Hämochromatose, Siderose

[Charles Muller]

Hallo, ich habe eine Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit im Gehirn), auch genannt Siderose.
Dadurch höre ich immer schlechter, bin sehr schwach und habe Gleichgewichtsörungen.
Wer ist dafür schon behandelt worden und wie?
Danke

 

[Sine]

Hämoschromatose

Bonjour Charles.
Ich habe auch eine Hämochromatose.
Ich wurde mit Aderlassen erfolgreich behandelt.
Dass sich das Eisen im Gehirn ablagert ist eine ungewöhnliche Aussage.
Auch Probleme mit dem Gehör sind mir bis anhin in dem Zusammenhang nicht bekannt gewesen.
Ich würde mich freuen, wenn du mehr zu diesen beiden Punkten schreiben würdest.
Wie sieht denn deine Behandlung aus?
Liebe Grüsse, Sine

 

[Charles Muller]

Hämochromatose

Ich muss nächste Woche ins Krankenhaus gehen, um andere Tests zu machen.
Ich sage dir während der Woche oder später was die Ärtzte mich vorschlagen.
Im Moment habe ich noch keine Behandlung.
Zum Ohrenproblem kann ich nur sagen, dass ich 2004 in einem Jahr ganz taub links geworden bin, und seit 5 Jahren höre ich rechts immer schlechter.
Schon erst Mal danke !

 

[Siggi]

Hämochromatose

Hallo lieber Charles,

endlich habe ich es nun auch geschafft, Mitglied in diesem Forum zu werden.
Ich hatte wohl immer irgend etwas bei meiner Anmeldung verkehrt gemacht:schlag:

Ich habe mich sehr gefreut zu lesen, dass du dir den Mut genommen hast, deine Fragen in dieses" vraiment- superbe-forum " zu stellen.
Für deine Krankenhaus Untersuchungen wünsche ich dir ganz viel Glück, auf dass die französischen Ärzte endlich mal reagieren und sich Gedanken über deinen teilweise unerträglichen Zustand machen.
Ich denke auch, wenn du dir noch zusätzlich all die Fragen und Antworten der Betroffenen Hämochromaton-Patienten -hier in diesem Forum liest, bist du vielleicht wieder ein Stück weiter.

Alles Liebe,und einen grand baiser
Siggi

 

[claudia60]

Hämochromatose

Hallo an alle Leitensgenossen, ich habe mich lange nicht gemeldet und wollte euch mal kurz mitteilen wie es mir geht.Mein Ferritin ist mitleierweile unter 10 und mir geht es total beschissen Entschuldigt meinen Ausdruck aber es ist so. Meine ganzen Bluterte sind schlecht. Mein Arzt sagt ich habe jetzt eine Blutarmut ist doch ganz normal wenn die mich alszu anzapfen. Jetzt ist erstmal Ruhe. Dann habe ich einen Termin bei einen Hämatolgen. Den Termin hat mir mein Schwager besorgt, in Potsdam.Ganz schön weit weg, denn bei uns in Thüringen gibt es für die Krankheit keine Spezialisten und diese Ärztin ist auf Hämachromatose spezializiert und hält auch Sprechstunden ab.Ich hoffe es bringt mir was, denn ich bin am Ende mit meinen Nerven. Bin einfach nicht mehr ich selbst. Bin immer müde :schlafend:und kann trotzdem nicht in der Nacht schlafen. Mein Körper fühlt sich an als wenn er unter Strom steht und der Bus hat ihn überrollt:keineahnung:.Die Knochen tuen weh und die Gelenke sind geschwollen und schmerzen.Die linke Seite schmerzt; in der Brust und der Doc sagt , vom Herz kommt es nicht. Ich weis nicht mehr was ich glauben soll. Habe auch Luftnot und mir ist oft schwindlig. Ich sage schon garnichts mehr. Bin mitlerweile so weit, das ich mir sage , wenn ich umfalle ist endlich Ruhe. Klingt doof ,vielleicht nehmen sie die Sache dann mal ernster.Ich wünsche Euch alles Gute und liebe Grüsse von Claudia:wave::wave::wave:

 

[klausi58]

Hämochromatose

Hallo an alle Leitensgenossen, ich habe mich lange nicht gemeldet und wollte euch mal kurz mitteilen wie es mir geht.Mein Ferritin ist mitleierweile unter 10 und mir geht es total beschissen Entschuldigt meinen Ausdruck aber es ist so. Meine ganzen Bluterte sind schlecht. Mein Arzt sagt ich habe jetzt eine Blutarmut ist doch ganz normal wenn die mich alszu anzapfen. Jetzt ist erstmal Ruhe. Dann habe ich einen Termin bei einen Hämatolgen. Den Termin hat mir mein Schwager besorgt, in Potsdam.Ganz schön weit weg, denn bei uns in Thüringen gibt es für die Krankheit keine Spezialisten und diese Ärztin ist auf Hämachromatose spezializiert und hält auch Sprechstunden ab.Ich hoffe es bringt mir was, denn ich bin am Ende mit meinen Nerven. Bin einfach nicht mehr ich selbst. Bin immer müde :schlafend:und kann trotzdem nicht in der Nacht schlafen. Mein Körper fühlt sich an als wenn er unter Strom steht und der Bus hat ihn überrollt:keineahnung:.Die Knochen tuen weh und die Gelenke sind geschwollen und schmerzen.Die linke Seite schmerzt; in der Brust und der Doc sagt , vom Herz kommt es nicht. Ich weis nicht mehr was ich glauben soll. Habe auch Luftnot und mir ist oft schwindlig. Ich sage schon garnichts mehr. Bin mitlerweile so weit, das ich mir sage , wenn ich umfalle ist endlich Ruhe. Klingt doof ,vielleicht nehmen sie die Sache dann mal ernster.Ich wünsche Euch alles Gute und liebe Grüsse von Claudia:wave::wave::wave:

wurde bei dir ein großes blutbild gemacht, claudi

 

[klausi58]

Hämochromatose

hi. der ferritinwert sollte zwischen 30 und 330 liegen.bei frauen wahrscheinlich weniger.kannst dich ja mal bei wikipedia oder dochek schlau machen.lg.klaus

 

[pita]

Klausi - bei homozygoter Hämochromatose gelten für Ferritin nicht die üblichen Normalwerte.
Hier wird das Ferritin auf einem Level <50 µg/l gehalten.

Claudia - du hast innerhalb eines Jahres deinen sehr hohen Ferritinwert in den Zielbereich gebracht.
Ich persönlich würde immer so vorgehen, dass ein Aderlass nicht einfach stur 1x wöchentlich zu 500 ml durchgeführt wird, sondern auf die aktuellen Laborwerte und das momentane körperliche Befinden geachtet wird.
Dass du jetzt sehr geschwächt bist, kann ich gut nachvollziehen ).
Achte auf gesunde Ernährung und etwas Bewegung an der frischen Luft, so gut es dir möglich ist.

Alles Gute und liebe Grüsse
pita

 

[claudia60]

hallo,pita danke für deine zeilen ich gehe viel an die frische luft und mit den essen richte ich mich auch danach ich wünschedir alles gute liebe grüsse von claudia ein grosses blutbild wurde noch nicht gemacht :wave:

 

[Thorodin]

Hall,

meine Frau hat die Symptome, wie sie bei der Hämochromatose auftauchen.

Gelenkschmerzen, vor allem in den Händen mit teilweise zeitweiser Verdickung der Fingergelenke

nicht nur bei Bewegung zunehmend
starke Müdigkeitund Abgeschlagenheit,

Reizbarkeit, Anfälligkeit für Infekte
rötliche Flecken im Gesicht
Ekzeme am Schienbein
Haarausfall,
Krämpfe im Oberbauch, Brustschmerzen,

Zusätzlich hat sie aber das ständige und dringende Bedürfnis nach frischer Luft und sich "draußen" (Garten, etc.) aufzuhalten.

Da sie eine Totaloperation wegen Gebärmutterkrebs hatte (2006), hat sie Angst, dass der Krebs auf die Knochen übergegangen sein könnte, wobei die Nachuntersuchungen alle positiv für sie gelaufen sind.

Wer kann ähnlicheSymptome bestätigen.

Im Voraus danke.

Ralf

 

[Sine]

Hallo Thorodin.
Willkommen im Forum!

An Symptomen kann ich bestätigen ( aus der Literatur oder aus eigenen Erfahrungen ):
Gelenkschmerzen ( auch, oder vor allem in den Händen, beides ist möglich ).
Starke Müdigkeit und Abgeschlagenheit
Anfälligkeit für Infekte
( Wegen der Reizbarkeit müsste ich meine Familie befragen )
Haarausfall

Nun können auch andere Erkrankungen solche Symptome hervorrufen. Ist denn die Hämochromatose ein Verdacht oder wurde sie per Gentest bestätigt?

Liebe Grüsse, Sine

 

[claudia60]

Hallo Thorodin, diese Symptome,welche deine Frau hat könnten eine Hämochromatose sein aber das wichtigste um so was 100% sagen zu können, muß ein Gentest gemacht werden.Dieser Test ist sehr wichtig um überhaupt eine Hämochromatose festzustellen. Alles gute für deine Frau .Gruß Claudia

 

[Lexi10]

Hallo!

Ich habe auch ab und zu Fingergelenksschmerzen, und keiner weiß bis jetzt warum. War schon bei mehreren Untersuchungen und im Krankenhaus. Erhöhte Leberwerte habe ich auch - dachte wegen Candida-Pilz - gegen den ich die letzten Monate behandelt habe. Meine Mutter hat diese Eisenspeicherkrankheit. Ich habe immer zu wenig Eisen, darum verschrieb mir mein Hausarzt Eisenkapseln.

Kann das sein dass man eine Eisenspeicherkrankheit auch hat wenn man ständig Eisenmangel hat?

Hallo Regina.
Auch ich hatte viele Jahre lang unter Eisenmangel gelitten, wegen extrem starker Monatsblutungen. - Und dies, obwohl ich an der Eisenspeicherkrankheit leide!
Gelenkschmerzen können leider schon auftreten, wenn die Eisenwerte noch im Normbereich liegen. ( Diese Aussage ist jedoch unter Fachleuten umstritten ).
Eventuell wäre es sinnvoll, wenn du deine Anfrage und meine Antwort in die Hämochromatoserubrik kopierst, dann kann sich dort ein weiterer Austasuch entwickeln.
Liebe Grüsse, Sine

 

[Sine]

Hallo Regina, so trifft man sich wieder
Zuerst würde ich gerne der Frage nachgehen, warum du denn an Eisenmangel leidest.
Ich nenne mal zwei Ursachen dafür:
- Starke Menstruationsblutungen. Ist das ein Thema bei dir?
- Nahrungsmittelintoleranzen. Ist der Darm ständig damit beschäftigt, sich zum Beispiel mit Lactose oder Gluten herumschlagen zu müssen, kann Eisen nicht gut aufgenommen werden.
Eisenkapseln können mich nicht besonders begeistern, es wäre also schön, wenn man deinem Eisenmangel auf den Grund gehen könnte.
Solltest du an der Eisenspeicherkrankheit leiden ( was mit einem Gentest zu überprüfen wäre ) dürfte dein Ferritinwert nicht über 50 steigen. Da Eisenspeicherkranke ab diesem Wert Eisen in der Leber zu speichern beginnen.
Was für Ferritinwerte werden bei dir normalerweise gemessen?
Nun kann es sein ( verschiedene Quellen bestätigen dies, andere wiederum nicht ), dass ein Mensch mit Eisenspeicherkrankheit bereits die typischen Gelenkbeschwerden entwickelt, ohne dass die Eisenwerte zu hoch sind.
Ein Rheumatologe hat bei mir verschiedene wohlklingende Namen für meine Gelenkbeschwerden genannt. Definitiv in Verbindung mit Hämochromatose bringen wollte er sie nicht.
Wie so oft ist eine konkrete Diagnostik schwierig.
Nur - was bringen uns wohlklingende Diagnosen und das Wissen um eine Veranlagung zu Gelenkbeschwerden, wenn als Therapie sowieso nur Schmerzmittel genannt werden?
Diese Situation ist äusserst unbefriedigend!
Mir selber hat geholfen:
Leber stärken. ( Chinesische Medizin, Phytotherapie, Leberwickel, versuchen, eine positive Lebenseinstellung zu gewinnen, da die Leber das Organ der Lebensfreude ist )
Massagen bei einem chinesischen Masseur.
Akupressur
Und vor allem: Der Verzicht auf Zucker und Weissmehl!
Ich hoffe, ich konnte dir einen Einblick in diese interessante Thematik geben.
Es fragt sich, ob ein Gentest sinnvoll ist, solange deine Eisenwerte sowieso zu tief sind.
Natürlich kann auch Candida Gelenkbeschwerden verursachen.
Ich denke, in der Ernährung findet sich ein starker Verbündeter gegen Gelenkbeschwerden gleich welcher Ursache!
Liebe Grüsse, Sine

 

[pita]

Zitat von Sine
Es fragt sich, ob ein Gentest sinnvoll ist, solange deine Eisenwerte sowieso zu tief sind.

Wie meinst du das, Sine?
Die genetische Disposition für Hämochromatose kann doch auch mit (noch) niedrigem Ferritin gegeben sein .
Dann allerdings wäre natürlich keine Aderlass-Therapie angesagt.
Trotzdem wäre es für Regina sinnvoll zu wissen, ob bei ihr diese Disposition besteht. Das würde bedeuten, dass es momentan keinen Handlungsbedarf gibt, aber z.B. nach der Menopause (wegen des Wegfallens des natürlichen Aderlasses) engmaschiger kontrolliert werden sollte.

Regina, ich an deiner Stelle würde, wie Sine erwähnt hat, Transferrinsättigung und Ferritin bestimmen lassen. Weiteres Vorgehen je nach Resultaten.

Liebe Grüsse
pita

 

[Sine]

Hallo Pita.

Wie meinst du das, Sine?
Die genetische Disposition für Hämochromatose kann doch auch mit (noch) niedrigem Ferritin gegeben sein .
Dann allerdings wäre natürlich keine Aderlass-Therapie angesagt.
Trotzdem wäre es für Regina sinnvoll zu wissen, ob bei ihr diese Disposition besteht. Das würde bedeuten, dass es momentan keinen Handlungsbedarf gibt, aber z.B. nach der Menopause (wegen des Wegfallens des natürlichen Aderlasses) engmaschiger kontrolliert werden sollte.

Genau so sehe ich das auch:
Sollten die Eisenwerte ansteigen - sei es durch Wegfallen des Grundes für den Eisenmangel oder sei es durch das Fehlen der Monatsblutung nach der Menopause, dann sollte Gewissheit bestehen.
Natürlich kann man jetzt schon einen Gentest veranlassen.
Oder eben erst dann, wenn die Eisenwerte in einen höheren Bereich kommen sollten.
Das ist dann wohl einfach " Geschmackssache ", wie man das handhaben will
Liebe Grüsse, Sine

 

[klausi58]

hi sine+pita. ich möchte hier berichten, von der schwierigkeit, ein genaues blutbild zu bekommen. war beim hausarzt und brauchte eine überweisung zur labormedizin.alles telefonisch besprochen mit labor!bekommen habe ich eine überweisung zur nuklearmedizin.warscheinlich wegen dem hämatest.ich bin dann zum labor und wußte schon was nun kommt.das labor braucht eine Ü für labormedizin.aha.dachte ichs mir doch.wieder zurück zum H und erst nach leichtem aufbrausen,milde ausgedrückt, bekam ich dann die Ü.wieder zurück zum labor. da bekam ich gesagt, ich solle in den 1 stock in die praxis vom onkologen da würde mir das blut entnommen. aha. 2 stock tiefer. das klappte dann auch ganz gut. mit dem blut wieder hoch ins labor.morgen oder übermorgen wäre er fertig der laborbefund.nächsten tag angerufen. ja,ist fertig. ich könnte ihn abholen. ins labor gefahren.abgeholt. zu hause gelesen und festgestellt, das der wert vom ferritin und das Häma fehlt. angerufen. das wäre morgen fertig. nun gut.nächster tag angerufen. ja, ist fertig. wieder labor. befund abgeholt. zu hause gelesen und festgestellt, der ferritinwert fehlt. aha. nun gut. sind auch nur menschen.angerufen.da hätten sie keinen auftrag bekommen. arztpraxis angerufen. erklärbär gemacht. ja, sie ruft das labor wegen dem ferritin an. gut.nächster tag labor angerufen.sie hätten die praxis angerufen und die Ü gefaxt die wüßten von nix. aha.so so.letzter stand der dinge. meine Häma werte sind in ordnung aber die ferritinwerte habe ich immer noch nicht.ich habe mich zu einer denkpause entschlossen. sonst steigen bei mir andere werte an. lg.klaus

 

[Sine]

ich habe mich zu einer denkpause entschlossen. sonst steigen bei mir andere werte an. lg.klaus

)) Köstlich, Klaus!
Ich musste jetzt trotzdem lachen, obwohl das Ganze einem Trauerspiel gleicht!
Nutz die Pause, um deine Nerven aufzubauen. Aber gib bitte nicht auf.
Liebe Grüsse und viel :kraft:
Sine

 

[klausi58]

hi sine. ich könnte mir noch einen spass machen.meine zusatzkasse bewilligt mir einmal im jahr ein blutbild. könnte mich mal dumm stellen und nochmal eins machen lassen.diesmal mit ferritin.vielleicht sollte ich meinen H, der auch internist ist darüber aufklären, für was welcher wert wichtig ist. das lasse ich wohl besser nachdem mein orthopäde mich schon mit herr kollege begrüßt hat. schmunzel.anscheined sind dumme patienten denen lieber als mündige!!!lg. klaus

 

[meute]

Hallo Charles Muller,

Hallo, ich habe eine Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit im Gehirn), auch genannt Siderose.
Dadurch höre ich immer schlechter, bin sehr schwach und habe Gleichgewichtsörungen.

Könntest Du Dich bitte mal wieder melden und berichten, was in der Zwischenzeit alles unternommen wurde bzw, geschehen ist?

In meiner Verwandschaft besteht nämlich genau das gleiche mit den gleichen Symptomen.


Danke


Gruß
meute