Hämochromatose mit sehr hohem Ferritin

[Kerschi]

Liebe Hämo-Mitstreiter!
Erste Erfolge sind bei mir jetzt schon zu verzeichnen:
Ich bin jetzt seit letzten Dienstag auf 2635 heruntergekommen (max-Wert war noch Mitte Sept über 4000)
Eure Tipps haben schon super gewirkt. Mein Hausarzt hat vom Desferal absolut abgeraten. Das will er mir sicher nicht spritzen. Leider fallen auch die Ery-Werte. Ich werde jetzt einmal aussetzen.
lg kerschi

 

[pita]

Hallo Kerschi

Dann wünsche ich dir eine gute Aderlass-freie Zeit .

Liebe Grüsse
pita

 

[Sine]

Hallo Kerschi.
Magst du erzählen, wie deine Aderlasse abgelaufen sind und wie du sie verkraftet hast?
Es gibt die unterschiedlichsten Erfahrungen zum Thema und manche Aderlassgeschichte ist ganz schauderhaft oder unterhaltsam zu lesen
Liebe Grüsse, Sine

 

[sonnemond]

Hallo Kerschi.
Magst du erzählen, wie deine Aderlasse abgelaufen sind und wie du sie verkraftet hast?
Es gibt die unterschiedlichsten Erfahrungen zum Thema und manche Aderlassgeschichte ist ganz schauderhaft oder unterhaltsam zu lesen
Liebe Grüsse, Sine

Ich könnte Dir / Euch Schauergeschichten erzählen von den Aderlässen die ich während meiner 12 Monatigen Australienreise zum Teil im Busch machen musste :klatschen


Gruss Dani

 

[Sine]

Dann mal los!
Gerne auch in einem neuen Thread, der sich nur dem Thema Aderlass widmet!
Gespannte Grüsse, Sine

 

[pita]

Ich könnte Dir / Euch Schauergeschichten erzählen von den Aderlässen die ich während meiner 12 Monatigen Australienreise zum Teil im Busch machen musste :klatschen


Gruss Dani

Hallo Dani

Auch von mir ein: ja, gerne :bang:.

Ein eigener Thread mit einem aussagekräftigen Titel (damit sich zarte Gemüter nicht dahin verirren ) wäre toll.

Liebe Grüsse
pita

 

[sonnemond]

also, hier

 

[anila111]

Hallo kinka

wow ist schon ganz schön hoch dein wert.
ich habe thalassämie und einen ferritinwert von über 3000 möchte wieder runter auf 600.

bekommst du auch desferal? das ist eine chelattherapie die man bei thalassämiepatienten macht, davon sinkt auch der ferritinwert.

 

[samurai]

Hallo Kinca, ich habe Hämochromatose, bin 56 Jahre alt und seit 15 Jahren viele Folgen daraus (Diabetes, Gelenkschmerzen, Müdigkeit usw). Vor 2 Jahren hat ein guter Arzt in 15 Min herausgefunden, dass man das Feritin prüfen muss. ich hatte 3700. Danach jede Woche Aderlass mit je 500 ml. Überhaupt kein Problem, mir gehts seither immer besser, mein Wert ist jetzt 25. Gehe jetzt alle 2 Wochen, später alle 4 Wochen. Es funktioniert also, mach weiter damit. Nur davor und danach iG 1 Liter Wasser trinken, Gruß samurai.

 

[Kerschi]

Betrifft: Aderlass
Hallo! Leider habe ich vor einer halben Stunde im "falschen" Forum ("Ich habe Hämo...) gelesen und geschrieben. Ich suchte meine Beiträge - endlich habe ich sie wieder. Kurz nochmal wiederholt: Feststellung vor genau einem Jahr 4000 - diese Woche 42. Aderlass - wöchentlich, außer mein Hausarzt ist im Urlaub oder ich oder mir geht es nicht so gut. Im Februar 2200, vor Ostern leider wieder 2600. Seit ca. einem Monat leider verstärkte Gelenksschmerzen in den Fingern. Die Aderlässe vertrage ich ziemlich gut, bin natürlich nachher etwas matt. Allgemein gesehen bin ich natürlich nicht mehr so belastbar wie früher. Ich gehe sehr viel spazieren und sitze am Heimtrainer und radle fast täglich meine 30 - 45 Minuten (je nach Verfassung). Meine letzten Werte, die außer der Norm waren:
ERY 3,8 (4,5 -5,9)
HB 12,5 (13,5-18)
HCT 36 (40-50)
LYM 41,6 (25-40)

Vorläufig lg kerschi

 

[Kerschi]

Hallo Samurai!
Ich bin 55 und weiß es seit einem Jahr durch Zufall. Leider bin ich noch nicht so weit herunten wie du. lg kerschi

 

[Kerschi]

Liebe Hämo-Mitstreiter!
Ich war jetzt lange nicht im Forum, daher wird es Zeit mich wieder zu melden.
In den letzten 2 Jahren ist sehr viel passiert:
85 Aderlässe zu je 0,4l haben mich von 4000 auf 199 !!!!! gebracht. Das Ergebnis erfuhr ich im Juni.
Ich bin sehr, sehr glücklich darüber! :freu:
Momentan bin ich in Ruhephase ( 2 Wochen Urlaub, jetzt ist mein Hausarzt im Urlaub. Mitte August habe ich wieder Blutkontrolle. Da werden wir sehen wie sehr es in 2 Monaten gestiegen ist oder auch nicht!
Melde mich dann wieder.
lg Kerschi :wave:

 

[samurai]

Hallo alle Hämo-Betroffenen!
Seit Frühjahr weiß ich über meine Erkrankung Bescheid. Mit 54 erfährt man dieses (Fe 3600). Mein Hausarzt hat die FE-Überprüfung eigentlich "unerlaubt" bei der LangzeitZuckerKontrolle mitgemacht. Einweisung - Spital - Gentest - Diagnose.
Interessanterweise hat man vor 2 Jahren bei der Diabetesmanifestation den Fe-Wert nicht genommen und mich auf Grund der stark erhöhten Leberwerte als Alkoholiker abgestempelt.
Auch meinen Söhnen (25 und 27) habe ich es leider vererbt. Sie haben es durch die Aderlässe schon im Griff!!!
Seither habe ich 17 wöchentliche Aderlässe (400ml) hinter mir und der Wert ist noch nicht gefallen. Diese Woche hat mir der Oberarzt ein "zweifelhaftes" Medikament verordnet (bekomme es aber erst verschrieben).
Meine Leberwerte sind nicht mehr so hoch wie vor zwei Jahren und ich trinke ab und zu sauren "Grünen Veltliner" - aber nicht regelmäßig und nicht in großen Mengen.
Kann sich der Alkoholgenuss und die reine Diabetesernährung so negativ auswirken?
Bin offen für alle Infos!
Vorläufig lg Kerschi

Ich habe die Diagnose auch erst mit 54 erfahren (12.2006). Dann hatte ich 2 Jahre wöchentlichen Aderlass und keine Probleme dabei. Mein Ferritin ist seit dieser Zeit auf 19 !!
Seit Jahren nehme ich täglich viel Vitamin C (Pulver in Wasser) und denke, dass deswegen meine Gefäße bei jeder Untersuchung in gutem Zustand sind. Meine Probleme sind seit diesem Jahr so ziemlich alle Gelenke. Das rechte Hüftgelenk, beide Knie, das linke Fußgelenk usw. Ich kann körperlich nicht mehr sehr viel unternehmen. Ich weiß auch nichts wirkungsvolles, zur Besserung.

 

[knutpeter]

Hallo Daniel,

Du schreibst:

Mein behandelnder Professor sagte betreffend der Nahrung dasselbe wie schon einige hier im Forum. Es bringt nichts auf den Eisengehalt der Nahrungsmittel zu achten,

woher soll denn das hohe Ferritin sonst herkommen, außer Du hast Entzündungen im Körper (erhöhtes CRP). Eine Hämochromatose bedeutet doch, Du nimmst mehr Eisen aus der Nahrung auf als Dein Körper abgibt, durch eine erhöhte Eisenresorption.

Prof. Weiss, einer der großen Eisenspzialisten schreibt dazu:

Bei der Hämochromatose kommt es zu einer ungezügelten Aufnahme von Eisen über den Darm. Da Eisen vom Körper nicht ausgeschieden werden kann, lagert es sich in der Leber, Bauchspeicheldrüse oder im Herzen ab. Das führt zu fortschreitenden Zerstörung dieser Organe und zur Entwicklung von Leberzirrhose, Diabetes und chronischer Herzschwäche. Prof. Weiss konnte in früheren Arbeiten viel zur Aufklärung jener Mechanismen beitragen, die zur Hämochromatose führen. Im Jahre 2007 konnte in einer von der Innsbruck Gruppe in Nature Medicine veröffentlichten Arbeit gezeigt werden, dass das zur Blutdrucksenkung eingesetzte Medikament Nifepdin durch Stimulation einen Eisentransportproteins zu einer Entleerung der Eisenspeicher bei primären und sekundären Eisenüberaldungszuständen führt. Ab Herbst soll nunmehr in Innsbruck im Rahmen einer von der Ethikkommission genehmigten klinischen Pilotstudie die Wirksamkeit von Nifedpin zur Reduktion der Eisenspeicher im Gewebe bei Patienten mit genetischer Hämochromatose und transfusionsbedingter Eisenakkumulation untersucht werden.

aus:Neu berufen: Prof. Dr. Günter Weiss - myPoint - Medizinische Universität Innsbruck

peter

 

[Kerschi]

Lieber Samurai!
Ich habe im Herbst (Sept und Ende Nov) Blutkontrolle gehabt und bin jedesmal um 400, also "normal". Ich gehe ca. vierteljährlich 1-2x zum Aderlass. Hoffentlich bleibt dieser Zustand so. Ich habe zwar immer noch Schmerzen in den Gelenken - vor allem jetzt in der kalten Zeit - aber sie sind erträglich. Meine Zuckerwerte halten sich ebenfalls in Grenzen (Langzeit immer zw. 6,3 und 6,7).
lg kerschi

 

[samurai]

Also meines Wissens ist 400 langfristig zu hoch. Da wären wohl etwas mehr Aderlässe notwendig. Mein Ferritin ist jetzt dauerhaft bei ca. 20 und das halten wir mit monatlichen Aderlässen. In vielen Beiträgen habe ich gelesen, dass andere diesen Wert auch anstreben.
Trotzdem verstärken sich in letzter Zeit meine Schmerzen in den Gelenken.
Schöne Grüße

 

[knutpeter]

Hallo,

Trotzdem verstärken sich in letzter Zeit meine Schmerzen in den Gelenken.

was läßt Dich das Vermuten ? Ferritin = Gelenkschmerzen

fragt peter

 

[samurai]

Ja sicher, je länger man zu hohe Ferrritin-Werte hat, desto größer können die Folgeschäden in Form von Arthrose in den Gelenken sein. Offensichtlich ist das nicht bei allen so, tritt aber häufig auf. Wenn der Wert dann "unter normal" ist, dann sollte es wenigstens ab sofort keine weitere Verschlechterung mehr geben. Die Probleme, die ich jetzt habe, sind wohl alles Folgeerscheinungen aus der Vergangenheit.