wie lief bei euch eig. die Ausschlussdiagnose für CFS ab?
Habt ihr die Ausschlussdiagnose durch Ärzte Hopping durchlaufen oder seid ihr in eine Klinik gegangen?
Ich war im November 2004 eine Woche stationär im Spital, da wurde die Ausschlussdiagnose gemacht. Der Aufenthalt musste zuvor vom Kantonsarzt bewilligt werden, damit der Aufenthalt der ausserkantonal gemacht werden musste von der Krankenkasse übernommen wurde. Er schrieb auf die Begründung, die Abklärung könne im Kanton nicht gemacht werden - das Ganze Ausschlussdiagnose mit MRI, EKG, Bluttest, allerlei Fragebogen, Fukuda Test etc. kostete Fr. 33768.-
Im Oktober zuvor bekam ich von der IV (Rente) das Aufgebot, dass ich ab 4.Januar 2005 für einen Monat in die D-Schweiz zur Arbeitsabklärung müsse. Der Termin wurde aber ihrerseits abgesagt, da in ihren Akten stand ich müsse am 4. Januar 2005 nach Bern.
Anfang Jan 05 hatte ich dann einen Autounfall mit Totalschaden, worauf sich mein Zustand sehr verschlechterte mit Angst und Panikattacken. Die IV setzte den verschobenen Termin für die Abklärung auf Ende März an.
Ich war total in Panik, denn mir wurde bei meinem Telefonanruf mitgeteilt, dass ich in einem Zimmer ausserhalb der Arbeitsstätte wohnen könne, von da jeweils mit dem Bus zur Arbeitsstelle fahren und noch ein Stück zu Fuss gehen müsse, das war für mich total nicht vorstellbar.
Darauf meldete ich mich im Spital wo ich die CFS/ME Abklärung gemacht hatte, und der Professor verfasste einen Brief an die IV mit dem Inhalt, (verkürzt) dass er bereits im November festgehalten hatte, dass er eine Arbeitsabklärung in den nächsten 12 Monaten nicht für aussagekräftig einschätze.
Ebenso bestätigte er, dass er ein Aufbieten für absolut kontraproduktiv ansieht und versicherte weitgehend, dass eine Abklärung keine Konklusion zulassen wird.
Darauf wurde die Arbeitsabklärung zuerst vom Abklärungsort (sie fanden die Abklärung fragwürdig) danach von der IV abgesagt.
Es folgte dann aber das Aufgebot für ein 5 Tägiges medizinisches IV Gutachten im Spital (schreibe das hier nicht nochmals alles detailliert auf)
Beim Gespräch mit meinen Aerzten, fanden wir es zwar Kontraproduktiv und ein Riesenstress der mir Angst machte, aber wenigstens würden mich die Aerzte der IV in den 5 Tagen wie zuvor im November im Abklärungsspital Tag und Nacht unter Beaufsichtigung haben.
--- als ich dann die Bestätigung für die stationäre Abklärung verlangte, da ich nicht reisefähig war, teilte man mir mit, dass das Gutachten ambulant sei, ich durfte aber ausnahmsweise vom ersten Tag der allgemeinen Abklärung zum 2. Tag im Spital übernachten, wo ich am anderen Morgen den Psychiater knapp eine Std. traf.
In der folgenden Woche musste ich dann zum Neurologen (das war totaler Horror), Rheumatologen, Tropenarzt
Jedenfalls endete das Gutachten damit, dass ich die Arbeitsabklärung verweigert hätte und gemäss Psychiater war ich ab ca August 2004 nur noch 70% Arbeitsfähig sei (er sah mich knapp eine Stunde) infolge somotoformer Schmerzstörung
(der Rheumatologe diagnostizierte Fibromyalgie-aber 100% arbeitsfähig)
Die ganzen Daten habe ich im Moment vor mir, da ich die Unterlagen sortiere und die vielen Fehler in meinem Verfahren belege. Eine Frau hilft mir die Texte auf Italienisch zu schreiben, damit ich sie meiner neuen IV Anmeldung beilegen kann.
LG Béatrice
Meines Erachtens braucht es eine stationäre Begutachtung für CFS/ME nur so sehen die Aerzte objektiv die Verschlimmerungen