Extreme Belastungsgrenze bei ME/CFS: Mehrstündiges „Einfrieren“ nach kleinster Bewegung

[Marek Andrzej]

Hallo zusammen,

kennt jemand von euch eine Art „Freeze-Zustand“ (Einfrieren/Lähmung) bei ME/CFS oder im Zusammenhang mit Medikamentenentzügen?

Mein Bruder befindet sich aktuell in einer sehr schweren Situation. Gestern wollte er sich lediglich im Bett auf die Seite drehen – doch direkt bei dieser kleinen Bewegung merkte er, dass sein System komplett überlastet ist und bei jeglicher weiteren Regung ein schwerer Crash droht. Er war daraufhin für mehrere Stunden wie „eingefroren“ und konnte bzw. durfte sich gar nicht mehr bewegen. Erst nach etwa 3 bis 4 Stunden war es ihm langsam wieder möglich, seine Hände vorsichtig zu benutzen.

Wir stellen uns dazu aktuell folgende Fragen und wären für eure Erfahrungen und Tipps sehr dankbar:

• Kennt jemand solche Freeze-Zustände? Ist das ein bekanntes Phänomen bei schwerem ME/CFS / extremer Reizüberflutung oder ist das eher ein neurologisches Symptom?
• Zusammenhang mit Lorazepam-Entzug? Kann so eine plötzliche Handlungsunfähigkeit/Blockade durch das Reduzieren bzw. Absetzen von Lorazepam (Benzodiazepin) oder anderen sedierenden Medikamenten ausgelöst werden?
• Wie geht man in so einem Moment am besten vor? Gibt es Akutmaßnahmen oder Techniken, um das Nervensystem in so einer Phase am schonendsten zu beruhigen?
• Wie lässt sich so etwas verhindern? Hat jemand Erfahrungen damit, wie man solchen extremen Belastungsgrenzen vorbeugen kann?

Über Ratschläge, Erfahrungsberichte oder Hinweise auf ähnliche Verläufe wären wir unglaublich dankbar!

Vielen Dank für eure Unterstützung!

 

[Oregano]

Hallo Marek Andrzej,

alles Gute für Deinen Bruder ! Das ist eine schwere Zeit für ihn und auch für die Familie.

Kennt Ihr denn den Auslöser von ME bei Deinem Bruder? Long-Covid? Impfung? Eine Infektion? Was wurde bisher überhaupt schon diagnostiziert und versucht?
Warum hat dein Bruder mit Lorazepam angefangen?

Pilotstudie: Krebsmedikament Daratumumab zeigt auch bei ME/CFS positive Wirkung

In einer Pilotstudie der Universität Bergen (Norwegen) wurden bei 6 von 10 Patientinnen nach der Injektion des Medikaments Daratumumab (monoklonaler Antikörper) positive Ergebnisse beobachtet.

www.long-covid-plattform.de

Das ist ein kleiner Hoffnungsschimmer .

Der Entzug von Lorazepam (Tavor) ist schwierig und langwierig. Hatte Dein Bruder ärztiche Begleitung beim Entzug?

... Abruptes Absetzen oder schnelle Dosisreduktion von Lorazepam nach Daueranwendung kann lebensbedrohliche Entzugserscheinungen und/ oder Rebound-Phänomene auslösen. Daher sollte das Medikament schrittweise abgesetzt oder die Dosierung reduziert werden ...

https://figi.pfizer.de/sites/default/files/FI-2029.pdf

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Oregano

 

[Marek Andrzej]

Hallo Oregano, es spricht alles dafür das er ME/CFS hat. Er hatte am 11.05 eine NICO-OP. Direkt danach wurde sein Zustand schlechter. Nach 2-3 Tagen mussten wir ihn zur Toilette schieben. Er hat auf Geräusche extrem reagiert. Nach 7-10 Tagen wurde er dann Bettlägerig. Er ist nicht geimpft und hat sich damals mit Corona 1x angesteckt. Hat aber alles gut überstanden. Hatte keine starken Symptome. 2019 war er 2-3 Tage in Bonn um sich auf MCAS zu untersuchen. Die Bonner Unterlagen sichern ab, dass schon 2019 der dringende Verdacht auf MCAS (inkl. leicht erhöhter Leukotriene und nachgewiesener Heparin-Freisetzung) dokumentiert wurde. Lorazepam wurde ihm damals vom Hausarzt verschrieben. Mein Bruder konnte ja mit niemandem reden. Selbst meine Mutter musste nach kurzer Zeit das Zimmer verlassen und ein Gepräch mit dem Arzt wäre zu viel für ihn gelesen also sollte er vor dem Treffen eine Tablette Lorazepam nehmen. 2 Tage vor dem Treffen ist etwas in der Nacht passiert. Er hat mitten in der Nacht meine Schwester per Walki Talki angerufen und gesagt sie soll schnell runter kommen. Er hat schon ein Abschiedsbrief geschrieben. Es ging ihm so schlecht das er dachte er stirbt. Meine Schwester gab ihm dann diese Tablette und hat sich bei ihm ins Bett gelegt. Sie hat sich die ganze Zeit nicht bewegt damit er schläft. Als sie wach wurden haben sie miteinander gesprochen und gelacht. Die Tablette hat ihn also zurück ins Leben geholt und seitdem nahm er sie jeden Tag weil es ihm gut getan hat. Er hat Lorazepam etwa 2-3 Wochen genommen und dann sind wir per Micro Tapering runter gegangen. Weil wir so kleinschrittig vorgegangen sind dauerte der Entzug schon gut 3 Monate an ( 0,005mg Schritte). Stand heute - 0,15mg täglich abends. Wir haben einen Umweltarzt aus München der uns bei der Medikation unterstützt und begleitet. Der Arzt ist aber auch schon über 80 und der Kontakt verläuft nur über Whatsapp.