Eventuell Kaiser Fleischer Ring?

[Andreas93]

Hallo zusammen :wave:,


Ich bin 20männlich und ich hab seit etwa 3 /4 Jahren schon zahlreiche Symptome und keine richtige Diagnose,seit einiger Zeit ist mir aber aufgefallen dass sich meine augenfarbe verändert hatt (von grün zu bronzefarben).Könnte das eventuell ein Kaiser Fleischer Ring sein? (Fotos im Anhang)


meine aktuelen Symptome sind:
-Denkschwierigkeiten (Konzentrationsprobleme)
-Zittern der Hände
-schwere Erschöpfung,Grippegefühl
-juckende haut (vorallem bei Sport)
-mir fällt es schwer gerade zu stehen,leichtes Torkeln
-Schwindel
-öfters Unruhe,herzrasen
-kann nicht still sitzen,muss mich immer bewegen auch wenn ich eig total müde bin
-erhöhter Speichel
-subjektiv verwaschene Sprache
-Muskezuckungen
-leichte Schmerzen in der Wirbelsäule
-Psychische Auffälligkeitenanikattacken,teilweise Angstzustände,
zeitweise leichte Wahrnehmungsstörungen (seh irgendwie schief oder mir kommt alles unwirklich vor)
sehr starke Schreckhaftigkeit usw.(machmal hab ich das Gefühl echt verrückt zu werden^^)


Ich muss noch dazu sagen dass bei mir der hauptverdacht auf Borreliose bestand (hab hier im forum schon mal geschriben gehabt vor einiger Zeit),die normalen Antikörpertest waren alle negativ,nur ein Ltt test war positiv.Hab darauf hin mehrere Monate antibiotikum bekommen(minocylin, und clarythromicin) allerdings hatt sich mein Zustand nur leicht verbessert ,sodass ich doch glaube dass es vill doch was anderes sein könnte.

Vill kann mir ja hier jemand sagen ob das ein Kaiser Fleischer Ring sein könnte,und falls ja wo und wie man sich am besten untersuchen lässt?

Lg

 

[margie]

eventuell Kaiser Fleischer Ring??

Hallo Andreas,

man könnte an den sog. "Sonnenblumen-Katarakt" bei Deinen Augen denken. Dieser wäre auch ein starker Hinweis auf einen M. Wilson, falls es einer ist.
Deine Symptome würden auch zu der Krankheit passen.

Hast Du auch eine auffällige Leber?
Vergrößerung im Ultraschall?
Milzvergrößerung?
Leberwerte erhöht (auch evtl nur leicht oder im Grenzbereich)?

Wenn Du in Deutschland wohnst, gibt es hier eine Liste mit Fachambulanzen:
Morbus Wilson e.V.
Da gibt es auch ein Forum und viele Infos zu der Krankheit.

Der am häufigsten besuchte neurologische Experte für M. Wilson ist wohl Prof. Hefter in der Uniklinik Düsseldorf.
Er hat lange Wartezeiten.
Sinnvoll wäre es, ein MRT des Gehirns zu ihm mitzunehmen.

Sinnvoll wäre aber auch zuvor mal die Labordiagnostik auf MW zu machen:
Wie Leberwerte, wie Serum-Kupfer und Coeruloplasmin und 24h-Urinkupfer.
Wenn möglich, würde ich diese Werte in Abständen mehrmals bestimmen lassen. Sie können schwanken.

Zink, DMPS, Chelatbildner verändern die Werte und sollten bei und Wochen vor der Untersuchung nicht eingenommen worden sein.
Ebenso steigen die Werte an, wenn man Entzündungen oder Infekte hat.
Wenn Du Zink einnimmst, insbesondere höher dosiert, solltest Du es nicht gerade so mal absetzen. Angenommen Du hättest einen MW, so kann das Absetzen zu Verschlechterungen bis hin zum Leberversagen führen.
Zink ist nämlich eine mögliche Therapie auf die Krankheit und daher kann das Absetzen Probleme machen.
Ich würde im Falle einer Zinkeinnahme erst Rücksprache mit einem MW-Arzt halten - evtl. würde ich es langsam ausschleichen.

Internistisch ist in der Uniklinik Heidelberg die am häufigsten besuchte Fachambulanz.
Auch Dr. Schäfer aus Heidelberg (in der Liste) hat viele Patienten.

In Leipzig wäre noch Prof. Dr. Huster (siehe Liste), der sich mit der Krankheit auch gut auskennt. Er ist Internist und Gastroenterologe.
Auch die übrigen Ärzte hier
Morbus Wilson e.V.
kennen sich mit der Krankheit gut aus.

Eine MW-Diagnostik ist oft nicht ganz einfach.
Es gibt noch den Gentest, der aber nur bei ca. 80 % der Fälle eine Aussage zuläßt.

Auch die Bestimmung des Leberkupfers ist oft wichtig. Doch das geht nur über eine Biopsie der Leber und die ist ein Eingriff, d. h. könnte auch mal schiefgehen.

Vielleicht konnte ich Deine Fragen hiermit beantworten.

LG
margie

 

[Andreas93]

Eventuell Kaiser Fleischer Ring??

Hallo Margie,

erstmal danke für deine Hilfe

man könnte an den sog. "Sonnenblumen-Katarakt" bei Deinen Augen denken. Dieser wäre auch ein starker Hinweis auf einen M. Wilson, falls es einer ist.
Deine Symptome würden auch zu der Krankheit passen.

-okay das wäre ja schonmal ein Hinweis,tritt dieser "Sonnenblumen-Katarakt" denn auch bei anderen Krankheiten auf?

Hast Du auch eine auffällige Leber?
Vergrößerung im Ultraschall?
Milzvergrößerung?
Leberwerte erhöht (auch evtl nur leicht oder im Grenzbereich)?

Soweit ich weiß sind alle Blutwerte immoment im Normbereich/unauffällig,bin mir aber nicht sicher da ich nicht alle Blutwerte in Kopie habe,meine aber daß vor einigen Jahren 2 Werte leicht erniedrigte gewesen waren(alpha 1 und 2 Globine),aber war anscheinend nichts schlimmes/besonderes.
Schmerzen oder so habe ich auch nicht an der Leber, nur öfters so ein stärkeres Drücken vorallem nach sport (soweit daß noch möglich ist) in der rechten magengegend.

Sinnvoll wäre aber auch zuvor mal die Labordiagnostik auf MW zu machen:

Kann mann das denn ohne Probleme beim Hausarzt machen oder muss man zu einem Facharzt?

Lg
Andreas

 

[margie]

Eventuell Kaiser Fleischer Ring??

Hallo Andreas,

ich weiß es nicht sicher, aber ich denke, der Sonnenblumenkatarakt ist nur beim M.Wilson da.

Die Leberwerte müssen beim M. Wilson nicht unbedingt erhöht sein. Es kann sogar sein, dass man eine Leberzirrhose mit völlig normalen Leberwerten hat.

Alpha-2-Globulin kann bei einer Hämolyse erniedrigt sein. Ebenso bei einer schweren Leberschädigung.
Hattest Du zuvor etwas eingenommen (Antibiotika?), das der Leber zugesetzt haben könnte?

Eine Hämolyse wäre beim M. Wilson sehr häufig.
Man sollte, um das abzuprüfen, aber das Haptoglobin bestimmen (in einer entzündungsfreien Zeit).
Ist das Haptoglobin niedrig oder erniedrigt, spricht das für eine latente Hämolyse.
Bei mir ist das der Fall.

Die Beschwerden in der re. Magengegend könnten auch von der Leber kommen.

Der Hausarzt kann die Laborwerte schon mal bestimmen, wenn er denn will.
Nicht alle Hausärzte sind dafür aufgeschlossen.
Wichtig wäre, dass das Blut korrekt nach der Blutentnahme zentrifugiert und möglichst auch getrennt wird und am selben Tag noch ins Labor geht. Das Labor sollte die Werte selbst bestimmen können und das Blut nicht noch an ein anderes Labor versenden.
Meiner Beobachtung nach steigen die Werte an, je später die Laboruntersuchung erfolgt und nur die niedrigen Werte sind verdächtig auf MW.

Beim Urinkupfer ist es öfter so, dass man bei 3 Laboren 3 völlig unterschiedliche Werte erhalten kann. Die Urinkupferbestimmung ist der unsicherste Parameter.

LG
Margie

 

[Andreas93]

Eventuell Kaiser Fleischer Ring??

Hallo Margie,
konnte leider nicht früher antworten,

Alpha-2-Globulin kann bei einer Hämolyse erniedrigt sein. Ebenso bei einer schweren Leberschädigung.
Hattest Du zuvor etwas eingenommen (Antibiotika?), das der Leber zugesetzt haben könnte?

Ja ich hab glaub ich einen Monat davor Antibiotikum genommen wegen einer Lungenentzündung.Immoment sind diese werte aber alle ok,(nur hämatokrit ist zu niedrig)

Ich habe jetzt mal meinen Verdacht meinem Hausarzt geschildert,jetzt möchte er mal die Leberwerte checken (hatt aber nicht gesagt welche) ,für die anderen Werte (kupfer) sieht er immoment keinen Anlass.Allerdings habe ich noch eine Überweisung zum Augenarzt bekommen,aber ohne untersuchungsauftrag nach morbus wilson/Kaiser Fleischer Ring.
Deswegen is jetzt meine Frage:würde ein Kaiser Fleischer Ring auch in einer routineuntersuchung einem "normalen" Augenarzt auffalen??

Immoment nehm ich auch noch Antibiotikum ein (wegen eventueller Borreliose)dass ja auch auf die Leber schlägt und bin grad am überlegen das abzusetzen,hab das gefühl dass die kupferfarbigen ablagerungen im auge größer werden.(hab mal ein neueres foto im Anhang) und befürchte dass das vill mit dem antibiotikum zusammenhängt,bin auchviel stärker am zittern immoment

danke für deine Hilfe

Lg
Andreas

 

[margie]

Hallo Andreas,

die Ablagerungen im Auge durch Kupfer, die vom M. Wilson kommen, lassen sich mit Sicherheit nicht vom Antibiotikum beeinflussen.
Ein Augenarzt weiß nicht immer, was ein Kayser-Fleischer-Ring ist und wenn es der Sonnenblumenkatarakt wäre, dann wohl erst Recht nicht.

D. h. ich würde aus dem Internet je ein gutes Beispiel eines Kayser-Fleischer-Rings und eines Sonnenblumenkataraktes ausdrucken und dem Augenarzt geben, damit er weiß, was er suchen soll.
Ich selbst war mal bei einem, der suchte den Kf-Ring in der Augenmitte !

Das Antibiotikum würde ich nicht eigenständig absetzen, sondern immer erst mit dem Arzt, der es angesetzt hat, sprechen.
Antibiosen darf man nicht abbrechen, wenn sie einen Sinn machen sollen.
Nur bei einer gefährlichen Entwicklung wie z. B. Verschlechterung von Leber-, Nierenwerten, etc. oder bei schweren Nebenwirkungen ist an einen Abbruch zu denken. Aber auch das würde ich immer mit dem Arzt besprechen vor dem Absetzen.

LG
margie

 

[Andreas93]

Hallo Margie,

Ja ich werd mir aufjedenfall mal Bilder ausdrucken und diese dem Augenarzt mitbringen,aber ich denke ich sprech das erst etwas später an,vill sieht man das ja auch so falls es wirklich ein Kaiserfleischer Ring oder ein Sonnenblumen Katarakt ist.

Das Antibiotikum würde ich nicht eigenständig absetzen, sondern immer erst mit dem Arzt, der es angesetzt hat, sprechen.
Antibiosen darf man nicht abbrechen, wenn sie einen Sinn machen sollen.

Ja das würde ich natürlich vorher mit dem Arzt besprechen,es ist bei mir nur ziemlich unklar ob ich die überhaupt nehmen muss,weil ich auf eine Borreliose behandelt werde,es aber gar nicht sicher ist ob ich das habe.Also bei sind die normalen Antikörpertests negativ,nur der Ltt und Cd57 Test sprechen für eine chronische Borreliose (Ich weis nicht wie gut du dich damit auskennst,aber sind beides von der offizielen Schulmedizin nicht anerkannte Test und daher ist die Diagnose ziemlich unsicher).Ja und die schlagen wohl halt ziemlich auf die Leber,und ich hatte zwischendurch halt echt heftige Nebenwirkungen,wie Wahrnehmungstörungen,Angstzustände,unwirkichkeitsgefühle usw.

Dumm is halt nur daß alle diese Erkrankungen ähniche Symptome haben und schwierig zu diagnostizieren sind,nur das man jahrelang krank von Arzt zu Arzt rennen muß,is echt zum verrücktwerden

Naja ich werd mal gucken was beim Augenarzt rauskommt und dann nochmal berichten,

LG

Andreas

 

[margie]

Ja das würde ich natürlich vorher mit dem Arzt besprechen,es ist bei mir nur ziemlich unklar ob ich die überhaupt nehmen muss,weil ich auf eine Borreliose behandelt werde,es aber gar nicht sicher ist ob ich das habe.Also bei sind die normalen Antikörpertests negativ,nur der Ltt und Cd57 Test sprechen für eine chronische Borreliose (Ich weis nicht wie gut du dich damit auskennst,aber sind beides von der offizielen Schulmedizin nicht anerkannte Test und daher ist die Diagnose ziemlich unsicher).

Früher kannte ich mich mit Borreliose ganz gut aus.
So wie ich das verstehe, bist Du deswegen nicht bei einem Schulmediziner. Denn Schulmediziner behandeln nur nach eindeutig positiven Tests.
Ich war früher sowohl bei Schulmedizinern, als auch bei sog. Alternativmedizinern, die den Schwerpunkt Borreliose hatten. Die Schulmediziner sagten, ich habe keine Borreliose, die Alternativmediziner hätten mir sofort eine Behandlung angeboten.
Allerdings wurde damals weder ein LTT noch ein CD57-Test bei mir gemacht, sondern Ak-Bestimmungen und Westerblot.
Ich ließ mich damals nicht behandeln, weil ich Zweifel hatte, ob meine Leber und meine Allergiesituation ein Antibiotikum für mehr als 10 Tage zulassen würde und weil die Tests eigentlich negativ waren.
Wenn Du ein Erythema migrans aber hattest, so wäre das ein ziemlich sicherer Beweis für eine Borreliose, wenn nicht, muss man nach den Labortests gehen.
Schwer zu sagen, was bei Dir nun richtig wäre. Ich bin da auch zu wenig in dieser Materie drin und bin außerdem kein Arzt.

Was ich aber auch mit einer Borreliose für zweifelhaft halte, ist, wenn man wochenlange Antibiosen machen soll wie es manche Ärzte einem vorschlagen.
Wer so lange Antibiosen übersteht, muss wirklich sehr gesund sein.
Ich weiß von einem Fall einer Frau, die bekam im Krankenhaus wochenlang Antibiotika bis sie dann einen anaphylaktischen Schock bekam, den sie gerade so eben überlebte. Sie sagte mir danach, dass sie es sehr bereut hat, die Antibiose gemacht zu haben. Sie habe Glück gehabt, dass sie noch lebt. Denn im Krankenhaus (es war eine neurologische Station) wußte man nicht richtig, welche Maßnahmen sinnvoll sind.
D. h. je länger eine Antibiose dauert, umso eher können solche Reaktionen erfolgen.
Ich für mich würde das ablehnen, weil ich weiß, dass meine Leber das nicht mittun würde.
Aber ich kann nur für mich reden.
Jeder Mensch ist anders.

Augenarzt:
Ich glaube nur dann, wenn der Augenarzt schon mal einen Patienten mit M. Wilson hatte, bei dem er diese Auffälligkeiten gesehen hat, dass er dann die richtige Diagnose stellt.
Aber viele Augenärzte sehen nie einen Patienten mit M. Wilson.
Und wenn Du den "Sonnenblumenkatarakt" haben solltest, glaube ich noch weniger dran, dass das dem Augenarzt auffällt.

LG
margie

 

[Andreas93]

Hallo Margie,

So wie ich das verstehe, bist Du deswegen nicht bei einem Schulmediziner

Doch ich bin deswegen bei einem Schulmediziner der sich schon länger mit Borreliose beschäftigt und halt auch den Ltt Test macht.Ja und eindeutig war das ergbiss halt nicht weil bei mir sämltiche Antikörper Test negativ waren.
Wollt es aber aus eigenen Willen mit einer Antibiose versuchen,und hab dann auch über 3 Monate etwa starke Abs genommen,hatte erst das Gefühl dass es hilft,aber dann wurden die Nebenwirkungen immer stärker und letztlich viel hatt es mir glaub ich nicht viel gebracht (und das sind Antibiotika die auf Dauer die Leber schädigen).Aber die Leberwerte wurden ja öfters kontrolliert und waren aber in Ordnung.

Ja dsw denk das die Symptome eig nicht von ner Borreliose kommen können,und mein Hausarzt sieht das mittlerweile ähnlich.

Ich glaube nur dann, wenn der Augenarzt schon mal einen Patienten mit M. Wilson hatte, bei dem er diese Auffälligkeiten gesehen hat, dass er dann die richtige Diagnose stellt.
Aber viele Augenärzte sehen nie einen Patienten mit M. Wilson.
Und wenn Du den "Sonnenblumenkatarakt" haben solltest, glaube ich noch weniger dran, dass das dem Augenarzt auffällt.

Mhm ok das hört sich ja nicht so gut an^^ Ja vill versuch ich dann doch mal eine Überweisung zu einem Morbus Wilson Spezialisten zu bekommen bzw. kriege meinen Hausarzt überredet die Kupferwerte bestimmen zu lassen.Aber eventuell sieht der Augenarzt ja doch etwas.

vielen Dank für deine Hilfe!

Lg

Andreas

 

[margie]

Hallo Andreas,

zum Augenarzt wird Dich die MW-Ambulanz auch schicken, d. h. dort hat man keine Augenärzte. Die können Dir aber sicher einen guten Augenarzt nennen.

LG
Margie

 

[Andreas93]

Hallo Margie,

Also ich war heut beim Augenarzt,der hatt aber nichts erkennen können.
Er meinete er hätte einmal schon einen Kaiser Fleischer Ring gesehen und bei mir könnte man wohl nichts erkennen.Naja aber so 100% sicher war er sich wohl nicht weil er noch sagte er "glaubt" daß da nichts wäre.Zu einen eventuellen Sonnenblumenkatarakt hatt er sich allerdings nicht geäußert.

Also ich denke es ist deswegen ja eher unwahrscheinlich daß ich Morbus Wilson hab,aber zur Sicherheit würd ich doch gerne die Blutwerte unterrsuchen lassen weil die Symptome sind ja alle da,und es wird leider nicht besser,vorallem das zittern,die unkontrollierten Muskelbewegungen und so komische Geisteszustände würden ja schon passen.Weißt du,(oder auch jemand anderes) ob es eine Möglichkeit gibt diese Werte privat bestimmen zu lassen,also auf eigene Rechnung?

Lg

Andreas

 

[margie]

Also ich denke es ist deswegen ja eher unwahrscheinlich daß ich Morbus Wilson hab,

Bei Dir würde doch der Sonnenblumenkatarakt vorliegen und nicht der Kayser-Fleischer-Ring. D. h. wenn der Augenarzt nur den Kayser-Fleischer-Ring kennt und den für unwahrscheinlich hält, hat er doch den Sonnenblumenkatarakt gar nicht geprüft, oder?
Oder hast Du ihm denn dazu auch ein Bild gezeigt?

Außerdem sind diese Veränderungen Symptome des End- bzw. Spätstadiums.

Ich selbst hatte nie eine derartige Veränderung und ich kenne auch andere mit der Diagnose M. Wilson, die diese Augenveränderungen nicht hatten.
Ich kann natürlich nicht sagen, ob Du den M. Wilson hast, weil Du bisher wohl noch keine der für die Diagnostik wichtigen Werte wie Serum-Kupfer, Coeruloplasmin oder 24h-Urinkupfer hast. Aber nur, weil die Augenveränderungen fehlen, kann man den M.Wilson sicher nicht ausschließen.

LG
Margie

 

[Andreas93]

Hallo Margie,

Ja so ganz würde ich Morbus Wilson jetzt auch nicht ausschließen,würde halt zumindestens die Blutwerte gerne untersuchen lassen,aber ich denke nicht daß mein Hausarzt das einfach so macht,weil es gibt ja (bis auf die vorhandenen Symptome) eigentlich ja keinen Anhaltspunkt außerdem denke ich daß er sich nicht so gut mit der Erkrankung auskennt,werd ihn aber nochmal ansprechen.

Kennst du denn ein gutes Labor wo man zumindestens Coreuplasmin und Kupfer privat untersuchen lassen kann? geht das überhaupt

Nochmal zum Augenarzt: Den sonnenblumenkatarakt hatt er ja nicht erwähnt aber er meinte daß die Augenlinse völllig klar wäre,leider hatte ich im Internet auch kein gutes Bild gefunden.

Was hattest du den eig,wenn ich fragen darf, für symptome das man bei dir auf Morbus Wilson gekommen ist?

Danke für die Antworten,

Lg

Andreas

 

[margie]

Hallo Andreas,

Blutwerte untersuchen lassen, kannst Du immer, wenn Du sie selbst bezahlen willst.
Ist aber nicht so billig, denn Coeruloplasmin ist meine ich relativ teuer.
Wichtig ist, dass das Blut relativ schnell untersucht wird. D. h. man sollte am besten selbst ins Labor gehen und dort die Blutabnahme machen und das Labor sollte das Blut auch selbst untersuchen und nicht noch quer durchs Land an ein anderes Labor senden.
Je später das Blut untersucht wird, umso höher fallen m. E. die Werte aus.

Bei mir bin ich selbst auf M. Wilson gekommen, weil ich zum einen im Wartezimmer etwas darüber gelesen habe und zum anderen wußte, dass ca. 8 Jahre zuvor mal ein Arzt mit der Bestimmung eines grenzwertigen Coeruloplasminwertes glaubte, den M. Wilson bei mir damit ausgeschlossen zu haben.
Ich wußte, dass meine Leber nicht in Ordnung ist und dass ich neurologische Probleme habe und als ich im Wartezimmer der Uniklinik eine Broschüre zum M. Wilson las, waren genau diese beiden Punkte (Leber und neurologische Störungen) genannt.
Von da ab ließ ich dann immer wieder Kupfer und Coeruloplasmin bestimmen und auch das Urinkupfer. Ich hatte ein sehr hohes freies Kupfer, wohingegen das Urinkupfer nicht besonders hoch war. Daher entschloss ich mich dazu, auf der Leberbiopsie zu bestehen. Diese brachte dann ein ca. 6 -fach erhöhtes Kupfer in der Leber.

Bei der Genuntersuchung hatte ich nur einen fraglichen Gendefekt (man braucht 2 Gendefekte). Aber die Genuntersuchung soll nur in ca. 80 % der Fälle etwas aussagen. Ich will aber die Genuntersuchung wiederholen lassen, weil man zwischenzeitlich noch weitere 300 Mutationen kennt.

Meine neurologischen Probleme sind eine Koordinationsstörung und eine Muskelschwäche. Aber ich neige auch zu Depressionen, was beim M. Wilson ca. 25 % der Patienten haben sollen.´
An den Augen habe ich noch Nystagmus und Blickparese. Ebenso eine Ptosis, die aber eher von der Muskelschwäche kommt.
Nicht ganz klar ist, ob alles vom M.Wilson kommt, da bei mir auch neuroendokrine Tumore in Verdacht sind und ich schon ein Lungenkarzinoid hatte - auch relativ selten.
Manchmal habe ich den Verdacht, ob nicht doch auch neuroendokrine Tumore die MW-Symptomatik imitieren könnten. D. h. falls sich doch noch ein solcher Tumor bei mir finden lässt, ob der nicht die Symptomatik, die ich habe, teils mitverursacht.
Es gibt Tumorerkrankungen, die auch zu erhöhtem Kupfer führen sollen - Lymphome sollen das können.
Tumore brauchen zum Wachstum Kupfer, vielleicht ist das der Zusammenhang.

Aber auch Gallestau soll zu erhöhtem Kupfer führen können. Gallestau habe ich allerdings nicht.

Es ist nicht immer einfach, einen M. Wilson zu diagnostizieren. Gerade bei milderen Fällen wird es sicher nicht so leicht sein, weil dann wohl die Werte nicht immer eindeutig ausfallen.

LG
Margie

 

[Andreas93]

Hallo Margie,

Hatt leider wieder was gedauert mit dem Antworten,sorry

Nicht ganz klar ist, ob alles vom M.Wilson kommt, da bei mir auch neuroendokrine Tumore in Verdacht sind und ich schon ein Lungenkarzinoid hatte - auch relativ selten.
Manchmal habe ich den Verdacht, ob nicht doch auch neuroendokrine Tumore die MW-Symptomatik imitieren könnten.

Mhm,das hört sich ja schon übel an Meinst du mit neuroendokrinen Tumoren sowas wie nen Hypophysentumor?? sowas stand bei mir nähmlich auch mal im Verdacht,zumindesten sind im MRt irgendeine Veränderung zu erkennen,und Schilddrüsenwerte und Nebennierenwerte(Cortisol Tagesprofil) sind auch nicht ganz ok.

Also Coreuplasmin und Kupfer wurde jetzt mal untersucht,Kupfer steht noch aus aber Coreuplasmin kam folgendes raus:

Coreuplasmin 20.7 mg/dl 22-40

Der Wert ist ja schonmal niedrig,mal gucken was beim Kupfer rauskommt.
Allerdings stehen im Internet irgendwie andere Normwerte zum Coreuplasmin (20-60)
,und dann wär der Wert ja auch wieder in der Norm
Weißt Vil du wieso die normwerte unterschiedlich sind,liegt das am einzelnen Labor??
-Und wäre es sinvoll schonmal Zink einzunehmen?

Lg
Andreas

 

[margie]

Hallo Andreas,

nehme auf keinen Fall Zink ein, denn das macht die weitere Diagnostik unmöglich.

Zink verringert das Serumkupfer und das Urinkupfer, so dass man bei Bestimmung dieser Werte diese nicht verwerten kann.
Zink wirkt auch nur langfristig. Du wirst eine pos. Wirkung des Zinks erst in ein paar Monaten spüren.

Da Du aber hochwertiges und teures Zink (=Wilzin - extrem teuer) bezahlt bekommst, wenn Du angenommen den M. Wilson haben solltest, wäre es fatal, wenn Du mit der Zinkeinnahme die weitere Diagnostik unmöglich machst.

Außerdem kann man Zink nicht einfach so eben mal absetzen für weitere Diagnostik. Zink wirkt auch noch Wochen nach dem Absetzen senkend auf das Urinkupfer (und vermutlich auch auf das Serum-Kupfer).
Zudem ist ein Absetzen, falls Du einen M.Wilson hättest, evtl. auch gefährlich. Es ist schon zu starken Verschlechterungen bis hin zum Leberversagen oder einer akuten Hämolyse gekommen, wenn ein MW-Patient Zink abgesetzt hat.

Ein Coeruloplasmin von 20,7 ist wilson-verdächtig.
Wurden auch Entzündungswerte mitbestimmt?
Z. B. CRP, Leukozyten, Blutsenkung, Thrombozyten

Wenn eine (kleine) Entzündung oder Infekt vorlag, so steigt der Wert automatisch etwas an.

Aber auch wenn keine Entzündung vorlag, ist der Wert zunächst mal verdächtig.
Er ist zwar grenzwertig, aber es gibt durchaus MW-Fälle mit einem Coeruloplasmin-Wert wie Deinem.
Man muss ihn auch im Verlauf beobachten, wenn er so ist wie Dein Wert. D h. wiederholte Bestimmungen sind da sinnvoll.

Natürlich kommt es auch auf die übrigen Werte auch an.

Der Normwert für das Coeruloplasmin ist ungewöhnlich.
Am gebräuchlichsten ist der Normwert von 20 bis 60 bzw. 0,20 bis 0,60 (je nach Einheit).
Nur kannst Du nicht so einfach, die Werte von einem Test mit den Normwerten des anderen Tests vergleichen. Es mag zwar in etwa hinkommen, dass eine gewisse Vergleichbarkeit möglich ist, aber ein Vergleich 1:1 ist sicher nicht richtig.
Früher gab es fast nur den Normwert von 20 bis 60. In den letzten Jahren sehe ich aber immer öfter auch andere Normwerte (vermutlich sind die Testverfahren dann auch anders).
Doch die führenden Kliniken/Labore in Deutschland haben den Normwert 20 bis 60 bzw. 0,20 bis 0,60.

Vielleicht solltest Du bei einer Kontrolle ein Labor wählen, dass den Normwert von 20 bis 60 hat (auf den Internetseiten der Labore ist dies oft angegeben).
Ich würde das aber über einen Arzt machen, denn so etwas wird von der Kasse normalerweise bezahlt und da der erste Wert schon mal unter der Norm liegt, hast Du gute Argumente, wenn Du den Wert kontrollieren lassen willst (dann aber immer zusammen mit dem Serumkupfer, weil man das freie Kupfer nur bei gemeinsamer Bestimmung errechnen kann).

LG
margie

 

[Andreas93]

Hallo Margie,

nehme auf keinen Fall Zink ein, denn das macht die weitere Diagnostik unmöglich.

-Mhm ok das is blöd,habe im letztem Monat für ein paar Tage Zink genommen,ich glaube 25mg an 7 Tagen etwa
,wird dadurch die Diagnostik schon verfälscht?
Kann der Coreuplasminwert villeicht dadurch zu niedrig sein?

Wurden auch Entzündungswerte mitbestimmt?
Z. B. CRP, Leukozyten, Blutsenkung, Thrombozyten

Ja wurde bis auf crp mitbestimmt,war aber alles in Ordnung.
Leberwerte und Ultraschall der leber sind auch unauffällig.

Wenn eine (kleine) Entzündung oder Infekt vorlag, so steigt der Wert automatisch etwas an.

Ja das ist schwer zu sagen,ich fühl mich halt immer richtig krank so als hätte ich ne schwere Grippe,bin auch eig immer ein bisschen erkältet,könnte ein Morbus wilson überhaupt so eine grippeartige Erschöpfung auslösen?

Der Normwert für das Coeruloplasmin ist ungewöhnlich

Ja ich hab mal ein bisschen recherchiert und anscheindend ist der Normwert altersabhänig,dh. eigentlich ist der Normwert 20-60 aber die haben direkt den Normwert für meine Altersgruppe (20) angegeben,also 22-40.

Das Kupfer muss leider jetzt nochmal bestimmt werden,weil die anscheinend ein spezielles Röhrchen brauchen

Danke für deine Hilfe,

LG
Andreas

 

[margie]

Hallo Andreas,

Ja wurde bis auf crp mitbestimmt,war aber alles in Ordnung.
Leberwerte und Ultraschall der leber sind auch unauffällig.

Hast Du denn die Entzündungswerte und die Lebwerte?
Wenn ja, könntest Du sie mal hier posten.
Oft werden nicht mal alle Leberwerte bestimmt.

Auch grenzwertige Werte können schon Hinweise liefern.
Angenommen, Deine Leukozyten sind gewöhnlich bei 4,5 und zum Zeitpunkt der Coeruloplasmin-Untersuchung waren sie deutlich höher, z. B. 8,5, so wären sie zwar immer noch im Normbereich, aber das Coeruloplasmin kann dann bereits leicht angestiegen sein.

Leberwerte:
Auch grenzwertige Leberwerte können verdächtig sein, denn beim M. Wilson haben nicht alle Patienten erhöhte Leberwerte (und je jünger man ist und Du bist erst 20 Jahre, umso eher sind die Leberwerte niedrig.
Ich hatte mit über 30 Jahren noch einstellige Leberwerte.

Zinkeinnahme:
Ich glaube nicht, dass die kurze Einnahmezeit das Coeruloplasmin verändert hat. Ob es überhaupt verändert wird, ist die Frage. Manchmal sinkt es leicht bei einer echten MW-Therapie und nach einer gewissen Zeit.
Aber nur 25 mg sind weit weg von einer echten MW-Therapie. Bei einer MW-Therapie mit Zink nimmt man 150 mg täglich.
Und nur rd. 7 Tage dürften das Coeruloplasmin schon gar nicht beeinflussen.
Das Kupfer hingegen könnte vom Zink beeinflusst sein, falls es bestimmt wurde.
Hast Du denn den Kupferwert schon? Und wie hoch war er denn?

LG
margie

 

[Andreas93]

Hallo Margie,

Hast Du denn die Entzündungswerte und die Lebwerte?

Ich schreib einfach mal alles auf:
Leberwerte:
GPT: 14.2 <50
Gamma-Gt 23.3 <55
CK 143 <190
Kreatin 0.91 0.67-1.17
Natrium 140 136-146
Kalium 4.3 3.50-5.10
Coreuplasmin 20.7 22-40

Hämoglobin 14.9 13.5-17.5
Erythrozyten 5.1 4.5-5.9
Hämatokrit 44.8 40-53
MCH 29.2 28-33
MCV 87.6 80-96
Leukozyten 7.61 3.5-9.8
RDW 12.0 11.5-14.5
Thrombozyten 246.0 140-360

etwas ältere werte (etwa 3-4 Wochen):
alk.photosphatase 67 34-136
alpha Amylase 40 25-115
Creatinase 139 ref.171
CPR <0.2 ref<3

Hast Du denn den Kupferwert schon? Und wie hoch war er denn?

Nein,der muss leider nochmal bestimmt werden,weil das labor irgendwie ein spezielles Röhrchen braucht,dauert wahrscheinlich noch ein paar Tage

LG
Andreas

 

[margie]

Hallo Andreas,

das Kupfer kann aus demselben Blut wie das Coeruloplasmin bestimmt werden. Für beides braucht man Serum.

Oder wird das Kupfer im Vollblut bestimmt? Für den M. Wilson wäre eine Vollblutbestimmung nicht aussagefähig.

LG
margie