Erfahrung Uni Erlangen (Immunologie) bei CFS?

[exMarkus83]

Wollte fragen, ob schon mal jemand in der immunologischen Ambulanz der Uni Erlangen zwecks CFS war. Insbesondere würde mich interessieren, welche Blutwerte da genommen werden und ob die Ambulanzärzte sich da auskennen (an Unis sind das ja oft nur Assis mit entsprechendem Wissen).

 

[wege1]

Hallo exMarkus,

war zwar selbst noch nicht da aber,
wenn Du die Immunologie Sprechstunde meinst, dürfte es schwierig werden, dort überhaupt einen zeitnahen Termin zu bekommen. (siehe meinen Anhang).
Ich kann nicht erkennen, daß die sich dort überhaupt mit CFS beschäftigen.
Da müßte die Verdachtsdiagnose vermutlich schon im Vorbefund stehen!?

Hoffe, Du bekommst noch weitere posts mit positiven Rückmeldungen.

Ich selbst habe es schon in Freiburg versucht, trotz Überweisung durch Hausarzt und immunologischen
Vorbefunden kam noch nicht mal eine Antwort. Tel. Rückfragen durch meinen Arzt wurden ignoriert.



Hinweis
Leitung: Prof. Dr. med. Thomas Harrer Erstvorstellungstermine können aufgrund des hohen Patientenaufkommens ausschließlich nach telefonischer Rücksprache zwischen den überweisenden Kollegen und dem Dienstarzt der Klinik stattfinden.

Mitzubringen sind:

die Überweisung vom Hausarzt für die ambulante Behandlung
Kopien der Vorbefunde
Röntgenbilder
Berichte von früheren Krankenhausaufenthalten
sowie die Versicherungskarte

 

[exMarkus83]

Doch, die machen CFS in Erlangen und ich hab auch schon einen Termin (man muss vorab ein Anmeldeformular, unterschrieben vom Arzt und Vorbefunde hinfaxen). Mich würde nur interessieren, was da so an Werten gemacht wird und ob die da Ahnung haben - evtl. fahre ich nämlich sonst gar nicht hin.

Freiburg hat mich übrigens auch abgelehnt, die machen aus Kapazitätsgründen kein CFS.

 

[wege1]

Ok, dann hoffe ich für Dich mal, das sich noch jemand meldet, der was Positives zu berichten hat.

Wenn ich mir die threads von Erfahrungen mit Scheibenbogen durchlese, die es überhaupt geschafft haben zu Ihr und keinem Assi zu kommen, möchte ich das hier nicht kommentieren.....
Und Sie ist ja angeblich die Koryphäe.

Auch hatte ich zumindest Kontakt zu Bieger. Er hat mir exakt das Gleiche an Diagnostik angeboten,
was ich schon hatte.

Ich habe, nachdem ich in Marburg und Bonn abgewiesen wurde, mich mit Essen in Verbindung gesetzt,
die auch seltene Erkrankungen behandeln. Trotz Überweisung und Vorliegen aller Befunde, halten die mich schon monatelang hin, mit immer wieder anderen Ausreden. Keine Absage, nein.......
Was ist das nur ein verlogener Apparat?

LG wege

 

[gattaca]

Habe im August letzten Jahres einen Termin für Februar 2020 bekommen, also damals bereits schon ein halbes Jahr Wartezeit.

Die beschäftigen sich dort - so hoffe ich - ernsthaft mit ME / CFS, haben zumindest eine Fortbildung für Ärzte diesbezüglich angeboten.

Ich hoffe der link funktioniert
https://www.uk-erlangen.de/fileadmin/user_upload/Images/Event/Programm_Chronisches_Erschoepfungs-syndrom__chronic_fatigue__%E2%80%93eine_Komplikation_von_Infektionen.pdf

 

[exMarkus83]

Ja, die Fortbildung ist mir bekannt. Das waren hauptsächlich aber Mikrobiologen/Virologen ohne Patientenkontakt und zu Prof. Harrer kommt man selbst nicht. Berichte trotzdem bitte nach deinem Besuch, insbesondere was da diagnostisch gemacht wird. Ich musste jetzt aktuell knapp 4 Monate auf einen Termin warten, das hält sich eigentlich in Grenzen. Nur habe ich bisher eher keine so guten Erfahrungen mit Uni-Ambulanzen gemacht, weil man da meist nur Assis zu sehen bekommt. Im Zweifel ist da ein erfahrener niedergelassener Arzt besser - nur wo gibt es die für CFS?

 

[wege1]

@gattaca
Warst du zwischenzeitlich in Erlangen?
Könntest Du Deine erfahrungen, bzw. schreiben, was die gemacht haben?
Danke.

 

[gattaca]

Sorry für die späte Rückmeldung, aber mir gehts zur Zeit massiv "bescheiden", um es sehr gelinde auszudrücken..

Ich war vor ca. 5 Wochen in Erlangen, der Befundbericht steht jedoch noch aus. So viel kann ich auch nicht berichten. Trotz Termin musste ich 2,5 Stunden warten, bis ich dran kam und war nach 15 Minuten fertig, untersucht von einer sympathischen jungen, vermutlich Assistenzärztin. Anhand der vorliegenden Laborberichte bzw. der Entstehungsgeschichte und einer kurzen körperlichen Untersuchung mit Gespräch wurde als Ausschlußdiagnose ME / CFS gestellt (mündlich, ich hoffe es steht dann auch so im Bericht) und das war mir die anstrengende Reise wert. Obwohl es bei mir in den letzten dreißig Jahren bereits mehrfach diagnositiziert wurde, erhoffe ich mir durch einen aktuellen Befund durch eine Uniklinik eine Unterstützung im Widerspruchsverfahren zum Erhalt der Erwerbsminderungsrente. Es wurde außerdem viel Blut abgenommen (auch für evtl. später erforderliche Untersuchungen, sollte einmal ein Biomarker vorliegen).Wäre jetzt bereits etwas besonders herausgekommen, hätte man sich mit mir in Verbindung gesetzt, was nicht der Fall war. Sofern die Uni Erlangen eine neue Studie zu ME / CFS beginnt, werde ich angeschreiben, ob ich daran teilnehmen möchte (freiwillig natürlich).

 

[wege1]

Dank Dir für die Info.