Elektronische Gesundheitskarte / elektronische Patientenakte

[alibiorangerl]

Wuhu,

... Ich vermute, genau das ist geplant: Sie eben für jeden "anzulegen", weil es irgendwann Stück für Stück doch Zwangsnutzungen geben wird.

ja, davon muss leider ausgegangen werden - wär ja noch schöner, da wollen so ein paar "revoluzzerische" Pensionist-inn-en (also zB wir hier, in ein paar Jahren/Jahrzehnten) weiterhin analog verwaltet werden, wo digital doch sooo toll und nuuur Vorteile hat...

Ach, wir alten ewig gestrigen Dinosaurier...

 

[philia]

Kate, Zwangsnutzungen ohne die maßgeblichen Ärzte und nicht anerkannten Diagnosen sowie Therapien? Was will denn wer daraus "erkennen", wenn Grundlegendes nicht drin steht?

 

[Kate]

Zwangsnutzungen

Damit meinte ich so etwas wie @alibiorangerl 's Impfpass, der trotz Opt-Out auf einmal auf "wundersame" Weise in der Akte war (und einfach mal so von einer Apothekerin ausgelesen werden konnte).

Wer mit IT/Rechnerkram nichts am Hut hat und sich dazu nicht informiert, kann meine ich die Situation hinsichtlich Datensicherheit in keiner Weise einschätzen. Es ist ja Fakt, dass immer wieder sensible Daten gehackt werden. Und auch, dass es mit dem "löschen" digitaler Daten so eine Sache ist.

Eine Meinung dazu (von mir nicht überprüft):

Der Zugriff auf diese Daten sei nicht wirklich geschützt, schreibt Digitalcourage. Es ist Patienten nicht möglich, zu regulieren, wer was sehen darf. So kann es passieren, dass der unsympathische Augenarzt über Ihre Psychotherapie lesen kann und der Therapeut die Röntgenblider zu fassen bekommt.

anna elbe - Weitblick für Hamburg

anna elbe - Weitblick für Hamburg

annaelbe.net

Und noch ein Gedanke (Hervorhebung von mir):

Es ist nicht lustig und schon gar nicht demokratisch, wenn mit unseren sensibelsten Daten, den Dingen, die wir unseren Ärzten anvertrauen, gehandelt und geforscht werden soll, ohne dass wir tatsächlichen Einfluss darauf hätten.

Vielleicht sitzt auch mal ein absolut unsympathischer Arzt oder eine Ärztin vor dem Patienten. Vielleicht ist es absolut gar nicht erwünscht dieser Person die intimsten Dinge anzuvertrauen? Eine Depression, den Umgang mit Alkohol, Zigaretten oder anderen Drogen? Ist die letzte Monatsblutung vom Gynänkolgen vermerkt worden? Oder gar sexuelle Intimitäten? Kinderwunsch?

Wir sollen abends nach getanenem Tagwerk und dem vielen Herunterladen von Rechnungen und Bescheiden aus dem Internet, auch noch gucken, wie welche Daten von uns für wen freigeschaltet oder versteckt werden. Abgesehen davon, ob wir überhaupt verstehen, was da so alles steht, ist diese Vorstellung ist u.E. ein Wunschdenken.

anna elbe - Weitblick für Hamburg

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annaelbe.net

Ich habe gestern versucht, die Stellungnahme der KBV zum Gesetzesentwurf zumindest zu überfliegen und mir war ganz schwindlig danach. Gerade wenn es darum geht, selektiv für bestimmte Ärzte bestimmte Daten freizugeben, habe ich erhebliche Zweifel, ob das verlässlich klappt. Ebenso bei einem Zugriff zum Abspeichern von Dokumenten ohne Lesezugriff. Und - übrigens - ein "nein, ich gebe meine ePA für Sie nicht frei"- könnte nicht selten auch dazu führen, dass der Haussegen gewaltig schiefhängt im Sprechzimmer.

Nicht ganz abwegig auch dies:

Vielleicht auch nicht. Vielleicht wird ja bewusst einkalkuliert, dass die meisten Menschen überfordert sind, sich auch noch aktiv hierum zu kümmern. Dann nämlich hat man unversehens eingewilligt, dass die Daten über Psyotherapie oder Krankheiten aller Art, über Essgewohnheiten und Alkoholkonsum, Blutdruck und Cholesterinwerten zugänglich sind. Für wen? Ja, das lässt sich, so meinen wir, schwerlich selbst nachprüfen.

anna elbe - Weitblick für Hamburg

anna elbe - Weitblick für Hamburg

annaelbe.net

Auf der genannten Website gibt es auch ein Musterschreiben zum Widerspruch gegen die Anlage der ePA - anders formuliert (für mich nicht alles verständlich).

Schöne Weihnachten wünsche ich Euch allen!

 

[Malvegil]

Eine Meinung dazu (von mir nicht überprüft):

Der Zugriff auf diese Daten sei nicht wirklich geschützt, schreibt Digitalcourage. Es ist Patienten nicht möglich, zu regulieren, wer was sehen darf. So kann es passieren, dass der unsympathische Augenarzt über Ihre Psychotherapie lesen kann und der Therapeut die Röntgenblider zu fassen bekommt.

Überprüfen lohnt sich aber. Das war eine Stellungnahme von 2021, in der drinsteht:

Es ist nicht möglich, die Zugriffsrechte auf die Patientenakte dokumentengenau einzustellen. Das bedeutet zum Beispiel: Wenn Sie Ihrem Zahnarzt erlauben, auf die Patientenakte zuzugreifen, kann er alles sehen - auch die Einträge der Hautärztin oder einer psychotherapeutischen Beratung. Eine dokumentengenaue Freigabe soll erst 2022 möglich sein. Hier werden die Rechte der Patient.innen somit ohne dringende Notwendigkeit und unter Verstoß gegen die europäische DSGVO beschnitten.

Quelle: https://digitalcourage.de/blog/2021/elektronische-patientenakte-risiken-und-nebenwirkungen

Ehrlich gesagt ist es ziemlich unsinnig, sich auf Stand 2021 über eine künftige Gesetzgebung Gedanken zu machen. Es gäbe bei digitalcourage noch ältere Artikel nachzulesen, leider aber keine neueren.

Im Gesetzentwurf steht:
§353 (1)

Die Versicherten können dem Zugriff auf Daten in der elektronischen Patientenakte durch einzelne
Zugriffsberechtigte nach § 352 Satz 1 Nummer 1 bis 15 und 19, auch in Verbindung mit Satz 2, widerspre-
chen. Ein Widerspruch kann sich entweder gegen den Zugriff auf Daten in der elektronischen Patientenakte
insgesamt oder lediglich gegen die Übermittlung und Speicherung von Daten in die elektronische Patienten-
akte gemäß § 31a Absatz 1 und 3a, § 346 Absatz 2, § 347 Absatz 1 und 2, § 348 Absatz 1 und 3 und § 349
Absatz 2 richten. Ein Widerspruch kann auf einzelne Dokumente und Datensätze, Gruppen von Dokumenten
und Datensätzen oder einzelne Informationsobjekte beschränkt werden. Der Widerspruch erfolgt über die
Benutzeroberfläche eines geeigneten Endgeräts.

 

[philia]

Welche Daten sind elektronische Patientendaten, z.B. die in einer seit vielen Jahren konsultierten Praxis nun seit kurzem auf die Versicherungskarte aufgespielten Daten für ein elektronisches Rezept, das in einer Apotheke ebenso elektronisch ausgelesen wird? Kann man also die Anzahl Rezepte für ein bestimmtes Medikament nachvollziehen?

Sind es alle Daten in Arztpraxen, in denen man seine Versicherungskarte in das Lesegerät stecken muss?

Gilt das auch für fotokopierte Unterlagen in der Praxis?

Zählen in Ämtern eingeforderte Beweis-Atteste dazu, wenn man sie in Papierform zuschicken muss?

Was ist mit Anamnesefragebögen, die ja auch eine Menge sensible Daten enthalten, wo sie in Praxen vor der Behandlung ausgefüllt werden müssen?

Und wenn jemand kein Handy hat und so auch ein QR-Code ihm nichts bringt, wie wird eine Krankschreibung durchgeführt, wenn sie nur elektronisch erhältlich ist?

Spielt der Medizinische Dienst dabei auch eine Rolle, besonders wenn er über aufgezwungene Termine Falschdiagnosen kreiert über quereingestiegene und völlig inkompetente Möchtegernpsychologen als Antwort auf unerwünschte weil vom Gesundheitssystem wegen de rsich verweigernden Pharmaindustrie nicht anerkannte, aber korrekte, von seriösen Ärzten gestellte Diagnosen und Therapien?

Was wird da alles gesammelt und gespeichert? Kann man das denn verhindern, wenn man so einen Widerspruch an die Krankenkasse schickt, wenn man doch weiß, dass eben diese Krankenkasse schon selber auch angesichts der einzureichenden seriösen Unterlagen diese ignoriert, Psychotermine für das Kassenmitglied bei allen möglichen Ärzten vereinbart, diese wahrzunehmen erzwingt und auch für solche Zwecke eine hauseigene Psychologin eine erzwungene "Untersuchung" durchführen lässt?

So wird doch ein Riesenberg Datenmüll gesammelt, der völlig falsche Gesundheitsdaten beinhaltet und keinen Wert hat!

 

[Merrettuesch]

Diese Patientenakte gibt es eh schon und zwar auch elektronisch. Die Ärzte sammelte dies erst schriftlich und nun geht alles über den PC. Handy hat eh schon fast jeder, somit wird alles im Hintergrund umgesetzt was man möchte. Jeder der Krank ist und psychisch belastet wird sicherlich ausgemistet... Es findet auch hier wieder eine Auslese statt. Man kommt auf die Welt und hat bei Zeiten eine Akte und dazu die Diagnose. Ohne geht man nicht ins Grab. Kontrolle über jeden einzelnen ist schon lange im Gange und da fragt auch keiner.

 

[Kate]

... das war eine Stellungnahme von 2021, in der drinsteht:...

Es gäbe bei digitalcourage noch ältere Artikel nachzulesen, leider aber keine neueren.

Das stimmt beides (zu 2. hatte ich eben gezielt gesucht). Ich war offenbar gestern im Turbo-Modus zu Ungunsten der Sorgfalt

Und wenn jemand kein Handy hat ...

Dann scheitert wohl auch die Selektion nach §353 (1), die @Malvegil in #224 nochmal zitierte:

Ein Widerspruch kann auf einzelne Dokumente und Datensätze, Gruppen von Dokumenten
und Datensätzen oder einzelne Informationsobjekte beschränkt werden. Der Widerspruch erfolgt über die
Benutzeroberfläche eines geeigneten Endgeräts.

Wie brauchbar eine eventuelle Desktopversion des Zugriffs auf eine ePA ist, hängt wohl(?) auch von der jeweiligen KK ab.

Kann man das denn verhindern, wenn man so einen Widerspruch an die Krankenkasse schickt,...

Das kann letztlich keiner sagen. Ich persönlich gehe in solchen Situationen so vor, dass ich eben das mir (mit vertretbarem Aufwand) mögliche tue. Ansonsten beschreibst Du aus meiner Sicht lauter tatsächliche Risiken dieser Entwicklung. Gerade hier im Forum sind oder waren ja viele in umweltmedizinischer Behandlung und im offiziellen System gelten diese wohl immer noch zumeist als "psychisch krank". Dabei ist Depression & Angst (die sowieso großzügig diagnostiziert werden) noch das harmloseste, manches Mal geht es auch Richtung "Paranoia", also Psychose - soweit ich das im weiteren Bekanntenkreis sehen konnte.

 

[Malvegil]

Wie brauchbar eine eventuelle Desktopversion des Zugriffs auf eine ePA ist, hängt wohl(?) auch von der jeweiligen KK ab.

So habe ich es verstanden. Jede Krankenkasse muß ihren eigenen IT-Anbieter mit der Entwicklung der Software beauftragen. Die Daten der ePA liegen nicht zentral bei einem einzigen Server (gemeinsam für alle deutschen Krankenversicherungen). Somit kann auch die Bedienung und die Leistungsfähigkeit sich unterscheiden. Das Gesetz regelt nur die grundlegenden Anforderungen.

Wenn das so stimmt, ist es natürlich zugleich ein Vor- und ein Nachteil in punkto Hackerangriffe und illegales Abgreifen der Daten.

 

[philia]

Ansonsten beschreibst Du aus meiner Sicht lauter tatsächliche Risiken dieser Entwicklung. Gerade hier im Forum sind oder waren ja viele in umweltmedizinischer Behandlung

die allein auf den nachgewiesenen Gendefekten und Immundefekten beruht und die darauf basierende Therapie nahezu sämtliche Probleme seit Jahrzehnten beseitigt hat, wurde als Gipfel der Unverschämtheit ignoriert und es wurden Aktualisierungen der amtsärztlichen "Befunde" nach einiger Zeit ohne jegliches Ansehen/Anwesenheit meiner Person, ja sogar ohne dass es davon überhaupt wusste(!), "erhoben".

Und nun habe ich ja sechs meiner Ärzte gar nicht mehr, die Bescheid wussten, also können auch keine neuen Daten entstehen...

und im offiziellen System gelten diese wohl immer noch zumeist als "psychisch krank". Dabei ist Depression & Angst (die sowieso großzügig diagnostiziert werden) noch das harmloseste, manches Mal geht es auch Richtung "Paranoia", also Psychose - soweit ich das im weiteren Bekanntenkreis sehen konnte.

Diese Ignoranz ist so unendlich schlimm - also wer ist da wohl paranoid?
Wenn man sich solche "Diagnosen" eigentlich schenken kann, ist das alles doch m. E. gar nichts wert?!

 

[Kate]

Vertrauen lässt sich nicht verordnen
Offener Brief zur Digitalisierung des Gesundheitswesens
Veröffentlicht am 12. Dezember 2023, letzte Aktualisierung 19. Dezember 2023 18:28

Vertrauen lässt sich nicht verordnen - Offener Brief zur Digitalisierung des Gesundheitswesens

Offener Brief zur Digitalisierung des Gesundheitswesens Dezember 2023

inoeg.codeberg.page

Mir scheinen diese Kritikpunkte sehr bedenkenswert, allerdings wird auch klar, wie komplex und alles andere als allgemeinverständlich das Thema ist. Für umso größer halte ich die Verantwortung derjenigen, die dies in Gesetze umsetzen.

Unterzeichner*innen​

Initiatoren​

1. Deutsche Aidshilfe e. V.
2. Innovationsverbund Öffentliche Gesundheit (InÖG) e. V.
3. SUPERRR Lab
4. Chaos Computer Club e. V.
5. D64 – Zentrum für Digitalen Fortschritt e. V.
6. Digitale Gesellschaft e. V.

Mitzeichnende Organisationen in alphabetischer Reihenfolge​

1. AG KRITIS
2. BAG SELBSTHILFE - Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V.
3. Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen
4. Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband - Gesamtverband e. V.
5. Forum InformatikerInnen für Frieden und gesellschaftliche Verantwortung e. V.
6. FrauenComputerZentrumBerlin e. V. (FCZB)
7. Forum chronisch kranker und behinderter Menschen im Paritätischen
8. Gen-ethisches Netzwerk e.V.
9. Hausärztinnen- und Hausärzteverband Nordrhein e. V.
10. Komitee für Grundrechte und Demokratie e. V.
11. LAG Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen RLP e. V.
12. LOAD e. V.
13. Patientenrechte und Datenschutz e. V.
14. Queer Lexikon e. V.
15. Topio e. V.
16. Verbraucherzentrale Bundesverband e.V. (vzbv)

Sowie noch etliche mitzeichnende Einzel-Personen. Pressemitteilungen sind verlinkt.

Ein zentraler Punkt sind die 10 Prüfsteine zur Digitalisierung des Gesundheitswesens, die verschiedene Bereiche betreffen.

Gesellschaftlich

1. Notwendigkeit der individuellen Freigabe, Verschattung und Weitergabe von Gesundheitsdaten​

Diskriminierung und Stigmatisierung erleben Patient*innen immer individuell persönlich und sind Alltag im Gesundheitswesen. Daher ist es letztlich auch Mitentscheidung der Patient*innen, welche Informationen freigegeben oder verschattet werden. Eine fixe Festlegung auf drei sensible Gesundheitsdaten, wie im Digitalgesetz mit sexuell übertragbaren Infektionen, psychischen Erkrankungen und Schwangerschaftsabbrüchen vorgesehen, ist nicht ausreichend und zu starr. Diskriminierung und Stigmatisierung aufgrund von Gesundheitsdaten ist dynamischer als die Gesetzgebung und ein wandelbares soziales Problem. Daher muss Patient*innen die einfache Möglichkeit eines individuellen Consents, der individuellen Verschattung und der individuell definierten Weitergabe an die Forschung jederzeit möglich sein.
Diese Einstellungen müssen auch konsequent über alle digitalen Anwendungen wie etwa den digitalen Medikationsplan konsistent bleiben.

2. Abwägung von Interessenskonflikten bei Zugriff oder Betrieb von Systemen​

Die digitale Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten öffnet das Gesundheitswesen für eine ganze Reihe neuer wirtschaftlicher Akteur*innen, die einen inhärenten Interessenkonflikt beim Zugriff auf Gesundheitsdaten oder dem Betrieb von entsprechenden Systemen aufweisen. Zugriffsmöglichkeiten auf Gesundheitsdaten für Betriebsärzt*innen oder der Betrieb von digitalen Systemen durch Anbieter von Überwachungssoftware erzeugen Konfliktpotenziale, die bereits im Ansatz regulatorisch und technisch auszuschließen sind.

3. Förderung des Gemeinwohls​

Der Anspruch nach gemeinwohlorientierter Digitalisierung des Gesundheitswesens verkommt bei inkonsequenter Beteiligung und Berücksichtigung der Interessen der Zivilgesellschaft zu einem leeren Versprechen. Wenn Unternehmen Gesundheitsdaten mit kommerziellen Interesse für ihre Forschung verwenden, müssen Patient*innen, die ihre Daten dafür spenden, im Sinne des Gemeinwohls davon profitieren, etwa durch Einsicht in Vorhaben und Ergebnisse, Patentfreiheit und Open Access.

4. Aufrechterhaltung der Einbindung medizinischer Fach-Expertise​

Die Digitalisierung des Gesundheitswesens darf durch automatisierte digitale Diagnose-Möglichkeiten nicht die konsequente Einbindung menschlicher medizinischer Fach-Expertise bei medizinischen Diagnosen und Entscheidungen außer Acht lassen. Verdachtsdiagnosen, die beispielsweise von Krankenkassen auf Basis von Abrechnungsdaten erstellt werden, vermissen die menschliche medizinische Verifikation und stehen im Interessenkonflikt mit der Kostenträgerschaft der Krankenkassen.

5. Einbeziehung der Patient*innen in Forschung und Behandlungsalltag​

Digitale Gesundheitsforschung muss für Patient*innen transparent, nachvollziehbar und wahrnehmbar sein. Gute digitale Forschung bindet Patient*innen aktiv ein und befähigt diese zur Mitwirkung. Dafür brauchen Patient*innen Transparenz über Forschungsvorhaben, Wahlmöglichkeiten zur Unterstützung bestimmter Anliegen sowie einen digitalen Rückkanal, der Patient*innen und ihre behandelnden Ärzt*innen aktiv über Ergebnisse medizinischer Forschung und deren Konsequenzen informiert, sofern das medizinisch sinnvoll ist.

6. Aufklärung der Patient*innen über neue digitale Möglichkeiten​

Begleitende Kommunikation und Erläuterung der neu geschaffenen digitalen Möglichkeiten aber auch der individuellen Möglichkeiten zur Selbstbestimmung sind für die Einführung von gesellschaftlich relevanten Systemen in der Digitalisierung des Gesundheitswesens wesentlich. Unabhängige Beratung durch zivilgesellschaftliche Organisationen ist hier eine weitere wichtige Säule des Einführungsprozesses, die bestmöglich unterstützt werden sollte, da die Aufklärung und Erläuterung der digitalen Möglichkeiten nicht zusätzlich im Behandlungsalltag geleistet werden kann.

Prozessual

7. Beteiligung von neutralen Dritten in Konzeption und technischer Umsetzung​

Die Einbindung von Patient*innen, Leistungserbringer*innen, Wissenschaft und der Zivilgesellschaft bei der Ausgestaltung der Digitalisierung im Gesundheitswesen muss gestärkt werden. Alle müssen mit starkem Mandat im künftigen Digitalbeirat der Gematik vertreten sein und bei künftigen Gesetzgebungsverfahren besser einbezogen werden. Gute Ausgestaltung bedeutet, dass die Digitalisierung patient*innenzentriert und diskriminierungssensibel umgesetzt wird und das bereits in Konzeption und technischer Umsetzung berücksichtigt wurde.
Gesetzliche Regelungen für die Einbindung von BSI und BfDI lediglich „im Benehmen“ sind hier ein Warnzeichen, dass echte und kritische Beteiligung neutraler Dritter bei der Ausgestaltung von Systemen nicht erwünscht ist.

Technisch​

8. Umsetzung nach Stand der Technik und nach zeitgemäßen Sicherheitsparadigmen​

Bei der Einführung neuer Anwendungen im digitalen Gesundheitswesen sind etablierte und dem Stand der Technik entsprechende technische Verfahren bei der Umsetzung zu nutzen. Zusätzlich zum sorgfältigen Einsatz dieser Techniken sind für die Verarbeitung von Gesundheitsdaten zeitgemäße Sicherheitsparadigmen (Security-by-Design, Zero Trust) anzuwenden, die ein mögliches Schadensausmaß bestmöglich minimieren.

9. Grundlegende Wahrung eines hohen Niveaus von Privatsphäre und IT-Sicherheit​

Bei der technischen Umsetzung müssen grundlegend hohe Niveaus von Privatsphäre und IT-Sicherheit jederzeit gewahrt werden. Dies ist technisch losgelöst von einer Ausrichtung in ein Opt-in- oder Opt-out-Szenario zu sehen. Dabei sollen belegbare technische Maßnahmen wie Kryptografie und Anonymisierung die Privatsphäre der Nutzer*innen so gut wie möglich zwingend sicherstellen. Es reicht nicht, sich auf organisatorische Maßnahmen, Versprechen und „Vertrauen“ zu verlassen. Strafbewährung von Missbrauch kann dabei nicht als Erhöhung des Sicherheitsniveaus gewertet werden. Grundsätzlich gilt: Die Nutzer*innen sollten keiner Person oder Institution mit Ihren Daten „vertrauen“ müssen, sondern dokumentierte und geprüfte technische Sicherheit genießen. Nachweise zur Sicherheit sind vor Inbetriebnahme und regelmäßig während des Betriebs zu erbringen und öffentlich einsehbar bereitzustellen.

10. Technische Transparenz und Prüfbarkeit der zugrundeliegenden Systeme​

Der vollständige Quelltext für App und Infrastruktur muss frei und ohne Zugangsbeschränkungen verfügbar sein, um Audits durch alle Interessierten zu ermöglichen. Durch Reproducible-Build-Techniken ist sicherzustellen, dass Nutzer*innen überprüfen können, dass die App, die sie herunterladen, aus dem auditierten Quelltext gebaut wurde.
Im Entwicklungs- und Gesetzgebungsprozess sind etwaige Konzeptskizzen und für die Öffentlichkeit relevante Diskussionsstände auch der Öffentlichkeit zugänglich zu machen.

Umstritten scheint noch zu sein, inwieweit die DSGVO tangiert wird durch das Gesetzesvorhaben. Insbesondere wohl der Punkt, dass nicht-Mobilgerät-Nutzende - und erst recht garnicht Computer-Nutzende - hinsichtlich Gestaltungmöglichkeiten benachteiligt sind. Hier konnte ich aber bislang nicht tiefer einsteigen.

 

[Malvegil]

Hier eine Seite von jemandem, der jahrelang an der Entwicklung der Infrastruktur beteiligt war und der sich der Aufklärung über Falschbehauptungen verschrieben hat:

ePA-Fakten - Fakten zur und über die elektronische Patientenakte (ePA) nach § 291 a SGB V

Fakten zur und über die elektronische Patientenakte (ePA) nach § 291 a SGB V

epa-fakten.de

Zum Beispiel:

FWS08: "Der Gesetzgeber kann einfach die Daten abgreifen! Wenn nicht jetzt, dann später!" - Falsch.

ePA - Frequently Wrong Statements

Faktenbasierte Klarstellungen zu häufig geteilten fehlerhaften Aussagen zur elektronischen Patientenakte.

epa-fakten.de

Ein Zugriff ist für alle Personen und Institutionen ohne Zugriffsrecht technisch ausgeschlossen.
Dass die ePA-Implementierungen der Industrie keine "Hintertüren" beinhalten, wird im Rahmen der Zulassung intensiv durch unabhängige Prüfinstanzen getestet.
Sollte die Regierung eine Gesetzesänderung (gegen den gesellschaftlichen Widerstand) durchbringen, welche der Regierung einen Zugriff auf die ePAs der Bevölkerung zuließe, bliebe jedem ePA-Inhaber noch genügend Zeit, um seine ePA und alle darin vorhandenen Daten verlässlich zu löschen. Denn dieses Löschrecht steht jedem ePA-Inhaber zu, die Funktionen hierfür sind Zulassungsvoraussetzung und somit so lange im Feld befindlich, bis die aktuelle Version der ePA-Betreiber durch eine neue Version ersetzt würde. Doch eben genau dieses Ersetzen durch eine vielleicht ungewünschte Version dauert auf Grund der kaum zu ändernden formalen Verfahren etliche Monate bzw. Jahre. Der Ablauf umfasst immer: 1. Gesetzgebung, 2. Spezifikation durch gematik, 3. Umsetzung durch Industrie, 4. Zulassung durch gematik. Erst dann ist eine neue ePA-Version im Feld.Dies lässt jedem Versicherten mit einer ePA immer genügend Zeit zu handeln.
Fazit: Ohne den Willen des ePA-Aktenkontoinhabers erhält niemand Zugriff auf dessen Akte!

Leider finden sich kaum Aktualisierungen oder neue Artikel bezogen auf den Stand 2023.

 

[Kandyra]

Kontrolle über jeden einzelnen ist schon lange im Gange und da fragt auch keiner.

ja, das ist so und es wird sicher lustig, wenn das ganze nicht mehr funktioniert, gehackt wird, oder durch fehlenden Strom gar nicht mehr funktioniert. Die ganze Digitalisierung ist totaler Schwachsinn.

 

[alibiorangerl]

Wuhu,

Ein Widerspruch kann auf einzelne Dokumente und Datensätze, Gruppen von Dokumenten
und Datensätzen oder einzelne Informationsobjekte beschränkt werden. Der Widerspruch erfolgt über die
Benutzeroberfläche eines geeigneten Endgeräts.

... Wie brauchbar eine eventuelle Desktopversion des Zugriffs auf eine ePA ist, hängt wohl(?) auch von der jeweiligen KK ab...

beim Ö-System, und ich denke, das D-System wird sich nicht so sehr davon unterscheiden, gibt es ein Portal zur elektronischen Gesundheitsakte (ELGA, via Web-Browser, also auf PC, Tablett oder Smartphone), an dem bis jetzt noch nicht einmal alle Stellen (vor allem Ärzte) mitmachen, um Befunde in dieses Portal einzuspeisen: gesundheit.gv.at/gesundheitsleistungen/elga/e-befund.html

ELGA: e-Befund

e-Befund ist eine Funktion der elektronischen Gesundheitsakte ELGA.

www.gesundheit.gv.at

Wenn man als Patient nun diese Einstellungen machen will (wer alles darf und wer darf nicht - zumindest vordergründig - diese oder jene Befunde abrufen/sehen bzw ausdrucken), so kann man sich da nur mit seiner digitalen staatlichen ID (in Ö früher "Bürgerkarte" oder "Handysignatur", ab Anfang Dezember "Austria ID" oder einer der EU: https://eidas.bmi.gv.at/ms_connector/pvp/post - dieses "EIDAS" soll ja bald für die komplette EU bzw deren Mitgliedstaaten gelten) bei diesem Portal einloggen...

Bei anderen (staatlichen) Portalen, die mit Krankheit/Gesundheit zu tun haben, zB die Gesundheits- oder Pensions-Kasse/n (und vieles andere mehr @ digitale Verwaltung, also zB auch Finanz für Einkommensteuer uvam) kann man sich ebenso mit so einer resp seiner dititalen staatlichen ID einloggen und div Dinge abrufen oder erledigen -zB Anträge stellen oder Dokumente hochladen, PDFs elektronisch unterzeichen, etc pp - im ELGA kann man Befunde nicht nur jeweiligen Gesundheitsdiensteanbieter (GDA) den Zugriff verweigern, sondern auch (unwiderruflich) löschen; Teilweise kann jemand, der nicht über solche Geräte/Zugänge verfügt, das beim Patienten-Anwalt durchführen lassen (gelesen hab ich nur: Befunde ausdrucken oder löschen)...

Was ich bei ELGA nun sehe (siehe verlinkte Seite zuvor) ist, dass ein GDA 90 Tage, also 3 Monate lang Zugriff auf diese Daten hat, sobald ich ihm bzw der Einrichtung meine eCARD gebe und diese in dessen EDV-System eingelesen wird - zu Beginn war da nur die Rede von 30 Tagen, vermutlich wurde das wg der Quartals-Regelung @ Versicherung und Hausärzten so ausgedehnt...

Es gibt derzeit diese 3 Bereiche: die eBefunde, die eMedikation und den eImpfpass (der allerdings kein originärer Teil der elektronischen Gesundheitsakte ist, es wird nur die Infrastruktur der ELGA genutzt) - Apotheken haben zwar keinen Zugriff auf die eBefunde-Ebene, die sind von vornherein ausgeschlossen; Aber natürlich auf die eMedikation, denn ich muss ja die Karte bei der Apo in deren IT-System einloggen lassen, damit die elektronischen Rezepte - die zuvor beim Arzt in das Versicherungs-Portal, auf welches das ELGA-Portal Zugriff hat, "hochgeladen" wurden - auch ausgelesen werden können; Und genau dabei öffnete die Apo-Angestellte auch "meinen" eImpf-Pass, was ich Ihr so aber nie erlaubt habe; BTW: Einem GDA-Arbeitgeber (zB Haus-Arzt) ist es verboten diesen eImpf-Pass bei seinen Angestellten (zB Ordinationshilfe) zu öffnen bzw anzusehen ("technisch" könnte er, der Zugriff wird aber registriert), falls sie einen anderen GDA (zB Haus-Arzt) hat bzw bei dem in Behandlung ist...

Also jede Stelle, die über die entsprechenden Geräte bzw Software verfügt, kann diesen Bereich @ eImpf-Pass via der elektronischen Gesundheitsakte (ELGA) auch einsehen - ohne mich vorher zu fragen; Natürlich kann ich mich selbst einloggen und nachsehen, wer da meine elektronischen Gesundheitsdaten abgerufen hat, nur was bringt mir das?! Die Stelle, die ich diesbezüglich anzeigen/anklagen könnte wird sich rausreden können, es hätte diesen oder jenen Grund; Bei Reisen zB wird dieser eImpfpass wohl fester Bestandteil zum gewöhnlichen Reisepass werden, künftig gibts dann wohl nur noch eine "Pass"-App, wo beides integriert ist...

Auch wenn es "technisch nicht möglich" sein soll, dass da jemand Unbefugtes sich Zugriff verschafft, so steht und fällt dies mit der persönlichen Zugriffs-Möglichkeit, nämlich dem Einloggen mittels der "digitalen Staats-ID", wofür neben einem Web-Browser eine Smartphone-App nötig ist; Und wie unsicher das ein kann, muss man sich nicht mal mittels fantastischer Agenten-Krimis ausmalen...

Dieser eImpf-Pass ist ja Überbleibsel der diktatorischen Corona-Maßnahmen, den ich nicht gewollt und schon gar nicht bestellt habe - Zwangs-Lieferung gabs dennoch...

 

[Kate]

Ich greife hier

Vertrauen lässt sich nicht verordnen
Offener Brief zur Digitalisierung des Gesundheitswesens
Veröffentlicht am 12. Dezember 2023, letzte Aktualisierung 19. Dezember 2023 18:28

einen wie ich finde "pikanten" Punkt 4. (Aufrechterhaltung der Einbindung medizinischer Fach-Expertise) noch einmal heraus:

Die Digitalisierung des Gesundheitswesens darf durch automatisierte digitale Diagnose-Möglichkeiten nicht die konsequente Einbindung menschlicher medizinischer Fach-Expertise bei medizinischen Diagnosen und Entscheidungen außer Acht lassen. Verdachtsdiagnosen, die beispielsweise von Krankenkassen auf Basis von Abrechnungsdaten erstellt werden, vermissen die menschliche medizinische Verifikation und stehen im Interessenkonflikt mit der Kostenträgerschaft der Krankenkassen.

Vertrauen lässt sich nicht verordnen - Offener Brief zur Digitalisierung des Gesundheitswesens

Offener Brief zur Digitalisierung des Gesundheitswesens Dezember 2023

inoeg.codeberg.page

Das spielt an auf den im Gesetzesentwurf für das GDNG neu ergänzten §25b SGB V:

Datengestützte Erkennung individueller Gesundheitsrisiken durch die Kranken- und Pflegekassen

(1) Die Kranken- und Pflegekassen können zum Gesundheitsschutz eines Versicherten datengestützte Auswertungen vornehmen und den Versicherten auf die Ergebnisse dieser Auswertung hinweisen, soweit die Auswertungen den folgenden Zwecken dienen:
1. der Erkennung von seltenen Erkrankungen,
2. der Erkennung von Krebserkrankungen,
3. der Erkennung von schwerwiegenden Gesundheitsgefährdungen, die durch die Arzneimitteltherapie entstehen können,
4. der Erkennung ähnlich schwerwiegender Gesundheitsgefährdungen, soweit dies aus Sicht der Kranken- und Pflegekassen mutmaßlich im überwiegenden Interesse der Versicherten ist, oder
5. der Erkennung des Vorliegens von Impfindikationen für Schutzimpfungen, die von der Ständigen Impfkommission nach § 20 Absatz 2 des Infektionsschutzgesetzes empfohlen sind

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/Gesetze_und_Verordnungen/GuV/G/GDNG_Kabinett.pdf

Punkt 5 wird vielleicht einige hier besonders interessieren. Auch hier soll zumindest der Opt-Out möglich sein, sofern das mit der rechtzeitigen Information klappt:

Die Datenverarbeitung nach Absatz 1 ist zu unterlassen, soweit der Versicherte einer Datenverarbeitung ausdrücklich gegenüber seiner Kranken- und Pflege kasse widersprochen hat. Die Versicherten sind rechtzeitig, mindestens vier Wochen vor Beginn der in Absatz 1 genannten Datenverarbeitung, von den Kranken und Pfle-
gekassen über die Datenverarbeitung und über die Möglichkeit des Widerspruchs nach Satz 1 (...) zu informieren.

Kommentare dazu:

Bislang war eine solche Datennutzung durch die Kassen aus guten Gründen ausgeschlossen. Zu groß war die Befürchtung, dass die gesetzliche Krankenkassen Versicherte abweisen könnten, wenn diese einem höheren Risiko unterliegen, schwer zu erkranken. Die KBV bezeichnet Lauterbachs Pläne daher als „gruselig“.

Aus Sicht des Bundesvorsitzenden des Deutschen Hausärzteverbandes, Markus Beier, stellen die vorgesehen Datenanalysen „einen sehr weitgehenden Eingriff“ ohne ausdrückliche Zustimmung der Patienten dar, der „rechtlich intensiv geprüft werden müsse“. Beier befürchtet, dass die mutmaßlich unspezifischen Warnungen die Versicherten verunsichern könnten – und diese dann die Arztpraxen stürmen. Es hätte sich bewährt, dass Krankenkassen „sich im Interesse der Patientinnen und Patienten bei medizinischen Fragen rauszuhalten haben“, so Beier.

Gesundheitsdaten: Opt-Out-Digitalisierung ohne Rücksicht auf Versicherte

Karl Lauterbach plant eine umfassende Digitalisierung des Gesundheitswesens. Zwei Vorhaben sollen dafür den Weg ebnen: das Digitalgesetz und das Gesundheitsdatennutzungsgesetz. Wir veröffentlichen die Referentenentwürfe. Sie zeigen, dass die Reformen zulasten der Versicherten und des...

netzpolitik.org

Alarmierend ist, dass Krankenkassen zukünftig auf Grundlage von Versichertendaten Warnungen an die Patientinnen und Patienten ausspielen können sollen, wenn sie der Meinung sind, dass diese an bestimmten schweren Erkrankungen leiden könnten. Hier soll es dann einen Hinweis geben, sich schnellstmöglich an eine Ärztin oder einen Arzt zu wenden. Das würde dazu führen, dass die Menschen eine unspezifische Warnung von ihrer Krankenkasse erhalten, die viele nachvollziehbarerweise verängstigen wird – ohne dass ersichtlich ist, worum es überhaupt geht. Das Ganze soll außerdem auch noch ohne ausdrückliche Zustimmung der Patientinnen und Patienten möglich sein. Versicherte müssten dem aktiv widersprechen. Das ist ein sehr weitgehender Eingriff, der mit Sicherheit auch rechtlich intensiv geprüft werden muss. Hinzu kommt: Ob die Krankenkassen überhaupt in der Lage sind, auf Basis der Abrechnungsdaten zu inhaltlich sinnvollen Einschätzungen zu kommen, muss stark bezweifelt werden. Wir sind in Deutschland in der Vergangenheit gut damit gefahren, dass Krankenkassen, die ja insbesondere daran interessiert sind Kosten zu sparen, sich im Interesse der Patientinnen und Patienten bei medizinischen Fragen rauszuhalten haben.

Pressestatement zu den Referentenentwürfen zum Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) sowie zum Digital-Gesetz (DigiG)

www.haev.de

Ein pointierter, aber mir sehr stichhaltig erscheinender Kommentar, der aus meiner Sicht insgesamt lesenswert ist:

Die Gesundheits-Nina - Observer Gesundheit

Am 30. August 2023 beschloss das Bundeskabinett Karl Lauterbachs Gesetzentwurf für ein Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) – der Startschuss für die parlamentarischen Beratungen. Die Nutzung von Gesundheitsdaten soll auf neue Füße gestellt werden. Unter anderem sollen Kranken- und Pflegekassen...

observer-gesundheit.de

Daraus:

Für die Einführung von Gesundheits-Untersuchungen in die GKV ist ein Antrags- und Beratungsverfahren beim G-BA nötig. Voraussetzung für einen positiven Beschluss sind aussagefähige Daten zum Nutzen der Untersuchung. (...) Mit einem Beschluss zur Einführung einer Gesundheitsuntersuchung sind zudem Auflagen zur qualitätsgesicherten Durchführung vorgesehen. Und noch etwas ist erwähnenswert: In den Diskussionen zum Nationalen Krebsplan wurde ein Konsens – auch mit dem BMG – erzielt, dass es für die Teilnahme an Gesundheits- (dort: Krebsfrüherkennungs-) Untersuchungen einer informierten Entscheidung der Teilnehmer bedarf. Soll heißen: kein Druck, kein Ziel der Erhöhung der Teilnahmerate, neutrale Sachinformation und – abhängig davon – die Entscheidung der Menschen, teilzunehmen oder eben nicht. Auch die Deutsche Krebshilfe hat sich dieser Ausrichtung (...) angeschlossen (...)
Alle diese Errungenschaften sollen nun in einem Handstreich untergepflügt werden. Kein Nutzennachweis und auch sonst keine Evidenz, keine Vorab-Information, keine Einwilligung. Ja, es werden sogar die Regelungen zu Patientenrechten unterlaufen. ...

 

[Kate]

Ein weiterer - anders aufgebauter - Widerspruchs-Musterbrief:
http://kompetenznetz-kjp.de/patienteninfo/elektronische-patientenakte-telematik/briefe/

EDIT 27.12.2023
Von diesem Schreiben halte ich nach kurzer Recherche nicht mehr so viel, obwohl es auf der verlinkenden Seite als erfolgreich bezeichnet wird.

Der Grund liegt v.a. in diesem Satz:

Insofern mache ich auch von meinem Widerspruchsrecht nach der DSGVO Gebrauch.

Für das Widerspruchsrecht nach Art. 21 Abs. 1 DSGVO gilt aber nach meiner Recherche u.a.:

Als weitere Voraussetzung muss das Widerspruchsrecht auf Gründen fußen, die sich aus der besonderen Situation der betroffenen Person ergeben. Daher muss der Widerspruch grundsätzlich begründet werden. Die Gründe für den Widerspruch dürfen sich dabei nicht aus der Verarbeitungssituation als solcher ergeben, sondern müssen in Ihrer Person begründet sein.

Der Widerspruch nach Art. 21 Abs. 1 DSGVO führt zu einer Interessenabwägung.

Betroffenenrechte der DSGVO - Das Recht auf Widerspruch (Art. 21 DSGVO)

Art. 21 Abs. 1 Datenschutz-Grundverordnung ( DSGVO) gewährt Ihnen das Recht, aus Gründen, die sich aus Ihrer besonderen Situation ergeben, ausnahmsweise auch gegen eine an sich rechtmäßige Datenverarbeitung Widerspruch einzulegen. Einer an sich rechtmäßigen Datenverarbeitung zur Direktwerbung...

www.bfdi.bund.de

Nachdem Art. 6f die Datenverarbeitung durch berechtigtes Interesse weitgehend freizügig regelt, wird durch diesen Art. 21 ein Gegengewicht geschaffen: Betroffene haben die Möglichkeit die Interessenabwägung anzugreifen und persönliche Gründe in feld zu führen, die Datenverarbeitung zu unterbinden, quasi per Opt-Out.

Dazu müssen durch die betroffene Person aber konkrete persönliche Gründe angeführt werden, die die Verarbeitung ihrer Daten – anders als für andere Betroffene – unzumutbar macht. Eine einfache Skepsis oder Laune reichen dafür nicht aus.

Selbst wenn eine Verarbeitung aus den genannten persönlichen Gründen für den einzelnen Betroffenen unzumutbar erscheint, so kann sie dennoch unter den genannten, wenn auch hohen Voraussetzungen rechtmäßig bleiben.

Art.21 – EU-DSGVO – Widerspruchsrecht – EU-Datenschutz-Grundverordnung (EU-DSGVO)

www.datenschutz-grundverordnung.eu

Da müsste man sich also zumindest etwas Arbeit machen und was bei der Interessenabwägung heraus käme, ist offen.

 

[Kate]

beim Ö-System, und ich denke, das D-System wird sich nicht so sehr davon unterscheiden, gibt es ein Portal zur elektronischen Gesundheitsakte (ELGA, via Web-Browser, also auf PC, Tablett oder Smartphone),

Ich glaub', das ist in D anders (geplant), habe heute mal bei der TK geschaut - und siehe da, sie bieten sogar was für Linux-Systeme an (allerdings als snaps, die ich bewusst auf meinem System deaktiviert habe):

Install TK-Safe on Linux | Snap Store

Get the latest version of TK-Safe for Linux - TK-Safe

snapcraft.io

Die Version scheint auch alles zu können, außer "TK-Extra-Services von TK-Safe, wie die Impf-, Vorsorgeempfehlungen oder TK-Abrechnungsdaten", allerdings:

Bitte beachten Sie, dass eine Registrierung für ein ePA-Konto nicht über die Desktop-Version möglich ist, sondern über Ihr Smartphone erfolgen muss.

Oder doch auch so:

Das ist über den PC-Zugang nicht möglich

• Registrierung: Nutzen Sie dazu den herkömmlichen Weg über das Smartphone oder die TK-Anmeldung für Nutzer:innen ohne Smartphone.

https://www.tk.de/techniker/leistungen-und-mitgliedschaft/online-services-versicherte/elektronische-patientenakte-tk-safe/zugang-elektronische-patientenakte-epa-vertretung/elektronische-patientenakte-epa-desktop-pc-laptop-2116592?tkcm=ab

Und das ab 2024 (also sehr bald ) verbindliche eRezept lässt sich auch über die eGK selbst - ohne ePA - abwickeln, wenn ich das richtig verstanden habe. Ob da auch automatisch der Medikationsplan erstellt wird, habe ich nicht mehr parat Eine womöglich nötige PIN zur eGK habe ich allerdings garnicht (oder vergessen), aber es geht wohl auch per Ausdruck in der Praxis. Glücklicherweise habe ich bislang nicht viel mit Medikamenten zu tun.

 

[alibiorangerl]

Wuhu,

Ich glaub', das ist in D anders (geplant), ...
Und das ab 2024 (also sehr bald ) verbindliche eRezept lässt sich auch über die eGK selbst - ohne ePA - abwickeln, wenn ich das richtig verstanden habe...

aha, es ist ähnlich, aber nicht dasselbe; Ihr müsst Euch über Eure Versicherung/Gesundheits-Kasse resp deren Portal einloggen, um auf die Daten der elektronische Gesundheits- bzw Patienten-Akte zugreifen zu können - in Ö gibt es dafür halt ein eigenes Portal für alle, wo diese eBefunde zentral gespeichert werden; Ob das in D auch so ist oder die eBefunde bei den Versicherungen auf deren Servern gespeichert werden, weiß ich freilich nicht (fände das allerdings umständlich); Das bedeutet aber auch, dass jede Versicherung ihr eigenes Einlogg- bzw Identifizierungs-System hat, in Ö ist das halt simpler über Web-Browser, egal welches Gerät (BTW: früher mit der Bürgerkarte = freigeschaltete eCARD, wo man ebenso ein Kartenlesegerät benötigte, wie Ihr in D für die ePA-Desktop-Version; Diese Bürgerkarte + Lesegerät wurde bald von der Handy-Signatur bzw Austria ID abgelöst, statt eCard ist halt das Smartphone nötig)...

In Ö werden die eBefunde also im ELGA-System direkt gespeichert, nur die Kassen-Rezepte zur eMedikation nicht, die bleiben bei der jeweiligen Versicherung gespeichert, die grade für die Verrechnung zuständig ist - die Apotheken haben in dem Fall nötiger Weise über das eCARD-System der Versicherungen Zugriff auf das Rezept, der "Schlüssel" dazu ist die eCARD (die Versicherungs-Karte); Das hat wie ich grade sah, gar keine Verbindung zur elektronischen Gesundheitsakte (ELGA), also noch weniger als der eImpf-Pass; Sobald das Rezept vollständig eingelöst wurde, wird der Zugriff der Apotheken gelöscht - ich hab aber bei meiner Versicherung weiterhin Zugriff darauf; In der ELGA eingebettete eMedikation hat mit den eRezepten also gar nichts zu tun, darin werden, wenn man als Patient das freigeschaltet hat, die jeweilgen Medikamente / Einnahme-Daten gespeichert, wo die GDA Zugriff haben (so man das will bzw freigegeben hat)...

Über einen Deiner Links stieß ich auf diese Übersicht-Seite der TK: https://www.tk.de/techniker/leistun...ronische-patientenakte-epa-vertretung-2119128 - da gibt es auch den Punkt "Nutzung der Patientenakte ohne Rechner oder Smartphone" (in Ö muss man dazu zur ELGA-Ombudstelle); Was ich nicht so durchblicke ist, dass es bei Euch mit Desktop-App weniger Möglichkeiten gibt als mit der Smartphone-App...

 

[Kate]

Was ich nicht so durchblicke ist, dass es bei Euch mit Desktop-App weniger Möglichkeiten gibt als mit der Smartphone-App...

Wobei das Kassenabhängig scheint, bei der TK ist ja wohl alles Wesentliche dabei, während ich anderswo von sehr eingeschränktem Umfang las.

 

[philia]

Die ePatientenakte ist dann ja wohl bei jedem sinnlos, der kein Smartphone besitzt (wie ich z. B.).

 

[Merrettuesch]

Ich habe noch Windows 7 auf mein alten Laptop. Ich bin dagegen aber ich hörte gestern auf einer "Feier" wieviele dafür sind und aus deren Munde kommt das was man über die Medien so hört. Wie toll das sei usw. Es gibt Ärzte denen passt das auch nicht. Ich frage mich nur warum.. Ärzte haben doch nicht soviele Diagnosen und nehmen auch nicht zig Medikamente ein.Meine Patientenakte hab ich zu Hause. Einen Hausarzt hab ich momentan auch nicht. Da ich ja angeblich Wahnvorstellungen habe laut dem Arzt der mich ungefragt geimpft hat, werde ich wohl zur roten Liste aussortiert unnütze kann weg. Wenn man sich mal mit den Weißkittlern anlegt, merkt man schnell wie der Zusammenhalt bei denen läuft.. Da spielt das Bundesland keine Rolle. Sind brav vernetzt.