Themenstarter
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- 236
Danke, auf Histamin und Alicylsäure sind die aber weniger geprüft? Werde mal ne Weile Süßkartoffel nehmen, die schmecken auch...
LG
LG
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Mutation in einem Calciumkanal
Morbus Paget
Gefäßspasmen
MCAS
Keine sehr konkrete Antwort ... vermutlich rätseln die hier Lesenden daran herum, ob du schwer krank bist oder ob du dich in was reinsteigerst. Daher auch meine Frage nach dem Alter.
Bei welchen Ärzten warst du und was haben sie gesagt?
Man kann ja nicht den Darm und die Ernährung so betrachten, als wären sie von den anderen Baustellen abgeschottet. Niemand kann dir hier fundiert etwas raten, wenn man nicht die Gesamtsituation in den Blick nimmt. Überhaupt ist dieses Forum für schwer Kranke nicht unbedingt ein guter Ratgeber ...
Wenn du im Krankenhaus liegst gibts dort auch ne Ernährungsberatung, denkst du diese kennt sich mit Ionenkanälen aus? Natürlich nicht.
Die 2 relevantesten Mutationen (behandlungsrelevant) sind aber meiner Meinung eine Mito (MNGIE) https://de.wikipedia.org/wiki/MNGIE-Syndrom Wobei keine neurologische Beteiligung vorliegt laut MRT, also wenn dann nur Darm. Sowie die HyoPP: https://de.wikipedia.org/wiki/Periodische_Lähmung hier ggf auch eine maligne Hypertermie: https://de.wikipedia.org/wiki/Maligne_Hyperthermie
Uff, das klingt heftig. Vermutlich bist du dann in einer Uniklinik oder einem Zentrum für seltene Krankheiten in Behandlung? Dort sollte es doch dann auch eine Ernährungsberatung mit ausreichend Wissen über solche seltenen Stoffwechselkrankheiten geben?
Ja und, genau dieses isolierte Denken ist doch das Problem! Nur ein Beispiel: Bis vor kurzem hat man geglaubt, Vitamin D sei bloß irgendwie in den Knochen-Kalzium-Stoffwechsel eingebunden (Rachitis!). Heute weiß man, daß fast alle Gewebe Vitamin D-Rezeptoren haben und vom Vitamin D-Pegel beeinflußt werden.
Warum soll das bei Ionenkanälen anders sein? Es kann natürlich anders sein; das will ich nicht ausschließen. Wenn du deinen Polymorphismus kennst und genau weißt, daß er nichts mit dem Darm zu tun haben kann, dann ist es ja gut.