Dauerhafter seltsamer Vaginal-, Darm- und Hautpilz, bitte um Hilfe!
Hallo an alle!
Vielen Dank für die Rückmeldungen.
Es sind ja viele kontroverse Meinungen dabei, besonders wenn es um diese Diät geht. Vor 6 Jahren habe ich diese, sagen wir mal, teilweise durchgeführt. Naja, eigentlich habe ich nur auf alles Süße verzichtet und ständig Cola light getrunken. Ansonsten habe ich meine Ernährung noch nie umgestellt.
Und das mit dem Süßen habe ich vor 2 Jahren wieder sein gelassen, weil ich gemerkt habe, dass es keinen Unterschied machte. Aber da ich die restliche "Diät" nicht durchgezogen habe...
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An Uta
Auf der "Elisa" - Seite (1. Link) steht gar nichts außer diese Adresse (ist das richtig, oder stimmt da was mit meiner Netzverbindung nicht?). Meint Ihr, weil das ein niederländisches Labor ist, soll ich sie auf Englisch anschreiben?
Die MBL-Seiten habe ich mir durchgelesen, doch ich fürchte, ich werde noch einen Tag Zeit brauchen, weil ich davon fast jedes dritte Wort nachschlagen muss. Ist für mich auf jeden Fall schwer verständlich.
Was das mit MBL-Mangel im Kindesalter betrifft, sagte die Ärztin was ganz anderes: Denn ich war bis ich 14 war, vollkommen gesund. Sie meinte, dass es eben auch Patienten mit MBL-Mangel gibt, die völlig gesund sind, andere haben ständig schlimme Atemwegs- und Unterleibsinfektionen. Und dass das auch irgendwann ausbrechen kann. Das Hauptproblem ist zwar auch die Infektanfälligkeit, aber vor allem, dass, wenn das einmal losgeht, man es kaum noch los wird. Was auch passen würde: Meine bakteriellen Vaginosen beschränkten sich meist auf nur 2 Keime, die ping-pong-artig auftraten, eins behandelt, das andere kam. Das eine Bakteriem bin ich zwischendurch mal los geworden - und es trat 2 Jahre nicht auf.
Zu Deiner Frage: Die Ärztin sagte, es sei ein Gen-Defekt im Komplementsystem. Auf meinem Laborzettel steht allerdings neben den anderen (mir unbekannten) Werten nur ein verminderter Wert von MBL. Sie sagte "Gendefekt". Aber man kann ja manchmal gar nicht so blöd denken... Ich kann mir das kaum vorstellen, aber was ist, wenn sie nur vermindertes MBL gefunden haben und daraus auf Gendefekt geschlossen haben?
Auf dem Blatt steht: "Defekt im Komplementsystem (MBL-Defizienz, D84.1)". Gelesen habe ich dabei, dass es eine homo- und eine heterozygote Form geben soll. Keine Ahnung, was das bei mir ist, davon wurde nix gesagt.
Falls ihr damit was anfangen könnt: Erhöht sind Granulozyten, Monozyten, Lymphozyten, CD+3 Lymphozyten abs., CD4 + T-Zellen abs., CD8 + T-Zellen abs., T-Zell-Aktivierung chronisch rel. (CD8+), B-Zellen abs., Il-8/Lyse ("Lyse" stand auch in den Quellen im MBl-Zusammenhang), IgE, C4 leicht erhöht.
Falls jemand einen der Werte kennt, sagt Bescheid.
Aber ich kann mir nicht vorstellen, dass jemand was mit dem ganzen "Salat" anfangen kann...
Was Leberwerte betrifft: Die werden etwa halbjährig kontrolliert und sind etwas erhöht, aber alle Ärzte sagen, das ist noch nicht bedenklich. Die Ursache dafür soll die Valoron-Therapie sein (nehme das ja unter Kontrolle regelmäßig als retard mit fester Dosierung).
An Martinus
Was Du schreibst, klingt auf jeden Fall interessant.
Hast Du persönliche Erfahrungen damit insbes. bezügl. der Behandlung einer Mykose gemacht?
Da ich unmöglich jedes Buch gleich lesen und das auch nicht finanzieren kann, würde ich mich freuen, wenn Du mir vielleicht einen einzigen Titel mit Autor nennen würdest, in dem auch die EM Behandlung menschlicher Mykosen dargestellt wird (möglichst für "Anfänger")!
An Wurstel
Ich bin sehr froh, jemanden gefunden zu haben, der auch an Vaginalmykosen leidet! Schön, dass Du Dich gemeldet hast!
Kann sein, dass ich Dich jetzt ein wenig "ausquetsche", aber das ist mir halt sehr wichtig.
Was sind Mitochondropatien und KPU/HPU? Du schreibst, es führt (grob gesagt) zu Mangelerscheinungen bezügl. von Vitalstoffen... Aber was das ist, weiß ich immer noch nicht...
Mein Englisch reicht leider nicht aus, um die Website wirklich zu verstehen.
Mit AdhS meinst Du sicher dieses Aufmerksamkeits- Defizit- Syndrom, das auch viele Kinder haben?
Mein Candida ist nur zum Teil innerlich! Ganz schlimm ist der teils pustelige, teils einfach rote Ausschlag an Leisten, äußerem Genitalbereich, After und Oberschenkeln! Weil der so doll wehtun kann, dass ich wirklich - wenn ich Pech habe für Wochen - nicht raus kann, weil jeder Schritt entsetzlich schmerzt!
Was Sex betrifft, vielleicht baut es Dich auf, dass es noch schlimmer geht...
Das ist bei uns schon seit Jahren nicht mehr möglich. Was echt teuflisch daran ist: Es liegt nicht nur an Schmerzen und Ansteckung! Ich habe ja immer Beschwerden, aber durchaus "bessere Phasen", wo es eventuell gehen würde, aber vergiss es, jedesmal dauert's nur ein paar Std. und es kocht wieder hoch mit der Infektion! Auch geschützt, es liegt nicht am Freund, sondern wohl an Reibung und Wärme. Und da dieses Hochkochen besonders schlimm und langanhaltend ist, ist es mir den Spaß nicht wert...Früher war's noch schlimmer, ca. 8 Std. danach gab's immer ne blutige Blasenentzündung. Hätte also gleich immer, wenn's "losgeht" einen Arzttermin für morgen machen können.
Jetzt aber noch Fragen:
Ist Dein Candida rein vaginal oder geht es bei Dir auch so weit nach außen?
Du scheinst ganz gut damit leben zu können, also gehe ich davon aus, dass Du extreme Schmerzen davon nicht kennst?
Ganz ganz wichtig: Ich versuche hier ja nicht nur nach Lösungen zu suchen, sondern würde auch mal ganz gerne Symptome vergleichen, damit ich mir ein Bild machen kann, wie "normal" mein Pilz ist. Da mein Doc ja an ein zweites Problem glaubt (und ich nicht so recht), wäre es sehr interessant, wie andere ihren Vaginalpilz erleben.
Wie im Intro schon gesagt, finde ich etwas bei mir seltsam: Bei mir fängt das mit Anschwellen der Haut am Scheideneingangsbereich an, das drückt gaaanz doll. Vergleichbar ist das am ehesten, wenn man eine "dicke Backe" wegen Zahnschmerzen/Zahnfleischentzündung im Mund hat.
Es dauert oft Tage (meist 2 - 5), bis sich der weiße Belag zeigt, erst dann fängt es auch an zu jucken, besagte Schwellung wird eher etwas besser. Ich bezeichne das als "Pilzschwellung", weil das bei mir bei bakteriellen Sachen nie vorkommt und auch immer gleich ist, die Haut sieht richtig aufgequollen aus.
Wenn man sich "Symptome" im Netz anschaut, steht meist "weißer Belag/Juckreiz".
Habe auch einmal mit einer Freundin gesprochen, die 1mal einen Pilz hatte (Neid!!!), die sagte, es hätte plötzlich gejuckt und dann war auch schon alles weiß. Ein Pilz ist nur nachweisbar, wenn bei mir der weiße Belag kommt, Arztbesuch die Tage vorher lohnt also gar nicht.
Frage: Kennst Du diese Schwellung, bevor es "richtig losgeht" mit dem Pilz? Die empfinde ich deutlich schmerzhafter als die "Endphase". Hab es so interpretiert, dass ein wachsender Pilz mehr wehtut als ein "fertiger". Da klingelt jede Bewegung oder Erschütterung nach.
Wie fühlt sich das bei Dir an, wenn eine Creme nicht funktioniert? Geht es Dir während der Behandlung beser, genauso wie vorher oder schlechter?
Wie lange geht Dein Pilz weg, wenn Du Canesten verwendest? Welchen Wirkstoff hat Canesten?
Ähm, etwas peinliche Frage... Kannst Du Deinen Vaginalpilz auch "am Geruch" erkennen?
Welche diagnostischen Möglichkeiten hat Du bisher genutzt? Heißt, warst Du bei mehreren Ärzten, gehst Du damit zum Gyn oder zum Hautarzt? Was sagen die dazu, dass Clotrimazol Dir nicht hilft?
Hat Clotrimazol noch nie geholfen, oder kam das erst, als Du es immer wieder verwendet hast?
Wie lange hintereinander leidest Du an Deinem Pilz?
Bezügl. des MBL-Mangels: Ich werde alles aktuell halten. Selbst wenn ein Wunder geschieht und ich plötzlich geheilt bin oder so. Weil ich denke, dass ich nach 11 Jahren Infektionserfahrung bestimmt auch ein paar Ratschläge geben kann.
Lass Dich doch einfach darauf untersuchen: Bei mir wurde es in der Immunologie in der Charité Berlin gemacht. Sind alles Bluttests, also keine Horror-Untersuchungen. Die Ärztin sagte zwar, dass sie hier darauf spezialisiert sind, ich würde aber nicht mehr soviel darauf geben, seit ich Utas Links gelesen habe und sehe, dass das auch außerhalb der Charité bekannt ist.
Du kannst ja mal schauen, ob es bei Dir in der Gegend eine Klinik mit einer immunologischen Abteilung gibt. Aber sprich die Ärzte direkt auf MBL an! Es kann sonst sein, dass sie das nicht mituntersuchen.
An Tina aus dem Ruhrgebiet
Keine Ahnung bezgl. der Amalgamfüllungen. Meine Mutter ist leider vor einigen Jahren verstorben, es ist definitiv nicht mehr feststellbar.
Orale Antibiotika: Aufgrund der ständigen bakteriellen Scheidenentzündungen nahm ich etwa 2 Antibiotikatherapien (5 bis 7 Tage) pro Monat. Während einer Therapie trat immer der zweite Keim auf, niemals beschwerdefrei.
So extrem ist es seit ca. 2000 (vorher auch schon Antibiotika, aber nicht so viel, vielleicht 6 Therapien im Jahr). Von 2000 bis 2006 habe ich daher 24 Therapien im Jahr gemacht. In 6 Jahren also 144. Nein, kein Witz. Lässt sich auch nachrechnen. Eine Therapie geht 5 bis 7 Tage. Zwischen dem 3. und dem 4. Tag nach der Einnahme habe ich den Kontrollabstrich (mit Schmerzen) gemacht, der dann meist positiv war. Die Laboruntersuchung dauert eine Woche, plus 2 - 3 Tage, bis der Arzt mir das Rezept zugeschickt hatte. Und dann von vorne. Macht ca. 2 Wochen pro Antibiotikum.
Seit 2006 nehme ich keine mehr, weil ich keine bakteriellen Vaginosen mehr habe.
Erzähl mir ruhig Deine Pilzproblematik. Mich interesiert wirklich jeder Fall.
Ist echt eine Beruhigung, dass Du das Problem mit dem fehlenden Nachweis kennst. Was haben Deine Ärzte denn dazu gesagt? Der Experte sagt, wenn nichts nachweisbar ist, habe ich keinen Pilz. Aber ich kenne das Ding und den Belag in- und auswendig. Wenn das kein Pilz ist, bin ich Zwerg Nase.
Sind die Zellwände der Pilze wichtig für den Nachweis? Soweit der Experte sagt, sind die wichtig für die Behandlung, weil z.B. Fluconazol die Zellwände der Pilze zerstört, und der deswegen ganz schnell abstirbt. Da kann in meinem Fall aber was nicht stimmen.
Denn: Was die Schwellungen betrifft, gebe ich Dir Recht. Das kann ohne Weiteres mit diesen Pilzgiften zusammenhängen, die die Dinger absondern, wenn sie sterben.
Aber: Meine Zunge ist WEISS. Der Schambereich auch. Und es sind abwaschbare Beläge, alles, was ich kenne.
Im Moment nehme ich die Langzeitdosierung: Alle 3 Tage Fluconazol. Es kann kein Zufall sein: Immer , wenn ich s nehme, kriege ich ca. 6 Std, danach Schmerzen und Schwellungen, und dann wird es weiß. Das alles geht in den folgenden Tagen langsam zurück, bis zum Fluconazol.
Und ich soll das Monate nehmen! Mir geht es damit etwa doppelt so schlecht wie ohne. Nicht dass es ohne gut wäre...
Der Experte will einen weiteren Kontrollabstrich machen, am besten, bevor ich das Fluconazol wieder nehme. Problem: Dann hab ich die wenigsten Beläge, und er sagt: "Sehen Sie, ist doch alles kein Pilz." Wenn ich es vorher nehme, kann ich ihm das Dilemma zeigen, aber dann funktioniert der Befund nicht, weil die Medikamente dabei stören...
*schnief*. Und selbst wenn ich tonnenweise Beläge habe, interessiert das nicht, wenn der Befund negativ ist...
Habe gelesen, "das allseits beliebte Teebaumöl ist wirkungslos", sagt der Experte auch. Aber der sagt auch, mein Pilz ist tot... Hab mal Teebaumöl- Wasser-Mischung im Mund probiert. Ist nichts passiert, aber wurde auch nicht schlimmer.
Noch etwas: Wenn ich das Nystatin nehme (immer die zwei Tage ohne Fluconazol), rumpelt es im Darm los, ein paar Std. später, richtig krasse Blähungen und leichter Durchfall...
Am Fluconazol-Tag geht's meinem Darm gut (an dem Tag darf ich kein Nystatin nehmen)
Was machen Grapefruitkerne? Welche anderen Mittel kennst Du noch? Hast Du diese Mittel auch genommen, weil die schulmedizinischen nicht geholfen haben oder bist Du davon so überzeugt, dass Du die von Anfang an genommen hast?
Ja, die Candida-Allergie. Lasse mich am Dienstag testen.
Und zuletzt an Ida
Weißt Du, was ich nicht verstehe? Der Mann, bei dem ich in Behandlung bin, ist Prof. für Pilzerkrankungen, der macht sein ganzes Leben nichts weiter als sich mit den Biestern auseinanderzusetzen! Muss dazu sagen, dass einige "Experten" der Gynäkologie und für Scheideninfektionen, bei denen ich war, auch viel Müll erzählt haben.
Bsp.: Ein angesehener Prof. für Gynäkologie (war nur 1mal da, es hat gereicht!). War erst sehr freundlich und nahm sich viel Zeit, ich sollte ihm alles von Anfang bis Ende erzählen.
Okay, fing etwa so an: "Das, das und das tat weh, ich hatte...", wollte die Diagnose sagen. "Nein, die Diagnose interessiert mich nicht, ich will nur hören, welche Symptome Sie wann hatten." Kam mir komisch vor, aber ich tat ihm den Gefallen. Als ich fertig war, kam: "Sie haben nie Infektionen gehabt, Sie haben eine neurologische Störung, die Nervenschmerzen verursacht." Gibt es wirklich, aber Nervenschmerzen, die für jeden sichtbare Entzündungen hervorrufen, dazu auch eindeutige Labordiagnosen? Ich sagte ihm das freundlich. "Junge Dame, mäßigen Sie sich, seien Sie froh, dass ich mir überhaupt Zeit für Sie nehme!"
Ich bin dann einfach gegangen.
Dennoch: Wenn der Mann sich tagtgl. mit Pilzen befasst und Studien und alles darüber veröffentlicht, sagt man sich, der muss es doch wissen! Aber es scheint ja eindeutig Probleme mit dem Nachweis von Pilzen zu geben, auch mein Gyn weiß das, kann das aber nicht wirklich erklären. Er war es ja, der einen starken Pilzbefund feststellte (ansehen und Mikroskopie), Labor war anderer Meinung. Der Experte sagt, wer weiß, was er gesehen hat??? Zumindest weiß ICH, was ich gesehen habe.
Wovor ich Angst habe: Ich möchte gern die Naturmedizin ausprobieren, die Schulmedizin hilft mir ja tatsächlich nicht wirklich. Aber: Bedeutet das, dass man der Schulmedizin konsequent den Rücken kehren muss?
Ich denke nur daran, dass ich vor ein paar Jahren mit Sicherheit einen fast identischen Beitrag geschrieben hätte. Wenn ich dann zur Naturheilkunde gegangen wäre, hätte nie jemand meine Hormonstörung und den MBL-Mangel diagnostiziert! Erstere hat zumindest dafür gesorgt, dass ich die Bakterien losgeworden bin, d.h. keine Blasenentzündung, keine Gebärmutterentzündung, kein Fieber. Eigentlich war das sogar noch schlimmer als der Pilz.
Kann man eine naturheilkundliche Behandlung machen, ohne dass man auf die Diagnostik der Schulmedizin verzichten muss?
Desweiteren müsste ich zu einem Naturheilkundler, der zugleich Schulmediziner ist (ich glaube, davon gibt es einige wenige). Weil die Kasse nichts bezahlt. Und auch wenn es mein dringendstes Anliegen wäre: Ich könnte das nicht finanzieren.
Ich würde es dennoch gerne versuchen.
So, ich muss sagen, Ihr haltet mich ganz schön auf Trab. Hoffe, jeder findet den Beitrag zu seiner persönlichen Antwort.
Ich bin auf jeden Fall sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben.
Mit allen lieben Grüßen
Ellie
