CFS-Themen-Chats

[Leòn]

Hallo liebe CFS-Betroffene und -interessierte,

wie hier https://www.symptome.ch/threads/cfs-als-monatsrubrik.63882/#post-415977 schon angekündigt, besteht in diesem Monat die Möglichkeit, einen oder mehrere Chats zu Aspekten des CFS - Themenkreises, zu veranstalten.

Vielleicht habt Ihr ein paar Ideen zu Themen, die ein besonderes Interesse hervorrufen oder sich, Eurer Meinung nach besonders für eine Diskussion im Medium Chat eignen.

Ich würde hier gerne die Möglichkeit eröffnen, Vorschläge dazu zu sammeln!

Herzliche Grüße von
Leòn

 

[Oregano]

CFS-Themen-Chat's

Als Außenstehende würde mich z.B. interessieren:

Wie wird die klare Diagnose CFS gestellt?

Gruss,
Uta

 

[alibiorangerl]

CFS-Themen-Chat's

Wuhu,

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Ich würde hier gerne die Möglichkeit eröffnen, Vorschläge dazu zu sammeln!
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bin grad bissi blockiert - wüsste ad hoc kein passendes Thema )

Eventuell einen in die Richtung "Möglichkeit/en zur Besserung bzw Mittel zur Linderung respektive Aufbauung" (Heilung gibts ja angeblich nicht)...

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Wie wird die klare Diagnose CFS gestellt?
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Sehr gute Frage! Diese Diagnose erhält man schulmedizinisch - zumindest im deutschsprachigen Raum - so gut wie nie; Hoffentlich findet sich jemand, der so eine Diagnose bereits bekommen hat (eventuell aus einem anderen Land) - interessiert mich freilich auch!

:wave:

 

[gyver]

CFS-Themen-Chat's

Mich würde sehr interessieren, was für Tests sinnvoll sind und welche Therapien daraus abgeleitet werden können.

Sehr gute Frage! Diese Diagnose erhält man schulmedizinisch - zumindest im deutschsprachigen Raum - so gut wie nie; Hoffentlich findet sich jemand, der so eine Diagnose bereits bekommen hat (eventuell aus einem anderen Land) - interessiert mich freilich auch!

Orangerl, da muß ich Dir widersprechen. Ich habe die Diagnose nun von 3 Ärzten in D, aber es bringt einem nicht wirklich viel, weil sie "verwaltungsmedizinisch" nicht anerkannt wird, d.h. sobald es irgendwie offiziell wird, Krankenkasse, Rentenversicherung, etc., kannst Du mit der Diagnose nicht sehr viel anfangen!

Was die Diagnosestellung selbst angeht, so ist das in meinen Augen keine Frage, die man wirklich in einen Chat diskutieren kann. Es ist einfach die Abarbeitung von Fragen und Untersuchungen, die in dem folgenden Dokument (ab S.8) aufgeführt sind:

https://www.cfs-aktuell.de/Konsensdokument.pdf

Klar wird eine Diagnose CFS wohl nie sein, weil man letztlich nicht alle anderen körperlichen Erkrankungen ausschließen kann.

 

[Oregano]

CFS-Themen-Chat's

Hier werden mögliche Ursachen für CFS genannt:
CFS Ursachen: Chronische Infekte, Chronische Gifte - Onmeda: Medizin & Gesundheit

Evtl. könnte man diese Ursachen hier als Themen für den Chat nehmen in der Frage:
Welche Ursachen werden bei Dir vermutet?


Gruss,
Uta

 

[Cheyenne]

CFS-Themen-Chat's

Austausch über praktische Alltagsbewältigung:

Was hilft wogegen? (Im Sinne von Symptom/Ursachenbekämpfung)
Welche Spezialisten haben einen bei welcher Sache weitergebracht?(Für CFS gibt es nicht so wahnsinnig viel Experten)
Wo gibt es sonst noch Hilfe? im Sinne von Selbsthilfegruppen bzw finanzielle Unterstützung

Eine Vorstrukturierung/Gruppierung nach Ursachen ist sicher sinnvoll, sonst kann es schwierig werden eine einigermassen geordnete Diskussion zu führen, da CFS nur das Dach ist, unter sich völlig unterschiedliche Dinge verbergen können.

Last but not least, geht ein wenig in die Richtung von was hilft wie.....es gibt im CFS bestimmte Organbereiche/Körperbereiche die Schwierigkeiten machen: Muskeln sind schwach und Schmerzen, der Kopf will und ist unkonzentriert, Gelenke schmerzen, Leberwerte sind schlecht etc. ...Vielleicht kann man auch hier eine Struktur für die Diskussion ableiten: was hilft besonders gut für Problem/Organ xy.

lg
Cheyenne

 

[alibiorangerl]

CFS-Themen-Chat's

Wuhu,

...
Orangerl, da muß ich Dir widersprechen. Ich habe die Diagnose nun von 3 Ärzten in D, aber es bringt einem nicht wirklich viel, weil sie "verwaltungsmedizinisch" nicht anerkannt wird, d.h. sobald es irgendwie offiziell wird, Krankenkasse, Rentenversicherung, etc., kannst Du mit der Diagnose nicht sehr viel anfangen.
...

ich schrieb ja auch "schulmedizinisch" und meinte damit "kassen-medizinisch"

 

[Leòn]

Hallo, einen Gruß an alle,

ich danke Euch für die Beiträge und Vorschläge!

Behalten wir es im Blick. Weitere Ideen sind natürlich jeder Zeit willkommen!

Herzliche Grüße von
Leòn

 

[Mungg]

Ich wäre auch für Cheyennes Vorschlag. Alltagsbewältigung ist ein zentrales Thema beim CFS. Damit in direktem Zusammenhang stehen für mich "Wege aus der Isolation", da alleinlebend. Mich würde aber auch mal interessieren, wie jemand mit der Krankheit umgeht, wenn er/sie Familie oder einen Partner hat. Sind eure Beziehungen/Familien am Zerbrechen oder wie macht ihr euren Nächsten klar, was bei euch abgeht?
Themenvorschlag deshalb von mir: Soziale Kontakte bei CFS

 

[Oregano]

Munggs Themenvorschlag finde ich sehr gut. - Den könnte man im Prinzip doch erweitern auf "Soziale Kontakte bei CFS und anderen chronischen Krankheiten"?

Gruss,
Uta

 

[alibiorangerl]

Wuhu,

... Sind eure Beziehungen/Familien am Zerbrechen oder wie macht ihr euren Nächsten klar, was bei euch abgeht?
Themenvorschlag deshalb von mir: Soziale Kontakte bei CFS

finde ich auch sehr gut!

 

[Mungg]

Munggs Themenvorschlag finde ich sehr gut. - Den könnte man im Prinzip doch erweitern auf "Soziale Kontakte bei CFS und anderen chronischen Krankheiten"?

Gruss,
Uta

Ich denke, dass das Thema dann zu umfangreich wird. Die Herausforderung beim CFS ist schon speziell. Ich weiss ja nicht, wie es den anderen geht. Aber wenn ich mal zwei Stunden in Gesellschaft verbracht habe, wo hauptsächlich geredet wird, habe ich das 24-48 Std. zu verarbeiten. Andere verarbeiten die Gespräche grösstenteils schon während des Redens und Zuhörens.
Ich hatte z.B. kürzlich ein Gespräch mit einem Depressions-Patienten. Dessen Herausforderungen bezüglich Sozialer Kontakte sind ganz anders. Ehrlich gesagt, hat er mich ziemlich wütend gemacht, weil er eben nicht versteht, wie langsam mein Hirn verarbeitet.
LG, Mungg