Bundesregierung äußert sich zu ME/CFS (Kleine Anfrage)

[Vinter]

Die Grünen haben eine Kleine Anfrage an den Bundestag gestellt mit dem Titel »Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome – Aktuelle Situation in Versorgung und Forschung«.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat eine Stellungnahme zur Antwort der Bundesregierung veröffentlicht:

Die Bundesregierung hat in ihrer Antwort auf eine Kleine Anfrage Stellung zur Lage ME/CFS-Betroffener in Deutschland genommen. Sie offenbart dabei einen erheblichen Mangel an Bewusstsein hinsichtlich der schwierigen Lebensrealität ME/CFS-Kranker sowie hinsichtlich der prekären Versorgungs- und Forschungslage. Sie stützt sich dabei auf veraltete oder erheblicher Kritik ausgesetzte Studien. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS kritisiert dies scharf und fordert die Bundesregierung auf, endlich ihre Verantwortung wahrzunehmen und die dringend notwendigen Maßnahmen zu ergreifen, um die Situation der Betroffenen zu verbessern.

Mehr: https://www.mecfs.de/stellungnahme-zur-kleinen-anfrage-antwort-der-bundesregierung/

 

[Vinter]

Stellungnahme der gesundheitspolitischen Sprecherin der Grünen Maria Klein-Schmeink:

https://www.klein-schmeink.de/aktue...ng-der-situation-von-an-mecfs-erkrankten.html

 

[Vinter]

Hier kann man sich bei Frau Klein-Schmeink bedanken und gleichzeitig den dringenden Handlungsbedarf deutlich machen und zeigen, wie viele Betroffene es gibt:

https://www.kudoboard.com/boards/4YSSVj1y

 

[Vinter]

Das Kudoboard hat inzwischen 143 Einträge und zeigt sehr deutlich die katastrophale Versorgungslage auf. Es soll bald ausgedruckt und übergeben werden. Es wäre super, wenn wir es vorher noch auf 150 Einträge schaffen würden, um zu zeigen, wie viele wie sind und wie dringend die Politik tätig werden muss. Es kann auch nur ein Satz sein. Danke an alle, die sich beteiligen!

https://www.kudoboard.com/boards/4YSSVj1y

Mehr Infos: https://www.facebook.com/dg.mecfs/posts/654081858333216

 

[Vinter]

Das Kudoboard wurde gestern von #MillionsMissing Deutschland im Bundestag übergeben. Danke an alle, die sich beteiligt haben!

Post von Frau Klein-Schmeink:




Post von #MillionsMissing Deutschland:

 

[derstreeck]

Ich will euch ja nicht die gute Laune verderben aber die sind für Impfpflicht und für Kinderrechte (Weiss jemand was das überhaupt bedeutet?) und dagegen, dass Menschen zu Hause betreut werden können. Noch mehr Menschverachtung geht gar nicht. Glaubt wirklich jemand, dass die helfen werden?

 

[gattaca]

Erstes parlamentarisches Fachgespräch zu ME / CFS im Deutschen Bundestag am 05.03.2020

https://stamm-fibich.de/4300/verbes...DefXtzd7A_k4WaTWHjeIfXjqTjpgqC8CgAYqkmMeOWvLM

 

[Vinter]

Zusammenfassung des Fachgesprächs von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:




Gemeinsame Pressemitteilung:

https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2020/03/2020-03-06-PM-Fachgespr%C3%A4ch-ME_CFS-final.pdf

 

[wege1]

Ich will euch genauso wenig wie derstreeck die Laune verderben....

aber das ewige Rumgelabere seit nunmehr zig Jahren und immer wieder die gleiche Argumentation, das es dringend notwendig wäre.....bla bla bla.

Mit Absichtserklärungen werden wir seit Jahren hin gehalten.

Jetzt in Zeiten des Coronavirus ist es kaum abzusehen, dass hier mal Fakten bez. CFS geschaffen werden, wie z. Bsp. Mill. an Fördergeldern und weltweiter Zusammenarbeit.

Man weiss ja zumindest einiges bez. vieler Zytokine, die daran massgeblichen Einfluss haben. Warum wird hier nicht KI (künstliche Intelligenz) eingesetzt, um Megadaten miteinander verknüpfen können und aufgrund (derzeit) bekannter Krankheiten und Algorythmen zumindest Hochrechnungen auf zu stellen, was es sein könnte, auch wenn es heterogene Voraussetzungen gibt.

Millarden werden von Politikern verheizt für Berater, Ursula v. d. Leyen das beste Bsp., wie man es schlechter nicht machen kann.

Milliarden werden für die Entwicklung von Waffensystem ausgegeben, die kein Mensch braucht. Das bestehende Arsenal reicht bereits für eine Totalakopolypse.

CFS Patienten haben keine Lobby, warum wohl - es bringt keine Kohle, wenn danach nur ein paar (Hundert)Tausende profitieren.

Gleiches Recht für alle ist zu einer losen Phrase verkommen.

Was sind wir nur für eine jämmerliche Gesellschaft, die das Wort Solidarität nicht mal im Ansatz kennt.

LG wege

 

[Drosera]

Eine weitere kleine Anfrage

Kleine Anfrage der Fraktion der CDU/CSU
Handlungsbedarf – Verbesserung der Situation von ME/CFS-Betroffenen
https://dserver.bundestag.de/btd/20/014/2001493.pdf