Botulismus, selten aber sehr gefährlich

[Locke 38]

Teuer ist die Herstellung des Impfstoffs, da er nicht in Serie, sondern speziell passend für den Patienten hergestellt wird. Das andere ist das Austesten des passenden Therapeutikums, keine Einzelherstellung. Danke Malvegil für den informativen Artikel. Da verstehe ich ein bisschen besser, was es damit auf sich hat. Temozolomid, das er passend zum „Goldstandard“ Stupp-Schema bekam, ist für seine Art von Tumor nur sehr bedingt passend, da es sich bei ihm um nicht methylierte Zellen handelt, bei denen Themozolomid wenig Hilfe, aber viele Nebenwirkungen bringt.

 

[Locke 38]

Heute war ich beim Zahnarzt. Der berichtete von einem Freund. der schon 3 Jahre nach einem Glioblastom lebt und zumindest stabil ist. Der hat sich in Tübingen die Impfung geben lassen. Überhaupt soll in Tübingen eine sehr kompetente Ärztin sich mit den neuen Therapiemöglichkeiten befassen. Hätte sich meine Tochter nicht darüber informiert, hätten wir nie davon erfahren. Es ist zu hoffen, dass das Team in Ludwigsburg, wo mein Sohn seit Anfang Dezember 25 Patient ist, die Anregung aufnimmt. Sie mussten ohnehin lernen, dass es zwei Erkrankungen gleichzeitig auftreten können und behandelt werden müssen. Vor wenigen Jahren galt das Glioblastom neben Pankreaskrebs als absolut unheilbar und 100% tödlich. Heute müssen die Angehörigen selbst nach aussichtsreichen Therapien suchen.

 

[Locke 38]

Mein Sohn ist zur Zeit wieder bei uns. Nach der OP im Juli hatte sich eine Entzündung der Wunde ergeben. Die Heilung nach der 2. OP im bereits operierten und bestrahlten Gebiet ist problematisch. In einer neuen Operation wurde nun das 2 mal geöffnete Schädelstück entfernt. Es fehlt nun an der Stelle und wurde durch Polsterung mit Muskel- und Fettgewebe gesichert. Zur Zeit gibt es keine Therapie des Tumors, da er noch folgsam Antibiotika nimmt, aber parallel CDL und CISS. Bei CISS nahm er bis zu 8 Tropfen, ein bisschen viel. Das war wohl ein Grund für Übelkeit, aber auch die Operation. Im Augenblick hat er den Eindruck, dass das Immunsystem auf den Tumor reagiert. Am Donnerstag soll die Chemotherapie nach der Vorgabe des Labors in Kalifornien beginnen, bei dem Material aus der OP ausgewertet wurde. Bei einer Studie in Zürich, bei der sehr gute Heilerfolge erzielt werden, steht er auf der Warteliste, hat aber keine Zeit zu warten, da das letzte MRT zeigt, dass der Tumor wieder wächst. Bleibt noch die teure Impfung in Tübingen. Da sollte er infektionsfrei und stabil sein. Es ist also alles offen.

Seit gestern hat er den Eindruck, dass das Immunsystem den Tumor angreift, was bei einem von über 1000 Patienten vorkommt. Er hat sich stundenlang selbst behandelt, was seltsame Effekte hervorruft. Nächsten Donnerstag ist er zur Kontrolle im Krankenhaus. Vielleicht gehört er ja zu den wenigen spontan Geheilten. Man soll die Hoffnung nie aufgeben.

Ich werde, wenn etwas mehr Klarheit herrscht, einen Thread Glioblastom öffnen. Hätte mein Sohn zu Anfang gewusst, was er heute weiß, hätte er von
Anfang an anders entschieden. Das Stupp-System wird allgemein als Goldstandard angesehen, obwohl es nur für einen Teil der Patienten passt. Telozolomid war in seinem Fall wenig hilfreich, da es bei methylierten Zellen kaum hilft, aber das Immunsystem ausbremst.

 

[Oregano]

Danke für Deinen Bericht, Locke. - Da bleibt nur, Dir/Euch alles Gute zu wünschen !

Grüsse,
Oregano

 

[Locke 38]

Im Krankenhaus wurde ihm ein neues MRT verweigert, obwohl er argumentierte, dass er den Ausgangspunkt für die anstehende, auf seinen Fall zugeschnittene Chemotherapie kennen muss, um den Erfolg zu beurteilen. Das kennt er aus seiner Tätigkeit als Ingenieur, wie wichtig eine Dokumentation vorher nachher ist. Wr wollte aber auch wissen, ob sein Gefühl der Immunreaktion plausibel war.

Er hat nun Freitag das MRT an einem anderen Krankenhaus erhalten. Der Tumor ist seit der letzten Operation an der OP-Wunde mäßig gewachsen. Noch am Freitagabend hat er die Chemotherapie begonnen und gut vertragen. Was er nicht weiß, ist ob der Tumor noch wächst oder sich bereits in Remission befindet. Sollte sich nach dem ersten Zyklus Chemotherapie eine Besserung zeigen, weiß er nicht, ob sie auf der Immunreaktion oder auf der Chemotherapie beruht. Seine Mittel sind Cecenu, Natulan und Vincristin als Infusion, dazu gegen Übelkeit Ondasentron und Paspertin.

Geplant ist noch die teure Impfung in Tübingen, die nach den eingesandten Proben der letzten Tumoroperation hergestellt wird.

Vielen Dank für die guten Wünsche. Er kann sie brauchen. Er möchte überleben, für seine Kinder, seine Arbeit, die im Dezember jäh unterbrochen wurde, und da er für sich noch gesellschaftliche Aufgaben sieht.