Bitte keine Therapie bei CFS machen, führt alles nach unten

[relaxfirst]

Nachdem ich in 3 Jahren mein Körper mit 100 Therapien und Ärzten, Heilpraktiker, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und allen Therapien hier im Forum (von Klinghardt bis Geßwein etc.) von mittleren zu schwersten CFS (Pflegestufe 3 mit Dauerkopfschmerzen) geführt habe, gibt es nur ein Rat Pacing (Nichtstun). Jegliche Energie sparen, weil bisher keine Ursachen und Therapien von CFS bekannt sind. Das sagte mir auch so Frau Prof Scheibenbogen auch und ich kann das nur bestätigen.

Hätte ich nur nichts gemacht, könnte ich jetzt noch am Leben teilnehmen. CFS ME ist leider bisher nicht heilbar, man kann nur durch schonen, früh erkennen und kein Stress den Verlauf stoppen. Alles was bei mir leider schief lief, hätte ich nur vor 3 Jahren Frau Prof Schebenbogen gekannt und gewußt dass ich CFS habe (CFS kennt keiner, nichtmal Ärzte) und nur darauf gehört und nicht meine Symptome ständig verdrängt, dann wäre ich jetzt noch mental und körperlich am Leben. Nach aktuellen Forschungsstand ist nur Nichtstun erfolgreich. Das ist in unserer Gesellschaft leider auch krank

Bitte schont euch nur und läßt jeden Psychotherapeuten, Krankenhaus, Klinik, Heilpraktiker und Arzt links liegen ihr spart euch euer Leben und vertraut nicht auf Meinung anderer, vor allem keine Psychiater und Psychatrien !!!!!!!!!!!!

Lässt euch nicht wie ich mir einreden ließ von meinem Umfeld, Ärzten ihr habt ein Psychoproblem, dann hilft nur eins alle diese Menschen meiden, weil es zu mehr Stress und zu weiteren Verschlimmerung führt, bis er so krank seit, dass ihr wegen CFS wirklich ein Psychoproblem habt, dann haben ja alle wieder oben Recht.

Vorausgesetzt immer ihr habt mittleres bis schweres ME / CFS, da könnt ihr euch nur auf euer Körpegefühl bzw Symptomcheck verlassen, das Umfeld wird euch immer in die Psychoecke schieben, weil CFS da bisher nicht erforscht (keine Interesse der Pharmaindustrie), psychatrisiert wird.

 

[castor]

Hallo relaxfirst,

ich verstehe mittlerweile Deinen aufgestauten Frust und Du kannst natürlich Deine persönliche Einstellung kundtun. Aber Frau Scheibenbogen mit solch einer (unbewiesenen) Aussage in Verbindung zu bringen, geht für meinen Geschmack doch etwas zu weit.

Ich schätze, Du diffenzierst zu wenig, denn wir kennen ja die gerichtlich festgestellte Versorgungslücke besonders im kassenärztlichen Bereich (Urteil Sozialgericht Düsseldorf) und Frau Scheibenbogen bezog sich mutmaßlich auf Therapien, die derzeit erstattet werden. In dem Spektrum hilft bekanntlich nichts!

Unberührt von dem Statement bleiben in jedem Fall wirkungsvolle Therapieoptionen, die den informierteren Spezialisten (explizit Plural!) bei Anwendung nachweislich gerade wieder erheblichen Ärger einbringen. (v.a. Virostatika und Immunglobuline betreffend) Man verpasst den Ärzten, die nicht mit der Meute der Funktionärswölfe heulen, derzeit Maulkörbe. Wer öffentlich nur sagt, dass ME/CFS therapierbar ist, bekommt schon Probleme.

Grüße

 

[Markus23]

Hey relaxfirst,

es wäre für mich hilfreich zu wissen, welche Therapien genau es bei dir waren die zu Zustandsverschlechterungen geführt haben.

 

[ahaffmann]

Ich verstehe relaxfirst so, als dass das alles zuviel Streß macht und gemacht hat. Schon der Weg zur Diagnose ist ja ein Marathon ("Ausschlussdiagnostik"), da wird man ja auf den Kopf gestellt, untersuchungsmäßig. Und meistens findet man nichts. Das ist auch eine enorme psychische Belastung.

Das Gefühl, darauf keine Lust mehr zu haben, weil es zu anstrengend ist, kenne ich persönlich jedenfalls schon länger.
Das Gefühl, dass es mir mehr bringt, wenn ich schön brav zu hause bleibe und mich erhole bzw. mir - im Gegensatz zu diesen Untersuchungen- etwas Gutes tue- habe ich schon länger.

 

[relaxfirst]

ich habe faktisch alle Therapien und fast alle Ärzte und Heilpraktiker durch die es so auf den Markt gibt, alles führte irgendwie nach unten mehr oder weniger. Bieger, Scheibenbogen, Löffler, etc, kenne sie alle. Sie alle wissen in 90% der Fälle nicht die genaue Ursache, da CFS einfach zu komplex ist, geschweige den eine Therapie die zielorientiert ist und nicht neue Probleme schafft. Es gab einen ehrlichen CFS Therapeuten / Arzt in Berlin (Name nenne ich jetzt nicht) der mir klar sagte, er hat alles probiert, es gibt aber keine Lösung bei keinen seiner hunderten CFS Patienten. Er hat alles ausprobiert und er machte das schon viele Jahre. Das einzige was er machen kann ist Symptome zu mildern durch Schmerzmittel, etc. Die Restlichen tun irgendwas damit sie Geld vedienen leider oder versuchen alles mit leider meist verschlechterten Ausgang

Am schlimmsten waren die Heilpraktiker oder ganzheitlichen Ärzte oder Psychiater, die alle meinten irgendwas zu wissen.

Ich kann nur die Bibel zitieren bei CFS: Verflucht ist der der auf Menschen vertraut bzw. Weisheit der Menschen ist hier Torheit beit Gott.
Leider war das so bei mir. Hätte ich vor drei Jahren auf Prof Scheibenbogen gehört bzw sie gekannt nämlich nur Pacing, wäre ich jetzt noch voll im Leben
Leider lernt man erst durch eigene Dummheit dazu

 

[Falkusznet]

Hallo relaxfirst,

wie belastbar ist die Aussage?

Das sagte mir auch so Frau Prof Scheibenbogen auch und ich kann das nur bestätigen.

Wann wurde diese Aussage, welche ja faktisch eine Nichtbehandlung der Betroffenen auf Grundlage der von Frau Prof. Scheibenbogen getätigten Äußerung fordern würde, getätigt?

Gab es Zeugen?

Für den Fall, dass diese Aussage nicht einer Überprüfung standhalten würde, empfehle ich die Abänderung.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass Frau Prof. Scheibenbogen allgemeinverbindlich eine Äußerung in die Richtung abgeben würde, dass Betroffene sich nicht behandeln lassen sollten.

Pacing - ja! Keine Behandlung zu fordern ist ein eindeutiger Verstoß gegen die ärztliche Berufsordnung.

Auch in Foren ist man der Wahrheit verpflichtet.

Zur Information dazu ein Link zu dem, was durch so etwas ausgelöst werden kann:

Link

Wenn diese Aussage belastbar ist, dann würde ich diese gern auf Patientenlobby.net verwerten. Als Beweis würde auch eine Bestätigung der Aussage an Eides statt nach journalistischen Grundsätzen ausreichend sein.

Alles weitere gern per Posting oder persönlichen Kontakt. Meine Kontaktdaten sind bei PatientenLobby hinterlegt.

 

[relaxfirst]

Dies hat sie nur in meinen Fall gesagt, da ich sozusagen alles ausprobiert habe, natürlich hat sie gesagt als letzter Anker wäre noch LDN bzw mich in irgendeine Klinik als Notfall einzuweisen bei mir möglich, aber darauf verzichte ich gerne, bzw. habe ich auch keinen Arzt mehr der sich überhaupt noch traut mich zu behandeln, alle vielzuviel Angst irgendwas noch falscher zu machen bzw. ihr Zulassung zu verlieren, weil ich austherapiert bin. Nur noch im Krankenhaus wären die Ärzte gezwungen mich aufzunehmen, aber das wäre wie oben beschrieben ein Tod auf Raten.
Übrigens wird man von jedem Krankenhaus nach meinen Gesprächen, wenn man Totalpflegefall ist in ein Pflegeheim abgeschoben, weil die kein Personal für Schwere Pflegefälle wie mich bei schwersten CFS haben. Da CFS nicht lebensgefährdend laut Ärzte bzw. rein psychisch ist wird man immer abgeschoben im schlimmsten Fall in die Psychatrie wo man dann als Hypochonder, etc verenden darf, weil man ja nur vorgibt nicht laufen zu können vor Erschöpfung oder Schmerzen

Die Ärzte werden immer versuchen zur Not dich künstlich am Leben zu erhalten (weil sie es ja laut Berufordnung müssen), egal wie scheiße es dir dadurch geht.

Schweres CFS / ME ist maximal symptomorientiert behandelbar und führt aber oft durch falsche Medikamente, Therapien zur Verschlechterung, wenn man Glück hat bleibt der Zustand gleich und wenn man Pech hat sogar zum Tod (was aber nicht publiziert, weil es dann Organversagen, etc. heißt)

 

[Harry]

Nun, das deckt sich auch mit meinen Erfahrungen. Wenn man den Körper so wenig wie möglich mit irgendwelchen Dingen traktiert, hat man die ideale Therapie bei ME. Weniger ist mehr.

Bei mir beschränkt sich die „Therapie“, wie einige hier wissen, auf einmal die Woche cHAMP D30. So bleibt mein Zustand im Verhältnis zu ME einigermaßen stabil. Je mehr am Körper mit irgendwelchen Medikamenten und NEM laboriert wird, desto instabiler wird mein Zustand.

 

[Karde]

Hallo zusammen
auch "meine" Therapie ist Pacing
- Grenzen ausdehnen ohne Anstrengung.
- Aktivität und Ruhe im Ausgleich

Spezialisten in der Schweiz unterstützen diese Methode auch und empfehlen "Stressoren" und Anstrengung zu meiden, und Aktivität dem jeweiligen Zustand anzupassen (mir wurde sogar gesagt, wer in den ersten 2 Jahren innerhalb seiner Grenzen lebt eine gute Chance zur Heilung hat). Das Problem liegt aber bei all den Personen mit denen man sonst noch zu tun hat, die helfen einem nicht dabei dass man "seinen" Rhythmus findet und leben kann-da wird gepuscht wie es überall üblich ist.
zb. Sozialämter, IV, Spitex und andere Hilfsdienste - da gilt man irgendwann einfach als "schwierig", klar, denn man passt nicht in die Vorlagen die überall angewendet werden und unser Zustand verändert sich.

Ich vergleiche den Stress und die Anstrengungen die wir CFS/ME Betroffenen durch Menschen die uns eigentlich helfen sollten erleiden, mit einem Diabetiker, dem täglich Zucker gegeben wird.

Was für den Diabetiker schädlich ist, ist für uns die Anstrengung, die über unsere Grundlinie ausgeht.
(Bitte entschuldigt, sicher werden viele sagen dass Zucker für den Diabetiker tödlich sein kann - aber wie die Erfahrung zeigt, kann der Körper von CFS/ME Kranken auch an den Zusatzfolgen von Anstrengung sterben)

Das schwierige für andere (und manchmal auch für mich) ist, dass sich die Grundlinie verändert, so ist es nötig, ein gutes Selbstmanagement mit dem Kräftehaushalt zu führen.

Aber ich bin überzeugt, dass Pacing auch vielen anderen helfen könnte.

Es braucht aber viel Mut, mal weniger zu machen als man gewohnt ist, denn für gesunde Menschen ist es "normal" durch Anstrengung und Training zu Erfolg zu kommen - nicht so bei CFS/ME

Neue Medis oder NEMS oder sonstige Therapien sollten langsam zugeführt werden und nicht zu viel miteinander - der Körper kann mit vielem gar nicht umgehen, stellt auf Stress und dann verschlimmert sich der Zustand wieder.
Der Körper von CFS/ME Betroffenen reagiert extrem sensibel auf alles was ihm zugeführt wird, ob stofflich oder energetisch und wenn er es nicht verwerten kann - reagiert er mit Stress

Eigentlich habe ich das alles ja auch schon an anderen Orten im Forum geschrieben. Da ich selbst in der Reserve bin, infolge bevorstehendem Umzug, obwohl ich noch keine neue Wohnung habe, werde ich mich hier auch nicht länger beteiligen.

Jeder der neu CFS/ME hat, sollte sich aber möglichst früh mit Pacing beschäftigen.

Zu Bioresonanz, mir half das Verfahren, um auszutesten auf welche Nahrungsmittel ich intollerant war. Therapiert wurde ich aber nicht, ich lies die Nahrungsmittel einfach aus.

Herzliche Grüsse
Béatrice

 

[relaxfirst]

Ich kann Karde nur vollzustimmen.
Noch 2 Anmerkungen
1. habe alle Therapien hier Forum ausprobiert, ging alle nach hinten los

2. lässt euch auf keinen Fall auf irgendeine psychatrische Behandlung ein, dass hat mir das Leben gekostet. Stress und Erschöpfung pur und nur Unverständnis

 

[Harry]

2. lässt euch auf keinen Fall auf irgendeine psychatrische Behandlung ein, dass hat mir das Leben gekostet. Stress und Erschöpfung pur und nur Unverständnis

Das unterschreibe ich sofort. Und das ist auch der Grund, weshalb ich auf hier immer wieder aufkeimende Psycho-Sachen sehr allergisch reagiere. Da ist meine Zündschnur nicht grundlos extrem kurz.

 

[Markus23]

Was meint ihr mit psychiatrischer Behandlung?

Heißt das ihr lehnt Antidepressiva und auch Psychotherapie ab?

Inwiefern ist denn eine Psychotherapie Stress??? :idee:

 

[Harry]

Ich lehne Psychopharmaka im Bezug auf ME ab, ebenso eine psychologische Behandlung, wenn ME als Grund angegeben wird. Allerhöchstens eine psychologische Begleitung mag für manche Menschen gut sein, aber mehr nicht. Das trifft auf jede schwere chronische Erkrankung zu.

Warum eine Psychotherapie Streß ist? Weil eine solche Therapie darauf ausgelegt ist, den Patienten auch körperlich zu fordern. Das ist bei ME kontraproduktiv, sogar gefährlich. Außerdem wird suggeriert, ME sei eine psychologische Erkrankung, was schlichtweg völlig falsch ist. Es ist eine rein physiologische (körperliche) Erkrankung.

Es ist auch der klare Beweis, daß ME körperliche Ursachen hat, wenn sich eine körperliche Mobilisierung (Sport) negativ auf den Krankheitsverlauf auswirkt, während bei psychologischen Erkrankungen Sport äußerst positiv wirkt.

 

[stern80]

Hallo relaxfirst,

spontan nur ein paar Worte.
Ich danke dir für deine offenen menschlichen Worte.
Sie erschrecken mich aber auch etwas, gut, bei mir ist das CFS "erst" seit 1, 5 Jahren richtig ausgebrochen, von daher habe ich noch nicht soviel Erfahrung und längst nicht so viel Wissen wie du darüber. Ich hatte einen schleichenden Verlauf vorher schon 3 Jahre. Nach einer Gürtelrose hat es geknallt.
Ich habe auch schon sehr viel Geld investiert und bin durch Deutschland gereist. Besser geht es mir nicht. Ich nehme viele NEM und bin bei einer Heilpraktikerin, und hoffe natürlich immer das es vielleicht zumindest stabil bleibt. Panik habe ich vor Verschlechterung. Das gar nichts mehr geht und ich dem medizinischen Milieu völlig ausgeliefert bin und u. U. dann in einer Klinik "daneben" behandelt werde. Ich renne in dieser Panik quasi einmal am Tag aus dem Haus zur Parkbank gegenüber um zu sehen, dass ich noch laufen kann. Damit übernehme ich mich sehr.
Weiß nicht was ich am besten tun soll. Was ist das nur für eine rätselhafte Erkrankung? Vielleicht sollte ich doch besser die Finger von allem lassen. Vielleicht hast du recht. Ich weiß es nicht. Mir fehlt mittlerweile auch ein Gefühl für meinen Körper was gut tut und was nicht. Habe grade so ein auswegslos-gefühl. Wie könnte ich wieder ein Körpergefühl bekommen?
Wünsche dir alles Gute.

Herzliche Grüße,
stern80

 

[ahaffmann]

Ich finde gut, was Karde schreibt.
Leider kann ich pacing-mäßig noch (?) nicht leben. Es gibt einfach zu viele Dinge, die ich tun muss.
Auch die Traumatherapie, die ich 2 Jahre gemacht habe, war extrem belastend, bzw. wir konnten gar keine Traumatherapie machen, weil das zu belastend war im Zusammenhang mit meinen Lebensumständen.
Pacing ist wahrscheinlich das einzig Wahre, nur wer kann das schon. Selbst dazu bräuchte man Anleitung, denn wir werden doch alle auf "Leistung" und "man-muss-immer-aktiv-sein", getrimmt.

 

[karlschub29]

Also, für dieses Stadium der Verzweiflung ("Bitte keine Therapie machen, führt alles nach unten")
empfehle ich dieses Buch:

Recovery from CFS: 50 Personal Stories: Amazon.de: Alexandra Barton: Englische Bücher

50 Geschichten von Menschen, die zum Teil auch schwerst krank/ganz unten waren und
dann doch auf unterschiedlichste Weise Heilung erfahren haben. Einen Königsweg gibts nicht.
Glaube und Hoffnung auf Besserung ist aber unabdingbar. Und es kann besser werden!

 

[CeeDee]

Ich finde dieses Buch überbewertet. Leute mit ausgeprägtem CFS haben in der Regel die dort aufgeführten Therapieversuche ohne Erfolg durchprobiert (Ernährungsumstellungen etc.) Zudem dort Krankheiten als CFS tituliert werden, die eigentlich Ausschlussdiagnosen für CFS sind - z.B. Glutenunverträglichkeit/Zöliakie.

 

[Karde]

Leider kann ich pacing-mäßig noch (?) nicht leben. Es gibt einfach zu viele Dinge, die ich tun muss.

Pacing ist wahrscheinlich das einzig Wahre, nur wer kann das schon. Selbst dazu bräuchte man Anleitung, denn wir werden doch alle auf "Leistung" und "man-muss-immer-aktiv-sein", getrimmt.

Hallo
ja es ist sehr schwer, auch ich schaffe es nicht dauernd. Aber es ist das was mir immer wieder Linderung bringt und ich kämpfe dafür, dass es auch von den Behörden respektiert wird, dass unsere Grenzen nun mal nicht da sind wo bei anderen gesunden Menschen (oder auch nicht mehr da, wo sie mal für uns selbst waren). Wir CFS/ME Betroffene sind nicht einfach unkooperativ und schwierig, sondern verschiedene Sachen die von uns verlangt werden gehen schlicht und einfach nicht - oder führen zu Verschlimmerungen, das ist total unmenschliches Verhalten.
Liebe Grüsse
Béatrice

 

[Kayen]

Hallo relaxfirst,

ich würde dennoch empfehlen "eigene sanfte Therapien" zu versuchen. Horche doch mal in Deinen Körper, was Dir guttun könnte.
Z.B. ganz leichte Qigong-Übungen die Du auf dem Stuhl oder auch im Liegen machen könntest:
Hier ein Beispiel:


Weiterhin könnte es sein, dass bereits die Liegeposition Deinen Kopfschmerz verstärkt aufgrund Verschiebungen an der Halswirbelsäule. Du könntest z.B. selbst sanfte Einreibungen mit Minze und Öl gemischt an der Nacken- und Schulterpartie vornehmen und ebenso leichte Yoga Übungen im Sitzen. Horche da hinein, was Dir gut tut, falls eine Übungen unangenehm erscheint, erstmal aufhören und die nächste Übung wählen.



Irgendwo habe ich noch gelesen, dass Du aufgrund von Wärmeunverträglichkeit Angst vor der nächsten Hitzeperiode hast. Ich kenne eine Empfehlung von einem Arzt der CFS-Patienten behandelt, diese schickt er, aufgrund der veränderten Wärmerezeptoren, zu Globetrotter in die Kältekammer. (Wird kostenlos zur Verfügung gestellt um Winterjacken auszutesten, ich weiss jedoch nicht, ob es in Berlin auch die Kältekammer gibt?) Danach geht es den Patienten erstmal wieder besser.
Ich weiss nicht, wie fit Du bist und diese in Berlin beansprungen kannst, ansonsten könntest Du auch in Deiner Duschwanne (Duschkopf abschrauben und nur den Schlauch benutzen) Kneippsche Kälteanwendungen ausprobieren.

Gute Besserung und nicht aufgeben, nicht kämpfen, sondern nur gucken was Du Deinem Körper noch an Besserung geben kannst, von den gedachten Übungen dann 50%.

Liebe Grüssis von Kayen

 

[relaxfirst]

Ich bin momentan in Phase 4 einer extremen Nebennierenschwäche:
Krankheitsverlauf bei Nebennierenschwäche
4. Stufe: Zusammenbruch
Letztendlich sind die Nebennieren total erschöpft. In diesem Stadium haben die Patienten ein erhöhtes Herzinfarktrisiko und ein erhöhtes Risiko zu sterben.

starke Schmerzen der Nebennieren, kann nur noch im Bett liegen, extreme brennende Schmerzen von den Nebennieren entlang des Rückens nach oben bei jeder Tätigkeit auch Zuhören ist schon zuviel. Kein Schmerzmittel hilft da mehr.

wie schon gesagt helfen tut nur lange schlafen und nichtstun, und das ist schon unmöglich den ganzen Tag ohne durchzudrehen. Kommunikation ist schon zu anstrengend für mein Körper, da bleibt kaum noch viel sinn im Leben

Letztendlich werde ich bald in ein Pflegeheim abgestellt, medizinisch nichts mehr geht und ich hoffe dass ich bald erlöst werde von Gott