Akute intermittierende Porphyrie? AIP auch ohne Bauchschmerzen??

[Froschkönigin]

Hallo Ihr Lieben.

Mal ein Update zu mir und dann meine Frage.

Ich habe ja selbst bei mir einen starken Zinkmangel festgestellt im 24h Urin, danach durch den Hausarzt bestätigt im Blut.
Wurde mit 50mg Zink am Tag behandelt.

Daraufhin habe ich mit finanzieller Hilfe eines Freundes einen HPU 24h Urin Test gemacht mit dem Befund positiv. (1,4 mol).

Nach 12 Jahren nicht endend wollendem Leid nun endlich ein Hinweis dachte ich.

Bis ich dann feststellte, dass auch andere Krankheiten wie Morbus Meulengracht einen falsch positiven Wert verursachen können und da mein Bili seit ca. meinem 7. Lebensjahr erhöht ist (direktes und indirektes), bin ich jetzt wieder am Boden zerstört, weil ich anscheinend wieder vor dem Nichts stehe.

Mir geht es aber von Monat zu Monat immer schlechter.

Mein Professer an der Uniklinik meinte, er würde noch eine Porphyrie ausschließen wollen, was ich gut finde.

Aber auch wenn meine Anfälle schubartig sind und ich Wochen bis Monate brauche, bis ich mich davon erhole, halte ich eine AIP doch für unwahrscheinlich. Habe nie rötlichen Urin bemerkt und auch keine Kolikartigen Bauchschmerzen.
Wenn dann Nierenschmerzen, aber nicht bei jedem Schub. Und die Schmerzen scheinen ja hierbei im.Vordergrund zu stehen.

Ich habe wenn dann starke Muskelschmerzen und Schwäche.
Und Kopfschmerzen und Nervenschmerzen.
Bin total stressanfällig, jeder kleinste Scheiß löst ne Stressüberreaktion aus.
Herzrasen, Herzklopfen bei Nacht, Schlafstörungen, Atemnot. Nichts spricht auf Kalzium, Kalium, B12 oder Magnesium an.
Es muss von allein weggehen.

Zudem.habe ich anscheinend ein Myxödem im Gesicht.

Jetzt eben meine Frage: kommt AIP auch ohne Bauchschmerzen vor?
Die hatte ich früher zwar wie sau samt Herzstolpern, aber ich schob das auf die Fruktoseintoleranz oder Milcheiweßallergie, beides lasse ich weg, zumindest Milch, Obst esse ich ab und zu.
Seitdem habe ich wenn dann nur noch leichte Darmkrämpfe und Stechen.
Aber ne Kolik, da krümmt man sich ja vor Schmerz.
Habe das wie gesagt in den Nieren gehabt, da war auch Blut im Urin, aber die schoben das dann auf nen Nierensteinabgang.

Hab gelesen dass solche Koliken in 85% der Fälle vorkommen, also icht bei jedem mit AIP.

Wenn der positive HPU Wert nun am Meulengracht kommt, geh ich freiwillig in die Klapse. Weil ich nach 12 Jahren einfach nicht mehr kann. Ich bin am Ende. Ich will endlich mal wieder ein Mindestmaß an Lebensqualität haben bitte. Endlich mal ans Ziel.kommen oder sogar behandelt werden.

Ne andere Porphyrie kann es nicht sein, denn ich habe nie Hautblasen oder ähnliches.

Bei den Falschpositivwerten stand noch anderes wie Kugelzellanämie etc. Das hatte ich auch schon im Verdacht.

Aber meine Eltern haben sehr ähnliche Symptome und das finde ich sehr versächtig. Mein Dad hat mehr die neurologischen Symptome die ich habe, wie Parästhesien, Zuckungen, Muskelkrämpfe, Nervenschmerzen, Einschnürungsgefühle, usw., meine Mom die anderen wie Stressanfälligkeit, Ganzkörperschmerzen, Ödeme, Schlafstörungen, Abgeschlagenheit, Erschöpfung, schnelle Hautalterng usw.

Also wenn wer ne Idee hat, ich freue mich.

Wenn es hier Menschen mit AIP gibt: gibt es das ohne akutes Bauchweh? Hat jemand von Euch auch erhöhtes Bilirubin?
Oder wer.mit Hämopyrrolöaktamurie erhöhte Biliwerte?

Muss dazu sagen, dass auch meine Milz mal vergößert war und mein MCHC zu hoch, was zum.Bili passt und theorethisch zur Kugelzellanämie.

Dabke fürs Lesen und LG!

 

[Oregano]

Hallo Froschkönigin,

Bei den Falschpositivwerten stand noch anderes wie Kugelzellanämie etc. Das hatte ich auch schon im Verdacht.

Aber meine Eltern haben sehr ähnliche Symptome und das finde ich sehr versächtig. Mein Dad hat mehr die neurologischen Symptome die ich habe, wie Parästhesien, Zuckungen, Muskelkrämpfe, Nervenschmerzen, Einschnürungsgefühle, usw., meine Mom die anderen wie Stressanfälligkeit, Ganzkörperschmerzen, Ödeme, Schlafstörungen, Abgeschlagenheit, Erschöpfung, schnelle Hautalterng usw.

Wenn Deine Eltern ähnliche Symptome wie Du haben, könnte das doch auf eine erbliche Veranlagung hindeuten. Gibt es denn einen ausländischen Hintergrund, der dann auf eine Thalassämie hindeutet? Wie sieht Dein und ihr Wert für Vitamin B12 und Folsäure aus?

https://deximed.de/home/klinische-themen/blut/patienteninformationen/anaemien/anaemie-blutarmut

Achtest Du eigentlich auf Deine bekannten Intoleranzen bzw. auch auf die nicht bekannten, die trotzdem möglich sind?

Grüsse,
Oregano

 

[Froschkönigin]

Hallo Oregano.

Ja ich halte Karenz, das habe ich ja auch unten geschrieben.
Aber ich kann eben nicht mein Leben lang vollständig auf Obst verzichten. Ich muss ja irgendwoher meine Vitamine bekommen.

Thalässämie halte ich für absolut unwahrscheinlich. Habe in der Hinsicht keine Verwandschaft und das macht ja auch keine neurologischen Symptome.

Ich bin sicher dass es eine Erbgeschichte ist.
Habe ich ja auch schon geschrieben.

Mir geht es hier aber wirklich vornehmlich um die Porphyriegeschichte und das Bilirubin. Bzw. Hämopyrrol. Das wurde ja wie unten beschrieben im 24h Urin bei mir festgestellt. Und da ist eben die Frage, ob ich eine Porphyrie habe.Mir fehlen aber eben die kolikartigen Bauchschmerzen.
Meine Mutter hat damals auf ein porphyrogenes Medikament mit heftigem Fieber und Schmerzen reagiert, habe ich rausgefunden.
Kann auch andere Gründe haben.
Aber ich will eben wissen, ob ich trotzdem eine AIP auch ohne Bauchweh haben kann. Denn das soll es wohl geben.
Hier gibt es ja AIP Patienten, daher wäre es schön, deren Meinung zu hören.

Daher würde ich mich auch über Antworten in der Hinsicht freuen.

Mir geht es immer schlechter.
Ich habe nur noch Ganzkörperschmerzen, altere rasend, habe Schlafstörungen ohne Ende aufgrund der Zuckungen, mich regt jeder Kleinscheiß auf, ich bin depressiv, habe akustische Halluzinationen, heule plötzlich, habe nicht ein Fünkchen positives Gefühl irgendwo im Körper oder Hirn, kleinste Geräusche lösen in mir Tobsuchtsanfälle aus. Mein Kopf platzt fast vor lauter Druck. Ich habe Sehstörungen, Juckanfälle, Zungenbrennen, Herzrasen besonders nachts. Ich bin ein nervliches Wrack. Wer das nie erlebt hat, kann sich diesen Zustand nicht vorstellen.
Ein Wort passt: Hölle.

 

[Froschkönigin]

Bitte, es muss doch jemand was wissen. ?

 

[Kayen]

Hallo liebe Froschkönigin,

die Diagnose Porphyrie ist selten; vermutlich sogar sehr selten, da es diesbezüglich bestimmt viele unentdeckte Fälle gibt.

Es wäre ein großer Zufall, dass nun, aktuell, Jemand im Forum aktiv ist, der eine Porphyrie hat und gleichzeitig das Hauptsymptom der Bauchschmerzen fehlt.

Auf jeden Fall würde ich sofort das Angebot einer Untersuchung annehmen und erst einmal das Ergebnis abwarten.
Vorab bringt es nichts zu Mutmaßen.

HPU positiv und MMG habe ich und viele Deiner Symptome.
Bezüglich der nervlichen Komponente und auch bei einigen Symptomen hilft mir sehr die Meditation, diese muss jetzt nicht spirituell ausgelegt sein. Das Immunsystem wird jedenfalls gestärkt bei mir, meine Haut hat sich total dadurch nochmals verbessert (vorher wurden sämtliche schädliche Metalle aus meinen Zähnen entfernt), mein Herzrhythmus hat sich ebenfalls verbessert.
Weiterhin hilft mir Jod (eine kleine Portion Algen täglich)


Liebe Grüße von Kayen

 

[Froschkönigin]

Hallo Kayen!

Heißt das, Du hast Morbus Meulengracht und Hämopyrrolurie gleichzeitig?

Denn im Laborzettel von Dr. Kamsteeg steht, dass Hämopyrrol falsch positiv bei Morbus Meulengracht im Urin gemessen wird. Damit also eine Hämopyrrolurie ausgeschlossen werden kann. Deswegen bin ich ja so am Boden zerstört.
Weil ja nun meine 12 jährige Sucher daher für den Popes wäre und ich wieder mit leeren Händen dastehe.
Denn mein erhöhtes Bilirubin schieben sie Ärzte ja auf Morbus Meulengracht.
Und damit dann eben auch das Hämopyrrol.

Hast Du denn auch so schnell erschlaffende Gesichtshaut?
Zur Zeit kann ich tagtäglich dabei zusehen wie sie über Nacht schlaffer wird. Ich sehe älter aus als vor 2 Wochen. Kein Scherz. Ich bin kurz vorm psychischen Zusammenbruch.
Ich kann kaum schlafen, weil mein Herz 24/7 stark klopft, ich hab eine Hitze im Körper wie bei einer SD Überfunktion, Nachtschweiß. Bin abgemagert. Ungewollt.
Ich bekomme Sehstörungen, Ganzkörperkrämpfe und starke Nervenschmerzen und Schmerzattacken im Kopf oder Nacken etc.
Mein ganzer Körper ist wie tetanisch. Dass ich überhaupt noch was hinbekomme iat ein Wunder.
Ich fühle mich als würde ich glühen.
Ich erkenne mich im Spiegel nicht wieder weil mein Gesicht eingefallen ist und auf einmal ganz harte Gesichtszüge hat. Auch stimmt der Hautturgor nicht. Ziehe ich die Geischtshaut nacht unten, bleibt sie so statt nach oben zu schnipsen, wie normale Haut.
Ich könnte heulen. Ich will mein Gesicht zurück. Ich traue mich kaum mehr raus, weil ich mich so schäme.

Ich hab zwar den Zinkmangel aber durch die Zinkeinnahme hat sich null geändert. Und das bei 50mg am Tag schon seit fast 6 Monaten. Immernoch weiße Flecken auf den Nägeln, Abmagerung, Depressionen, Panikattacken. Es ist zum Heulen, meine Nerven liegen vollkommen blank.

Ich glaub nicht dass ich ne HPU hab, sonst wäre es ja besser geworden mit Zink und aktivem B6. Aber das Gegenteil ist der Fall und ich habe eben wieder nen fetten Schub, der nicht enden will.
Hatte zwar den super niedrigen Zinkspiegel, aber das kann ja auch an Einnahme von Mgnesium oder Kalzium oder Eisen liegen. Die sind Gegenspieler.

Und hier sind einige mit AIP.
Sieht man in anderen Threads.

Ich weiß einfach nicht mehr weiter.

Und ja klar, dann klärt der Arzt ne Porphyrie ab und dann ist es das eh nicht und dann schickt er mich wieder heim obwohl ich totsterbenskrank bin. Das kann es einfach nicht sein. Nicht nach einer Odyssee von 12 Jahren, nicht bei Tetanie, nicht bei 24/7 Herzrasen und Kreislaufproblemen und akustischen Halluzinationen. Das hat auch nichts mit Angst zu tun. Ein Körper kann keine Panikattacke 2 Wochen lang aufrecht erhalten.

Was soll ich nur tun...

 

[Oregano]

Hallo Froschkönigin,

ist bei Dir ein Mangel an Vitamin B12 und den anderen B-Vitaminen ausgeschlossen worden?
https://www.b12ankermann.de/vitamin-b12-mangel/symptome/
Wie sieht es mit den Aminosäuren aus? (leider auch mit Kosten verbunden).

https://www.symptome.ch/threads/weiss-nicht-mehr-weiter-und-bin-am-ende-bitte-um-hilfe.68785/
In diesem Thread sind viele Hinweise gegeben worden, was Du tun könntest. Ich habe den Eindruck, daß bei Dir die Intoleranzen auf jeden Fall eine Rolle spielen, und die sind ja häufig mit Mangelerscheinungen verbunden.
Kommen dann noch Allergien dazu b zw. Giftbelastungen, wird es wirklich übel.

Kennst Du diesen Arzt in München?:
Praxis Dr. med. Schulte-Uebbing

Er wird teilweise sehr gelobt...

Grüsse,
Oregano

 

[togian]

Liebe Froschkönigin,
Deine Symptome könnten ALLE auf eine SD Erkrankung/SD Unterfunktion (Haut, Herzsymptome, rasche Gewichtsabnahme usw..) bei Dir hindeuten (und die ist behandelbar ).

Wenn es schubartig auftritt, könnten heiße Knoten ein Thema sein: Hei?er Knoten

... oft Nervosität, Schweißausbrüche, Herzklopfen, Herzrhythmusstörungen, Schlafstörungen, Verdauungsbeschwerden

Bzw. hier: Heißer Knoten: Ursachen, Behandlung, Krankheiten, Selbsthilfe, Vorbeugen

Spürst Du im Hals ein Druckgefühl? Könntest Du einen Kropf haben? (es kann auch sein, dass Deine SD mittlerweile eher klein ist und sie daher nicht mehr vergrößert ist).

Mit dem Verdacht auf Überfunktion MÜSSEN sie dich RASCH untersuchen/behandeln. (Du hast mal geschrieben, dass Deine SD nicht ok ist, aber es klang so, als wär sie schon länger nicht angeschaut worden?)

Wenn Dir das logisch erscheint, MEIDE vorerst Jod (bis das mit dem Verdacht auf heiße Knoten geklärt ist/sie gegebenenfalls behandelt wurden). (Jod lässt die autonomen Knoten Hormone produzieren, und die können für all Deine Symptome verantwortlich sein).

(Und das erhöhte Bilirubrin könnte unabhängig von dem ganzen Geschehen sein).

Alles Gute und viel Kraft!
lg togi

 

[Kayen]

Liebe Froschkönigin,

ich schließe mich togian an, die Schilddrüse ist ein wichtiger Punkt in diesem Symptome Geschehen.
Bitte dahingehend nicht "nur" den Hausarzt konsultieren, sondern in Deinem Falle, zu einem Spezialisten gehen.
Eventuelle Knoten können zunächst ganz einfach per Ultraschall gesichtet werden.
Sieht man dort nichts, kann man zumindest schon einmal das Ärgernis der heißen/kalten Knoten ausschließen.
Wenn doch Knoten zu sehen sind, werden diese genauer in einer Szintigraphie beim Nuk dargestellt und geschaut, ob diese Knoten heiß oder kalt sind.
Wenn diese Ergebnisse (Blutergebnisse/Ultraschall/evtl. Szintigr.) vorliegen kann man schauen, ob es etwas bringt "natürlich" die Werte anzuheben, falls diese grenzwertig niedrig sein sollten.
Ich selbst habe einen 4 cm kalten Knoten, dieser wurde leider vorher nicht gesehen, da ich nur immer beim Hausarzt war, welcher zwar Blutwerte abnahm, die zwar immer grenzwertig niedrig waren, jedoch noch in der Norm, und kein Ultraschall gemacht wurde.
Nun sitze ich da, mit diesem Knoten-Salat und versuche meine Schilddrüse zu retten.

Bezüglich MMG und HPU bin ich mir (eigentlich) ziemlich sicher, dass ich trotzdem HPU positiv bin.
Man kann Läuse und Flöhe haben; sprich warum sollte man bei MMG nicht gleichzeitig auch eine HPU haben? wenn alle Symptome dafür sprechen.
Ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen, dass dann HPU "völlig" ausgeschlossen ist, sondern es "sein könnte" dass die erhöhte HPL-Ausscheidung evtl. durch MMG ausgelöst wird; aber nicht unbedingt so sein muss.
Weiterhin verliert man ja trotzdem diese an Zink und B-Vitamine gebundene Pyrrolle (wenn ich das so richtig verstehe) werde dahingehend aber nochmals genauer schauen.
Mir helfen aber auch Zink und aktiviertes B6.

Ja und das erbliche Geschehen sieht bei mir so aus, dass meine Mutter fast die gleiche Symptom-Palette wie ich hatte; jedoch kein MMG - aber HPU positiv war.
Insofern auch eine Erbgeschichte.

Liebe Grüße von Kayen

Nachtrag: Meine Haut im Gesicht sah so schlimm aus, wenn ich hier Vorher- Nachher-Bilder einstellen würde kann man nicht glauben, dass das ein- und dieselbe Person ist.

 

[togian]

Kausalkette/Kettenreaktion....

Ich habe wenn dann starke Muskelschmerzen und Schwäche.
Und Kopfschmerzen und Nervenschmerzen.
Bin total stressanfällig ...
Herzrasen, Herzklopfen bei Nacht, Schlafstörungen, Atemnot. Nichts spricht auf ....Kalium .,..Magnesium an.

Sobald Du Stress hast, verliert Dein Körper vermehrt Elektrolyte. Kalium hat da einen „Sonderstatus“. Ich habe des Öfteren gelesen, dass bei einem Trauma/enormem Stress der Körper mehr oder weniger Ad hoc seine Kaliumspeicher (Zellen) leert.
Bei jeder OP wird dehalb automatisch auch Kalium/Elektrolyte als Infusion gegeben.
Keine Ahnung warum der Körper das macht? Eventuell ist die Reserve ohnehin schon gering und es fällt auf, weil der Körper es als Pufferkapazitäten im Blut verbraucht?

Chronischer Stress leert den Kalium-Speicher kontinuierlich. (Nebenniere)

Leider wird Kalium meist im Serum gemessen. 98% befinden sich aber in den Zellen - also sieht man den Mangel erst, wenn er schon sehr massiv ist (wenn der Körper kaum mehr was in den Zellen hat, das er ins Blut rüberschaufeln kann).

Kaliummangel könnte für etliche Deiner Symptome „zuständig“ sein. Angefangen von der Steifheit (harte, steife Muskeln/Sehnen...). (ich erinnere mich, dass ich mich nicht mehr in der Lage gesehen habe Stufen runter zu steigen - ich hätte mich nur wie ein Klotz runterfallen lassen können).

Schwäche, bzw. auch das Gefühl das Herz springt gleich aus der Brust (weil man es so laut klopfen spürt/„hört“). Aussetzer, Stolperer, generell unregelmäßig....
Da haben mir aber gleich 2 Ärzte versichert, dass man seinen Herzschlag gar nicht spüren kann. Na dann, sie müssen es ja wissen ).

Mensch, 70kg braucht fast 5.000mg/Kalium/Tag.. (sind >10 Bananen, 3kg Eisbergsalat...)

Wenn schon ein massiver Mangel da ist, spürt man Einzelgaben von ein paar 100mg nicht (ich zumindest hab 3x400mg /Tag nicht gespürt).
Was mir aber sehr schnell geholfen hat: Brühe (Natrium - auch wichtig für Nebenniere!) mit jeweils 1TL Kalium - 3x/Tag. Ich schätze es waren 3 g/TL, also 9g/Tag.
Das war meine „Kur“ für 3 Tage (Ausgangssituation war nur liegen - mir war schlecht, allerlei Herz-/Kreislaufsymptome... ich war mehr jenseits als diesseits, komplett steif.... - aber da wusste ich auch, dass ich mir meinen Elektrolythaushalt gecrashed hatte. Bitte starte langsam - bei Dir ist es sehr wahrscheinlich, aber es soll ja nichts verschlimmbessert werden.)

Kalium als Pulver (Kaliumcitrat) gibt es 100g für ca. 2 euro in Apo (mehr darf es nicht kosten).

(Wenn das mit reinspielt wird es zwar Dein Grundproblem nicht lösen, aber einen guten Teil Deiner Symptomatik rasch verbessern).

Kalium-/Elektrolytinfusion beim Arzt wäre natürlich der Hit.

Hast Du jemanden, der Dich zu Deinen Arztbesuchen begleiten kann? Meiner Erfahrung nach hilft eine Begleitperson immens (benötigte Untersuchungen durchzusetzen). -Im Sinne von: „meine Freundin/Schwester... braucht aber jetzt unbedingt XY - es ist grob fahrlässig, sie in diesem Zustand.... Tun sie was!“

Bezügl. SD (ergänzend zu dem was Kayen schreibt: Selenspiegel und Jodspiegel wäre wichtig. (Jodspiegel aber erst, wenn heiße Knoten ausgeschlossen sind).

@ Kayen - bist Du punkto Zyste auflösen schon auf hochdosiertes Jod/Schweinehormone gestoßen?

lg togi

 

[Froschkönigin]

Liebe Kayen, wie hast Du Deine Haut wieder hinbekommen??
Wie lang hat das gedauert?

Mein Gesicht ist in 2 Wochen um ca. 7 bis 10 Jahre gealtert. Kein Witz.

Und vor allem: woran lag es bei Dir??
Hattest Du auch Unterhautfettgewebe verloren?

 

[Oregano]

Hallo Froschkönigin,

vielleicht habe ich es ja übersehen: weißt Du, wie es mit Deiner Versorgung mit B-Vitaminen aussieht?

https://www.naturepower.de/vitalsto...ft-bei-hautalterung-falten-und-altersflecken/

Hier werden verschiedene Faktoren benannt, die zur Hautalterung beitragen können:
https://www.gesundheits-lexikon.com/Maennergesundheit/Hautalterung-/Ursachen.html

Grüsse,
Oregano

 

[Froschkönigin]

danke an alle für die infos.

habe heute den 24h urin abgegeben für den porphyrie test. wird jetzt wohl etwas dauern, bis das ergebnis da ist.
hoffe die testen das alsbald. nicht, dass über das wochenende alles zerfällt. musst die probe kühl und lichtgeschützt lagern.

schilddrüse und zinkspiegel hat der professor auch gleich nochmal mitmessen lassen.

b12 ist bei mir stets und immer zu hoch. letzter wert war bei 885 (weiß die einheit nimmer), höchster normwert ist auf dem laborblatt 777.
sollte wohl mal nen holo-ct-test machen.
folsäure is normal, manchmal leicht erhöht.

tsh schwankt bei mir immer zwischen tiefstwert 0,3 und höchstwert 2,65.
bei 0,3 hatte ich typische überfunktionssymptome, die ich jetzt auch habe.
das könnte jedoch auch durch einen porphyrieschub kommen, da dieser den sympathikus anregt und auch einfluss auf sd usw hat.
mal sehen was der neue wert dann sagt.

ansonsten beim szintigramm beim sd spezialisten damals konnte nichts festgestellt werden. habe seit jahrzehnten nen kleinen kalten knoten, von dem jeder arzt sagt, der macht nix.
größe normal etc.
nur eben der schwankende tsh wert, den können sich selbst die sd-spezialisten nicht erklären, der eine sagte, sowas hätte er noch nie gesehen.

ansonsten habe ich noch mehr an gewicht verloren.
von 58kg auf 52kg innerhalb von ca. 3 wochen ?ungewollt verstehst sich.
mein gesicht is eingefallen, die augenringe sond dunkel verfärbt. boah topmodel ey.
kein wunder wenn man zu mir auf der straße sagt, ich sähe scheiße aus. tut echt gut, wenn man sich eh schon hundeelend fühlt.

meine gesichtshaut ist wie gesagt noch schlaffer, innerhalb von 2 wochen total gealtert, weiss nich, wie sowas überhaupt möglich sein kann.
falls das ne porphyrie sein sollte, tauf ich sie im in AIP = arschige intrigante porphyrie, die wird dann offiziell so in den krankheitskatalog aufgenommen.

wenn es die sd ist ohne porphyrie, hab ich keine ahnung, was den schub verursacht haben könnte.
nehme weder jodsalz oder ähnliches.

das mit dem kalium ist interessant.
bei porphyrie gibt es störungen im elektrolythaushalt, magnesium kann dann fehlen und ohne magnesium stimmt der kaliumspiegel auch nicht, denn magnesium ist verantwortlich für das gleichgewicht des intra- und extrazellulären kaliumhaushaltes und man kann kalium zu sich nehmen, wenn zu wenig magnesium vorhanden ist, wird es nicht richtig verwertet.
dadurch kann es dann zu einer austrockung kommen. ich hatte gestern wieder übelste nierenschmerzen und beinah psychotische zustände durchs rauchen.
ich rauche nicht mehr, habe mir aber für den porphyrietest tabak geholt, denn zigaretten können einen schub auslösen.
dann habe ich 3 innerhalb von 3 stunden geraucht, bekam stärkeres herzrasen, rhythmusstörungen, nierenschmerzen, noch stärkere kreislaufprobleme und schwitzattacken sowie widerliche geistige zustände, ähnlich einer paranoia. als es dann nachließ, konnte ich meinen gemütszustand beobachten, wie aus angst neutralität wurde und dann produzierte mein hirn auf einmal wieder schöne bilder und einfach ein normaleres gefühl.
und das alles "nur" durch biotabak!!!!!
ich hab mich immer gewundert, warum zigaretten bei mir herzrasen und sonstiges auslösen, sogar ängste (hatte ich zuvor nie auf zigaretten geschoben), genauso wie alkohol.
alle anderen vertragen es, konsumieren es ständig und ich bekomm von einer simplen biotabakzigarette herzrasen, kreislaufstörungen und ängste!
bescheuert!
also habe ich nun quasi, sollte ich ne porphyrie haben, den schub nochmal so richtig schön angeheizt, weil dann mehr porphyrine ausgeschieden werden. so kann ich wirklich sicher sein, dass der test hinhaut, da ja symptome nicht zu knapp vorhanden sind.

hoffe, ich hab jetzt keine frage vergessen.
heute is der erste tag, an dem ich überhaupt fähig bin, wieder nen langen text zu schreiben.

und ich bin stolz auf mich, dass ich diesen test unter diesen bedingungen geschafft habe und heute mittah pünktlich abgeben konnte, denn bei meinen scgöafstörungen schlafe ich meist erst 8 uhr morgens ein. zum k****n ist das.

 

[togian]

Hallo Froschkönigin,
Gratuliere, dass Du das heute geschafft hast! :fans:
*Daumendrück* dass die Ergebnisse Dich weiterbringen.

Professor klingt gut - die sind oft Hartnäckiger als der "Durchschnittsarzt" bei der Suche nach Ursachen.

Alles Liebe
Togi

 

[Froschkönigin]

Hallo Froschkönigin,
Gratuliere, dass Du das heute geschafft hast! :fans:
*Daumendrück* dass die Ergebnisse Dich weiterbringen.

Professor klingt gut - die sind oft Hartnäckiger als der "Durchschnittsarzt" bei der Suche nach Ursachen.

Alles Liebe
Togi

danke togi, sehr lieb von dir!
ich glaub ja nicht dass es ne porphyrie ist, aber man kann ja nie wissen. aber ich musste den prof schon etwas dahin "knebeln". man muss denen schon gehörig auf den nerv gehen, damit die mal in die gänge kommen.
immerhin macht er das jetzt wenigstens.
allerdings wenn das ergebnis negativ ist, steh ich mit leeren händen da. dann wird er auch nix mehr tun...
erklärt dann aber immernoch nicht den stark erniedrigten zinkspiegel und den positiven hämopyrroltest und meine krankheitsschübe.
ich meine hallo, in ein bisschen mehr als 2 wochen han ich 6 kilo gewicht verloren. das ist schon gruselig :/

 

[Kayen]

Hallo liebe Froschkönigin,

hat sich aus Deinen Tests noch irgendetwas ergeben?
Neulich habe ich über eine Erkrankung gelesen, wobei man Unterhautfettgewebe im Gesicht verliert
Lese bitte mal hier

https://www.enzyklopaedie-dermatologie.de/dermatologie/lipoatrophie-57

Lipodystrophie – Ursachen, Symptome, Behandlung, Komplikation, Vorbeugen
Wie erkenne ich Lipodystrophie?

ich hoffe zwar nicht, dass Du das hast, lag mir aber irgendwie am Herzen Dich zu informieren und vielleicht magst Du Dich ja irgendwann mal wieder melden.

Liebe Grüße von Kayen:wave:

 

[togian]

Hallo Froschkönigin,
wie geht es Dir?

lg togi