Zwischenstand

[nana0r]

aso, dann machts wiederum sinn

eigeschaften zu tygacil stimme ich zu.

nebenwirkungen die mir bekannt sind: hauptsächlich krasse übelkeit. solang ich nich verreck isses mir egal...

 

[Fritz]

Hallo, Ihr Lieben!
Aufgrund der großen Nachfrage (hihi, fühle mich sehr geehrt) schmeiß ich hier auch mal meinen Zwischenstand ein. Invanz hatte ich im vergangenen Jahr für 8 Wochen. War sehr gut verträglich, hat aber keinen nachhaltigen Erfolg gezeitigt. Ich weiß noch, dass ich über die Wechselhaftigkeit meines Zustandes sehr erstaunt war - an einem Tag konnte ich bis tief in die Nacht feiern und abhotten, 2 Tage später ging nix mehr. Und so wechselte das ständig. Würde ich nicht mehr machen, obwohl ich von dem Zeug so nett schlafen konnte.... Und ansonsten: Richtig, mein Cocktail steht im Zhang-Thread, deshalb versuche ich es hier kurz zu machen: 1 Jahr kontinuierlich AB´s, z.T. länger, nur unterbrochen durch Viruserkrankungen und damit verbundenem Durchfall. + volles Zhang-Protokoll + NEM´s + Heilpraktiker (wg. Entgiftung)
Kann mir jemand sagen, wie ich Dokumente von meiner Festplatte hier anhängen kann? Wenn das nicht geht, ich schick meine Medikamentenliste mit genauen Angaben auch gern jedem, der´s wissen will als e-mail. Fakt ist: Motorisch keinerlei Einschränkungen mehr, die mich an der sozialen Teilhabe hindern, Augen weitgehend wieder gut, CF noch verbesserungswürdig, aber naja und alles andere sind vergleichsweise Pimpernellen. Ich kann immer noch nicht glauben, dass ich überall hin kann wann ich will und wie ich will und ich wusste nicht, dass ein einfacher Gang zum Schuster einem die Glückstränen in die Augen treiben kann.
Nicht so schön: juristische Auseinandersetzungen! Habe drei Verfahren, in denen ich jeweils begutachtet werde. Das erste Gutachten habe ich bereits vorliegen: psychisch erkrankt und deshalb 40 GdB, herzlichen Glückwunsch! Eine Weile fühlte sich diese Scheiße an wie eine zweite Erkrankung, mindestens. Aber jetzt ist es mir nicht mehr so wichtig - ich werde den Kram durchziehen mit Klagen und allem, aber das wird dauern und soll mir für´s erste egal sein. Leider gibt es niemanden, der einem Auskünfte über bereits ergangene Urteile geben kann. Wenn einer von euch was weiß, bitte melden! Und weil ich so stinkig bin über die Herrn Neurologen, versuche ich hier in Münster für´s Frühjahr eine Infoveranstaltung zu organisieren, mit Zeitung, TV und allem ZippZapp. Dafür ist also auch wieder Energie da, wunderbar!
Tja so sieht es aus. Aber ganz ehrlich: ich glaube erst, dass ich gesund bin, wenn ich 1-2 Jahre kein AB mehr brauche. Momentan beginne ich mit den ersten Auslassversuchen (Cef und Azi weg), schön wär´s, wenn´s klappt!
Möge eure Entwicklung auch so gut verlaufen. Was wir brauchen ist neben all den schönen Mittelchen: GEEEEEEEEEEEEEDUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUULD. Liebe Grüße, Fritz

 

[Borrelia]

Liebe Fritz

Ich freue mich sehr für dich, daß es dir endlich besser geht!:freu:

Ja, deine Medikamentenliste würde mich schon interessieren.

Was mich auch noch interessieren würde, ist ob du vor hast, mit Zhang nach Ende der AB weiterzumachen oder ob du die Kräuter dann auch absetzen wirst.

Und wirst du die AB nach Ende der durchgehenden Antibiose dann gepulst bekommen (z.B. 7 oder 10 Tage/Monat) oder nur erneut bei einem Rückfall?

Was sagt der liebe Doc dazu?

Zu den Klagen: ich finde es erschreckend, wen die Behörden solche schwere Steine auf dem Weg schwerkranken Menschen legen, die wirklich das Gegenteil bräuchten, um wieder gesund zu werden, sprich Ruhe und Rückendeckung!Ich bin froh, daß mir diese Kämpfe erspart bleiben (mein Mann sorgt für mich)...

 

[Fritz]

Liebe Borrelia,
Danke für´s Mitfreuen! Mit Zhang mache ich auf jeden Fall weiter. Ich nehme jetzt noch Mino und Quensyl weiter, vielleicht noch so 2-3 Monate und Zhang bis Ende des nächsten Jahres, so denke ich. Ich habe den Doc noch nicht gefragt, aber ich denke, er wird eh nur sagen, dass man abwarten muss. Deshalb entscheide ich das im Grunde auch ein bisschen selbst. Der Doc hat mal gesagt: Sie sind das Reagenzglas und wir geben etwas hinein und schauen dann, was passiert. Nicht nett diese Vorstellung, aber doch realistisch angesichts des Forschungsstandes. Wie gesagt, gebe ich gerne meine Medikamentenlisten weiter, ich weiß nur nicht wie (bin technisch sagen wir mal eher uninteressiert). Ich weiß noch nicht mal wie ich PN´s verschicken soll - und diese Unfähigkeit ist jetzt mal nicht der Krankheit geschuldet ((,: Also, sag mir wie´s geht und dann schick ich dir alles.
LG Fritz

 

[Borrelia]

Liebe Fritz,

Mit Zhang mache ich auf jeden Fall weiter. Ich nehme jetzt noch Mino und Quensyl weiter, vielleicht noch so 2-3 Monate und Zhang bis Ende des nächsten Jahres, so denke ich.

Wie lang insgesamt wirst du also Zhang einnehmen? 2 Jahre?

Ich finde es gut, daß du mit den Kräutern danach weiter machst, denn vielleicht können sie deinem Körper/Immunsystem helfen, die restlichen Bakterien zu erledigen.

Dr.Zhang schreibt zwar, daß man ca. 1 Jahr lang therapieren soll, aber ich halte diese Behandlungszeit mittlerweile für ein Minimum und nicht ein Maximum.Ich habe jetzt 2,5 Jahre nach dem Beginn meiner Krankheit mitbekommen, daß viele Patienten erst nach 2-3 Jahren durchgehende Therapie beschwerdenfrei werden (oder zumindest beschwerdenarm).Ich bin sicher, daß dies an der langen Regenerationszeit der Borrelien liegt, die sich ja wie du vielleicht weißt alle 12-24 Stunden oder sogar länger (Sievers: 31 Stunden) vermehren.Die AB können aber die Erreger nur während dieser Vermehrungszeit angreifen und man weiß, daß viele Behandlungszyklen notwendig sind, um eine Population an Bakterien vollständig zu eliminieren.Bei Streptokkoken z.B. braucht man ca. 500 Zyklen , was ca. 10 Tage vorrausetzt, da sie sich alle 20-30 Minuten vermehren (500 x 30 Minuten ). Auf die Borrelien überträgt, bedeutet das, daß man bei einer Vermehrungszeit von 24 Stunden ca.500 Tage behandeln muß, also mindestens 1 Jahr und 5 Monate lang.Wenn die Erregerlast sehr hoch ist (z.B. wenn die Erkrankung sehr lang unbehandelt wurde), ist die Zahl der notwendigen Behandlungszyklen wahrscheinlich noch höher.Und die Behandlungsdauer noch höher, wenn die Vermehrungszeit länger ist (31 Stunden z.B.).Ich finde es sehr schade, daß diese Tatsache generell ausgeklammert wird.Die 3-6 Monate Behandlungdauer der Deutschen Borreliose Gesellschaft ist m.E. ein Witz!

Ich habe den Doc noch nicht gefragt, aber ich denke, er wird eh nur sagen, dass man abwarten muss. Deshalb entscheide ich das im Grunde auch ein bisschen selbst. Der Doc hat mal gesagt: Sie sind das Reagenzglas und wir geben etwas hinein und schauen dann, was passiert. Nicht nett diese Vorstellung, aber doch realistisch angesichts des Forschungsstandes.

Tja, so ist es.Wir sind irgendwie alle Versuchskaninchen!

Wie gesagt, gebe ich gerne meine Medikamentenlisten weiter, ich weiß nur nicht wie (bin technisch sagen wir mal eher uninteressiert). Ich weiß noch nicht mal wie ich PN´s verschicken soll - und diese Unfähigkeit ist jetzt mal nicht der Krankheit geschuldet ((,: Also, sag mir wie´s geht und dann schick ich dir alles.
LG Fritz

Wenn du auf meinen Pseudo drückt, erscheint ein Fenster mit "Private Nachricht an Borrelia schicken".Darauf drücken und schwup, kannst du die PN schicken!

 

[nana0r]

ich zieh jetz noch 10 tage invanz mit metronidazol durch und dann sind die 3 monate voll, hab heute erste metro(1gramm) infusion gekriegt, direkt folgend auf das invanz! 2 stunden danach hats mich n bischen gefroren das wars aber auch! morgen kommt der entzündete zahn raus und ansonsten nehm ich die andren sachen also mino quensyl zhang etc auch weiter. nach den verbleibenden 9 tagen werde ich sehr wahrscheinlich mino und quensyl ggn telithromycin austauschen und invanz gepulst an 3 tagen die woche fortführen. danach das tygacil denke ich. mal schaun wies dann ist. aber ich denke so oder so, das tygacil wird zum einsatz kommen müssen....

 

[Borrelia]

Nana, im DBF berichtete eine Patientin über sehr gute Erfahrung mit Clindamycin.

 

[nana0r]

ja wieso auch nicht
ich hab mich für das teli entschieden weil ich da kein quensyl brauche und weil es wohl das wirksamste sein soll! für danach kann ich das clinda im auge behalten, danke für die info

 

[Borrelia]

Teli das Wirksamste? Ist das Ketek?

Aussage von Dr.B?

 

[nana0r]

teli=ketek! ich hab das schon oft gelesen u.a. um nur eine quelle zu nennen in burrascanos ausführungen und halt bei den mikrobiologen, berghoff bestätigt das

 

[katimaki]

Hallo Nana!
ich habe gestern mit Dr. B zum ersten Mal telefoniert. Er ist echt ein Schatz!
dann habe ich noch bis abends in Eurem Zhang Thread gelesen, weil Dr. B meinte er würde mir das Protokoll schicken und war echt hoffnungsvoll.
Ihr habt mir gestern echt Kraft gegeben.
Jetzt lese ich heute deine Aussage, dass zhang bei dir überhaupt nichts gebracht hat und das zieht mich echt runter. Überhaupt bewundere ich echt dienen kampfgeist, für mich liest sich das eher so, als ob die ganze Therapierei bisher noch fast nichts gebracht hat.
Wie geht es dir denn, was kannst du machen?
Ich bin total ans Haus, oft ans Sofa gebunden, schaffe allenfalls 20 min Spazieren.

Eine zermürbte katimaki

 

[nana0r]

nein nein, pass mal auf, nich den kopf innen sand stecken! also ich therapier jetz 1 jahr lang an mir rum und ich bin nicht wiederzuerkennen, das elend von damals bin ich absolut nicht mehr. allerdings bin ich noch lang nicht am ziel. einige beschwerden sind komplett eliminiert und andere halt leider nur abgeschwächt. ich lege mich auf 60,65% gesund fest. ich geh 4x6 std die woche arbeiten und steigere das nächstes jahr weiter. ich hab auch nicht gesagt das das zhang nichts gebracht hat, das ist auch generell schwer zu beurteilen wenn man soviel zeug in sich rein schüttet was jetz was verursacht hat. viele hier meinen zwar immer sie würden direkt von allem irgendwas spüren und andauernd fällt dieses wort "herx", naja das is n andres thema... jedenfalls denke ich heilt das zhang einen chroniker niemals, das hat der doc mir die tage auch noch gesagt aber es ist wichtig als unterstützende maßnahme.
lg

 

[Fritz]

@ Katimaki: Ganz genau! Nicht, niemals nicht den Kopf hängen lassen, Katimaki! Naja, O.K. kurz mal zwischendrin. Ich kann bestätigen, was Nana schreibt. Ich hatte auch nur SELTEN direkte Wirkungen/Nebenwirkungen bei meinen Medikamenten. Krisen waren eher unabhängig davon. Mir ging es genau wir dir, 20 min Max, dann war der Tag wieder mal gelaufen. Ich fand, ich habe phasenweise nur dahinvegetiert. Und heute würde ich sagen, ich habe sogar 90% meiner alten Leistungsfähigkeit zurück. Und es wir immer stabiler, Rückfälle seltener. Mein Tipp & Credo: nicht in Tagen und Wochen denken, sondern in Monaten und Jahren. Wenn du das akzeptierst, dann geht es dir schon besser. Und nicht von Rückfällen aus der Bahn werfen lassen, einfach weiter machen, es sei denn, du leidest wie ein Hund, dann Dr. Bee anrufen. So wäre mein Rat. Ganz lieben + mitfühlenden Gruß, Fritz
@ Nana: Bald können wir eine Rubrik zum Thema Supererfolg aufmachen. Oder gibt´s die schon? Freut mich, dass es bei dir auch stabiler wird. So liest es sich jedenfalls. LGF

 

[nana0r]

@fritz: die machen wir nächstes jahr auf liebelein, da bin ich mir sicher :kiss:

 

[Cheyenne]

Hallo katimaki,

was den Kopf anbelangt schließe ich mich Fritz und Nana, immer schön oben halten, es braucht halt wirklich viel Geduld.

Mit Zhang habe ich allerdings sehr gute Erfahrungen gemacht, nicht im Sinne von Herx (ich herxe nicht so wirklich), sondern wirklich im Sinne von Symptomen. Das ging recht schnell, nach 2 Tagen fing die Haut an den Füssen an zu pellen, nur als ein Beispiel.

Grundsätzlich glaube ich erstens, dass man kombinieren muss, ABs und Zhang, oder mehrere Kräuterprotokolle (allerdings muss man da aufpassen, dass sich die Kräuter vertragen), zweitens wechseln muss, also nicht immer dasselbe Mittel und drittens auch mal wagen muss, die Dosis einfach höher zu schrauben, bei Zhang hat das nochmal deutliche Fortschritte für mich gebracht. Außerdem wirken Medikationen bei jedem anders.

Ich bin jetzt seit August diesen Jahres in Behandlung und merke deutliche Fortschritte, es ist kein Vergleich.

Also Kopf hoch und nicht verzweifeln

LG
Cheyenne

 

[katimaki]

Hallo Ihr Süßen!
Vielen Dank für die lieben Worte, Ihr seid echt goldig!
Dr. Bee hat mich heute direkt nochmal angerufen, nachdem meine Laborbefunde bei ihm angekommen sind.
Jetzt soll ich noch einige Untersuchungen machen lassen.
Worauf hat er denn Euch noch getestet?
Bei mir wollte er Chlamydien, mycoplasma, Bartonellen und Yersinien.
Habt Ihr die auch getestet und was ist mit Erlichien und Babesien, habt Ihr die untersuchen lassen?
Ich könnte mir gut vorstellen, dass ich noch was zusätzlich habe, der LTT ist jedenfalls nicht so hoch bei mir, wie die Beschwerden stark sind....
Freu mich echt, Euch gefunden zu haben!!
GLG

 

[nana0r]

bei mir wurden chlamydien mycoplasma und yersinien und paar andere sachen getestet.
bartonella nicht, passen die symptome auch nicht.
babesien wurd später getestet - negativ.

 

[Quittie]

Habt Ihr die auch getestet und was ist mit Erlichien und Babesien, habt Ihr die untersuchen lassen?
Ich könnte mir gut vorstellen, dass ich noch was zusätzlich habe, der LTT ist jedenfalls nicht so hoch bei mir, wie die Beschwerden stark sind....

Hallo Katimaki,

die LTT-Ergebnisse müssen leider nicht immer mit dem Beschwerdeausmaß korrelieren. Ich hatte auch fast immer nur - wenn überhaupt - grenzwertige oder schwach positive LTT- Werte trotz heftigster Symptomatik. Wenn das Immunsystem z.B. nicht ganz auf der Höhe ist bzw. die Borrelien abgeschottet leben, wird auch der LTT nicht sonderlich ausfallen.

Babesien und Ehrlichien wurden auch bei mir getestet, waren negativ, ansonsten Chlamydia pneum. u. Yersinien positiv u. Chlamydia trach. negativ. Auch die Herpesserologie wird beizeiten kontrolliert, bin aber nicht bei dem Doc.

@fritz: die machen wir nächstes jahr auf liebelein, da bin ich mir sicher :kiss:

Fritz und Nana, ich drücke euch dafür ganz fest die Daumen!:wave:



Viele Grüße Quittie

 

[nana0r]

was man allerdings mit sicherheit sagen kann (das sage nicht ich sondern burrascano und andere ilads ärzte) ist das sero negative patienten mit positiven ltt die "sickesten" sind.
katimaki mich würde intressieren wie lange du keine diagnose hattest bzw wie lange du unbehandelt bliebst!
lg

 

[nana0r]

ach übrigens heute ist der 4. tage metronidazol zu 1gramm IV zuende und ich merk nix und glaube trotzdem das es wirkt^^