was muss man bei kpu-folge-tests beachten?

[Shelley]

liebe kate,

du glaubst es nicht, ich kann es nicht fassen!

als ich deinen link angeschaut habe, dämmerte mir plötzlich.
genau vor einem jahr gab mir der arzt in der klinik kopien von einem bericht, der deinem link so glich.
ich konnte ihn leider wegen meiner hirnfunktionsstörung noch nie lesen.
ich ging ihn also jetzt gleich mal hervorsuchen.
und siehe da!

mein klinikarzt hat mir vor einem jahr einen fachtext von bodo kuklinski mitgeben.

:bang:

na da scheint die sache ja gebomt zu sein!

ich werde deinen beitrag doch ausdrucken (es ist nicht genau der selbe) und werde ihn mitbringen, falls mein klinikarzt die sache vergessen hat, oder einfach zu meiner erinnerung, dass ich ihn nicht vergesse, darauf aufmerksam zu machen.

ich sags ja immer: theoretisch weiss mein klinikarzt wahnsinnig viel, praktisch hat er einfach mühe (auf alle fälle bei mir), es umzusetzen.

liebe kate,

ich möchte mich bei dir herzlichst bedanken!
ich habe momentan wieder mehr probleme, so links und fachtexte zusammen zu suchen.
es ist mir eine sehr grosse hilfe, dass du mir den link hierher gebracht hast.

dankeschön vielmals!

darf ich noch was fragen, wenn ich dir schon schreibe gerade?

du schreibst, du hast mitochondropathie.
hast du auch so muskelschwäche?
bist du im rolli deswegen?

ganz liebe knuddelgrüsse von deiner shelley :wave:

 

[Shelley]

warum musste ich alles selber lernen und meinem arzt sagen, was er bei mir testen muss, und welche medis ich brauche, wenn ich 1,5 jahre ambulant und 10 wochen stationär bei einem arzt war, der das alles weiss?
warum musste ich auf alles alleine kommen, wenn der in der klinik alles bei mir hätte finden können?
warum hilft mir der arzt in der klinik diesbezüglich nicht?
warum hat er immer irgendwelche ausreden, wenn ich ihn auf die dinge anspreche?

ich habe ihm schon vor einem jahr von s-100 erzählt.
ich wollte schon vor einem jahr mit ihm kpu testen lassen.
ich wollte so vieles mit ihm machen.

warum hatte er immer irgendwelche ausreden?
was hatte er mit mir vor?

ich will nicht in die klinik zu ihm!
wegen ihm bin ich genau vor einem jahr fast gestorben!
warum liess er das zu?

wenn sein kollege nicht wochenendvertretung der vertretung gewesen wäre, dann wäre ich jetzt tod!

:-((((((((

jetzt verstehe ich seine aussage vor ein paar wochen am telephon auch besser:
"ich dachte, sie kämen nicht mehr zu mir, weil ich ein schlechter arzt bin."

wie recht er doch hat!
was bringt es mir, wenn er so viel weiss?
was bringt es mir, wenn er meine klinikkollegin viel besser hinbekommen hat?
was bringt es mir, wenn er anderen anscheinend ein so guter arzt ist und mich fast ins grab bringt?

wenn ich daran denke, bekomme ich richtig angst, wieder zu ihm zu gehen.
aber ich konnte ihm ja nicht sagen, dass ich ihn in der tat für mich praktisch einen schlechten arzt finde.
weil er ist der einzige, der mich noch nicht aufgegeben hat und mich auch stationär nimmt.

eine erschüttert-traurige shelley :schock:

 

[Shelley]

liebe kate,

es lässt mir doch keine ruhe.
ich habe ja histadelie.
dazu zink, mangan, selen, chrom und vitamin b6 zu tief.
aluminium, silicium und natrium zu hoch.
ich wollte ja dao testen lassen, doch die im labor sagte, das sei nicht nötig, da mit den vorhandenen tests eh alles schon gezeigt sei und dao nicht mehr bringen würde.

- habe ich nun histamin-intoleranz oder nicht?
auf dem laborpapier da hat mein arzt ja histamin-intoleranz angekreuzt.
- wenn also die im labor sagt, dass auch ohne dao schon alles gezeigt sei, heisst das dann wirklich, dass es hit ist?

Hi Shelley,

HI-Forum: Dort wird viel über HI-Symptome und -Ernährung und -Medikation diskutiert, aber die Wenigsten wissen Genaueres über die Ursache ihrer HI, z.B. ob diese mit einem zu hohen oder zu niedrigen Histamin-Spiegel zusammen hängt. Ich hoffe, Du findest unter Deinen Klinik-Ärzten jemanden, der sich mit Histaminose ein wenig auskennt, sonst bleiben noch die Pfeifferschen Tipps (s.o.) oder aber vielleicht ein DAO-Präparat??? (DAOpure oder ... - den Namen habe ich gerade vergessen) Dafür wäre aber sicher sinnvoll, Deinen DAO-Spiegel erstmal untersucht zu haben.

Danke für Deine guten Wünsche, ich kann's auch brauchen.
Tschüss habe ich ja schon gesagt :kiss:
Kate

- was machen dao-präparate?
- senken die den histamin-spiegel?
die im labor sagte, mein dao würde zu wenig arbeiten, weil ich zu viel von dem und zu wenig von jenem hätte.
- arbeitet dao wieder besser mit diesen präparaten?
- was gib es da für sachen?
- habt ihr eine liste mit histamin-medikamenten?
ich fand nichts im hit-forum.
- denkst du, ich soll dao doch testen lassen, um die medieinnahme zu kontrollieren?

komisch finde ich, dass ich so einen heisshunger auf tomaten und rohen fisch habe.
das sei ja gar nicht gut bei hit.
ich dachte, mein körper will tomaten, weil da viel chrom enthalten ist, und ich ja von dem fast keines mehr habe.

danke für alles!
viele liebe grüsse von deiner shelley :wave:

 

[Shelley]

sind antihistaminika gut gegen histadelie?

oder darf man die dann nicht nehmen?

ich brauche sie gegen allergien.
da tun sie schon gut.

 

[Kate]

Hallo Shelley,

ein DAO-Präparat enthält DAO (aus irgendwelchen Körperteilen vom Kalb). Du kannst damit einen DAO-Mangel ausgleichen, es ist also eine reine Symptombehandlung. (Man könnte es bei HI versuchen, wenn man z.B. mal ein Glas Wein trinken möchte - manche nehmen das aber auch regelmäßig.) Wenn Dein zu hoher Histaminspiegel mit zu wenig DAO zusammenhängt, könnte man ihn vielleicht mit so einem Präparat senken. Geistreicher wäre es aber sicher, hinter die Ursache Deines DAO-Mangels zu kommen - falls Du denn einen hast - und diese zu behandeln. Deine Ärztin scheint da ja schon Ideen zu haben.

Eine HI kann von Histadelie kommen, ob eine Histadelie immer eine HI nach sich zieht weiß ich nicht. Laut KEAC wohl schon, die empfehlen histaminarme Diät.

Anti-Histaminika haben ganz schön Nebenwirkungen, die würde ich mir eher für den Akutfall aufsparen, wo's nicht anders geht. Ob sie einen hohen Histaminspiegel überhaupt senken oder nur die Histamin-Symptome abpuffern, weiß ich nicht (schau doch mal unter Libase ins Forum).

Mehr weiß ich leider nicht...
und grüße Dich nochmal
Kate

P.S. Ich habe wenn überhaupt die "Kuklinskische Mitochondropathie", da passt Vieles. Eine Diagnostik in der Richtung hatte ich aber noch nicht. Meine Muskeln sind ok, wenn sie auch immer ein bisschen schmerzen (wie leichter Dauer-Muskelkater). An guten Tagen, wenn mein Kreislauf i.O. ist und mein Magen-Darm-Trakt, kann ich durchaus mal 20 km wandern oder 50 km radfahren.

 

[Shelley]

liebe kate,

sehr lieb von dir, dass du mir antwort gegeben hast!
ich werde den arzt in der klinik wegen dao ansprechen, wenn ich es nicht vergesse.

weil mir nach dem essen so schlecht ging wieder, dachte ich, ich versuche einmal symptomatisch ein antihistaminikum zu nehmen.
vielleicht ist es placebo-wirkung, aber die kopfschmerzen gingen gleich weg und mir war nicht mehr so fest schwindelig.
ich habe es zweimal versucht und es hat zweimal so geholfen.
leider kamen die symptome aber nach etwa zwei stunden wieder.

ich brauche eh antiallergische medikamente.
deswegen dachte ich, es ist nicht schlimm, wenn ich es jetzt einmal symptomatisch versuche.
ich nahm einen h1-rezeptor-antagonisten der zweiten generation.
ich nehme auch vor dem schlafen oder vor dem weg gehen manchmal ein antihistaminikum dieser gruppe, aber ein anderes, welches mir gegen heuschnupfensymptome besser hilft.

ich habe lieber ein bisschen nebenwirkungen von einem antihistaminikum, statt andere schlimme symptome.
deswegen habe ich es versucht.

ich habe erfahren, dass antibrechmittel gegen reisekrankheit, die ich brauche, eigentlich auch antihistaminika sind. ich habe chronische reisekrankheit, auch ohne zu reisen.
ich brauche auch zum einschlafen antihistaminika, aber h1-rezeptor-antagonisten der ersten generation, weil bei mir sind schlafmittel wegen der muskelentspannenden wirkung gefährlich.
ich dachte also, warum nicht antihistaminika gegen kopfschmerzen, wenn schmerzmittel in erlaubter dosis zu schwach sind?
es war ein versuch und ich muss noch weiter testen, bis ich die beste lösung für mich gefunden habe.

viele liebe grüsse und gute besserung für dich von shelley :wave:

 

[Oregano]

Hallo Shelley,
wenn Du nach dem Essen Kopfschmerzen oder Übelkeit hast und dann Antihistamin hilft, könnte das auf eine Histamin-Intoleranz hindeuten. Danach kannst Du den Klinik-Arzt auch gleich noch fragen, damit ihm nicht langweilig wird....
Grüsse,
Uta

 

[Shelley]

liebe uta,

total vielen lieben dank für deinen tip und für deine antwort!

ich habe meinem klinikarzt heute am telephon also gesagt, dass ich histamin-intoleranz habe, und ob wir das in der ernährung auch beachten müssen, weil ich ja keine gluten und keine lactose ertrage.
da fand er, dass wir das der köchin lieber nicht sagen, weil ich schon so fast nix mehr essen kann in der klinik.
da hat er schon irgendwie recht.
ich muss immer darauf achten, dass ich nicht in eine mangelernährung komme.

10 wochen nur griesbrei, den ich nicht mag, reis, den ich fast nicht essen kann und noch leckeren mais.
dazu sojamilch, die ich nicht ertrage und reiswaffeln, welche ich nicht so gerne hab.



zum glück sind es jetzt nur vier wochen.
aber gut hat mir diese diät vielleicht schon getan.

ich werde also die histaminsache, das mit dem schwindel, den kopfschmerzen und dem antihistaminikum noch mit dem arzt besprechen, wenn ich dort bin!

vielen dank, dass du mich daran erinnert hast!
ich hätte nicht mehr daran gedacht.
ich muss mir mal alles noch aufschreiben für montag.

viele liebe grüsse von deiner shelley :wave: