Was ist denn richtiges CFS?

[nicht der papa]

Liebe Betroffene,

ich habe letzte Woche durch Zufall eine Befragung der US-amerikanischen CFS-Kranken geöffnet.
The voice of the patient, nennt sich das und wird für alle möglichen Erkrankungen durchgeführt.

Nun habe ich hier gelesen, dass manche Betroffene versuchen CFS und damit auch die betroffenen Kranken zu klassifizieren. In richtiges und falsches CFS. Richtig oder falsche Kranke?
Bitte macht Euch doch nicht selbst das Leben schwer. Wenn ihr selbst nicht zusammenhaltet, dann schadet ihr euch doch höchstens selbst und macht allen das Leben schwer.
Ich finde es zudem für alle gleichermaßen bedauerlich, wenn sich niemand mehr traut zu schreiben, was ihm geholfen hat.

Wenn man die Beschreibung der Krankheit liest, dann weiß man zudem ganz schnell, dass es Menschen gibt, die vergleichsweise leicht betroffen sind, während andere schwer bettlägerig sind. Dann weiß man auch, dass sich manche nach einigen Jahren erholen und andere leider für Jahrzehnte krank bleiben. Dass es kein wirkliches Muster gibt.

Wenn man nun die voice of the patient liest, um mal wichtige Beispiele aus der Befragung zu nennen, dann haben die amerikanischen CFS-Kranken auf die Frage, was sie an ihren besten Tagen machen können, zu 70% mit leichte Hausarbeit/Teilzeitarbeit, zu 19% sie könnten nur im Haus rumlaufen und zu 3% mit bettlägerig geantwortet.
Auf die Frage, was sie an ihren schlechtesten Tagen tun können, haben nur 6% mit leichte Hausarbeit geantwortet, 32% sie könnten nur im Haus rumlaufen, während 61% mit bettlägerig antworteten.

Heißt- von den Befragten waren 3% auch an ihren besten Tagen bettlägerig, während 39% auch an ihren schlechtesten Tagen nicht bettlägerig waren.

Es gibt also ganz klar an CFS erkrankte Menschen, die schlimmer erkrankt sind und welche, die vergleichsweise leicht erkrankt sind.

Der Status Quo ist doch der, dass wir wissen, dass sie bis heute immer noch nichts Genaues wissen.
Wenn es jetzt eine 5 Jahres-Studie gibt, bei der sie herausfinden wollen, ob ein zerstörtes Mikrobiom die Ursache für CFS ist, dann bitte ich zu bedenken, es könnte rein theoretisch sogar darauf hinauslaufen, dass bei denjenigen, die besonders schlimm betroffen sind, das Mikrobiom durch besonders häufige und heftige schulmedizinische Maßnahmen zerstört wurde.
Und dann wäre es nachher völlig egal, ob das Ganze bei dem Einen mit Impfungen, beim Nächsten mit zu vielen Antibiotika und beim Nächsten mit einer Medikamenten-Vergiftung angefangen hat.

 

[Oregano]

Dieses Krankheitsbild ist so vielfältig und zeigt so viele verschiedene Symptome, daß eine eindeutige Definition und Erkennung meiner Meinung nach gar nicht möglich ist.
Wenn ein Mensch mit einer sehr stark ausgeprägten Symptomatik nun auf einen Menschen trifft, der nicht so heftig betroffen ist, mag es sein, daß Ersterer gar nicht versteht, wie Zweiterer auf die Idee kommt, auch betroffen zu sein.

Die Dt. Gesellschaft für ME/CFS beschreibt die Krankheit so:

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohem Grad körperlicher Behinderung führt. Weltweit sind etwa 17 Mio. Menschen betroffen. In Deutschland sind es geschätzt bis zu 240.000.1 Damit ist ME/CFS relativ weit verbreitet. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein.2

ME/CFS-Betroffene leiden neben einer schweren Fatigue (körperliche Schwäche), die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt, unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen.

Typisch für ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise, eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Anstrengung. Die Post-Exertional Malaise führt zu ausgeprägter Schwäche, Muskelschmerzen, grippalen Symptomen und der Verschlechterung des allgemeinen Zustands. Sie tritt typischerweise schon nach geringer Belastung wie wenigen Schritten Gehen auf. Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen können zur Tortur werden; Besorgungen im Supermarkt anschließend zu tagelanger Bettruhe zwingen. Für Schwer- und Schwerstbetroffene kann die PEM bereits durch das Umdrehen im Bett oder die Anwesenheit einer weiteren Person im Raum ausgelöst werden.

Neben der Post-Exertional Malaise leiden die Betroffenen unter Symptomen des autonomen Nervensystems wie Herzrasen, Schwindel, Benommenheit und Blutdruckschwankungen. Viele Betroffene können dadurch nicht mehr für längere Zeit stehen oder sitzen. Medizinisch spricht man von der orthostatischen Intoleranz.

Dazu kommen immunologische Symptome wie ein starkes Krankheitsgefühl, schmerzhafte und geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen, Atemwegsinfekte und eine erhöhte Infektanfälligkeit.
Viele Betroffene leiden zudem unter ausgeprägten Schmerzen wie Muskel- und Gelenkschmerzen und Kopfschmerzen eines neuen Typus. Hinzu kommen Muskelzuckungen und -krämpfe, massive Schlafstörungen und neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen (oft als „brain fog“ bezeichnet) sowie die Überempfindlichkeit auf Sinnesreize. Schwerstbetroffene müssen deshalb oft in abgedunkelten Räumen liegen und können sich nur flüsternd mit Angehörigen verständigen.

Laut einer Studie der Aalborg Universität, 2015, ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten oft niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatienten. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Schätzungsweise über 60 Prozent sind arbeitsunfähig.

Häufig beginnt die Krankheit akut nach einem schweren Infekt, aber auch schleichende Verläufe sind bekannt.

Die genauen Ursachen der Erkrankung sind bisher noch ungeklärt. Neuere Studien weisen auf eine mögliche Autoimmunerkrankung und eine schwere Störung des Energiestoffwechsels hin. Auch virale Infektionen, wie der Epstein-Barr-Virus werden als Auslöser diskutiert.

Ein Biomarker zur eindeutigen Diagnose fehlt bisher. Die Diagnose wird daher nach Ausschluss anderer Krankheiten und anhand etablierter klinischer Kriterienkataloge gestellt. Für ME/CFS gibt es bisher keine zugelassene kurative Behandlung oder Heilung.
...
Die folgende Auflistung orientiert sich in der Beschreibung der Symptomatik von ME/CFS an den Kanadischen Konsenskriterien für Kliniker (2005) und dem Bericht des Institute of Medicine (2015). Die Auflistung der Symptomatik erhebt nicht den Anspruch auf Vollständigkeit, sondern beschreibt die häufigsten Symptome. Nicht jeder ME/CFS-Betroffene hat alle aufgeführten Symptome. Vorkommen, Art und und Intensität der Symptome können von Betroffenem zu Betroffenem variieren.

Post-Exertional Malaise (PEM)
Chronische Fatigue
Orthostatische Intoleranz (OI)
Neurokognitive Symptome
Neurologische Symptome
Erhöhte Infektanfälligkeit
Immunologische Symptome
Schlafstörungen
Muskelschmerzen, Faszikulationen und Krämpfe
Kopfschmerzen
Sehstörungen
...
Dann gibt es auch noch verschiedene Bezeichnungen für dieses Krankheitsbild, was zur klaren Definition auch nicht unbedingt beiträgt:
Verschiedene Bezeichnungen für ME/CFS

Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
Die Bezeichnung wurde 1988 von den Centers of Disease Control and Prevention (CDC) eingeführt. Die amerikanische Gesundheitsbehörde untersuchte 1984 den Ausbruch einer chronischen grippeähnlichen Erkrankung am Lake Tahoe in Nevada.15 Die Kommission brachte den Ausbruch mit dem Epstein-Barr-Virus in Verbindung. 1988 führte sie für das Chronische Epstein-Barr-Virus-Syndrom die Bezeichnung Chronic Fatigue Syndrome ein.16 In Deutschland werden auch die Begriffe Chronisches Erschöpfungssyndrom oder Chronisches Müdigkeitssyndrom verwendet. Dies ist problematisch, da Fatigue in der Medizin eine krankhafte Erschöpfbarkeit bezeichnet und daher von Müdigkeit abzugrenzen ist. Der Name Chronic Fatigue Syndrome ist seit jeher unter Ärzten und Patienten umstritten, da er zur Stigmatisierung und Bagatellisierung von ME/CFS als einfache Müdigkeit und Erschöpfung beiträgt und die Schwere der Krankheit sowie die komplexe Symptomatik nicht beschreibt.17 CFS wird vor allem in den USA und Kontinentaleuropa verwendet.

Myalgische Enzephalomyelitis (ME)
Die Bezeichnung wurde vom britischen Arzt Melvin Ramsay nach einem Ausbruch am Royal Free Hospital in London geprägt. Ca. 300 Ärzte und Krankenschwestern entwickelten im Sommer 1955 über mehrere Monate schwere neurologische Symptome mit anhaltender Muskelschwäche.18 Der Name bedeutet auf Altgriechisch „Entzündung des Gehirns und Rückenmarks mit Muskelbeteiligung“. Viele Patienten und Ärzte19 bevorzugen den Begriff, da er die Schwere der Symptomatik besser abbildet als CFS. Einige Studien geben zwar Hinweise auf Entzündungen im zentralen Nervensystem20, allerdings steht bis heute der endgültige Beweis für eine umfassende Entzündung des zentralen Nervensystems aus. ME wird vor allem in Großbritannien und in den skandinavischen Ländern verwendet.
ME/CFS
In den letzten Jahren setzte sich unter einigen Wissenschaftlern und Ärzten, die ME/CFS biomedizinisch erforschen, der Hybridbegriff ME/CFS durch. Dieser wird vor allem verwendet, da die gängigen klinischen Kriterien von ME und CFS sich überschneiden.21 Zudem gehen einige Ärzte davon aus, dass es sich bei ME und CFS um dieselbe Erkrankung handelt, da sich die Symptomatik stark ähnelt. Bis die Ätiopathologie geklärt ist, verwenden daher einige Wissenschaftler den Hybrid ME/CFS.

Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)
2015 schlug das amerikanische Institute of Medicine (heute National Academy of Medicine) den Namen SEID vor. Dieser steht für Systemic Exertion Intolerance Disease, auf Deutsch Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung. Das IOM wollte mit diesem Namen vor allem die ausgeprägte Belastungsintoleranz bzw. Post-Exertional Malaise von ME/CFS-Patienten betonen.22 Der Name hat sich allerdings bis heute in Wissenschaft und Praxis nicht durchgesetzt.

Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS)
Ein weiterer Name für ME/CFS, der auf die mit der Erkrankung einhergehenden Immundefekte hinweist. Die Bezeichnung war in den 90er Jahren in den USA gebräuchlich, hat sich aber klinisch nicht durchgesetzt. Wird heute kaum noch verwendet.23

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

Grüsse,
Oregano

 

[Oregano]

Chronische Müdigkeit – Teil 1​

30,00€


Live Online Seminar " Chronische Müdigkeit – Teil 1" mit Dr. med. Dietrich Klinghardt

Am 05.11.2020 um 19:00 Uhr ( Einlass ab 18:45 )

In der Mediathek verfügbar vom 07.11.2020 um 14:00 Uhr bis 13.11.2020 um 14:00 Uhr
Die Chronische Müdigkeit, auch als chronic fatigue syndrom – CFS bezeichnet, ist eine ernstzunehmende neurologische Erkrankung, die deutlich über eine natürliche Tageserschöpfung hinausgeht. Aufgrund der Komplexität des Themas sind 3 bis 4 Vorträge geplant.
Die Dauer des Streams beträgt ca. 1h 30 min.

Chronische Müdigkeit - Teil 1 - Online Seminare INK Institut

Die Chronische Müdigkeit, auch als chronic fatigue syndrom – CFS bezeichnet, ist eine ernstzunehmende neurologische Erkrankung, die deutlich über eine natürliche Tageserschöpfung hinausgeht. Aufgrund der Komplexität des Themas sind 3 bis 4 Vorträge geplant.

online.klinghardt-akademie.de

Das INK schreibt dazu in seinem neuesten Newsletter:

Die Chronische Müdigkeit, auch als chronic fatigue syndrom – CFS bezeichnet, ist eine ernstzunehmende neurologische Erkrankung, die deutlich über eine natürliche Tageserschöpfung hinausgeht. Gemeint ist eine abnorme, alle Kräfte raubende Müdigkeit, unter der die betroffenen Personen ohne Aussicht auf Erquickung und Regeneration leiden.
Die Leistungsfähigkeit lässt rapide nach, das ganze Leben erscheint zermürbend.
Nicht selten ist die Folge neben der persönlichen Zerrüttung der Verlust des Arbeitsplatzes und der sozialen Bindungen, also eine schier unaufhaltsame Abwärtsspirale. Beunruhigend ist die steigende Anzahl der Betroffenen. Behandlungsansätze gibt es in der Schulmedizin kaum.

Wie die amerikanische Forscherin Dr. Judy Mikovits herausfand, geht CFS auf ein neuentdecktes menschliches Retrovirus zurück – es handelt sich also um eine Infektionserkrankung.

Dr. Klinghardt hat sich tief in die Symptomatik und deren Ursache hineingearbeitet und eine wirklich effiziente Behandlungsweise herausgearbeitet. Aufgrund der Komplexität des Themas sind 3 bis 4 Abende vorgesehen.

Grüsse,
Oregano

 

[knuddz]

Als Auslöser das Microbiom?
Dann hätte man doch aber auch IMMER probleme mit den Darm?
Das hieße auch, das umso schlimmer die CFS Symptome werden, die Darmprobleme schlimmer würden?

 

[Oregano]

... Wie die amerikanische Forscherin Dr. Judy Mikovits herausfand, geht CFS auf ein neuentdecktes menschliches Retrovirus zurück – es handelt sich also um eine Infektionserkrankung.

So steht das oben in dem itat aufgrund der Recherchen von Dr. Mikovits. Dann wäre die Behandlung also darauf ausgerichtet, diese Infektionserkrankung zu beheben. Es geht dann darum, heraus zu finden, wo sich die Infektion mit welcher Ursache sich festgesetzt hat. Das muß nicht unbedingt der Darm sein.

Grüsse,
Oregano

 

[knuddz]

Das denke ich auch. Viele haben/hatten EBV.

 

[Drosera]

Chronische Müdigkeit – Teil 1​

30,00€


Live Online Seminar " Chronische Müdigkeit – Teil 1" mit Dr. med. Dietrich Klinghardt

Hat es jemand gehört und kann berichten? Mich interessiert, ob es Neues zu seinem Vortrag bzw den Unterlagen zu seinem Vortrag in London (2020) gibt.