Verträgliche Antibiotika, Narkosen usw. bei KPU?

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2.756
Hallo,

da folgende Medikamente bei KPU zu unnormalen Reaktionen führen können (zu starke oder zu schwache Reaktion) wollte ich euch mal fragen, was für Mittel ihr für verträglich haltet bei KPU. Vielleicht habe ihr ja schon eigene Erfahrungen mit Narkosen, Antibiotika o.ä. gemacht und euch sind verträgliche Sorten bekannt. natürlich muss das dann immer noch der Arzt entscheiden, aber es ist besser einen positiven Vorschlag zu machen, als nur eine Riesenliste zu haben, was auf jeden Fall alles nicht geht

Also hier mal der Versuch einer Negativliste (Medikamente, bei denen Probleme auftreten könnten)
Antidepressiva:Amitriptyline, Imipramin
Antibiotika:Griseofulvin, Sulfonamide, Tetracycline, Isoniazid
Mittel gegen Angszustände: Meprobamat, Oazepam
Antiepileptika: Carbamazipine
Schlafmittel/Drogen/Beruhigungsmittel :Barbiturate, Metamphetamin, Diazepam
Hormone:Östrogene,Progesteron (Pille!)
sonstige: Quecksilberpräparate

Ich weiß, dass die Spritze bei der Darmspeigelung bei mir überhaupt nicht gewirkt hat. Vielleicht hätte man über eine Alternative mit dem Arzt reden können, wenn man sie gekannt hätte? Oder bei den Spritzen beim Zahnarzt o.ä. Hat jemand Ideen für Teile einer Positivliste, die eine Gesprächsgrundlage beim Arzt sein könnte?

Anne
 
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28.09.05
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hallo anne,

ich kann nicht so genau sagen, was bei kpu geht und was nicht, weil ich noch andere probleme habe...

doch bei schlimmen dingen bekomme ich volle lähmungen mit atemlähmung, welche macht, dass ich sogar bewusstlos werden kann.

geht nicht:

° anästhetika:
- lidocain/xylocain
- procain
° schmerzmittel:
- tramadol bis aller, aller höchstens 20 tropfen, aber nicht am stück möglich
- morphin nur sehr, sehr minimässig dosiert möglich
- fentanyl
° muskelrelaxantien bei untersuchungen und operationen:
- dormicum/midazolam; alarmstufe! vor einer operation die tablette der schwester nicht nehmen! wahrscheinlich ist es dormicum. sie vergessen meist, wenn der arzt sagt, man darf sie nicht bekommen. zuerst fragen, was es ist. hart bleiben! verweigern!
- dormicum zusammen mit fentanyl ----> notfallstation
° antiparkinsonmittel:
- madopar sehr, sehr schlecht
- akineton: fast tödlich
° kontrastmittel:
- je nachdem können sie tödlich werden. immer vor der untersuchung schon fragen, was drinnen enthalten ist und mit dem hausarzt besprechen, ob es gefährlich ist, oder ob es geht.
° antibiotika:
- klacid: verstärkte muskelschwäche
- crotrim forte (bactrim forte) schlimm
° diuretica:
- diamox mit vorsicht zu geniessen!
° schlafmittel: alle gefährlich
° theophyllin nicht gut
° pflanzliche mittel:
- hypericum/johanneskraut: sehr, sehr gefährlich!
° alle muskelentspannende dinge problematisch. auch muskelentspannung nach jacobson, etc.

möglich:

° anästhetika:
- meaverin (mepivacain): einzig mögliches (der bekannten) anästhetika. achtung! nicht bei jedem zahnarzt vorrätig. immer mitnehmen bei notfällen!
° für operation:
- propofol statt dormicum. bei anästhesisten deutlich danach verlangen! da es teuer ist, wird es nur bei reichen patienten gerne gegeben.
° schmerzmittel:
- novalgin/metamizol; leichte verschlechterung, doch einzig noch wirksameres mittel
- méfénacide (kein ponstan wegen vanillin!!); sehr gut, aber oft zu schwach
- schwache schmerzmittel, aber die bringen nix.
- dronnabinol und marinol gingen bei post-polio; noch nicht getestet
° antibiotika:
- claforan
- rocephine
- zithromax
- amoxicillin
- cedax
- doxycyclin/vibravenös; nicht so gut wie claforan und rocephine
- ciprin
- weitere auch (bitte testen!)
° betablocker; die getesteten gingen eigentlich; sogar sehr, sehr kleine besserung der atmung
° schlafmittel:
- melatonin
- fenistil
- andere müdmachende antiallergika
° unifyl statt theophyllin geht

die liste ist bestimmt nicht vollständig... ich habe eben auch noch nicht so viel versucht.

:)))



hallo lukas,
ich habe gelesen, dass d-penicillamin muskelschwäche verstärken kann.
und wie mache ich dann den morbus wilson test?

viele grüsse shelley :wave:
 

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Lukas

Shelley,

lass doch das d-penicillamin mal sein und mache erst einmal die Bestimmungen zur Berechnung des freien Kupfers und lass Kupfer im 24-Std.-Sanmmelurin bestimmen.
Am besten auch noch das intrazelluläre Kupfer - oder noch besser:
lass Dir beim Labor Bayer in Stuttgart (geht sicherlich auch von der Schweiz aus) ein Grundprogramm (Spektralanalyse des Vollblutes) machen... kostet 61,- Euro und Du weißt, was intrazellulär bei Dir Sache ist. Beinhaltet:
Natrium, Kalium, Calcium, Mgnesium, Kupfer, Eisen, Zink, Phosphor, Blei, Lithium.
Kannst auch noch zusätzlich intrazellulär bestimmen lassen - für je ca. 28 Euro: Selen, Mangan, Quecksilber, Cadmium, Chrom.

Wenn Du noch genauer wissen willst, was bei Dir Sache ist, dann lass noch zusätzlich das gesamte Serumprogramm durchtesten. Das kann auch interessant sein... so konnte ich z.B. beweisen, dass ich Zink im Darm aufnehme, da im Serum haushoher Zinküberschuss, dass das Zink bei mir aber nicht in die Zelle reinkam, denn gleichzeitig haushoher Zinkmangel in der Zelle... usw. usf. ... kann immer interessant sein, da man damit die falschen Theorien der Ärzte sofort beweisbar widerlegen kann und selber herausfindet, was los ist.

Auch der Rest vom Angebot dieses Labors ist sehr attraktiv und es lohnt sich durchaus, das gesamte Programm immer wieder mal durchtesten zu lassen...

http://www.labor-bayer.de

Viele Grüße
Lukas
 

Lukas

Anne schrieb:
Hallo,

da folgende Medikamente bei KPU zu unnormalen Reaktionen führen können (zu starke oder zu schwache Reaktion) wollte ich euch mal fragen, was für Mittel ihr für verträglich haltet bei KPU. Vielleicht habe ihr ja schon eigene Erfahrungen mit Narkosen, Antibiotika o.ä. gemacht und euch sind verträgliche Sorten bekannt. natürlich muss das dann immer noch der Arzt entscheiden, aber es ist besser einen positiven Vorschlag zu machen, als nur eine Riesenliste zu haben, was auf jeden Fall alles nicht geht

Also hier mal der Versuch einer Negativliste (Medikamente, bei denen Probleme auftreten könnten)
Antidepressiva:Amitriptyline, Imipramin
Antibiotika:Griseofulvin, Sulfonamide, Tetracycline, Isoniazid
Mittel gegen Angszustände: Meprobamat, Oazepam
Antiepileptika: Carbamazipine
Schlafmittel/Drogen/Beruhigungsmittel :Barbiturate, Metamphetamin, Diazepam
Hormone:Östrogene,Progesteron (Pille!)
sonstige: Quecksilberpräparate

Ich weiß, dass die Spritze bei der Darmspeigelung bei mir überhaupt nicht gewirkt hat. Vielleicht hätte man über eine Alternative mit dem Arzt reden können, wenn man sie gekannt hätte? Oder bei den Spritzen beim Zahnarzt o.ä. Hat jemand Ideen für Teile einer Positivliste, die eine Gesprächsgrundlage beim Arzt sein könnte?

Anne



Hallo Anne,

ich habe hier in der KPU-Abteilung irgendwann mal die Liste der "Roten Liste" gepostet, die sowohl die bei Porphyrie negativen als auch positiven Medikamente nennt. Kannst ja mal danach suchen. Ist zwar für Porphyrie, aber ich denke, dass die bei Porphyrie verträglichen Medis auch bei KPU verträglich sein müssten.

Viele Grüße
Lukas
 
Themenstarter
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05.10.05
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2.756
Hallo Lukas,
ich habe hier in der KPU-Abteilung irgendwann mal die Liste der "Roten Liste" gepostet, die sowohl die bei Porphyrie negativen als auch positiven Medikamente nennt. Kannst ja mal danach suchen.
Ich hab schon ganz sehr gesucht und es nicht gefunden. Kannst du mir bitte mal Suchen helfen und den Link reinstellen?Du weißt doch besser, wann du das etwa reingestellt hast und findest es damit auch schneller. Es wäre doch schön, wenn es alle finden würden.

Hallo Shelley
ich kann nicht so genau sagen, was bei kpu geht und was nicht, weil ich noch andere probleme habe..
Hab ganz vielen Dank für die viele Mühe mit der langen Liste. Kannst du uns mal noch grob sagen, was du noch für Probleme hast? Dann könnte man besser beurteilen, was damit evtl. mit KPU zusammenhängt und was andere Ursachen evtl. haben könnte. Oder schreib es in dein Profil. Da kann man auch dort schauen.
 
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