Unerklärliche und sehr belastende Symptome seit dem 4.8.2013

[CeeKay]

Liebes Forum,

ich möchte kurz meine aktuellen Beschwerden aufzählen. Die Symptome verändern sich zwar seit dem plötzlichen Eintreten vor fast 2 Jahren auch ständig, aber aktuell sieht es halt so bei mir aus.

Es wurde etliches an Untersuchungen gemacht, aber ohne nennenswerten Befund. Es gibt auch eine Vermutung über den Auslöser, aber bevor ich zu konkret werde, wollte ich einfach mal hören, welche Reaktionen und Ideen aus diesem Forum kommen. Anschließend werde ich natürlich nochmal genauer schildern, was untersucht wurde. Ich war bis zu dem Zeitpunkt völlig gesund! Ich bin weiblich, 28 Jahre.

Symptome:
Körper
- Immer steifer, so als ob sich das Bindegewebe oder die Haut zusammenzieht und schrumpft oder verklebt und bei Bewegung dann fast reißt
- Knacken, Knirschen, Knorpeln, Knarren, Quietschen bei JEDER Bewegung, so als ob was „überspringt“, Neu: es fängt an, weh zu tun, weil manchmal auch was hakt und ich in der Bewegung eingeschränkt bin
- Neu: Schmerz bei Bewegung, so als ob sich der Knorpel in den Gelenken abbaut
- Brennender Schmerz, besonders in den Armen, Beinen und Rücken
- Ich kann nicht länger als zehn Minuten schmerzfrei sitzen und nur einen kurzen Moment schmerzfrei stehen
- Kribbelnde, brennende Hände und Füße
- Gespannte, verhärtete Haut an Händen und Füßen und trockene Haut
- Zittern und Vibrieren, Stechen überall
- Zuckungen in den Waden (Zusammenziehen der Haut sichtbar)

Ohren (Hals, Nase, Zähne)
- Klacken beim Reden
- Extremes Knistern und Knacken beim Schlucken und Essen
- Knacken und Knistern bei JEDER Kopfbewegung (hörbar für andere)
- So als ob hinter dem oder im Ohr was „zusammenfällt“
- insgesamt höre ich allmählich schlechter (dumpfer)
- Schluckschwierigkeiten
- Zahnschmerzen vor allem im Kieferbereich
Kopf
- Immer wieder stechender und drückender Kopfschmerz
- Lichtempfindlichkeit, alles zu grell und überzeichnet
- Verzögertes Sehen
- Benommenheits- und Schwindelgefühl

Ich bin wirklich gespannt, was ihr schreibt! Danke für eure Ideen...ich glaube ich muss nicht sagen, wie sehr ich körperlich und seelisch am Ende bin wegen dieser Symptome...weil sie permanent da sind und ich sie nicht beeinflussen kann

 

[Claudi76]

Hallo CeeKay

Oh man, das hört sich ja nicht so gut an und das in deinem "zarten " Alter.
Ich hoffe deine Ärzte haben eine Spur und du wirst gut betreut / behandelt.

Wie sieht es bei Blutanalysen denn mit den Ana`s / Ena's aus?
Für mich hört sich das in der Komplexe der Symptome nach einer Autoimmunkrankeit an.

Da ich dir aber keine Angst machen möchte frage ich nach Blutwerten , die meissten hier können Blutbilder besser verstehen und auswerten als ein Hausarzt, würde also an deiner Stelle
aktuelle Werte einstellen.

Bist du krank geschrieben oder in Arbeit ?
LG Claudi

 

[dadeduda]

Hallo Ceekay
Koennte aber auch ein drastischer Mangel an etwas sein.
Claudi hat es ja bereits angesprochen: Was hast du bereits untersuchen lassen?
lg dadeduda

 

[CeeKay]

ANA und ENAs wurden glaub ich noch nicht untersucht.
Zahlreiche Blutuntersuchungen wurden aber gemacht (Mängel, Rheuma, Entzündungen), MRTs, eine Lumbalpunktion, Gentests, Mitochondrienprofil, Schwermetalle usw.
Ich kann ja mal nach und nach Werte hochladen, aber meine "Akte" ist mittlerweile so dick, dass ich gar nicht weiß, wo ich anfangen soll..

ich war zu Beginn der "Krankheit" 3 Monate krank geschrieben, was aber nichts gebracht hat. danach habe ich eine Wiedereingliederung gemacht, immer in der Hoffnung, dass es besser wird. Kann aber nur noch Teilzeit arbeiten...

 

[dadeduda]

Was ist denn bei den Maengeln rausgekommen? WAS wurde denn ganau untersucht?
Es ist schwierig, dir zu helfen, wenn du damit nicht rausrueckst

 

[CeeKay]

Hier erstmal die aktuellsten Werte im Bereich Hämatologie, klinische Chemie, Entzündungen

 

[dadeduda]

Ok, dann fang ich mal an :

Du hast einen Vitamin D -Mangel, Zink ist ziemlich niedrig, und vorallem Ferritin/Eisen
Kupfer ist viel zu hoch, ebenso Mangan.
Da kommt jetzt sicher bald Margie vorbei, um auf die Leber aufmerksam zu machen, die kennt sich da richtig gut aus!

Da Mangan so hoch ist, tippe ich ausserdem auf einen B12 Mangel, wurden Vitamine und Mineralstoffe untersucht?
Darf man fragen wie du dich ernaehrst? (Vorallem die letzten Jahre auch)?

lg dadeduda

 

[CeeKay]

Was genau ist den ANA / ENA und wer untersucht das?
Ich ernähre mich "normal". Schon viel Nudeln, Reis, Kartoffeln, Eier, Brötchen, aber auch viel Salat. Wenig Fleisch, wenn dann Huhn, Schwein oder Rind. Gar kein Fisch/Meeresfrüchte. Auch Milchprodukte. Von allem etwas, nichts übermäßig. Wenig Süßes oder Chips etc. Fast kein Obst mehr aufgrund einer Fruktosemalabsorption. Zu trinken hauptsächlich Wasser. Nicht mehr als 2 Liter am Tag.

VitD Mangel habe ich seit dem besagten Tag immer mal wieder, aber nehme auch Tabletten, sodass der Wert auch in Ordnung ist zwischendurch.

Eisen habe ich mit Tabletten versucht, auszugleichen, habe aber extreme Magenkrämpfe bekommen. Mein Arzt hats mit ner Eiseninfusion versucht, worauf ich mit nem allergischen Schock reagiert habe. War vor ca. 4 Wochen. Seitdem gehts mir noch schlechter. Zink müsste ich mal wieder nehmen. Warum Kupfer und Mangan so hoch sind, weiß ich auch nicht. Was hat das zu bedeuten?

Seit meinem 18. Lebensjahr habe ich von Jahr zu Jahr schlimmer werdenden Haarausfall fällt mir gerade noch ein.

Achso...aktuell habe ich gerade einen Campylobacter jejuni Bakterium. Symptome wieder weg, aber der Keim ist noch im Stuhl.

Hier die nächsten Werte (Orthomolekular und mitochondrial, Aminosäuren, Fettsäuren)

 

[CeeKay]

Hier Oxidative Werte und Werte vom Rheumatologen. Sowie ein Gentest, der irgendwie gezeigt hat, dass meine Leber nicht richtig entgiftet. (Interessant für Margie?!)

 

[dadeduda]

Das ist auf jeden Fall interessant fuer Margie, schade, dass man hier nicht verlinken kann. Wasich hier so mitbekommen habe, ist, dass so ein Kupferwert auf Morbus Wilson deuten kann, aber wie gesagt, da bin ich Laie!

Auch dein Haarausfall deutet auf ein eventuelles B12-Problem, das wuerde ich unbedingt untersuchen lassen.
Wie?
Hier aus einem alten thread:

ass ihn nicht nur den B12-Wert im Serum bestimmen. Der kann in Ordnung sein obwohl ein Mangel vorliegt! Der zuverlässigste Test ist der Methyl-Malon-Säure Test. Noch bevor Beschwerden entstehen und egal wie der B12 Wert im Serum aussieht, lässt sich damit eine ziemlich klare Aussage über einen möglichen Mangel treffen.
Ergänzend dazu kann das Holo-Transcobalamin getestet werden. Das B12 im Blut ist oft gebunden und steht deinen Zellen nicht zur Verfügung. Dieser Test sagt dir jedoch quantitativ wieviel B12 den Zellen de facto bereit steht.

Also kurz: Lass dich nicht mit dem B12 Wert aus dem Serum abspeisen. Verlange einen MMS-Test oder und Holo-TC. Und lass dich nicht abschrecken wenn dein Arzt komisch schaut, diese Testverfahren sind eindeutig und anerkannt in der Klassischen Medizin: Nur leider hat nicht jeder Wald-und-Wiesenarzt (ohne beleidigend zu werden) davon Kenntnis.

Beruecksichtigst du dein Fructoseproblem in der Ernaehrung?
Uebrigens ist Fructose auch bei denen, die sie vertragen, in Ueberdosis schlecht fuer die Leber.

lg dadeduda

 

[dadeduda]

Noch eine Frage: Hat denn kein Arzt den Morbus Wilson Verdacht ausgesprochen???
Und zum Eisen, oder besser: Ferritin: Wenn du Tabletten nicht vertraegst, oder sogar allergisch reagierst, ist die bessere Variante, immer wieder ein bischen (Bio)Leber zu essen! In der Natur sind die Stoffe eben immer besser aufbereitet also so isoliert zugefuehrt.

lg dadeduda

 

[CeeKay]

Danke erstmal bis jetzt für deine Ideen! Ich sauge alles auf, was mir nur irgendwie helfen kann...

B12 Untersuchung habe ich mir aufgeschrieben.

ich habe früher schon viel Obst gegessen. seitdem ich es weiß halt wirklich fast gar nicht mehr. im prinzip nur das, was in Sachen AUßER Obst drin ist.

Aber können den Mangelerscheinungen von einem Tag auf den anderen Tag entstehen und dann solch extreme Auswirkungen haben? Und ich supplementiere ja auch immer wieder. Mal sehr intensiv mit Infusionen (VitB, VitC, ACC, Magnesium, Folsäure, Prolin, Lysin) und fast immer mit Tabletten. Aber ich verspüre überhaupt keine Besserung...

 

[dadeduda]

Wenn du die Ursache nicht kennst, dann macht auch Vitamine-Schlucken keine Verbesserung!
Schau dir das mal an:

Morbus Wilson – Wikipedia

Wenn du B12 und andere Vitamine untersuchen willst, dann solltest du 4 Wochen vorher keine Vitamine und Co zu dir nehmen, sonst sind die Werte verfaelscht!

Da du Fructoseintoleranz hast, ist es sicher auch gut, wenn du dich da naeher damit beschaeftigst:
» Verträgliche und unverträgliche Lebensmittel und Zuckerarten » Selbsthilfegruppe hereditäre Fructoseintoleranz (SHG-HFI)

Denn Fructose ist ja nicht nur im Obst..

lg dadeduda

 

[CeeKay]

Morbus Wilson hat noch kein Arzt erwähnt und ich finde, meine Symptome passen, wenn überhaupt, nur zu einem kleinen Teil.

Die Fructoseintoleranz war ja schon länger bekannt und hat mir bis auf einen Blähbauch keinerlei Beschwerden gemacht. Keine Blähungen, Krämpfe oder Durchfälle.

 

[margie]

Hallo CeeKay,

vorab eine Frage:
Was nimmst Du alles regelmäßig ein?
Evtl. auch die Pille?

Kupfer kann bei der Pille hoch sein.

Ansonsten kann es noch bei Entzündungen und Infekten hoch sein. Dein CRP-Wert ist zwar in der Norm, aber doch teils auch grenzwertig, so dass eine Entzündung evtl. vorhanden ist.
Da Du diesen Darmkeim erwähnst, könnte der evtl. eine Rolle spielen?
Deine Entzündungswerte liegen nicht über der Norm, sondern eher im oberen Normbereich, d. h. das muss nichts dramatisches dahinterstecken.

Mangan kann meines Wissens bei Eisenmangel ansteigen. Aber so einen eklatanten Eisenmangel hattest Du bei der Blutabnahme wohl nicht mehr.
Allerdings kann das Ferritin ansteigen, wenn Du eine Entzündung hast und man kann dann den evtl. Eisenmangel nicht erkennen. Aber andererseits ist der Hb-Wert auch nicht sehr niedrig.
Das Mangan ist im Vollblut aber normal.
Wenn es im Serum leicht über der Norm ist, ist das m. E. noch nicht so dramatisch. Das könnte bei einer Kontrolle schon wieder anders aussehen.

Das Kupfer ist allerdings schon auffällig. Aber solange ich nicht weiß, ob Du die Pille nimmst, will ich da nicht weiter spekulieren.

An eine Autoimmunkrankheit hatte ich auch schon gedacht, wobei ich mich da nicht sonderlich auskenne.

Aber was mir noch einfällt, ist, dass bei Infektionen es zu einer reaktiven Arthritis kommen kann. Da Du Schmerzen hast, wäre das evtl. eine Erklärung.
Was sagt der Rheumatologe dazu?

Der Haarausfall kann meines Wissens auch bei Zinkmangel vorkommen. Aber ich würde bei Haarausfall nie nur ein Element verdächtigen. Auch Biotin ist wichtig für die Haare.

Zinkmangel wiederum könnte evtl. ein Hinweis auf die Leber sein.
Doch dann hättest Du vermutlich auch einen Magnesiummangel. Den hast Du nicht, es sei denn, Du nimmst Mg ein und dann wäre der Mangel im Blut nicht mehr erkennbar.
Wenn Du Zinkmangel hast, hast Du vermutlich auch ein Mangel an Vitamin A. Habe Vitamin A nicht gefunden, aber vielleicht habe ich es auch übersehen?
Vitamin A-Mangel führt zu Augenproblemen. Nachts sieht man schlechter und man ist blendempfindlicher.
Zur Aufnahme von Vitamin A wird nämlich Zink benötigt.

Die Leberwerte sehen zunächst gut aus. Was aber nicht heißen muss, dass Du lebergesund bist. Sie gehen oft erst dann hoch, wenn man schon länger leberkrank ist und nicht bei jeder Leberkrankheit hat man hohe Leberwerte.
Die Cholinesterase (CHE) wäre ein wichtiger Leberwert noch. Den habe ich nicht gefunden. Wenn Du allerdings Fettstoffwechselstörungen hast, fällt der Wert höher aus. Die CHE ist nämlich dann auffällig, wenn sie sehr niedrig ist (was ein Hinweis auf eine Zirrhose sein kann).

lg
margie

lg
margie

 

[CeeKay]

Ja die Pille nehme ich. Seit ca. 2 Jahren die Maxim. Davor 6 oder 7 Jahre die Cyproderm. Letztere wurde mir hauptsächlich wegen des Haarausfalls verschrieben.

Ansonsten nehme ich zurzeit täglich Eisensaft (FLoradix), Magnesium und VitB Komplex. Bis vor kurzem ganz viel homöpathisches. Am Anfang als es los ging, viel Schmerzmittel und Antidepressiva (die Ärzte wussten nicht mehr weiter). Schmerzmittel haben nicht gewirkt und von den AD gings mir noch schlechter. Überhaupt nicht vertragen.

Den Darmkeim hab ich ja jetzt ganz aktuell und neu. Zusätzlich. Denke nicht, dass das der Grund für meine Symptome ist.

Zu einer reaktiven Arthritis hat sich der Rheumatologe noch nicht geäußert. Kann so was auch aufgrund von Medikamenten entstehen?

Vitamin A wurde noch nie abgeklärt.

CHE hab ich im Folgenden Dokument gefunden. Ist schon älter: Februar 2014. Steht gar kein Referenzbereich dabei...

Gibt es denn irgendwelche Erkrankungen, bei denen Muskeln, Sehnen, Nerven, Bindegewebe, Faszien wirklich "zerstört" wird. Zu Beginn waren es ja "nur" Schmerzen. ABer mittlerweile fühlt es sich wirklich so an, als ob da was kaputt geht. Anders kann ich mir auch diese Geräusche nicht erklären. Und das wird von Tag zu Tag schlimmer...

 

[margie]

Hallo CeeKay,

das CHE ist sicher im Normbereich. Die üblichen Normbereiche beginnen mit ca. 4000 bis 5500 und enden bei ca. 12000.
Da Du erhöhte Blutfette hast, ist das CHE bei Dir sicher etwas höher, als es wäre, wenn die Blutfette normal wären. Aber ich kann mir nicht vorstellen, dass dann Dein Wert auf z. B. 6000 sinken würde.
Mein CHE ist derzeit zwischen 8000 und 8800. Ich hatte früher schon mal Werte um 4000, wobei damals das Verfahren anders war und die Normwerte etwas tiefer lagen (ich bin leberkrank).
Aber ich kann Deinen CHE-Wert nicht verdächtig finden.

Ich bin auch überfragt, wenn es darum geht, was Du wirklich hast.
Was die Arthritis angeht, so weiß ich, dass diese als Folge einer meist unbehandelten oder falsch behandelten Infektion entstehen kann.

Reaktive Arthritis

Was ist eine Reaktive Arthritis bzw. ein Reiter-Syndrom?
Die reaktive Arthritis ist eine rheumatische Erkrankung, die nach einer bakteriellen Infektion im Magen und Darm oder an den Harnwegen und Geschlechtsorganen entsteht. Die Gelenkentzündungen betreffen meist nur wenige Gelenke, bevorzugt die Beinen, und treten typischerweise wenige Tage bis mehrere Wochen nach einer abgeklungenen Gastroenteritis mit bestimmten Bakterien (z.B. Salmonellen) oder einer urogenitalen Infektion z.B. mit Chlamydien treten Gelenkentündungen und manchmal auch Sehnenansatzentzündungen auf. Die auslösenden Erreger sind typischerweise im entzündeten Gelenk nicht mehr nachweisbar. Wenn außer an den Gelenken auch Entzündungen an den Schleimhäuten der Harnwege, der Augen oder des Munds auftreten spricht man von einem Reiter-Syndrom.

Ich vermute, dass ich das gerade im re. Arm bzw. re. Schulter haben könnte. Ich habe seit Juli letzten Jahres an Arm und Schulter Schmerzen.

Aber ob das bei Dir so etwas sein kann, weiß ich natürlich nicht.

Gibt es denn irgendwelche Erkrankungen, bei denen Muskeln, Sehnen, Nerven, Bindegewebe, Faszien wirklich "zerstört" wird. Zu Beginn waren es ja "nur" Schmerzen. ABer mittlerweile fühlt es sich wirklich so an, als ob da was kaputt geht. Anders kann ich mir auch diese Geräusche nicht erklären. Und das wird von Tag zu Tag schlimmer...

Sieht man denn im MRT etwas?

Lg
margie

 

[CeeKay]

Nein, im MRT sieht man nichts. Kopf, HWS, BWS, beide Oberarme und LWS wurden untersucht. Das sagt mir ja eigentlich, dass da nichts "Ernstes" sein kann. Aber es fühlt (und hört!) sich halt einfach furchtbar an. Von den Ärzten höre ich immer nur: Oh! Das hört sich ja ganz seltsam an. So was habe ich noch nie gehört....
Hilft mir auch nicht...

Was ich jetzt nochmal in die Runde werfe...der mögliche Auslöser könnte laut Ärzten (meiner Meinung nach ganz sicher) eine Impfung sein, die ich am 2.8.2013 bekommen habe. Einen Tag später fühlte ich mich schon schlapp und komisch, aber am 4.8. bin ich morgens aufgewacht und wusste sofort, dass etwas nicht stimmt... tja...dann Ärztemarathon und permanent vorhandene Symptome...aber schulmedizinisch gesund! Ich komme mir mittlerweile vor wie im schlechten Film...

 

[margie]

Dass man sich nach Impfungen einige Tage nicht gut fühlt, hört man häufig. Doch, ob es so heftige Nebenwirkungen geben kann, dass Du damit heute noch Probleme hast, weiß ich nicht. Man hört zwar öfter, dass Betroffene ihre Beschwerden darauf zurück führen, aber ob sie damit immer richtig liegen, ist eben die Frage, die nicht leicht zu beantworten ist.
Ich würde auf jeden Fall weiter suchen, denn wenn es die Impfung nicht ist, erfährst Du womöglich nie die eigentliche Ursache.

lg
margie

 

[Onkel 89]

Hallo Ceekay!

Habe deinen Thread gelesen und muss feststellen, das ich viele ähnliche Symptome habe wie du und noch ein paar mehr.
Aber insbesondere auch die Probleme mit den ganzen Knackgeräuchen, habe ebenfalls das Gefühl, meine Gelenke springen, bzw. auch sehnen und Bänder, man hört es auch, bei mir knackst es im ganzen Körper, bei jeder bewegung, selbst bei durchatmen. Alles fühlt sich tonnenschwer und Instabil an und so, als ob nichts mehr zusammenhält, ganz eckliges Gefühl dazu halt schwache Muskeln und exxreme Verspannungen, druck im Kopf, benommenheit bis hin zu ohnmachtsgefühlen. Besonders Angst macht mir das knacken, reibegeräusch und so, als wäre Sand in meiner Hws und Kiefergelenken. Ich war bereits in einer Orthopädischen Klinik, sie sagten mir, ich sei halt überbeweglich, daher könnte es kommen. Es gibt eine Erkrankung, die auf Genveränderung beruht, die sowas auslöst, diese nennt sich Ehlers Danlos Syndrom, ist aber nicht einfach zu diagnostizieren und wirklich machen kann man dagegen auch nichts. Desweiteren gibt's noch eine Muskuläre Erkrankung, nennt sich myastenia gravis, aber da passen deine Symptome vllt. nicht 100%. Sonst eben noch chronische Infektionen, die die Gelenke befallen, hier auch borreliose, yersinien.
Bei mir weiß ich eben nur, das ich überbeweglich bin, aber nicht ob es an Eds liegt, untersuchung sehr aufwendig und das ich eine chronische Borreliose habe. Habe die Symptome nun seit 4 Jahren und das mit den Gelenken, sehenen, bänder ist gefühlt schlimmer geworden, habe oft schwierigkeiten mich auf den Beinen zu halten, koordinationsschwierigkeite , kann mich körperlich kaum belasten bezüglich was heben, sportlich, sagten mir aber auch die Ärzte in der Orthopädischen Klinik, das ich sportlich alles, was Erschüttert ( joggen) und auf die Hws geht ( federball, brustschwimmen usw.) Und schwere körperliche Arbeit vermeiden soll. Und es ist bei mir durch Einrenkmanöver noch sehr viel schlechter geworden, hört sich jetz zwar wirklich komisch an, aber seitdem nehme ich auch noch meine Körperteile verdreht und verzogen wahr und Verspannungen sind noch sehr viel mehr geworden deswegen Rate ich dir davon dringenst ab.
Mehr kann ich dir leider nicht sagen, außer das ich mit sämtlichen Behandlungsversuchen meist schlechte erfahrungen gemacht habe, denn sie führten überwiegend zur verschlechterung meines Befindens und eine dauerhafte verschlechterung trat nach mehrmaligem Einrenken ein, dies ließ ich machen, weil ich den Ärzte vertraute und man mir besserung zusagte, aber Fehlanzeige!
Werde deinen Thread verfolgen und mich melden, wenn ich was nütziches weiß.
Du bist ebenfalls noch so jung und ich hoffe, du findest bald eine Ursache!
Eine frage noch: Leidest du auch dazu noch an Angstzuständen und Panickattacken?

Lg Onkel 89