SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstimmung

[tiga]

SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstim

Hallo zusammen!

Dieser Frage/Antwort Katalog speziell zu CFS/ME und MCS verdeutlicht erschreckend, wie bekannt im Detail die Versorgungslücke im Jahre 1996 bzw.1998 war - und leider bis heute unverändert ist:

https://dipbt.bundestag.de/dip21/btd/13/063/1306324.asc

Die Grünen teilten sich die Arbeit damals mit der SPD, die in diesem großen Frage/Antwort Katalog noch umfassender auf die Problematik von Umwelterkrankungen eingegangen ist:
https://dipbt.bundestag.de/dip21/btd/13/105/1310592.asc

Im Grunde fasse ich die Antworten der damaligen Regierung zusammen mit
"Wir wissen, dass wir nichts wissen (oder tun zumindest so), stellen uns blind, taub und stumm und haben auch nicht vor, dies zu ändern".
Wie setzte sich eigentlich damals die Bundesregierung zusammen?:Bundesregierung

Aber eines Tages muss die Zeit doch reif sein :kraft:

Gruß - tiga

 

[castor]

SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstim

Die SPD, kennt dieses Krankheitsbild schon seit den 1990zigern Jahren. Da war ein Minister Namens Müntefering, im NRW Ministerstab.

Genau, siehe Link Ministeriumsprotokolle auf der SPD-Plattform.

Und ich darf mal aus einem Schreiben des Ministers Müntefering zitieren*. Er schrieb am 7. Juni 1994 an Rechtsanwalt Lorenz Schwegler:

Unabhängig davon ist nach den Ergebnissen meiner Ermittlungen unbestritten, dass es sich bei den von Dr. H (wir wissen, wer "H" ist!) erbrachten Leistungen um Bestandteile der vertragsärztlichen Versorgung handelt. Die durchgeführten Laboruntersuchungen sowie Diagnostik und Therapie sind Bestandteile des Bewertungsmaßstabs für vertragsärztliche Leistungen und werden grundsätzlich auch als berechnungsfähige Leistungen anerkannt.

Das ist der Standpunkt eines verantwortlichen und demokratisch gewählten Volksvertreters, demgemäß jede Diskussion um Anspruch auf immunologische Diagnostik und Therapie obsolet sein sollte. Der Rechtsanspruch existiert offenbar; er wird nur nicht umgesetzt!

Wenn Ärztefunktionäre dagegen sturm laufen und sich am Ende sogar durchsetzen und Patientenrechte beschneiden, dann zeigt das eindeutig, dass das Gesundheitssystem aufgrund der Selbstverwaltung ein Staat im Staat ist. Es herrscht diktatorische Willkür!

Keine Freiheit, keine Gerechtigkeit und letztendlich keine Gesundheit ohne Abschaffung der Selbstverwaltung!

Es gab nämlich seit diesem Zeitpunkt einen Hinweis auf ein virales Problem. Dies wurde sogar von der Kölner UNI Klinik, bestätigt. Münterfering, holte sich nämlich damals schon einige Immunologen und Psychiater in den Beratungsstab.

Was, Psychiater auch? ))

Da es zu diesem Zeitpunkt aber noch keine passenden Medikamente für EBV Behandlungen gab, wurde das Ding zu einem Eigenläufer.

Das Problem war (und ist), dass 1988 Neuropsychiater die Macht der Ärztekammer Nordrhein übernommen hatten: Winfried Schorre (google: Laborbetrugsskandal) und - als gesellschaftlicher Organisator etwas im Hintergrund - der millionenschwere Düsseldorfer Partynetzwerker Gerd W. Thörner. Alle Posten in ÄK, MDK u. KV wurden in Nordrhein von treuen Kameraden besetzt. Und auf jeden Politiker wurden lt. interner Quelle (zwecks Beeinflussung) zwei Ärzte angesetzt - echte Seilschaften eben. Und bis heute funktioniert das Syndikat, das zeigt die Wahl des aktuellen Präsidenten der ÄK Nordrhein, der seit 1985 Vorstandsmitglied ist.

Innerhalb dieser Logik war es auch möglich, dass sich Inkompetente mit der EBV-Problematik befassen durften. Der Onkologe Prof. Heimpel wußte in einem Gutachten für den MDK Nordrhein noch nicht einmal, wie man Epstein-Barr-Virus richtig schreibt! Auf Fachkompetenz kam es aber nie an. Nur das Ergebnis zählte!

Und deshalb war Heimpel lange Zeit die Hausreferenz des MDK Nordrhein, mit der die Kostenerstattung hilfreicher Behandlungen abgewürgt wurde. So kam es in einem Schreiben des MDK vom 13.1.1993 zu folgendem Zitat, das die ganze Grossmannssucht der nordrheinischen Institutionen zutage fördert:

„Wir bedauern, dass wir rechtlich keine Möglichkeit haben, weitere Kosten einer Behandlung bei X zu übernehmen,...“

Die "rechtliche" Konsequenz ergibt sich aus der dem Schreiben unten beigefügten Referenz: Hermann Heimpel. Somit übernimmt ein Gutachter von zweifelhaftem Rang die Funktion der gesundheitspolitischen Legislative.

Gute Nacht Deutschland!

Castor

* Das Schreiben liegt mir vor. Aus Gründen der Vertraulichkeit kann ich es hier leider nicht im Original veröffentlichen.

 

[castor]

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Wir führen die Liste der Vorschläge mit der größten Unterstützung souverän an.

Trotzdem die Bitte: voten, voten, voten,... (bis der Arzt kommt! )

 

[denda]

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hoch damit!

 

[castor]

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*schieb*

 

[Agouti208]

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Hier der aktuelle Zwischenstand:
292 Pro-Stimmen und mehr als 30 lesenswerte Kommentare!


+++ ACHTUNG +++ LETZTER AUFRUF +++ BITTE AUFWACHEN +++

VOTET, VOTET, VOTET..., bewertet die anderen Kommentare und

schreibt eigene Beiträge (nur wenige Zeilen reichen)!


VG Agouti208

 

[Abigail]

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Hallo Ihr alle

heutiger Stand: 329 Stimmen

Einige Mitglieder des Selbsthilfeverbandes für CFS/ME "Fatigatio EV" (ca. 1100 Mitglieder) waren nicht müßig. So sollte nun ein Hinweis auf die Abstimmung auf der Internetseite des Fatigatio zu finden sein (ich hab's noch nicht kontrolliert) und im nächsten Heft "CFS/ME-Forum" soll ebenfalls ein Hinweis erscheinen. Jemand hat einen Brief formuliert mit dem man per Mail oder Brief Angehörige, Bekannte und Freunde bitten kann, sich ebenfalls an der Abstimmung zu beteiligen.

Hier Auszüge aus der Mail, die ich diesbezüglich erhalten habe (Der Brief kann übernommen werden oder auch nur zur Anregung für eigene Formulierungen dienen):



"Damit die Empfänger der mail schnell begreifen, wie wichtig die Sache ist, eignet sich als Betreff z.B. "Bitte um Eure Mithilfe". ... Und hier der Brief:

Danke an alle, die bei der Abstimmung schon mitgemacht haben. Manche von Euch hatten vielleicht noch keine Gelegenheit, teilzunehmen. Um Euch noch mal zu erinnern, wie wichtig mir die Sache ist, hab ich jetzt noch einen Brief an Euch geschrieben, in der Hoffnung, dass sich noch mehr Leute beteiligen. Danke schon im Voraus!

Einige CFS-Kranke sind durch privatmedizinische Versorgung wieder gesundet. Leider sind mir diese Wege zur Verbesserung meines Gesundheitszustandes versperrt, da ich gesetzlich versichert bin und CFS und MCS in Deutschland als eigenständige Erkrankungen nicht anerkannt sind, und daher nur im privatmedizinischen Bereich behandelt werden.

Darüber hinaus nutzen finanziell besser gestellte CFS-Kranke, als z.B. ich es bin, medizinische Versorgungsangebote im Ausland, wie in Norwegen oder den USA. Einige konnten dadurch deutliche Verbesserungen aufweisen, und ihre Arbeitsfähigkeit in unterschiedlicher Abstufung wiederherstellen.

Mein sehnlichster Wunsch ist es, zu gesunden und wieder zu arbeiten, sowie aktiv am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen.

Diesem Problem wird in Deutschland zunehmend Beachtung geschenkt, und daher findet derzeit im Internet eine Online-Abstimmung zum Rechtsanspruch auf angemessene medizinische Versorgung auch für CFS-Kranke in Deutschland statt, vergleichbar zu derjenigen in Norwegen (Oslo, Spezialklinik für CFS-Erkrankte).

Wir brauchen Eure Unterstützung, damit viele von uns aus ihrer krankheitsbedingten Bedürftigkeit (Sozialhilfe, Grundsicherung und Rente) wieder herauskommen in ein normales Leben, in dem Arbeit wieder zur Normalität gehört.

Nur wenn wir viele, viele Stimmen zusammenkriegen, hat so eine Initiative die Chance, im Bundestag gehört zu werden.

Hier der Link:

https://sonstige.zukunftsdialog.spdfraktion.de/proposal/351-Rechtsanspruch_auf_medizinische_Versorgu

Man kann mit wenig Aufwand - nur ein paar Klicks - abstimmen.

Anleitung zum Abstimmen:
Wenn du auf der Webseite bist (https://sonstige.zukunftsdialog.spdfraktion.de/proposal/351-Rechtsanspruch_auf_medizinische_Versorgu)
musst du zum abstimmen wie folgt vorgehen: zuerst mit Deiner Emailadresse + frei gewähltem Benutzernamen + Passwort registrieren lassen.

Direkt über der fetten Überschrift "Rechtsanspruch auf angemessene medizinische Versorgung auch für ME/CFS-Patienten sicher stellen" sind zwei Pfeile rechts neben dem grünen Kästchen. Der nach oben zeigende Pfeil ist die Stimme dafür, der andere nach unten zeigende Pfeil die Stimme dagegen. Da jetzt einen von auswählen und draufklicken..

Herzlichen Dank"

Liebe Grüße

Abigail

 

[tomcatcgn]

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Hallo Ihr alle

Einige CFS-Kranke sind durch privatmedizinische Versorgung wieder gesundet. Leider sind mir diese Wege zur Verbesserung meines Gesundheitszustandes versperrt, da ich gesetzlich versichert bin und CFS und MCS in Deutschland als eigenständige Erkrankungen nicht anerkannt sind, und daher nur im privatmedizinischen Bereich behandelt werden.

Darüber hinaus nutzen finanziell besser gestellte CFS-Kranke, als z.B. ich es bin, medizinische Versorgungsangebote im Ausland, wie in Norwegen oder den USA. Einige konnten dadurch deutliche Verbesserungen aufweisen, und ihre Arbeitsfähigkeit in unterschiedlicher Abstufung wiederherstellen.

Abigail

Gibt es da Belege bzw. Nachweise für.

Das wäre ja ungeheuerlich, wenn man als Privatpatient in Deutschland an einem Genesungsprogramm für CFS teilnehmen kann und Kasse geht leer aus.

@Harry

solltest Du nach Amerika fahren und Dich behandeln lassen wollen, könntest Du das mal überprüfen?. Vielleicht gibt es ja Prospektmaterial oder so etwas ähnliches....

 

[Harry]

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Nun, was nicht da ist, kann auch die private Krankenversicherung nicht herbeizaubern.

In Ländern, in denen CFS/ME als das gesehen wird, was es ist, sind die Lebensumstände dahingehend besser, daß man Unterstützung ohne größere Schwierigkeiten bekommt. Auch in den USA und in Norwegen gibt es kein Mittel gegen CFS/ME. Das würden wir auch in Deutschland wissen.

Der Vorteil in diesen Ländern ist, daß die Mediziner wissen, mit was sie es bei einem CFS/ME-Patienten zu tun haben und wissen zumindest von der Grundlage her, welche Medikamente wie vertragen werden. Die Verträglichkeit ist bei uns ja doch manchmal... überraschend.

Grüße

Harry

 

[tomcatcgn]

SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstim

Hallo Ihr alle

Einige CFS-Kranke sind durch privatmedizinische Versorgung wieder gesundet.
Abigail

Hier scheinen aber gewisse Betroffene mehr zu wissen als wir/ich.

Wer sind denn die Betroffenen, die durch private Krankenversicherungen gesunden. Ich wäre sehr dankbar, wenn man mir mal die privaten Krankenkassen, ggf. E-Mailadressen von den Gesundeten via PM zukommen lassen würde. Sollte es da Wege geben, wie ABIGAIL, schreibt, würde ich diesen Weg auch gerne beschreiten.

Sollte es keine Belege für diese Aussagen geben, würde ich dies als ein sehr merkwürdiges Verhalten darstellen. Alle warten hier auf Hilfe und dann diese Aussage.....

 

[Harry]

SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstim

Ich als Privatversicherter kenne auch niemand mit privater KV, der deswegen von CFS/ME geheilt wurde.

Wie gesagt - was nicht da ist, kann die Private auch nicht herbeizaubern. Nämlich die Möglichkeit, CFS/ME zu heilen. Diesbezüglich sind wir Privaten genauso naß wie die Gesetzlichen. Klar können wir Private zu einem oder anderem Privat-Doktor gehen. Aber was bringt es in diesem Fall? Nichts.

Die Private zahlt Nahrungsergänzungen übrigens auch nicht. Selbst meine Debeka nicht, und die zahlt sonst so ziemlich alles, ohne nachzufragen.

Grüße

Harry

 

[Abigail]

SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstim

Hallo Ihr,

ich werde Eure Rückmeldung zum Thema "Heilung" an den Briefautor weitergeben.

Was den Hinweis auf Amerika angeht. Jemand aus unserer Selbsthilfegruppe war gerade dort und wird nun mit antiviralen Medikamenten behandelt (die keine gesetzliche Krankenkasse in Deutschland bezahlt !). Das Ergebnis dieser über mehrere Jahre gehenden Behandlung bleibt abzuwarten. Auch antivirale Therapien, die von der Charitee Berlin (Immundefektsprechstunde für Erwachsene, Prof. Scheibenbogen) manchen CFS-Patienten aufgrund der Ergebnisse der Diagnostik angeraten werden, müssten Patienten aus der eigenen Tasche bezahlen, was die allerwenigsten können, da sie sehr teuer ist.

Soweit meine Infos.

Wie schon geschrieben, der Brief soll eine Formulierungshilfe sein...

Liebe Grüße Abigail

P.S.: Reaktion des Briefautors vom nächsten Tag: "O.k., da haben die wohl recht, das war eine unglückliche Formulierung." Sollte es eine zweite Fassung geben, wird Eure Kritik berücksichtigt.

 

[castor]

SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstim

Wie gesagt - was nicht da ist, kann die Private auch nicht herbeizaubern. Nämlich die Möglichkeit, CFS/ME zu heilen.

Wenn das stimmt, sollte man die Abstimmung doch gleich umbenennen in "Rechtsanspruch auf ein Phantom".
Kaum zu glauben, wie manche sich selbst sabotieren...

 

[Harry]

SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstim

Wenn das stimmt, sollte man die Abstimmung doch gleich umbenennen in "Rechtsanspruch auf ein Phantom".
Kaum zu glauben, wie manche sich selbst sabotieren...

Ich bin nur verantwortlich für das, was ich schreibe, nicht für das, was verstanden wird. Aber ich erkläre es trotzdem genauer.

Damit meinte ich, daß es egal ist, wie man versichert ist, da es auf der ganzen Erde keine Möglichkeit (Medikament) zur Heilung von CFS/ME gibt.

Und diese Abstimmung ist nicht dafür da, irgendeine Heilmöglichkeit herbeizuzaubern, sondern um überhaupt mal eine vernünftige Basis zur Versorgung der CFS/ME-Patienten zu ermöglichen. Sie heißt schließlich „Rechtsanspruch auf angemessene medizinische Versorgung auch für ME/CFS-Patienten sicher stellen“.

Ich ging davon aus, daß Du den Inhalt der Abstimmung (und meinen Text) verstanden hast.

Ich möchte Dich ja nicht desillusionieren, aber es gibt nach wie vor keine wirkliche Heilung bei CFS/ME. Solltest Du andere Information haben, sollte die Welt sie bekommen.

Grüße

Harry

 

[boooooa]

SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstim

Hallo Harry,

ich schätze Deine Beiträge i.d.R. immer sehr.

Und ich verstehe auch Deinen Punkt.
Aber was sagst Du denen, die tatsächlich durch neuro-immunologische Behandlungsansätze wieder gesund wurden oder deutliche Linderung erfahren haben? Und ich kenne da mehrere persönlich!
Auch ich selbst kam dadurch von einem bettlägerigen Zustand in einen Zustand mit enormer Lebensqualität die ich keine Sekunde meines Lebens mehr missen möchte.

Du willst nicht desillusionieren - und ich um Gottes Willen keine übersteigerten Hoffnungen wecken.

Aber die Chance auf Besserung und in manchen Fällen sogar mehr oder weniger Genesung ist zumindest nicht völlig utopisch!
Nur bleiben diese (inzwischen auch international bestätigten und fortschreitenden) Ansätze den meisten Erkrankten eben vorenthalten. Und das liegt m.E. nach ausschließlich an den z.T. horrenden Medikamentenkosten, die von den Versicherungen eben nicht mehr getragen werden!

Dafür, dass sich dies endlich wieder ändert, gilt es sich meiner Ansicht nach einzusetzen. Und das nicht nur aufgrund meiner eigener Erfahrungen.

Es ist mitlerweile sogar völlig "wurscht", ob gesetzlich- oder privatversichert: In beiden Fällen stellen sich die Versicherungen quer. Und der Patient guckt in die Röhre.

Und das trotz solcher patientenfreundlichen Urteile!

Was sie dagegen ohne mit der Wimper zu zucken bezahlen würden, ist kognitive Verhaltenstherapie und aerobes Fitnestraining.
Klar - CF(ID)S ist eben für Versicherungen eine "psychische" Erkrankung...
Für mich ist das der pure Zynismus!

Grüße
boooooa

PS: Ich drück Dir für Deine geplante Amerika-Reise alle Daumen!

 

[Harry]

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Es gibt de facto kein universales „CFS/ME-Medikament“. Bei mir hat cAMP D30 bewirkt, was bei Dir die neuro-immunologische Behandlung bewirkt hat. Beides sind aber keine Allheilmittel.

Eigentlich habe ich ja das geschrieben:

Ich als Privatversicherter kenne auch niemand mit privater KV, der deswegen von CFS/ME geheilt wurde.

Ich habe das entscheidende Wörtchen hervorgehoben.

Drücke ich mich so undeutlich aus? Nun, mein Geist ist derzeit nicht sonderlich klar...

Grüße

Harry

 

[boooooa]

SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstim

Richtig. der Satz

"Ich als Privatversicherter kenne auch niemand mit privater KV, der deswegen von CFS/ME geheilt wurde."

stimmt absolut! Ich selbst bin übrigens seit jeher "nur" gesetzlich versichert.

Zum universalen ME/CFS-Medikament: Ich persönlich finde alleine die Vorstellung, dass es irgendwann einmal ein "universales ME/CF(ID)S Allheilmedikament" geben könnte, äußerst naiv. (Ist jetzt nicht auf Dich gemüntzt, Harry!)

ME/CF(IDS) ist eine schwere, chronische und individuell ausgeprägte Multisystemerkrankung. Allein diese Tatsache macht meiner Ansicht nach die Chance auf ein einziges, alleiniges "Allheilmedikament" schon utopisch.

Krebs, MS, Lupus, Parkinson, .... Bei keiner schweren Erkrankung dieser Welt wird es so etwas jemals geben.

Dennoch kenne ich mehrere ME/CF(ID)S-Patienten, bei denen durch einen umfassenden (und länger andauernden) neuroimmunologischen Ansatz eine Genesung möglich war. Eine mit mir befreundete "Ex"-Patientin hat jetzt sogar ihren Prof. gemacht.

Selbstverständlich will ich keine übersteigerten Hoffnungen schüren. Denn natürlich kenne ich auch einige, bei denen es weniger geholfen hat.

Aber ich ich bin überzeugt, dass die Immunologie große Chancen bietet!

Damit diese aber genutzt werden können, ist es obligatorisch, dass die Versicherungen endlich wieder ihrer Erstattungspflicht nachkommen! Und dafür setze ich mich seit Jahren ein.

Denn ansonsten bleibt es eine Zweiklassenmedizin: Die wenigen, die es sich leisten können einerseits - und der große Rest, der auf der Strecke bleibt andererseits.

Und glaubt mir: Ich würde das alles hier nicht tun, wenn ich nicht aufgrund langjähriger Erfahrungen mit Mitpatienten ein "Überzeugungstäter" geworden wäre

Jeder verdient eine Chance!

 

[alibiorangerl]

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Wuhu,

... Was sie dagegen ohne mit der Wimper zu zucken bezahlen würden, ist kognitive Verhaltenstherapie und aerobes Fitnestraining...

und auch Antidepressiva; Analog dazu gibt es andere medizinische Fächer, wo ähnliches "abgeht"...

... Krebs, ...

Bei Krebs zB werden idR chemische und radioaktive "(toxische) Bomben" auf den Patienten losgelassen; Doch erheblich sanftere und vor allem wohl tatsächlich heilsamere Therapien werden einerseits nicht nur nicht durch KraKas bezahlt, sondern das Wissen darüber gar nicht erst an "die große Glocke" gehängt - was rein theoretisch aber im Sinne aller Menschen (nicht nur Patienten) Standard sein müsste.

The Beautiful Truth oder Rick Simpson - kommt uns wohl im Bereich CFidS/ME sehr bekannt vor, nicht wahr...

Harry hab ich insoweit verstanden, dass es keine verallgemeinerte (offizielle) Therapie aktuell gibt, die irgend eine KraKa übernehmen würde; Dass es eine solche (inoffiziell) womöglich gäbe, ist ja wieder ein anderes Thema

Und selbstverständlich sehr gut, dass es immer noch Leute gibt, die für KraKa-Verpflichtungen kämpfen bzw kämpfen können.

 

[castor]

SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstim

Hallo Harry,

daran

Eigentlich habe ich ja das geschrieben:

Zitat:
Ich als Privatversicherter kenne auch niemand mit privater KV, der deswegen von CFS/ME geheilt wurde.

Ich habe das entscheidende Wörtchen hervorgehoben.

habe ich mich nicht gestört.

Das macht mich jedoch stutzig:

Wie gesagt - was nicht da ist, kann die Private auch nicht herbeizaubern. Nämlich die Möglichkeit, CFS/ME zu heilen. Diesbezüglich sind wir Privaten genauso naß wie die Gesetzlichen. Klar können wir Private zu einem oder anderem Privat-Doktor gehen. Aber was bringt es in diesem Fall? Nichts.

Wenn es nichts gibt, wofür dann kämpfen? M.E. stellt das sämtliche bestehende Optionen in Frage - ganz unabhängig von der Leistungspflicht der GKV oder PKV. Man kann ja nur etwas fordern, was real existiert.

Aber deshalb wollen wir jetzt kein Faß aufmachen, ne?

Grüsse!

 

[boooooa]

SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstim

Absolut korrekt, alibiorangerl.

Dem habe ich eigentlich nichts mehr hinzuzufügen

Beim Thema Krebs wollte ich nur nicht zu sehr ins Detail gehen, da es sonst eine längere Geschichte geworden wäre. Aber Du hast völlig recht damit.
Man bedenke zusätzlich auch noch die Kosten, die diese "chemischen und radioaktiven "(toxische) Bomben" unseren Sozialsystemen aufbürden. Hier scheinen sie offenbar keine Rolle zu spielen...


Grüße