Radikulärsyndrom statt MS

Nya

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20.11.08
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Hallo,

inzwischen bin ich auch eine von den Symptomgeschädigten. Hier mal mein "Werdegang".

Vor zwei Jahren ging ich in einen Baumarkt, hob einen Farbeimer an, verhob mich (scharfer kurzer Ischiasschmerz) und dachte Na toll, in ein paar Stunden geht es los. Dazu sei gesagt dass ich seit über 10 Jahren Probleme mit Rückenschmerzen im LWS-Bereich hatte und diese meist auftraten nachdem ich mich gebückt hatte bzw. während dessen. Manchmal konnte ich mich dutzende von Malen bücken ohne das was passierte. Dann wieder reichte der Griff zu den Schuhen und ich bekam so schlimme Schmerzen das wochenlang außer schweren Medikamenten nichts ging und die Medikamente auch nur bedingt halfen.

Diesmal blieb der Schmerz zu meiner Überraschung und Freude aus. Doch am nächsten morgen wachte ich auf und hatte das Gefühl meine Fußsohlen seien eingeschlafen. Es kribbelte rund um die Außenkanten der Füße und die Sohen waren taub. Ich war gerade verreist und wollte nicht zum Arzt, nahm die Sache auch noch nicht ernst.
Am nächsten Morgen wachte ich auf und die Taubheit inklusive kribbelndem "Rand" ging bis in die Waden. Zwei Tage später, ich war gerade wieder zu Hause angekommen, total erschöpft ohne mich angestrengt zu haben und hatte mich für ein paar Stunden hingelegt, wachte ich auf und die Taubheit ging bis in den Schritt. Ich saß auf der Toilette und musste mit der zweiten Hand nachtasten ob die erste Hand das Toilettenpapier an der richtigen Stelle benutzt. :eek:

Es war abends und ich ging sofort ins Krankenhaus. Dort erzählte ich auch die Sache mit dem Farbeimer, was aber nicht interessant war. Ich kam in die Neurologie weil die Ärzte sofort davon ausgingen dass es ein neurologisches Problem sei. Ich sollte für eine Lumbalpunktion und ein MRT unterschreiben. Die Punktion wollte ich verweigern weil einige Jahre vorher schon einmal bei mir eine gemacht wurde bei der nichts heraus kam und die Ärzte mich danach wie eine Simulantin behandelt hatten. (Auch da ging es um Rückenprobleme)

Doch die Neurologin überredete mich weil es so extrem wichtig sei. Ich klärte ab das ich aber auf jeden Fall auch die MRT wolle, egal was bei der Punktion heraus käme, was mir auch zugesagt wurde. Ab da ging dann alles schief...

Die Punktion wurde ohne Betäubung gemacht, die Ärztin machte 5 Punktionen ohne einmal Nervenwasser ziehen zu können. Nach der fünften war ich ein heulendes, zitterndes Wrack und weigerte mich eine weitere machen zu lassen. Daraufhin wurde mir gesagt es würde eine weitere gemacht bei der ich im CT liegen würde, dabei könne nix schief gehen und ich würde dabei schlafen. War gelogen. Ich lag zwar im CT und dabei ging auch nichts schief aber ich schlief nicht. Ich hatte nur ein Beruhigungsmittel bekommen, dass nach soviel Schmerzen durch die Punktionen und mit körperlichem und psychischen Schocksymptomen kaum wirkte.

Nach der Punktion (freitags) kam erstmal nichts. Kein MRT, keine weiteren Untersuchungen. Stattdessen wurde ich auf Carbamazepin gesetzt. Neuroleptika, ich wurde kaum noch wach und kam mir Gaga vor aber die Taubheit blieb und wurde schlimmer je länger ich liegen musste.

Am Sonntag hatte ich dann die Schnauze voll, denn als ich morgens aufstand und über den Gang zur Toilette schlurfte brauchte ich unglaublich viel Kraft um die Beine vom Boden hoch zu bekommen. Nachdem sie schon tagelang auf der Haut taub waren, ließ nun auch meine Fähigkeit sie zu bewegen nach. Die Taubheit ging bis zum Bauchnabel.
Ich verlangte so lange lautstark nach einem Arzt bis die Wochenendbesetzung tatsächlich kam. Die zweite Neurologin und anscheinend etwas versierter. Sie war entsetzt dass die MRT noch nicht gemacht worden war. Sie meinte ich hätte ein klassisches Reiterhosensyndrom. Es bedeutet das genau die Stellen taub werden an denen Reiterhosen verstärkt sind bzw. stützen sollen.

Die MRT war dann gruselig, denn ich lag eineinhalb Stunden in der Röhre. Je mehr sie machten desto klarer wurde mir das sie was gefunden haben müssen. Ich wurde vom Gesäß bis zur Schädeldecke abgelichtet.
Kaum wieder draußen und im Krankenzimmer zurück kam dann ein anderer Neurologe und teilte mir mit das ich Entzündungen im Gehirn hätte und nun hochdosiertes Kortison bekäme. Während er den Tropf legte bemerkte ich das keine weitere Aufklärung stattfinden sollte. Da ein Verwandter von mir Multiple Sklerose hat, haben die Entzündungen im Gehirn bei mir schlimmste Befürchtungen ausgelöst. Dass sagte ich auch und bekam zur Antwort: "Ja, das ist das worüber wir im Augenblick diskutieren."

Das Kortison wirkte unglaublich schnell. Abends am Tropf, am nächsten Tag schon etwa mehr Gefühl in den Beinen. Die Ärzte wollten mir das kaum glauben. Ich war bereits auf MS festgenagelt und bei MS würde das länger dauern. Ich erfuhr das meine Lumbalpunktion tatsächlich keine Hinweise auf Entzündungen enthielt. Also war die MRT tatsächlich deswegen mal wieder ausgelassen worden. :mad:

Nach einer Woche konnte ich das Krankenhaus verlassen. Mein Nervenwasser wurde an ein Labor geschickt wo es auf alles mögliche untersucht werden sollte. U.a. auf oligoklonale Banden (richtig geschrieben?). Ich ließ mir die Laborergebnisse von einer netten Mitarbeiterin im KH kopieren. Keine Auffälligkeiten, keine olig. Banden. Doch meine neue Neurologin meinte das sei noch nicht sicher, sie müsse beim Labor nochmal nachfragen. Das dauerte satte drei Monate! In dieser Zeit hatte ich viele Schmerzen, denn nachdem die Taubheit ging, bekam ich starke Schmerzen und wurde mit Neuroleptika zugestopft, die ich nur nahm weil sie tatsächlich ein bisschen halfen. Leider schlief ich dadurch dauernd, war träge und depressiv. Sonst hätte ich mich vielleicht mehr dahinter klemmen können.

Nach drei Monaten hatte ich dann den entscheidenden Termin bei der Neurologin und sie sagte ich hätte diese Banden in meinem Nervenwasser, sie sei sich sicher dass ich MS hätte. Da es aber internationale Richtlinien gäbe welche Kriterien erfüllt sein müssten bevor MS diagnostiziert werden darf müsste ich erst in einem bestimmten Zeitraum zur Kontroll-MRT.
Also fragte ich was die MRT denn zeigen müsste wenn es keine MS sei. Ihre Antwort:"Also wenn die Entzündungen größer geworden ist, dann ist es MS. Wenn sie kleiner geworden sind, dann ist es auch MS." :confused:

Auf meine Nachfrage was es denn nun sein müsse wenn es nicht MS bedeuten würde kam dann "Wenn nur eine der Entzündungen extrem größer geworden ist, dann haben Sie Krebs."
Ich ging aus der Praxis raus und wollte mich umbringen. Wenn ich mir nicht kurz vorher einen Hund zugelegt hätte, wäre ich vermutlich noch am gleichen Tag gestorben. Wie kann man einem Menschen etwas so hart an den Kopf knallen ohne entsprechend auf ihn einzugehen und ein paar warme Worte dazu zu tun dass das Leben weiter gehen kann?

Die Kontroll-MRT erbrachte dass die Entzündungen kleiner geworden waren. Der Neurologe der hinterher mit mir sprach war ein Experte für MS und klärte mich darüber auf, dass ich - wenn es denn MS sei - eine sehr leichte Verlaufsform davon hätte. Er verglich mich mit einem seiner Patienten der nach einem Unfall einmalig einen Schub hatte und danach nie wieder. Getröstet bekam ich endlich einen etwas klareren Kopf. Ich wechselte meinen Hausarzt, erkämpfte mir besser wirkende und weniger müde machende Neuroleptika und nach 5 Monaten schließlich dass ich sie wieder absetzen durfte. Ich ging jeden Tag stundenlang mit meinem Hund egal wie groß die Schmerzen waren. Und ich fing an gegen die Verdachtsdiagnose zu kämpfen. Denn der Arzt bei der Kontroll-MRT hatte meine Unterlagen und da stand nichts von oligoklonalen Banden laut Laborbericht drin! :confused:

Eine Verdachtsdiagnose auf MS scheint für Ärzte ein rotes Tuch zu sein. Obwohl mein HA mir versicherte selbst nicht zu glauben dass ich MS hätte, erlahmten seine Überweisungen zu Untersuchungen auf andere Erkrankungen recht schnell. Erst bei einer dritten Kontroll-MRT nach elf Monaten bei einem neuen Neurologen kam dann die Wende. Die Entzündungen waren vollständig abgeheilt, es gab keine inaktiven Entzündungsherde, keine Vernarbungen, keine bleibenden "Schäden". Dafür hatte ich - mal wieder - Rückenschmerzen die bis ins Bein zogen und der Arzt meinte meine LWS solle mal untersucht werden. Bereits bei der ersten MRT im KH wurde festgestellt, dass mein unterster Lendenwirbel nicht mehr ganz in Ordnung war.

Doch mein HA hielt Zusammenhänge für ausgeschlossen, da der Schaden auf den MRT-Bildern minimal aussah und wollte mich nicht zum Neurochirurgen schicken. So dauerte es insgesamt 18 Monate bis ich über einen Orthophäden schließlich doch zu einem Neurochirurgen kam. Doch zu dem Zeitpunkt hatte ich ausnahmsweise keine Rückenschmerzen und der hätte mich beinahe wieder weg geschickt. Also simulierte ich. Asche auf mein Haupt aber ich konnte nicht anders. Ich hatte es sooooo satt...

Daraufhin bot er mir eine weitere Untersuchung an. Diesmal eine Diskographie. Dabei wird eine lange Nadel in die verdächtigen Bandscheiben gepiekst und eine Flüssigkeit eingespritzt. Daran lässt sich erkennen ob die Bandscheibe intakt ist und an den entstehenden Schmerzen lässt sich erkennen was und in wie weit eine nicht intakte Bandscheibe zu verantworten hat.

Nach der verhunzten Lumbalpunktion hatte ich eigentlich vor mir nie wieder Nadeln ins Kreuz stechen zu lassen, aber dies war meine große Chance endlich Licht in die Sache zu bringen, also willigte ich ein. Ich habe so geschrien dass ich dachte alle müssten taub werden. Die Flüssigkeit wurde auf der einen Seite eingespritzt und floss auf einer anderen einfach wieder raus. :eek:

Es kam heraus das nicht eine sondern zwei Bandscheiben total degeneriert sind. Die entsprechende Verdunklung auf den MRT-Bildern war nicht ernst genommen worden weil ich mit 35 Jahren dafür eigentlich viel zu jung bin und mit leichtem Untergewicht zudem nicht als typischer Kandidat gelte.

Ich ließ mich direkt danach operieren. Keine leichte Sache. Weil es gleich zwei Etagen waren und eine durch ein Implantat ersetzt werden musste, wurde durch den Bauch operiert, den jetzt eine 15 cm lange Narbe direkt neben dem Bauchnabel von oben nach unten ziert. Doch die Narbe ist mir egal. Die Rückenschmerzen sind weg. Genauso wie die Verdachtsdiagnose auf MS. Auf einmal heißt es Radikulärsyndrom, was übrigens ein Ausschlusskriterium für MS ist, bei mir aber auch ignoriert worden war. Die Entzündungen sind höchstwahrscheinlich ein Etagenphänomen. Im unteren Rücken haben sich Nerven immer wieder entzündet, der Körper hat verkrampfende und belastende Schonhaltungen angenommen, der ganze Rücken verkrampfte und letztendlich führte das zu Entzündungen an ganz anderer Stelle.

Was die Grunderkrankung angeht bin ich inzwischen Beschwerdefrei. Doch die Kollateralschäden sind groß. Ich stand vor dem Beginn meiner Promotion inklusive Promotionsjob der jetzt längst weg ist. Ich dürfte sowieso nicht mehr lange genug am Schreibtisch sitzen um eine Doktorarbeit schreiben zu können. Und meine Psyche hat dabei so einen Tritt bekommen, dass ich in therapeutischer Behandlung bin und meine Stressresistenz minimal ist. Die vielen Medikamente und die erzwungene, fast zweijährige Ruhestellung hat meine Muskulatur total runtergefahren. Ich musste umziehen weil an meinem ursprünglichen Wohnort niemand da gewesen wäre, der mich - wenn es MS gewesen wäre - regelmäßig zum Einkaufen, zu Arztterminen u.a. Sachen hätte fahren können und ich kein Auto habe. Ich bin seitdem ALG-II-Empfängerin weil ich kurz vor Beginn eines neuen Arbeitsvertrages krank geworden bin.

Es gibt auch Dinge die sich zum positiven geändert haben weil man durch so eine Geschichte das Weltbild total dreht, aber soviel erstmal zu meiner Symptom-Geschädigten-Story.
 
Hallo Nya,

deine Geschichte ist eine von denen, wo man eigentlich nur den Kopf schütteln kann. :schock:

Auch als medizinischer Laie war mein erster Gedanke Bandscheibenvorfall mit wahrscheinlich eingeklemmtem Nerv.
Was das mit MS zu tun haben soll, ist da einfach schleierhaft.

Du hättest natürlich nach den ersten Taubheitssymptomen sofort etwas unternehmen sollen und nicht so lange abwarten, sonst können Nerven dann unwiederbringlich geschädigt werden.

Ich kann Dir nur raten, nach vorne zu blicken, denn das Vergangene kannst Du nicht mehr ungeschehen machen, das sehe ich auch bei meiner eigenen Geschichte.


Es gibt auch Dinge die sich zum positiven geändert haben weil man durch so eine Geschichte das Weltbild total dreht,

.............so ist es, diese Erfahrung habe ich auch gemacht.
Natürlich wäre es mir auch viel lieber, wenn mir diese "Scheuklappen" auch ohne diese schlimmen Erfahrungen, vorher von den Augen gefallen wären.

Liebe Grüße
Anne S.
 
Hallo Anne,

ich glaube ich hätte damals sofort reagiert wenn meine Vorgeschichte anders wäre. Ich hatte Jahre vorher schon einmal das Problem, dass mein linker Fuß scheinbar immer mal wieder leicht gelähmt war. Ich fing plötzlich mitten im gehen zu stolpern an, doch genauso unvermutet wie es kam ging es auch wieder weg. Damals war ich sofort beim Arzt und es wurden unglaublich viele Untersuchungen gemacht. Es endete damit dass ich in einer neurologischen Abteilung mit vier sehr alten Frauen in einem Zimmer lag, die nach Schlaganfällen ziemlich durcheinander waren, manchmal die Pfleger anpinkelten oder mit ihren Wasserflaschen nach Leuten warfen. Weil bei einer Lumbalpunktion keine Entzündungszeichen im Körper zu finden waren, hieß es ich könne auch keine Entzündung im Körper haben. Ab da war ich als Simulantin eingestuft und wurde mit Antidepressiva zu gepumpt. Ich trocknete dadurch sehr schnell extrem aus, meine Zunge klebte am Gaumen fest so dass ich kaum verständliche Sätze raus brachte und ich war die meiste Zeit nicht bei mir. Es hat Tage gedauert mich aus diesem Zustand heraus verständlich zu machen und denen klar zu machen dass ich die weitere Behandlung verweigere und auf eigene Verantwortung gehen will.

Heute weiß ich das ich nicht auf Ärzte vertrauen darf und immer, in absolut jeder Situation die Kontrolle über das was mit mir gemacht wird behalten muss, auch und insbesondere dann wenn es gegen das geht was die Ärzte von mir wollen. Damals wusste ich das noch nicht und da ich aus der Sache mit dem Gefühl heraus ging tatsächlich simuliert zu haben, weil die Symptome sich nach einigen Monaten legten, habe ich mich vor zwei Jahren sehr schwer damit getan mit sowas in ein Krankenhaus zu gehen.
Als mir dort gesagt wurde ich wäre ein neurologischer Fall, brach mir tatsächlich der Angstschweiß aus! Ich habe soviel Angst genau davor gehabt, dass ich erst gegangen bin als ich wirklich sicher war, dass es nicht von allein wieder weg geht.

Aber du hast vollkommen recht, ich werde sowas definitiv nie wieder hinaus zögern und ich versuche nach vorn zu denken. Ich freu mich auf den Tag an dem auch die Dinge die nebenbei kaputt gegangen sind nicht mehr von Bedeutung sind und sich mein neues Leben stabilisiert hat.

Vor der Erkrankung habe ich Projektjobs gemacht um in den wissenschaftlichen Bereich rein zu kommen. 80-Stunden-Wochen mit 40-Stunden-Bezahlung und das mit Ausblick es jahrelang weiter so zu machen. Mein innigster Wunsch, einen eigenen Hund zu haben war in dem Leben nicht realisierbar. Nur durch meine Erkrankung wurde es möglich. Und ich würde mein Pelztier für nichts auf der Welt wieder hergeben. :)

Liebe Grüße
Nya
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Nya,

ich hoffe Du hast Deine Fellnase schon von mir gegrüßt ;). Ich kann Dich gut verstehen, wir haben auch ein Hundekind, ein richtiger Sonnenschein :).

Was Du erlebt hast ist leider überhaupt keine Seltenheit, auch wenn Dein Fall ganz schön krass ist :schock:.
Viele von uns hier im Forum, ich eingeschlossen, haben ebenfalls eine Ärzte-Odyssee hinter sich und sind genau wie Du "staatlich geprüfte Hypochonder" :D.

Und es ist wirklich nicht zu glauben, aber wenn ein Hausarzt irgendwie überfordert ist, ist für ihn nicht irgendeine Untersuchung überlegenswert, nein, man kann dann ja nur psychisch krank sein...:mad:, das kenne ich ebenfalls.

Aber, wie gut, dass ich dieses Forum gefunden habe. Und so geht es wohl vielen anderen "Hypos". Denn hier haben wir wenigstens die Möglichkeit mit ebenso Gebeutelten zu kommunizieren und sind nicht dazu verdammt irgendwann selbst nur noch an die psychischen Probleme zu glauben.


Liebe Grüße :wave:.

Heather
 
Hallo Heather,

na da knuddel ich mein Pfotentier doch gleich von dir. Ich hoffe ihr werdet gaaaanz lange Freude mit eurer kleinen Fellnase haben.

Ja, die Freude der Ärzte eine Schublade zu haben in die zur Not jeder Patient passt, ist schon so eine Sache für sich. Erst als sie nix hatten war es natürlich die Psychoschiene. Später, anderes KH anderer HA hatten sie dann die Verdachtsdiagnose auf MS und da die ja die Krankheit mit den tausend Gesichtern ist wurde komplett alles was ich dann an gesundheitlichen Problemen bekam - inklusive jeder Erkältung - auf die MS geschoben. Originalzitat als ich mit schlimmen Schmerzen im Bein zum Arzt kam weil ich mit Schwung eine total falsche Bewegung des Rückens gemacht habe: "Jaaaah das kann natürlich aus ihrem Rücken kommen, will ich auch gar nicht ausschließen...könnte aber auch die MS sein, deshalb sollten wir erstmal nichts machen."

Ich bin total froh, dass ich heute über dieses Forum gestolpert bin. Ich wünsch es keinem so einen Mist zu erleben, finde es aber total tröstlich ein paar "Artgenossen" gefunden zu haben, die einfach ganz genau wissen wie sich das anfühlt. :wave:

Liebe Grüße
Nya
 
Hallo Nya,

da beglückwünsche ich dich zu deinem kleinen Fellkäul.

Einen Hund hätte wir zuhause auch gerne, aber ich glaube nicht, dass unsere Miezekatze den akzeptieren würde.

Du hast recht, bei deiner Vorgeschichte ist deine Reaktion eigentlich verständlich, der "normale, schlichte und gutgläubige" Patient vertraut ja in erster Linie unvoreingenommen auf die Kompetenz des Arztes.

Aber hinterher ist man immer schlauer.
Heute ist meine Devise auch, lieber Kontrolle und ein gesundes Misstrauen, das ist der Gesundheit dienlicher.

Liebe Grüße
Anne S.
 
Hallo Anne,

hatte eure Katze schon Kontakt zu Welpen? Der letzte unserer Familienhunde war ein totaler Katzenjäger, doch als wir eine kleine Katze dazu bekamen, fing sie an die zu bemuttern und die beiden wurden dicke Freunde!

Ich glaub ich war nicht nur zu naiv, mein Problem war und ist auch dass ich mich schlecht für mich selbst einsetzen kann. Ich arbeite daran, aber es fällt mir immernoch schwer. Für andere kann ich das toll, aber bei mir selbst werde ich zum Mäuschen.
Aber inzwischen trickse ich zur Not. Wenn ich mich in einer Praxis nicht traue einer Sache zu widersprechen, tue ich es im Nachhinein telefonisch. Und zweimal wollte mich mein Doc zur Sicherheit ins KH einweisen und beide Male habe ich energisch abgelehnt, was sich dann auch als gut erwies.

Oh und natürlich lese ich grundsätzlich jeden Brief der mir von FA für meinen HA mitgegeben wird, mache Kopien und spreche auch mit meinem HA über die Inhalte. :)

LG Nya :wave:
 
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