Protest gegen Psychiatrisierung durch neue "Leitlinien Müdigkeit"

[Olaf Bodden]

Aufruf zum Protest gegen Zwangspsychiatrisierung durch neue "

Zitat von Huiuiui
Wenn du eine nachgewiesene Immundysfunktion hast, dann weißt du doch welche Erkrankung du hast. Damit hast du kein ME CFS sondern eine Immundysfunktion und weißt was du dagegen machen kannst. Dann gehörst du also zu den Glücklichen, die nicht an einem postviralem ME leidern, sondern an einer Immundysfunktion und kannst dich behandeln lassen.


CFIDS ist eine Immundysfunktion,wird aber leider so wie von dir abgestritten!!
Und natürlich ist sie behandelbar,nur muß man diese Therapie ebenfalls selbst bezahlen,weil alle abweichenden Immunparameter als nicht phatogen bezeichnet werden,das ist ja das perfide daran!!
Man weiß heute,dass CFIDS eine neuroimmunologische Erkrankung ist,ebenfalls weiß man,dass es meßbar ist,aber man will immunologische Untersuchungen verbieten,damit man nichts finden kann!!
Und wenn man nichts findet ist es eben psycho-somatisch!!
Frau Scheibenbogen findet sehr viele Immunabweichungen,behauptet aber dann,es würde nichts bedeuten und SIE weiß es besser,darf es aber scheinbar nicht öffentlich sagen,denn ihr sitzen wahrscheinlich die Ärztekammern und Psychofunktionäre im Nacken!!
Sie ignoriert ebenfalls alle neuesten internationalen Forschungsergebnisse!!
DAS SOLL EINE IMMUNOLOGIN SEIN??? ich lach mich kaputt!!
da hat jajeder der schon lange an CFS leidet und sich mit der Literatur beschäftigt 1000 mal mehr Ahnung!!

Ich sag nur: VIELEN DANK FÜR NICHTS!!!!!!!!!!!

 

[tiga]

Aufruf zum Protest gegen Zwangspsychiatrisierung durch neue "

Wenn du eine nachgewiesene Immundysfunktion hast, dann weißt du doch welche Erkrankung du hast. Damit hast du kein ME CFS sondern eine Immundysfunktion und weißt was du dagegen machen kannst. Dann gehörst du also zu den Glücklichen, die nicht an einem postviralem ME leidern, sondern an einer Immundysfunktion und kannst dich behandeln lassen. Hoffentlich gibt es etwas dagegen.

Unter anderem wirkt diese Aussage in der Tat äußerst fehlinformiert.
Deshalb zu Deiner Aufklärung:


Charakteristische Zytokinprofile bei ME/CFS

Forscher aus den USA und Australien haben in mehreren Studien gezeigt, dass es bei ME/CFS-Patienten charakteristische Abweichungen bei bestimmten Parametern des Immunsystems gibt. Sie bestätigen damit erneut, dass eine wie auch immer verursachte Störung des Immunsystems vorhanden ist, die sogar als diagnostisches Instrumentarium dienen kann. Die häufig gehörten Argumente, dass man bei ME/CFS „nichts finden“ könne, beruhen demnach nicht auf Fakten, sondern eher auf fehlendem Wissen und/oder mangelnder Bereitschaft oder Möglichkeit, z.B. diese Parameter zu untersuchen. Charakteristische Anomalien im Immunsystem sind zudem nur eine von vielen biologischen Markern, die man bei ME/CFS zur Diagnose einsetzen kann.

Eine Studie vom Mai 2011 von Brenu/Klimas/Marshall-Gradisnik (1) hat 95 ME/CFS-Patienten und 50 gesunde Kontrollpersonen auf verschiedene Bestandteile des Immunsystems hin untersucht. Dazu gehörten die zytotoxische Aktivität der natürlichen Killerzellen (NK) und der CD8+T-Zellen, das Th1- und Th2-Zytokinprofil der CD4+T-Zellen, die Expression des vasoaktiven intestinalen Peptid-Rezeptors 2 (VPACR2), die Werte für bestimmte NK-Phänotypen (CD56bright and CD56dim) und die regulatorischen T-Zellen, die einen bestimmten Transkriptionsfaktor (FoxP3) exprimieren.

Im Vergleich zu gesunden Kontrollpersonen zeigten die ME/CFS-Patienten signifikante Erhöhungen für IL-10, IFN-γ, TNF-α, CD4+CD25+ T-Zellen, FoxP3- und VPACR2-Expression. Die zytotoxische Aktivität der NK- und CD8+T-Zellen sowie der NK-Phänotypen, insbesondere die CD56bright NK-Zellen, waren bei den ME/CFS-Patienten signifikant erniedrigt. Außerdem war die Expression der Granzyme A und K vermindert (Granzyme), während die Expressionswerte für Perforin bei den ME/CFS-Patienten verglichen mit den Gesunden signifikant erhöht war. Diese Daten lassen auf eine bedeutende Dysregulation im Immunsystem von ME/CFS-Patienten schließen. Diese immunologischen Anomalien könnten als Biomarker und eventuell auch als diagnostisches Instrumentarium bei ME/CFS eingesetzt werden.

Diese Ergebnisse zeigen, dass die Immunmodulation ME/CFS-Patienten schwer gestört ist. Offensichtlich sind Versuche das immunologische Gleichgewicht zu regulieren bzw. wiederherzustellen, beeinträchtigt. Die Ergebnisse dieser Studie lassen darauf schließen, dass die in dieser Studie beschriebenen immunologischen Biomarker eindeutige Merkmals für ME/CFS sein könnten. Eine Untersuchung dieser immunologischen Anomalien, der NK-Phänotypen, der NK-Aktivität, der Aktivität der CD8+T-Zellen, IL-10, IFN-γ, TNFα, FoxP3 und VPACR2, könnten Ärzten und Patienten bei der Diagnose und Behandlung des ME/CFS helfen. Damit wäre nicht nur eine gezieltere Behandlung, sondern auch eine gezieltere Untersuchung der dieser Krankheit zugrundeliegenden pathologischen Mechanismen möglich.

Quelle: juli11_2

tiga

 

[tiga]

Aufruf zum Protest gegen Zwangspsychiatrisierung durch neue "

Lieber Castor,...
Mal umgekehrt gesehen. Was hast du denn alles geleistet oder mehr geleistet als der Fatigatio? Hast du schon mal irgend etwas für die ME CFS Erkrankten gemacht? ....
Mache selbst etwas. Bringe die ME Erkrankten voran. Setze dich für uns ein. Und lasse die anderen in Ruhe nur weil sie nicht genau das sagen, was du jetzt haben möchtest....

Auch hierzu möchte ich ungefragt meine Meinung äußern, auch wenn es eigentlich nicht mein Stil ist, mich in der Metaebene über andere User zu äußern:

Was Castor außerhalb dieses Forums für ME/CFIDS - Kranke "geleistet" hat, entzieht sich meiner Kenntnis.

Aber - mir ist in diesem Forum noch nie jemand so positiv wie Castor dadurch aufgefallen, daß er konsequent und vor allem kontinuierlich immer und immer wieder seine Energie dafür einsetzt, das falsch entstandene Bild CFIDS/ME sei eine psychische Erkrankung wieder ins richtige Licht zu rücken.

Und das hat für mich persönlich und auch sicherlich für viele andere ME/CFIDS-Kranke ein unschätzbar großen Wert!

In dieser Hinsicht kann ich mich wirklich auf Castor verlassen!
Mit seiner Hilfe werden eben genau diejenigen NICHT in Ruhe gelassen, die falsche Endrücke über diese Ekrankung verbreiten.

In diesem Sinne: DANKE CASTOR!!!

tiga

 

[Huiuiui]

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Was das charakteristische Zytokinprofile bei ME und die allgemeinen biomedizinische messbaren Unterschiede bei ME CFS im Vergleich zu Gesunden betrifft, haben Tiga und Castor eindeutig recht. :idee: :idee:

Noch einen schönen Abend !
:wave: :wave: :wave:

 

[Olaf Bodden]

Aufruf zum Protest gegen Zwangspsychiatrisierung durch neue "

Was das charakteristische Zytokinprofile bei ME und die allgemeinen biomedizinische messbaren Unterschiede bei ME CFS im Vergleich zu Gesunden betrifft, haben Tiga und Castor eindeutig recht. :idee: :idee:

Noch einen schönen Abend !
:wave: :wave: :wave:

Dann könnte man doch endlich damit aufhören zu behaupten,man könne CFIDS/ME nicht messen oder diagnostizieren,denn das behauptet auch Scheibenbogen,der Fatigatio und viele andere mehr!!

 

[kally]

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Hallo
an alle diejenigen, die weiterhin behaupten wollen, dass es keine Bluttests ,keine Diagnostik für CFS gibt. Es waren ,glaube ich, Fatigatioanhänger...??. Ich wage einzuwerfen :
Lest ihr die Seite von Regina Clos etwa nicht ???
Und bei den Fachtagungen des Fatigatio hört ihr etwa auch nie zu ???
Und die Zeitschrift des Fatigatio lest ihr auch nicht ???
Und im Internet könnt ihr Euch international auch keine neuesten Forschungsergebnisse herausziehen ???
mmmmhhh....Seid ihr sicher , dass ihr CFS habt ?
Und eine Antwort darauf , dass die Fatigatio zwar die biomedizinischen Diagnostika/ Forschungsergebnisse ( s.oben ) kennt , aber im Interview behauptet , es gibt nichts.., habt ihr immer noch nicht für mich ???

Oder versucht ihr hier etwa gerade "die niedrige Kunst der Manipulation" zu demonstrieren ????
Wirkt aber nicht, hier sind die CFS-Kranken aufgeklärt !!!

 

[Leitwolf]

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Dann könnte man doch endlich damit aufhören zu behaupten,man könne CFIDS/ME nicht messen oder diagnostizieren,denn das behauptet auch Scheibenbogen,der Fatigatio und viele andere mehr!!

Das ist genau der Punkt. Und das ist eigentlich eine unglaubliche Aussage:

Wenn du eine nachgewiesene Immundysfunktion hast, dann weißt du doch welche Erkrankung du hast. Damit hast du kein ME CFS

Das ist nämlich die exakte anti-CFS-Patienten Psychiater Diktion. Wir können bei Simon Wessely nachlesen, dass man bei CFS Patienten keine weiterführende Diagnostik betreiben sollte, weil es ja gar nichts zu finden gäbe. Der zweite Teil der Aussage ist dann genau das, was wir vom glühenden Fatigatio Fan, der in Wahrheit wohl eher ein Funktionär sein wird, oben gesagt hat. Nämlich, dass wenn etwas gefunden würde (im Bereich des Immunsystems), dann sei es kein CFS mehr.

Mit dieser simplen Formel könnte man theoretisch sogar garantieren, dass es keine Biomarker für CFS gibt. Denn überall dort wo sie (trotz unnötiger Untersuchung) gefunden werden, kann es dann ja per Definition kein CFS sein.

Damit zeigt sich eines sehr deutlich: "huiuiui" ist exakt auf der Linie von Simon Wessely und zugleich der des Fatigatio. Offenkundig ist das kein Widerspruch. Dass das so deutlich zu Tage tritt find ich dann doch ein bissi schockierend..

 

[Huiuiui]

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@ Olaf

ganz so einfach ist das ganze dann auch wieder nicht. Man kann zwar Unterschiede messen. Diese Tests sind allerdings sehr aufwändig. Dazu ist es häufig so, dass man solche Abweichungen auch bei anderen Erkrankungen findet, nur bei Gesunden nicht. Und oft ist dann unbekannt woher diese Abweichungen kommen.

Wenn die IL-10, IFN-γ, TNF-α, CD4+CD25+ T-Zellen, FoxP3- und VPACR2-Expression signifikant erhöht sind, ist damit weiterhin die Ursache und auch der Mechanismus von ME CFS unbekannt.

Man bräuchte einen einfach durchzuführenden Test, der nur ME CFS herausfiltert. Somit kann ihn auch der normale Hausarzt anwenden, denn die sind keine hochspezialisierten Forscher und können so komplexe Tests nicht durchführen.

Am einfachsten wäre es die Ursache herauszufinden und dort den Test anzusetzen. Also z. B. ein ELISA Test.

Soweit ich weiß werden zur Zeit solche ME CFS Tests in Deutschland nur zum Teil in einem Labor in Berlin angeboten, sonst nirgends. Dazu wird es wohl vorerst dabei bleiben, dass man 20 Parameter (Interleukin ...) misst und je mehr positiv ausfallen, desto höher die Wahrscheinlichkeit an ME CFS zu leiden.

Das Hauptproblem ist allerdings weiterhin die mangelnde Bereitschaft solche Test einzusetzen (wie Tiga schreibt) und an ME CFS zu forschen. Es ist also mehr Lobbyarbeit nötig, um auf das gravierende Problem ME CFS aufmerksam zu machen.

Es wird intensiv an einem Test geforscht, vielleicht wird es bald einfachere Testmethoden geben.

 

[Huiuiui]

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@ Kally,

ne ich lese nicht immer ganz richtig, denn ich habe ME CFS und leide unter Konzentrationsproblemen.

:schock: :schock: :lachen2: :lachen2: )) ))

 

[castor]

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Hallo Forum,

ich möchte vorschlagen, ab Post #229 einen Schnitt zu machen und alle nachfolgenden Beiträge unter einem neuen/eigenen Threadtitel zu führen. Die Stellung des Fatigatio ist für Betroffene bislang zu undeutlich gewesen und wir hätten hier endlich die Chance, der Öffentlichkeit auch die Contras nahe zu bringen. Zur Orientierung und umfassenden Meinungsbildung erschiene mir das dringend geboten.

Mein Vorschlag für einen Titel: Position des Fatigatio e.V.?

 

[Leitwolf]

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Und wie simpel es ist so einen Biomarker für CFS im Immunsysten zu finden zeigt der Thread:
https://www.symptome.ch/threads/mannose-bindendes-lektin-mangel.93213/

Von 7 CFS Patienten hier im Forum deren MBL Spiegel getestet wurde, haben 5 (5/7 = 71%) einen so niedrigen MBL Wert wie er sonst bei nur 5% der Gesamtpopulation gefunden wird. Der Test kostet schätzungsweise 20-30 Euro.

Bis zum heutigen Tag gibt es aber keine Studie dazu.

 

[castor]

Aufruf zum Protest gegen Zwangspsychiatrisierung durch neue "

Man bräuchte einen einfach durchzuführenden Test, der nur ME CFS herausfiltert. Somit kann ihn auch der normale Hausarzt anwenden, denn die sind keine hochspezialisierten Forscher und können so komplexe Tests nicht durchführen.
...
Es wird intensiv an einem Test geforscht, vielleicht wird es bald einfachere Testmethoden geben.

Ich kann Dich beruhigen. Es ist in Planung, das Wissen von 25 Jahren Forschung - Deine Vorstellung hinsichtlich Komplexität wird bei Weitem überstiegen! - in eine Software zu implementieren, so dass jeder Hausarzt in Zukunft eine gesicherte Diagnose abgeben kann. Die Neuropsychiater können dann in Rente gehen.

Das Ansinnen "nur CFS ME" herauszufiltern, ist nebenbei bemerkt unlauter. Es gibt keine zwei völlig gleich gelagerten Fälle! Wir müssen das Prinzip Diagnose durch die "personalised medicine" ablösen. Nur dann lassen sich individuell wirkungsvolle Therapien generieren.

 

[castor]

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Alles, was Du schreibst ,klingt übrigens ganz überraschend nach Nix.....

Die Köpfe kann man austauschen, die sind sich alle einig. Am 10.12.1992 fertigte der Onkologe Prof. Hermann Heimpel (ÄK Positionspapier!) ein "wissenschaftliches Gutachten" in Sachen Dr. H. an. Dies ließ man in einer Stellungsnahme vom 20.08.1993 von Prof. Wolfgang Schneider (auch Onkologe, Uni Düsseldorf) bewerten. Im Großen und Ganzen ging es dabei um die Bedeutung von Zytokinspiegeln. Hier das Resumée:

Zusammenfassend läßt sich feststellen, dass die in Anlage zum Gutachten Prof. Heimpel erwähnten, von Dr. H. durchgeführten Zytokinspiegelmessungen im Serum methodisch problematisch sind und keine für diagnostische oder prognostische Fragestellungen notwendigen oder hilfreichen Erkenntnisse erbringen.
Die Analyse der an sich hoch interessanten und für den Organismus sehr bedeutsamen Zytokine muß, auch im Hinblick auf den hohen Kostenfaktor dieser Untersuchungen, derzeit dringend noch sorgfältig kontrollierten und dokumentierten wissenschaftlichen Studien vorbehalten bleiben und kann erst nach eindeutig erfolgtem und belegtem Nachweis diagnostischer oder prognostischer Bedeutung Eingang in die Routine finden. Einge Parameter, wie bspw. TNF, werden aus den genannten Gründen möglicherweise nie gesicherten Stellenwert in der klinischen Diagnostik erlangen.
...
Der diagnostische Einsatz dieser Parameter durch Herrn Dr. H. ist daher als unreflektiert und pseudo-wissenschaftlich anzusehen. Für klinische Diagnostik und Therapie der erwähnten Patienten sind diese Messungen bedeutungslos. Zudem sind die verwendeten Assays zur Zeit von den Herstellern ausdrücklich nicht für die Diagnostik am Patienten bestimmt, sondern ausschließlich wissenschaftlichen Fragestellungen vorbehalten.

Hier zeigt sich deutlich, wie die Avantgarde diffamiert wird. Prüfverfahren, die für wissenschaftliche Studien o.k. sind, für Tests in der Praxis jedoch nicht, da angeblich ohne gesicherte Aussagekraft? Was denn nun? (Vielleicht geeignet, um Onko-Studien zu fälschen?)

Die Professoren Heimpel, Schneider, Nix & Co. sind rückständig. "Unreflektiert" und "pseudo-wissenschaftlich" sind allein sie! 1993 wurde der dringende Bedarf sorgfältiger Studien und wissenschaftlicher Dokumentationen zwar erkannt. Aber was hat sich in der Zwischenzeit von 18 Jahren getan? Andere haben die Bedeutung bestätigt. Die deutsche Onko-Mafia nimmt davon jedoch bis heute keine Kenntnis, obwohl sogar eine Entschuldigung gegenüber den Patienten und Dr. H. angebracht wäre.

 

[kally]

Aufruf zum Protest gegen Zwangspsychiatrisierung durch neue "

@ Kally,

ne ich lese nicht immer ganz richtig, denn ich habe ME CFS und leide unter Konzentrationsproblemen.

:schock: :schock: :lachen2: :lachen2: )) ))

Damit hast Du Dich ganz eindeutig als Nicht-CFS-ler verraten ! So reagiert nur die "Gegenliga ".

@ Olaf


Wenn die IL-10, IFN-γ, TNF-α, CD4+CD25+ T-Zellen, FoxP3- und VPACR2-Expression signifikant erhöht sind, ist damit weiterhin die Ursache und auch der Mechanismus von ME CFS unbekannt.

Zur Kenntnis : Dann kann man auch sagen :die Ursache und der Mechanismus der meisten Erkrankungen sind noch nicht bekannt ! Und sie werden trotzdem therapiert !

In Bezug auf CFS wissen die internationalen Forscher bereits extrem viel über die Mechanismen und die Ursachen . Und wenn Du Dich in die Literatur vertiefst hättest, würdest Du bemerkt haben , dass ein grosser Anteil der Forschungsergebnisse aus der Reihe der pathophysologischen Institute kommt.

Laut Wikipedia : Pathophysiologie oder auch „pathologische Physiologie“ setzt sich begrifflich aus den Komponenten Pathologie und Physiologie zusammen. Darin ist die Pathologie die Lehre von den krankhaften Veränderungen am Körper eines Lebewesens und die Physiologie die Lehre von der Funktionsweise des Körpers (gr. Physis) eines Lebewesens.

Diese Forscher sind also genau die Spezialisten auf dem Gebiet der Mechanismen- und Ursachenforschung !
Ganz im Gegensatz zu Nix und Wessely !

Und bevor du solche Behauptungen einfach so dahin hinwirfst, solltest Du die diesbezügliche Literatur auch lesen, sonst könnte man meinen, Du versuchst hier nur unsachlich "Irritation" zu betreiben .

Und wie Du weißt, schaffen es ja durchaus auch einige deutsche Ärzte mit einfachen Markern CFS zu diagnostizieren und zu therapieren.
Die Riege der gesundeten Vorstände beim Fatigatio ist das beste Beispiel ! Dies würde nicht funktionieren , wenn man nichts über den Pathomechanismus dieser Erkrankung wüsste....

Im Übrigen erklärte mir mein Doc, nimmt man für die Diagnosestellung der anderen Erkrankungen auch nur 2-3 "Marker" und die klinische Symptomatik !
Da gibt es für CFS bereits eine Vielzahl mehr an einfachen Markern und die ganz typische Symptomatik !

CFS ist und wäre heute für alle Ärzte bereits sehr einfach zu diagnostizieren, wenn Nix und Co. das nicht die ganze Zeit versuchen würden zu unterbinden !Und leider auch unser Fatigatio, dem wir lange Zeit vertraut hatten.

Alles, was Du schreibst ,klingt übrigens ganz überraschend nach Nix.....

 

[Olaf Bodden]

Aufruf zum Protest gegen Zwangspsychiatrisierung durch neue "

Zitat von Huiuiui
@ Kally,

ne ich lese nicht immer ganz richtig, denn ich habe ME CFS und leide unter Konzentrationsproblemen.


Dieser Satz von dir ist so makaber und diffamierend,dass du keinerlei Berechtigung mehr hast,hier mit uns weiter zu diskutieren!!

Ich versuche mich dir gegenüber noch höflich auszudrücken,auch wenns mir sehr schwer fällt!

Wenn ich das sagen würde was ich über dich denke,würde ich hier raus fliegen!!

 

[ramonman]

Aufruf zum Protest gegen Zwangspsychiatrisierung durch neue "

Hallo zusammen,

toll, was hier an Aufklärungsarbeit geleistet wurde !! Wir waren ebenfalls weiter kontinuierlich tätig ...

Lasst Euch nicht durch diese Schuldzuweisungen und das Creazy-making verunsichern , es gehört zur psychologischen " Strategie "der Gegenseite , sie haben ja keine sachlichen Fakten !
Es ist leider eine Schlacht gegen CFS-Kranke , die 1993 mit diesem Brief der Ärztekammer Nordrhein deutlich eingeläutet wurde, aber wie Castor berichtete ja offensichtlich schon vorher begann. Sie wollten uns wirtschafts-politisch "opfern".

Diese Ungerechtigkeiten gegenüber CFS-Erkrankten müssen beendet werden !
Wir möchten nur , was uns rechtlich zusteht : Adaequate Diagnostik und Therapie für jeden CFS-Kranken unter Einbezug der neuesten biomedizinischen Forschung !!

Dieser Weg ist lang und natürlich nicht ohne Hindernisse und manchmal muss man sich auch von faul gewordenen ( hemmenden ) Äpfeln trennen.

Aber wir werden uns Stück für Stück nach vorne arbeiten, ihre Mauern zum Wackeln bringen !!
Denn nicht wir haben gegen das Strafgesetzbuch, das Grundgesetz, die Menschenrechte usw. verstossen, sondern sie !

Was hat sich dank unserer Gemeinschaftsarbeit :" Protest gegen die Psychiatriserung" ,den Prozessierenden : Apoman und Olaf, den Aufklärenden wie Castor etc. und der Vorarbeit und Proteste der CFS-Kranken in GB schon in der kurzen Zeit bewegt !!:kraft:- :

- Rückzug der Frontmänner der Gegenseite ( Hoppe in Deutschland, Wessely in GB)
- Wiederformierung/Neu-Aufstellung mit Machtdemonstration der kompletten "Psycho-Riege"in Deutschland u. GB ( Nix ist international sehr gut vernetzt): wie :

- Bombardement mit "Psycho-Forschungsberichten" angeblicher CFS-Forscher in GB u. Deutschland;
- Verzweifelter Versuch der "Darstellung der Unzurechnungsfähigkeit" durch die Psycholiga, die gegen das Strafgesetzbuch und die Menschenrechte verstossen haben ( Angst im Rücken ) in GB .
-Ärztekammer Rheinl.- Pfalz ( Nix ) rüstete mit noch nie dagewesenen Werbekampagnen zur Ärztekammerwahl auf ( Angst )
- die " Stellung" der Fatigatio in diesem Spiel wird klar :Fatigatio distanziert sich vom Bündnis CFS/ME.
- Versuch der Manipulation auf Plattformen: Schuldzuweisungen, Creazy-Making usw...

aber auch:
- Gegenbewegung internationaler ,echter CFS-Forscher;
- weitere aufklärende Gegenbewegung der CFS-Kranken in GB u. Deutschland ;
- CFS-Kranke werden aufgeklärter und lassen sich nichts mehr gefallen ;
- die DGAM-Beauftragte Frau Baum schlittert mit unsachlichen Argumentationen;
- Verflechtungen werden aufgedeckt;
- Abwehr versuchter Manipulationen ;
- Teil-Rücktritte des Fatigatio-Vorstandes ,
- Frau Clos zieht sich aus der Arbeit der Fatigatio zurück... etc.

Es hat sich unglaublich viel "bewegt" !!

Es wäre toll ,Frau Clos ("CFS aktuell" ) finanziell zu unterstützen, das Spendenkonto ist auf Ihrer Seite aufgeführt ! Was meint Ihr ?
Ebenfalls Frau Nicole Krüger , lost voice ? Sie haben wirklich Rückgrat bewiesen !

Castor, vielleicht geht die Umstellung des Systems ( Abschaffung der Ärztekammern usw.) doch deutlich schneller als gedacht ....

Und in der Zwischenzeit :
Arbeiten bitte alle Anderen kontinuierlich weiter !
Es geht nur gemeinsam !!
So, wie es Euch liegt und Eure Kraft es zulässt ! Stückchen für Stückchen ! :bang:​

:

 

[Bodo]

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Hoffentlich bleiben bei Eurem 'Kampf' nicht auch die Leute auf der Strecke,
die ihre Energie zum (Über)Leben brauchen und die nicht zur Riege der
Vertuschungs-Funktionäre gehören und eigentlich selbe Interessen haben.

Nur als Anregung. Betroffene Aktivisten sind ja wohl meist selbst sehr geschwächt.
Kenne ich noch aus meiner Tätigkeit bei Amalgam-SHG. Zersplitterungen und Flügelkämpfe
der Mitglieder oder Verbände untereinander schwächten im Nachhinein immer die Sache selbst.

Frage. In den USA steht es wohl um die diagnostischen Möglichkeiten besser.
Wie sieht es da denn mit der Therapie aus? Vermutlich Alles privat zu liquidieren?!







GB

 

[Huiuiui]

Aufruf zum Protest gegen Zwangspsychiatrisierung durch neue "

Castor hat eine sehr gute und sachliche Erklärung seiner Sicht über ME aufgeschrieben. Ich habe sie mal rüberkopiert.

Solange Du die Definition über messbare Ursachen negierst, bist DU nicht "uns"!

Sonst musst du uns mal verraten welche messbare Ursache man bei deinem ME gefunden hat.

Soweit ich weiß gibt es keine messbare Ursache bei ME, sonderen nur biologische Abweichungen. Aber vielleicht hat man doch die Ursache gefunden, ich lasse mich gerne aufklären.

Die Abweichungen sind völlig ausreichend, da hier die Ursache liegt. Wenn z.B. ein Mangel an Interferon-Gamma gemessen wird (= Abweichung), dann weiß man, dass die Makrophagen nicht ausreichend stimuliert werden (= eine Ursache).

Auf diese Weise läßt sich - anhand der Klinik - aus ca. 7000 Messpunkten eine relevante Auswahl treffen und ein aussagekräftiges Immunstatusprofil der Bioelektronik erstellen. Dies erfordert selbstverständlich langjährige Erfahrung. Das Puzzle von Kombinationsmöglichkeiten und gegenseitigen Abhängigkeiten läßt sich nur von demjenigen lösen, der zeitnah neue Erkenntnisse in praktisches Handeln hat einfließen lassen. Aus diesem Grund tun sich neue Spezialisten sehr viel schwerer als "alte Hasen" der Materie. Der Wissens- und Erfahrungsvorsprung ist eigentlich uneinholbar. (Daher auch der Gedanke einer Software.)

Ein solches Immunstatusprofil beschreibt das pathologische Geschehen nicht nur viel besser als jede fachgebietsmedizinische Diagnose, sondern es liefert auch gleich Hinweise für erfolgversprechende Therapieansätze. Nur eine unzweifelhaft bestehende virale Last zu beseitigen und die von diesem chronisch entzündlichen Prozess bereits ausgelöste Dysfunktion unbehandelt zu lassen, führt erfahrungsgemäß nicht zum Erfolg. Hier ist immer ein mehrgleisiges Vorgehen gefragt, was die Facharztfunktionäre dann gerne boshaft und dümmlich als "Polypragmasie" verunglimpfen. Nebenbei bemerkt ist unter dem Aspekt dieser Multisystematik auch nicht der alleinige Auslöser, bspw. für CFIDS/ME, zu erwarten. Daher ist es auch unlauter, wenn die Funktionäre bis zur Entdeckung dieses (wahrscheinlich inexistenten) Auslösers die Ursache der Erkrankung als unbekannt bezeichnen und dann noch den Schluß ziehen, sie sei deshalb nicht behandelbar. Die Ursachen der meisten chronischen Erkrankungen sind auffindbar. Man muß nur an der richtigen Stelle suchen, nämlich im Kosmos des neuroimmunologisch- endokrinen Netzwerks! (Und genau das wird verboten und bei Zuwiderhandlung mit Berufsverfahren durch die Ärztekammer bestraft.)

Diagnosen wie CFS sind vor dem Hintergrund des molekularbiologischen Erkenntnisgewinns der letzten Jahrzehnte "Steinzeit", besonders wenn sie nach einem Ausschlußverfahren gestellt werden! Und bei der messtechnischen Herangehensweise wird auch sehr schnell deutlich, dass sich z.B. die Grenzen zwischen Autoimmunstörungen und CFIDS/ME überschneiden. Behandelt man die Störungen immunmodulatorisch, dann werden Diagnosen überflüssig.

Die Diskussion, wie das Syndrom nun genannt werden sollte, ist hier im Forum schon längst zugunsten ME ausgefallen.

 

[Manno]

Aufruf zum Protest gegen Zwangspsychiatrisierung durch neue "

Das Bauchgefühl ...

Zitat von Huiuiui
@ Kally, ne ich lese nicht immer ganz richtig, denn ich habe ME CFS und leide unter Konzentrationsproblemen.

Dieser Satz von dir ist so makaber und diffamierend,dass du keinerlei Berechtigung mehr hast,hier mit uns weiter zu diskutieren!

Als ich das erste Posting von "Hui-ui-ui" las, war ich fast überzeugt, daß es sich um ein Führungsmitglied des Fatigatio handelte, das sich vehement für die Politik dieses Vereins einsetzte. Für das allererste Posting war die Positionierung sehr offenkundig. Verwundert hat mich dabei jedoch der Nick: "Hui ui, ui, "- da muß ich jetzt aber mal eingreifen ... Da ist das "Bauchgefühl" bei der Anmeldung unmittelbar in den Nick eingeflossen.

Mein erster Gedanke war daher: "Und sowas will einen Verein leiten ?" Wenn man einen Verein führen will, sollte man nicht "gleich aus dem Bauch heraus handeln" sondern vorher "erst einmal sein Gehirn einschalten". Daraufhin dachte ich an den "gemeinsamen Protest gegen die Richtlinien" und an die Reaktion eines Vorstands, der sich scheinbar so aus dem Bauch heraus davon distanzierte (ohne vorher sein Gehirn einzuschalten). Dann dachte ich an die Fatigatio Vorstände die auf Beiträge im Fatigatio Forum mit "Hui, ui, ui" reagieren, wenn sie dort etwas "Nichtgefälliges" lesen. Schwupps - wurde das dann einfach - so aus dem Bauch heraus - gelöscht, ohne über die Konsequenzen nachzudenken. Ich hab dann ein Posting über die "Informationspolitik des Fatigatio und dessen Zensur im Forum" geschrieben: "Wenn man so handelt, darf man sich nicht wundern, daß die Mitglieder sich distanzieren ..."

Jetzt kommt schon wieder so ein unbedachter Kommentar aus dem Bauch heraus: "ne ich lese nicht immer ganz richtig, denn ich habe ME CFS und leide unter Konzentrationsproblemen". Das war der gleiche Kommentar den Ärzte auf dem Ärztekongress abgegeben haben, nachdem sie von Fatigatiomitgliedern angesprochen wurden: "Ne, wir wollen nicht mit euch diskutieren, wir haben wohl selbst CFS, denn wir sind sooooo müde ! Hi, hi, hi ..." (Regina Clos schrieb darüber) Das wurde von den CFS-Kranken als menschenverachtend bewertet. Wenn nun fast die gleichen Worte von jemanden benutzt werden, der vorgibt die Interessen der CFS-Kranke zu vertreten, dann ist das einfach nur ungeheuerlich ...

Erst empfand ich es ja einfach nur als "bescheuert", doch nach dem Posting von "Kally" muß auch ich sagen: "Hier stimmt die innere Einstellung nicht !" Über sowas macht sich niemand lustig der selbst betroffen ist. Wer selbst dauernd hören muß: "Ach nee - Du bist mal wieder zu müüüüde ? Ja, ja ich werde auch sofort müde, wenn ich nur ans Arbeiten denke !", der reagiert mit der Zeit auf solche Äußerungen stinksauer. Der wird sowas aber bestimmt noch nicht einmal im Scherz sagen.

 

[ramonman]

Aufruf zum Protest gegen Zwangspsychiatrisierung durch neue "

zu
Manno : "Der wird sowas aber bestimmt noch nicht einmal im Scherz sagen. "

Genauso ist es !


zu
Bodo : "Hoffentlich bleiben bei Eurem 'Kampf' nicht auch die Leute auf der Strecke,
die ihre Energie zum (Über)Leben brauchen und die nicht zur Riege der
Vertuschungs-Funktionäre gehören und eigentlich selbe Interessen haben."


So etwas kann nie auf einen Einzelnen bezogen sein, Bodo. Wir sind alle beeinträchtigt ! Der eine mehr, der andere weniger ...
Das funktioniert nur, weil wir eine Gemeinschaft ,viele sind ! Dann wechselt es sich auch irgendwie ab. Aber es übernehmen auch Gesunde !

Deswegen ja auch : jeder, wie er kann und wann er kann.

Die Einen posten lieber auf diesen Internetseiten und leisten Ihren Beitrag , die meisten Anderen setzen ihre Energie anders ein: sie schreiben Briefe. Wieder Andere informieren sich rechtlich...usw.

Wir haben Zeit ! Man braucht sich überhaupt keinen Druck machen !