Aufruf zum Protest gegen Zwangspsychiatrisierung durch neue "
Ich finde den angegebenen Kommentar von Regina Clos
September11_3 massiv unsachlich und kann die Reaktion der Fatigatio von daher verstehen. Wenn man etwas erreichen will, muss man auf der sachlichen Ebene bleiben.
Grüße,
Samia
Sachlich ??? ….. Das bedeutet doch : Faktisch richtig …..????
Je mehr ich mich in die neuesten Forschungsergebnisse einlese und überrascht bin wie viele eindeutige Forschungsergebnisse ,Biomarker , es bezüglich CFS/ME gibt ,um so empörter bin ich , wie wir seit Jahren von unserer Selbsthilfegruppe Fatigatio an der Nase herum geführt werden !
Es ist dewegen nur noch grotesk , wenn eine
Frau Prof. Baum auf den Brief des Bündnis ME/CFS schreibt:
“
Nach der Konsensuskonferenz im November 2010 haben wir entsprechend dem ausdrücklichen Wunsch aller Beteiligten die von den anwesenden vorgelegten Literaturhinweise sorgfältig durchgearbeitet, eine Suche nach epidemiologischen Angaben und randomisierten Studien bezüglich CFS/ME durchgeführt und Ergebnisse, die sowohl relevant als auch wissenschaftlich solide waren, noch eingefügt. “
Oder
“Die umfangreiche zur Verfügung gestellte Literatur von lost voices enthielt leider keine verwertbaren kontrollierten randomisierten Studien zu CFS/ME, so dass wir in Bezug auf Therapie nichts davon in der Leitlinie einbauen konnten.”
Oder
“Die DEGAM setzt dagegen auf eine nüchterne Bewertung der vorliegenden Daten und eine ehrliche Darlegung von Wissenslücken und Grauzonen .”
-------------------------------------------------------
Tatsache ist : Frau Baum berücksichtigte ,außer 1 Satz der Twisk und Maes -Studie ,in der LL nur Studien, die eine “Verbesserung des Gesundheitszustandes unter cognitiver Verhaltenstherapie oder GET “ von “chronisch Müden” testeten” .
Diese Twisk und Maes.-Studie “verwertete” sie : Sie entnahm aus der Studie von Maes und Twist
den Satz : “ Dabei ist eine Überlastung der Patienten zu vermeiden “ um diese Aussage dann in o.g. “ Erfolg” mit CBT und GET “einzubinden .
Nicht erwähnt wurde aber , dass Twisk/Maes, in dieser Studie und in späteren Aufrufen erklärten , dass GET und körperliche Belastung die charakteristischen Beschwerden der CFS-Patienten wie : Erschöpfung, Schmerzen, neurokognitive Probleme
verschärft und dass die bestehenden biologischen Anomalien wie Entzündungsprozesse, oxidativer Stress und Störungen der Ionenkanäle durch geringfügige Belastung wie laufen oder ein Buch lesen bereits
verstärkt werden.
Auch erwähnte Frau Baum nicht, dass diese Forscher die
Verantwortlichen dringend aufriefen , potentiell schädliche und unwirksame "Rehabilitationsprogramme” zu
stoppen und in die medizinische Forschung und Entwicklung von Therapieformen zu investieren, die auf das gestörte Immunsystem ,die Infektionen und andere pathologische Faktoren dieser schweren und zerstörerischen Krankheit abzielen.
Alle weiteren 5000 Forschungsergbnisse der Hochleistungs-Forschungsinstitute hatten sich offensichtlich vor den Augen von Frau Baum “ versteckt”. Denn Sie konnte sie nicht finden….
Das zu der “ ehrlichen “ und “sachlichen” Darstellung von Frau Baum !
-----------------------------------------------------------------------------
Und unsere
Fatigatio schreibt in der Mail an Frau Baum :
„
Wir befürworten ausdrücklich den eingeschlagenen Weg der LL, die de facto existierenden unterschiedlichen medizinischen Positionen zum CFS zu berücksichtigen ….”
sachlich ????
Und empfiehlt als
Therapie nur :
“Pacing, Nutritive Ergänzung, Ernährungsmedizinische Maßnahmen und als besonderen Tip für den Arzt: "
Das Krankheitsbild benennen (CFS), auch wenn kein Labornachweis möglich ist, da für Arzt und Patient damit eine Kommunikationsbasis geschaffen wird und für die Betroffenen klar ist, worauf sich die Arbeit/Therapie konzentriert."
(???? klingt eher für jeden Hausarzt, der sich nicht in die biomedizinische Forschung eingelesen hat nach : Vorsicht, Patient ist Hypochonder....)
Aber es wird therapeuthisch : Keine Behandlung der Immundysfunktion, Infektionen, der Mitochondropathie, des endokrinen Systems usw. empfohlen ????
sachlich ?????....
Ganz abgesehen davon ,dass auf
keine der zahlreichen vorhandenen biomedizinischen
Diagnosemöglichkeiten hingewiesen wird.
sachlich ????
----------------------------------------------------------------------
Auf die unsachliche Darstellung von Frau Baum aufmerksam zu machen ist in den Augen der Fatigatio eine Kommunikationsform, mit der man nichts erreichen wird .
Aber die "Art und Weise" der Fatigatio in 18 Jahren sich nicht EINDEUTIG auf die Seite der CFS-Kranken zu stellen, sie nicht zu schützen, die war für uns Cfs-Kranke enorm produktiv ?
Man misst die Leistung/Produktivität doch am
Resultat : 2011
- ist CFS in Deutschland als "psychische Erkrankung" bekannt ! ( Trotz ICD 10 93.3 neurolog.Erkrankung)
- werden wir also noch zusätzlich gedemütigt ;
- werden CFS-Kranke in Deutschland immer noch nicht richtig diagnostiziert und therapiert ;
- leiden CFS-Kranke weiter und sterben schneller;
- gibt es nur noch eine Handvoll privat behandelnder CFS-Ärzte , die anderen haben wegen Repressalien aufgegeben.
- stürzen sich weiterhin Cfs-Kranke ins finanzielle und soziale Aus , weil sie ihr letztes Geld ausgeben oder Schulden machen um richtig behandelt zu werden ,damit es Ihnen besser geht, damit sie überleben .
Das Resultat des
anderen Handlings ist wirklich eindrucksvoll . Danke , Fatigatio !
Was für ein erbärmliches Spiel wird mit uns CFS-Kranken seit Jahren gespielt !
Ich bin ja eigentlich ein eher zurückhaltender Mensch,aber ich begreife das Ausmaß jetzt erst richtig !
Was war ich für eine gutgläubige Dumpfbacke !!
-----------------------------------------------------------------------------------------------
