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Themenstarter
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- 21.10.16
- Beiträge
- 713
Hallo,
hier möchte ich so eine Art Tagebuch schreiben um zu sehen, ob man,wenn man schwer krank ist, noch sowas wie lebensqualität erreichen kann. Aktuell habe ich 3 Probleme:
1 Dauernde Infekte die massive Schübe auslösen, also wirklich schwere Schübe mit Muskelzerfall, Knochenzerfall, und Leber. Problem, Geld zum ausziehen fehlt, zudem ist mein Bruder und meine Mutter immer krank und sitzen stundenlang herunten, gerade beim Bruder hat dauerhusten und ist alle paar Wochen verkühlt, was mich jedes mal in einen Schub schickt, die Muskeln werden sehr hart, was ein Problem ist, da sie dann beginnen zu reißen, leider kann ich nicht eben ausziehen, weil ich auf Hilfe angewiesen bin und die Pensionsversicherung sich quer stellt mir diese zu zahlen, weil ich ja nicht erscheine zum Arzttermin, was nicht geht, da die Muskeln einreißen ... würde es gehen, wäre ich schon wegen meinem Zahn beim Kieferarzt... super Sozialstaat. Aber gut.
Jetzt muss ich mein Zimmer so umbauen, dass ich nur mehr maximal 1x tgl aufs Klo kann, so ein paar Meter gehen geht noch, wenn auch nur unter Opiaten, Für den Rollstuhl fehlt mir die Kraft in den Armen. Da meine Verdauung aber eh oft mehrer Tage nicht klappt, also Stuhlgang nur alle paar Tage ist, denke ich, dass das Infektionsrisiko nur für Stuhlgang tragbar wäre.
Jetzt baue ich mein Zimmer um, heute habe ich schon einiges geschafft, nachdem ich gestern und vorgestern einen sehr schweren Schub hatte, durch einen Infekt, merke ich daran, dass die LK vergrößert sind und der Harn sich dunkel färnbt (Myoglobin, Abfallprodukt wenn Muskeln zerfallen) und ich keine 2 Meter mehr gehen kann.
Bevor das jetzt zu lange wird, soll ja kein Kummerkasten werden, was ich plane:
1 In der Nacht ist es kalt und ich hab immer so Geäßspasmen, die dauern stundenlange an, bis im schlimmsten Fall die Zehennägel abfallen, wundert mich eh, dass die noch nachgewachsen sind. Jetzt muss ich die Strahlungskält der Wände wegbekommen, ich denke an so Heizsockelleisten, am besten welche mit Wasser, die ich mit einen Durchflußerhitzer Heize und am Tag mit Durchflusskühler kühle.
2 Badewanne in den Raum. 1. Kann ich die Luftfeuchte damit bestimmen, b Kann ich mich dann Waschen, ohneden weiten Weg bis ins Bad und ohne die Pazillen. Dazu gedenke ich einfach eine Badewanne zu kaufen, so eine gebrauchte (da Geld Mangelware und Bank gibt mir keinen Kredit, wegen Krankheit...) hier fülle ich diese mit einen Wasserschlach, müsste ja eh trinkwasser sein? Und abgepumpt wird das mit einer Brunnenpumpe. Zum Händewaschen kaufe ich mir so ein Waschbecken für Camping. Ev gibts da ja auch duschen?
Einen groben Plan werde ich mal hochladen. Essen muss ich schauen wie ich das Handhabe, entweder ich stelle einen Kühlschrank rein, aber jeden Tag kochen geht motorisch leider nicht, oder ich steig auf so Trinkanrhung um... das muss ich noch näher schauen was ich da mache, Zudm werde ich auf Trink und Pappteller umsteigen.
Nur die Wäsche muss ich noch schauen, ich meine aber wenn das meine Mutter wäscht dürften nicht soviele Keime drinnen sein?
Einen Plan lade ich mal hoch. Hab heute 2 Challosien aufgehängt, was für mich schon sehr antrengend war und 2 Stunden dauerte.
Ein EEG werde ich mir auch noch kaufen, da hab ich schon eines gefunden, nur weiß ich nicht wie ich es transportiere. Da ich zum Einstellen der Antiepileptika niemals häufig genug zum Neurologen komme.
Vorallem die Heiz und Kühlelemente während interessant, weil die Samsung Wnd Free erzeugt mir zuviel Staubaufnebelung und zuviel Kälte.
hier möchte ich so eine Art Tagebuch schreiben um zu sehen, ob man,wenn man schwer krank ist, noch sowas wie lebensqualität erreichen kann. Aktuell habe ich 3 Probleme:
1 Dauernde Infekte die massive Schübe auslösen, also wirklich schwere Schübe mit Muskelzerfall, Knochenzerfall, und Leber. Problem, Geld zum ausziehen fehlt, zudem ist mein Bruder und meine Mutter immer krank und sitzen stundenlang herunten, gerade beim Bruder hat dauerhusten und ist alle paar Wochen verkühlt, was mich jedes mal in einen Schub schickt, die Muskeln werden sehr hart, was ein Problem ist, da sie dann beginnen zu reißen, leider kann ich nicht eben ausziehen, weil ich auf Hilfe angewiesen bin und die Pensionsversicherung sich quer stellt mir diese zu zahlen, weil ich ja nicht erscheine zum Arzttermin, was nicht geht, da die Muskeln einreißen ... würde es gehen, wäre ich schon wegen meinem Zahn beim Kieferarzt... super Sozialstaat. Aber gut.
Jetzt muss ich mein Zimmer so umbauen, dass ich nur mehr maximal 1x tgl aufs Klo kann, so ein paar Meter gehen geht noch, wenn auch nur unter Opiaten, Für den Rollstuhl fehlt mir die Kraft in den Armen. Da meine Verdauung aber eh oft mehrer Tage nicht klappt, also Stuhlgang nur alle paar Tage ist, denke ich, dass das Infektionsrisiko nur für Stuhlgang tragbar wäre.
Jetzt baue ich mein Zimmer um, heute habe ich schon einiges geschafft, nachdem ich gestern und vorgestern einen sehr schweren Schub hatte, durch einen Infekt, merke ich daran, dass die LK vergrößert sind und der Harn sich dunkel färnbt (Myoglobin, Abfallprodukt wenn Muskeln zerfallen) und ich keine 2 Meter mehr gehen kann.
Bevor das jetzt zu lange wird, soll ja kein Kummerkasten werden, was ich plane:
1 In der Nacht ist es kalt und ich hab immer so Geäßspasmen, die dauern stundenlange an, bis im schlimmsten Fall die Zehennägel abfallen, wundert mich eh, dass die noch nachgewachsen sind. Jetzt muss ich die Strahlungskält der Wände wegbekommen, ich denke an so Heizsockelleisten, am besten welche mit Wasser, die ich mit einen Durchflußerhitzer Heize und am Tag mit Durchflusskühler kühle.
2 Badewanne in den Raum. 1. Kann ich die Luftfeuchte damit bestimmen, b Kann ich mich dann Waschen, ohneden weiten Weg bis ins Bad und ohne die Pazillen. Dazu gedenke ich einfach eine Badewanne zu kaufen, so eine gebrauchte (da Geld Mangelware und Bank gibt mir keinen Kredit, wegen Krankheit...) hier fülle ich diese mit einen Wasserschlach, müsste ja eh trinkwasser sein? Und abgepumpt wird das mit einer Brunnenpumpe. Zum Händewaschen kaufe ich mir so ein Waschbecken für Camping. Ev gibts da ja auch duschen?
Einen groben Plan werde ich mal hochladen. Essen muss ich schauen wie ich das Handhabe, entweder ich stelle einen Kühlschrank rein, aber jeden Tag kochen geht motorisch leider nicht, oder ich steig auf so Trinkanrhung um... das muss ich noch näher schauen was ich da mache, Zudm werde ich auf Trink und Pappteller umsteigen.
Nur die Wäsche muss ich noch schauen, ich meine aber wenn das meine Mutter wäscht dürften nicht soviele Keime drinnen sein?
Einen Plan lade ich mal hoch. Hab heute 2 Challosien aufgehängt, was für mich schon sehr antrengend war und 2 Stunden dauerte.
Ein EEG werde ich mir auch noch kaufen, da hab ich schon eines gefunden, nur weiß ich nicht wie ich es transportiere. Da ich zum Einstellen der Antiepileptika niemals häufig genug zum Neurologen komme.
Vorallem die Heiz und Kühlelemente während interessant, weil die Samsung Wnd Free erzeugt mir zuviel Staubaufnebelung und zuviel Kälte.
