Porphyrie - ausführliche Beschreibung

[iwa]

Porphyrie

Huhu...

genau das ist die richtige Einstellung Kirschrot. Wir müssen das beste draus machen und dann meistern wir das auch ... Alexis und ich haben das schon so lange, da wirst du das auch hinbekommen. Davon bin ich überzeugt!

Und wenn du Fragen hast... hast ja meine E-Mail-Addi ;-)

Das mit dem Aderlass kenne ich gar nicht.. was ist denn das?

LG an euch

 

[Dora]

Porphyrie

Huhu...

genau das ist die richtige Einstellung Kirschrot. Wir müssen das beste draus machen und dann meistern wir das auch ... Alexis und ich haben das schon so lange, da wirst du das auch hinbekommen. Davon bin ich überzeugt!

Und wenn du Fragen hast... hast ja meine E-Mail-Addi ;-)

Das mit dem Aderlass kenne ich gar nicht.. was ist denn das?

LG an euch

Aderlass: Es wird mit Hilfe einer Spritze Blut abgenommen, um die Blutbildung anzuregen, damit neues Blut gebildet werden soll.

Darüber gibt es hier im Forum schon einmal ein Thema.

https://www.symptome.ch/threads/aderlass-nach-hildegard.9434/

LG Dora

 

[Kirschrot]

Porphyrie

also, scheinbar macht man bei der Porphyria cutanea tarda Aderlass, um das Speichereisen zu senken. Aber bei der AIP ist das wohl nicht das Problem.

ich kämpfe seit den vielen, vielen Blutproben im Krankenhaus eher mit zu niedrigen Eisenwerten. und das ist gar nicht so leicht wieder hoch zu bekommen...
irgendwie bin ich total aus der bahn geworfen. lauter kleinigkeiten, aber in der summer doch ganz schön kräftezerrend.

 

[Alexis]

Porphyrie

Hallo,

Ihr habt natürlich Recht. Ich bin auch zum einen einfach nur froh, dass ich jetzt weiß was es ist und so auch was machen kann. Und was uns nicht umbringt, macht uns nur härter.

Also Aderlass nur bei andern Formen? Das beruhigt mich, gruselige Vorstellung, brrr.... Also meine Eisenwerte sind in Ordnung, habe aber immer zu wenig rote und weiße Blutkörperchen, aber das ist ja typisch dafür.

Habe im KH noch gar keine Therapie gemacht und solange ich es so schaffe, lasse ich das auch. Außerdem it die nächste Klinik, wo sie sich damit auskennen ganz schön weit weg

Habt ihr eigentlich auch Probleme mit der Sonne? Manche haben es ja und andere nicht.

Liebe Grüße und gute Nacht Euch!

 

[Dora]

Porphyrie

Porphyria cutanea tarda, war bislang auch ein Verdachtsmoment bei mir?
Bis jetzt hat sich weder Lupus noch Porphyria tatsächlich bestätigt.

Lichtempfindlichkeit besteht wohl auch bei anderen Krankheiten?

Sonnenallergie an Armen und Beinen habe ich allerdings gehabt.
Im Sommer tritt es immer als eine Pigmentstörungung auf.


lg

 

[Kirschrot]

Porphyrie

hallo ihr alle,

also, bei dar AIP gibts keine Hautsymptome, müssen wir AIPs uns also keine Sorgen drum machen,
und bei der porphyria cutanea tarda gibts keine attacken, muss Dora sich also keine Sorgen drum machen

hier gibts ne liste

alexis,
ich war auch nicht in einer speziellen klinik, sondern einfach da wo ich in die notaufnahme eingeliefert wurde. ich hatte aber das riesen Glück, bei einem sehr engagierten Arzt gelandet zu sein, der sich eingearbeitet hat, eingelesen und rumtelefoniert. so einen muss man auch erst mal erwischen...

 

[iwa]

Porphyrie

Huhu Omis :wave:

Nein Probleme mit der Haut hab ich nicht. Sonst könnte ich auch nicht ins Solarium gehen :-D

Da hat man wirklich Glück wenn man so einen Arzt findet. Ich lag erst in einem anderen KH, wo die keinen Plan hatten. Bin dann kurz vorm Schnapp ab verlegt worden. Die haben mich dann aufgepeppelt. Zum Glück!!! Sonst gäbs mich nämlich nicht mehr

LG

 

[Kirschrot]

Porphyrie

hallo ihr lieben.
kann euch gar nciht oft genug sagen, wie froh ich bin, dass es euch gibt.
bei diesem ewigen auf und ab ist es echt gut zu wissen, dass ihr das hinbekommen habt. ich kann so oft die enttäuschung nicht runterschlucken, wenn wieder alles nicht so klappt wie ich das gern hätte.
iwa, nimmst du eigentlich cimetidin? das war ein tipp von deinem prof an meinen arzt.

 

[Oregano]

Porphyrie

Quasi als Quer-Information:

HPU/KPU und Porphyrie sind nicht identisch, das sind zwei verschiedene Dinge. Was aber nicht ausschließt, daß man beides gleichzeitig haben kann.

Dr. Kamsteeg zählt HPU/KPU zu den Porphyrinopathien. Das ist praktisch der Oberbegriff, die große Gruppe, zu der auch die Porphyrie gehört.
Liebe Grüße

Günter

https://www.symptome.ch/threads/seh...che-erklaerung-von-hpu-kpu.66041/#post-439104

Gruss,
Uta

 

[iwa]

Porphyrie

Hey...

@Kirschrot: nein nehme ich nicht. Ich nehme gar nichts! ... für was genau ist das? (hab ne Vermutung das es was mit der Menstruation zu tun hat?)

Wie war euer WE? ... ich habs zur Zeit tierisch im Rücken, hat aber mal ausnahmesweise nix mit der AIP zu tun ... ist durchs Sitzen auf Arbeit.

So werd mich mal etwas dem Haushalt witmen... ist ja auch nicht immer so einfach

LG

 

[Kirschrot]

Porphyrie

nein, das ist eigentlich ein magensäurehemmer, der als nebenwirkung die porphyrinbildung senkt. am anfang bin ich ja von einem anfall in den nächsten geschlittert, seit ich das nehme, gehts so konstant bergauf. nicht besonders schnell, aber immerhin gehts nicht gleich wieder los.

ich hatte ein schönes we. hab endlich mal was geschafft.

ach iwa, selbst die leichtesten sachen können so schwierig sein.

 

[Oregano]

Porphyrie

Das hat mich jetzt interesiert, u.a. deshalb, weil auch bei einer Histaminintoleranz die Magensäureproduktion stark ansteigt, und Cimetidin deshalb auch da helfen könnte:

Cimetidin
Auch bezeichnet als:
2-Cyan-1-methyl-3-(2-{[(5-methyl-4-imidazol- yl)methyl]thio}ethyl)guanidin; Cimetidinum

Allgemeines
Cimetidin wird bei Sodbrennen (Sodbrennen und Speiseröhrenentzündung), säurebedingten Magenbeschwerden, bei krankhaftem Säurerückfluss (Refluxösophagitis), zur Behandlung von Magen- und Zwölffingerdarmgeschwüren und zur Vorbeugung von Zwölffingerdarmgeschwüren eingesetzt. Außerdem findet es bei krankhafter Überproduktion von Magensäure (Zollinger-Ellison-Syndrom) Anwendung.

Welchen Zwecken dient dieser Wirkstoff?
Magensäureproduktion verringern
Schmerzen bei Entzündungen der Speiseröhre und bei Geschwüren im Magen und Zwölffingerdarm lindern
Geschwürabheilungen im Magen und Zwölffingerdarm beschleunigen
säurebedingte Erkrankungen behandeln und vorbeugen.

Cimetidin - Onmeda: Medizin & Gesundheit

Gruss,
Uta

 

[iwa]

Porphyrie

Huhu... von dem Medikament hab ich noch nix gehört, liegt evtl daran das ich doch recht stabil bin. Oh ja die leichtesten Sachen können einem wahnsinnig schwer vorkommen. Aber auch daran gewöhnt man sich, und wenns mir nicht so danach ist verschieb ichs einfach ... der nächste Tag kann schon viel besser sein ;-)

LG

 

[Kirschrot]

Porphyrie

ja, wahrscheinlich muss man das ganze gelassener sehen.
ich ärger mich immer so, wenn ich nicht schaffe, was ich vor hatte

am blödsten finde ich, wenn die kraft nur für die pflicht reicht. wenn ich in die arbeit geh und abends richtig fertig bin. und dann gehen freunde oder kollegen noch zusammen weg und ich kann nicht mit. weil ich nicht mehr kann.
ich meine, darf man auch mal nicht arbeiten, damit man dann kraft für spaß hat?

 

[iwa]

Porphyrie

Du musst das wirklich gelassener sehen um so besser gehts dir... wenn du dich immer aufregst und dich ärgerst gehts dir nur schlechter. Das hat mir die Psychologin hat mir da sehr geholfen! ... ich bin auch oft nach der Arbeit total kaputt.. da bleib ich dann aber auch lieber zu Haus und schon mich, als das ich auf Krampf weg geh und mirs dann am nächsten Tag schlecht geht. Auch an das wenige weggehen gewöhnste dich noch Hat auch einen Vorteil - kannste Geld sparen

 

[Kirschrot]

Porphyrie

ja, das mit dem geld hab ich auch echt schon gemerkt. das machts aber auch nicht besser. geld ist doch nichts wert, irgendwie kann man das schon bekommen. aber dieses ewige alleinsein...
*g* das klingt immer alles so negativ was ich hier schreib, dabei ists ja auch nicht sooo schlimm. wird sich schon irgendwie einspielen...

liebe grüße an euch da draußen, bin froh, dass es dich gibt, iwa, irgendwem muss ich das alles vorjammern...

 

[iwa]

Porphyrie

Hey Mädels wie gehts euch denn momentan? Wünsch euch noch eine schöne Woche ;-)

 

[ronny972]

Porphyrie

Gut gehts

ups ich bin ja gar kein mädel ich wollte nur mal anmerken das man mit Porphyrie immer leicht in die Psychoecke abgeschoben wird und als Spinner hingestellt wird. Ich hab jetzt meine Psychopharmaka abgesetzt und habe seit dem weniger Panikattacken als mit schon komisch. Zumal die es in meiner Ambulanz seit über einem Jahr nicht geschafft haben sich mal mit nem Porphyriearzt in Verbindung zu setzen ich hab ich die Faxen dicke. Nächste Woche reite ich da ein und mach mal ne Runde Stress.

alles gute an euch mädels und lasst den Kopf nich hängen

 

[Kirschrot]

Porphyrie

hallo mädels und jungs...

hurra, ich bin endlich mal wieder aus dem krankenhaus raus. und habe auch meinen umzug gemeistert. Jetzt muss ich mir erstmal einen neuen Arzt suchen, dabei war mein alter so toll...
Wie ist es euch in der Zwischenzeit so ergangen?
viele liebe grüße

 

[Saloma]

Porphyrie

Hallo zusammen
Ich stand auch unter dem verdacht an einer Porphyrie erkrankt zu sein.. Es wurde 3x getestet, es wurde nur ein Ansatz festgestellt, das reichte aber nicht,für eine Diagnose.
Diese Diagnose lässt sich nur schwer nachweißen.
Allerdings habe ich Lupus und gleich mehrere Lichtallergien, mit einer Symptomatik, die Porphyrie ähnlich sind.
Lieben Gruß Saloma:wave: