hallo,
ich bin schon sehr müde,deswegen schreibe ich hier nur einen klitzekleinen beitrag.
dr.kuklinski ist ein schulmediziner,nur er sieht sich so:
KFS
er stellte mir die diagnosen:
mitochondriale zytopathie mit laktazidose typ 2
enzephalogastrointestinale myopathie
pyruvatverwertungsstörung mit sekundärer zytopathie und myopathie
für ihn ist es das gleiche.er sieht diese erkrankung fliessend und das alles möglich sei.es gibt keine genau abgehackten bedingungen,die man erfüllen muss.
in jeder generation wird die vererbte mito heftiger und tritt immer früher auf.man kommt mit diesem defekt auf die welt,hat immer wieder mit erkrankungen zu kämpfen und ist irgendwann ganzheitlich (muskeln,nerven,sehnen,haut,augen,kopf,verdauung,kehlkopf,unterleib,zähne usw.)geplagt.
meine mutter ist auch betroffen.im schnitt ist der eintritt der ganzheitlichen beschwerden in unserer familie,in jeder generation 15 jahre früher.sie ist 70 und hat unter spätschäden zu leiden,wie auflösung der milz und schilddrüse.zum teil hat sie andere erkrankungen durchlitten und mit anderen symptomen zu kämpfen.
ich habe es von geburt an,mit 7 jahren hatte ich eine meningitis/enzephalitis.
kukl.meint,dass mich da die natur schon aussortieren wollte.
ich hatte viele infektionen,kaum energie und kränkelte vor mich hin,immer mal wieder, mit vielseitiger symptomatik.
mit 32 war mir klar,dass ich irgendeine erkrankung haben muss,da es mir immer schlechter ging.ich bekam mich oft quälende oberbauchschmerzen dazu,die muskeln und sehnen schmerzten immer mehr,bleiernde müdigkeit,totale erschöpfung usw.
4 jahre habe ich dann noch alleinerziehend mit 2 kindern ohne hilfe,voll arbeitend im schichtdienst,funktioniert bis ich ende 2004 med.etwas unternahm und seitdem nicht mehr gearbeitet habe,ausser zwischendurch mal 7 mon.,da über meine rente noch nicht entschieden war.die entscheidung dauerte über 1 jahr.ich wurde dann auf "fibromyalgie" berentet bis ende märz 2009.
im herbst stelle ich erneut einen antrag.dann geht der kampf wieder los.
meine tochter(fast 19) fing vor ca 4 jahren an symptome zu entwickeln wie:
muskelschmerzen,missempfindungen,taubheitsgefühle,migräne,endometriose usw.
sie bekam im alter von 3 mon.neurodermitis,hatte mit ca. 1jahr eine mastopathie,sprachentwicklungsstörungen usw.
sie geht auch bald zu kukl.zum chek,ob sie es vererbt bekommen hat von mir oder nicht.
wenn ja,kann es bedeuten,dass ihr kind(wenn es überhaupt eins gibt),schon im mutterleib bzw.als neugeborenes massive schäden hat und evtl.auch verstirbt.
dann werden die erforderlichen kriterien(z.b.als neugeborenes schwer erkrankt),wie in herkömmlicher schulmedizin beschrieben, wieder erfüllt.
kukl.meinte aber auch,dass betroffene durch mehrjährige therapie gut schwanger werden können,in der schwangerschaft besser geschützt sind und evtl.zwar gendefekte (50/50),aber halbwegs stabile kinder mit defekt oder kerngesunde ohne defekt auf die welt bringen können.
meine tochter hatte 2002 einen unfall.sie ist beim springen vom trampolin gestürzt und hatte ein schleudertrauma.
dieses ereignis könnte durch eine instabile HWS auch zu dieser symptomatik geführt haben,ca.2jahre später(nitrostress).
auch ich kann mich an 4 ereignisse erinnern,wobei die HWS gelitten haben könnte,(als kind mit schlitten gegen einen baum geprallt,motorradunfall,achterbahnfahrt,einrenken der HWS beim orthopäden).
wie genau nun alles seinen gang nahm,ob nun mehr durch die vererbung oder erwerbung bleibt offen.deswegen meint kukl.auch,dass alles mit einfliesst und man es in kein bestimmtes schema stecken kann.
mein sohn(21) muss auch von kukl.untersucht werden.er leidet unter akne und rezidivierenden zahnwurzelentzündungen und hatte auch eine sprachentwicklungsstörung,die wie bei meiner tochter bis zum vorschulalter behoben wurde.er könnte die mito aber nicht weitervererben.
meine tochter kann sie einem mädchen,aber auch einem jungen vererben.
die chance dazu steht 50/50.
meine schwester ist gesund,sie hat es nicht von meiner mutter bekommen.ich schon.
dr.kuklinski ist 64 jahre alt.er nannte mir noch eine ärztin,die in der nähe von berlin praktiziert,mit ihm zusammenarbeitet und sich auch auf mitos spezialisiert hat.
dahin kann man dann ausweichen,wenn er sich zur ruhe setzt.
um den gendefekt festzustellen,braucht man keine muskelbiopsie mehr,sondern
es funktioniert durch eine blutentnahme.das macht die ärztin wohl auch.
meine kids müssen diese untersuchung auch machen lassen,um zu sehen,welcher eiweissbaustein defekt ist und ob überhaupt ein defekt vorhanden ist.wenn ja,sollte man bald mit der therapie beginnen(logi-kost,nems,wenig bewegung).
nur stelle ich mir das in diesem alter sehr schwierig vor.ich glaube ,dass es einem da schon richtig schlecht gehen muss,diese langweilige LOGI-KOST durchzuhalten.
ich hoffe,das meine untersuchung vom muskelbiopsat im münchner muskellabor gemacht ist oder wird.es soll eine pyruvatdehydrogenasebestimmung erfolgen.habe alles tel. und schriftl.angeleiert.wenn der defekte eiweissbaustein gefunden ist,muss die krankenkasse alle weiteren massnahmen,wie nems,therapien usw.übernehmen,lebenslang.
in halle im muskellabor hat man festgestellt,dass meine muskelfasern vom typ2 atrophieren,sich glykolytisch verändern.
das ist typisch bei einer mito.
so,das wars ersteinmal.den namen der ärztin stelle ich später rein.
liebe grüsse,fibi
