... EU-Resolution: Chronische Krankheit ME/CFS: Betroffene fordern einen runden Tisch in Deutschland
Das Europäische Parlament hat erstmals eine Resolution zu einer der am meisten unterschätzten Krankheiten der Gegenwart verabschiedet. Doch Gesundheitsminister Jens Spahn schweigt. Patientenorganisationen wollen, dass sich Politik, Wissenschaft und Patientenvertreter endlich zusammensetzen.
28.6.2020 - 18:20, Torsten Harmsen
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Die Prozesse auf Zellebene könnten ein typisches Kernmerkmal von ME/CFS erklären: die Verschlimmerung der Symptome bereits nach geringer Belastung, Crashs genannt. Mitunter genügt dafür ein kleiner Spaziergang oder das Sitzen auf einem Stuhl. Auch falsche Therapien können den Zustand immer weiter verschlimmern – bis hin zur Pflegebedürftigkeit. „Die Patienten fühlen sich im Endeffekt jeden Tag wie ein Aids-Patient zwei Monate vor dem Tod. Der einzige Unterschied ist, dass die Symptome für Jahrzehnte bestehen“, sagte Mark Loveless, ein US-Klinikchef in Oregon.
All dies wird offenbar nicht zur Kenntnis genommen. Das Bundesgesundheitsministerium beantworte alle Anfragen zum Thema ablehnend, kritisierte eine Patientenorganisation. „ME/CFS wird bis heute weltweit als Krankheit ignoriert, ihr wird zum Teil die Existenz abgesprochen“, sagt Nicole Krüger, die Vorsitzende der Lost Voices Stiftung. „Vielfach kommt es zu Stigmatisierung und Vernachlässigung. Warnungen von Patientenorganisationen zu ungeeigneten und potenziell gefährlichen Therapieempfehlungen fanden viele Jahre kein Gehör.“
Nach der Resolution des Europäischen Parlaments soll sich das jetzt endlich ändern. Die vier Patientenorganisationen fordern einen runden Tisch aus Vertretern der Bundesministerien für Gesundheit, für Forschung sowie für Arbeit und Soziales. Auch Vertreter der Fachkreise, der Wissenschaft und der Betroffenen sollen an diesem Tisch sitzen. Ziel sei es, die Forderungen der Resolution umzusetzen, heißt es in dem offenen Brief. Dazu gehörten die Bereitstellung von Finanzmitteln, „die speziell auf die biomedizinische Erforschung von ME/CFS ausgerichtet sind“, eine umfassende Datenerhebung zur Krankheit, Mittel für Aus- und Weiterbildung, für Fachpersonal im Gesundheitswesen und in der Sozialfürsorge sowie für Aufklärungskampagnen im Gesundheitswesen und in der Öffentlichkeit.
Erste Vorbilder für großangelegte Projekte gibt es bereits. In Großbritannien soll jetzt in einer Studie der Speichel von 20.000 ME/CFS-Erkrankten genetisch untersucht werden. Ziel ist es herauszufinden, ob der Erkrankung teilweise genetische Ursachen zugrunde liegen. ...
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