Laborinfos

[Kate]

Hi Anne,

zu den meisten Deiner Fragen weiß ich leider nichts. Was man am besten wann unter welchen Bedingungen in welcher Reihenfolge testen sollte... das sind Entscheidungen, mit denen wir uns wohl alle rumschlagen.

Bei mir war es so: Ich habe mit den Histamintests ein Jahr gewartet, weil ich erst abwarten wollte, was sich durch die KPU-Medikation (und SM-Ausleitung) tut. Meine Histaminintoleranz mit recht typischen Symptomen wurde aber eher schlimmer als besser. - Ich habe dann zunächst das Methylhistamin im Urin untersuchen lassen (Kassenleistung, weil auch Marker für andere Erkrankungen), weil ich aus dem LIBASE-Forum die Info hatte, dass der Wert zuverlässiger sei, als das Vollblut-Histamin, weil stabiler, während der Vollblut-Histamin-Wert sehr schnell schwanke. Da das Ergebnis im Normbereich war, habe ich dann noch die anderen beiden Werte untersuchen lassen. Die DAO war für mich interessant, um in der Ursachenkette wenigstens noch EINE Möglichkeit zu checken (z.B. niedriges Histamin AUFGRUND hoher DAO-Aktivität; es gibt noch andere Histaminabbauende Enzyme).

Zum Fruktosamin hatte ich ja ein paar Zitate gesammelt, u.a. eines, das sagt, es gäbe KEINEN Zusammenhang mit FI. Das wiederspricht KEACs Aussage, ich weiß nicht, was richtig ist.

Was Du nun machen lässt, hängt sicher neben Deiner persönlichen Abwägung auch von Deiner finanziellen Situation ab (DAO-Aktivität is teuer... 50,27 Euro nach Tarif GOÄ96). Ich hörte von einen Heilpraktiker, dass nach seiner Erfahrung durchaus Vollblut-Histamin schon therapierelevante Aussagen liefern kann.

Mach's gut
Kate

 

[Anne]

Hallo Kate,

danke für deine Ausführungen zu den HI-Werten. Kompliziert könnte es für mich bei solchen Werten sein, die dann gut sind, wenn man wie hier Histamin meidet. Rotwein trinke ich schon ewig nicht mehr usw. Und extra über ein paar Tage hinweg sündigen, will ich mir lieber nicht antun. Da käme wahrscheinlich nur der Urinwert in Frage, wenn der der stabilste ist. Mal sehen, was die Ärztin sagt.

Gluten: IGA- Totalglutentest

Kann mir denn gar keiner sagen, ob der Wert so sinnvoll ist, als dass man dafür dafür Geld ausgeben sollte? Wie gesagt ist das glutenfreie Essen auf Probe für mich nicht gar so einfach, weil ich ziemlich automatisch mit weniger Gluten den Fructosekonsum steigern müsste und ich das nur machen will, wenn es sein muss.

Anne

 

[Kate]

Hallo Anne,

zu IgA-Totalgluten kann ich Dir leider nichts sagen. Mir ist der Begriff "Total" in diesem Zusammenhang nicht geläufig, meine Versuche, dies über das Forum herauszufinden, sind vor langer Zeit auch schon einmal gescheitert.

Vorstellen könnte ich mir, dass man aus allen glutenhaltigen Getreiden (Weizen, Dinkel, Roggen, Gerste, Hafer) die glutenhaltigen Fraktionen zusammengepackt hat und diese quasi als Gruppenallergen testet. Bei uns in D hieße das dann einfach "Gluten". Vorstellen kann man sich allerdings Vieles...

Wenn Du tatsächlich seit längerem Histaminarm lebst (vergleiche mal hier https://www.kofler-haut.at/infos_news/00900_Downloads.htm), hat das wohl schon Auswirkungen auf die Histaminmarker. Allerdings: Es gibt Deine tatsächliche momentane Situation wieder unter Deinen momentanen Lebensbedingungen (v.a. Ernährung). Und wenn diese dazu führen, dass der Histamin-Blutspiegel zu niedrig ist (und das Beschwerden induziert), ist das ein wichtiger Anhaltspunkt, ob die Lebensbedingungen geändert werden sollten und/oder eine Medikation/Nährstoffbehandlung sinnvoll wäre.

Viele Grüße
Kate

 

[Anne]

Ergebnis meines Besuches bei der Hausärztin:

Wie bereits schon mal geschrieben, betrachtet sie HPU nicht als Unfug o.ä. , sagt mir aber klar und deutlich, dass sie mich in der Hinsicht nicht behandeln kann, weil sie es nie gelernt hat. Punkt.

Zu dem Versuch, die Werte zu bekommen:

IgA-Totalgluten: Den macht ihr Labor nicht und zu einem anderen darf sie nicht gehen, weil sie einen Vertrag mit ihrem Labor hat. Wenn sie es könnte, würde sie es prinzipiell versuchen auf Kassekosten machen. Es gibt bei ihr nur einen allgemeinen IGA, der lässt aber keine genauen Rückschlüsse auf Gluten zu und darum ging es ja gerade.

Histaminblutwert: diesen macht sie nicht, weil der allein schon durch Heuschnupfen verändert ist und keinerlei Rückschlüsse auf meine Darmprobleme zulässt :-(
DAO-Aktivität, Methylhistamin im Urin: So was kann sie gar nicht machen, sie könnte mich höchstens zur Gastroenterologin überweisen Sie ist zur Beurteilung der Werte auch nicht ausreichend ausgebildet.(Die Überweisung kann ich mir sparen, die Gastroenterologin ist völlig unwillig).

Fruktosamin: Den Wert kennt sie nicht und ihr Labor kann das nicht. :-(

Na toll. Also doch KEAC oder gar nicht. Wenigstens hat sie versprochen kostenlos Blut abzuzapfen, wenn ich mit den Röhrchen z.B. von KEAC käme. Nun habe ich wieder freie Wahl, alles selbst zu bezahlen oder das Problem zu ignorieren, bis es sich vielleicht von selbst erledigt hat.

PS. Hausarzt wechseln hat keinen Sinn. Ich hab hier schon viele ausprobiert. Es würde nur noch schlimmer werden.

 

[Lukas]

...Den macht ihr Labor nicht und zu einem anderen darf sie nicht gehen, weil sie einen Vertrag mit ihrem Labor hat. Wenn sie es könnte, würde sie es prinzipiell versuchen auf Kassekosten machen.

Du wirst Dich doch von der nicht etwa so verarschen lassen? ))

 

[Anne]

Hallo Lukas, ich verstehe deinen Einwand, es ist aber trotzdem die beste der 6 Hausärzte, die ich in den letzten drei jahren "verschlissen" habe. Da fällt mir jetzt nichts anderes mehr ein. Ich kann ja das nächste mal mit dem Revolver hingehen :schock:

Anne

 

[Oregano]

Hallo Anne,
Du könntest noch eines machen, nur um sicherzugehen: Du könntest das Labor anrufen und selbst noch einmal nach den gewünschten Untersuchungen fragen.

Gruss,
Uta

 

[Anne]

Sie hat in dem relativ dicken Laborhandbuch nachgeschaut, wo drin steht, wie welche Laboruntersuchung gemacht werden soll, was dabei zu beachten ist usw. Da gabs den IgA-Totalgluten auch nicht.

Ich kann aber daraus noch nicht schlussfolgern, ob die Untersuchung besonders gut ist, weil vielleicht ganz besonders speziell auf KPU-Patienten vobn der KEAC zugeschnitten oder ob sie weniger sinnvoll ist und deshalb von anderen nicht angeboten wird. Meine Nachfragen im Forum blieben unbeantwortet.
Hat schon jemand anderes in einem Nicht-KEAC-Labor den Test gemacht?

Anne

 

[Oregano]

Hier habe ich ein Labor gefunden, das den Test macht. Klingt sehr nach privat, aber fragen kann man ja mal:

... zur Absicherung der Diagnose mehrfache Biopsien erforderlich, die von und nach einer Periode glutenfreier Diät sowie nach einem Provokations-Versuch gewonnen werden sollen. Die ganze Prozedur mit mehrfacher Biopsie und radikalen Veränderungen der Diät ist für Patient (in der Regel im Kindesalter) und seine Umgebung gleichermaßen strapaziös.

Aus diesem Grund wurde die Forderung nach einer einfachen und nichtinvasiven alternativen Diagnostik erhoben. In jüngster Zeit hat sich hierfür der Nachweis von gluten-spezifischen IgA-Antikörpern im Serum als geeignet erwiesen, ihre Anwesenheit korreliert hochsignifikant mit einer Zottenatrophie beim Kind. Gluten-spez. IgA <25 U/ml Serum kann als negativ angesehen werden. Bei Werten zwischen 25 und 50 U/ml, die gelegentlich bei Säuglingen und Kleinkindern nach Einführung glutenhaltiger Kost u. U. auch passager gefunden werden, sollte im Fall, daß klinisch kein Hinweis auf eine manifeste Zoeliakie vorliegt, dennoch nach einigen Monaten der Nachweis wiederholt werden, ohne daß zuvor die Kost geändert wird. Sollten nach wie vor gluten-spez. IgA-Antikörper nachweisbar sein, empfiehlt sich die Jejunum Biopsie zur Absicherung. Werte für gluten-spez. IgA >50 U (bis mehrere 100 U!) sind zu Beginn der manifesten Erkrankung bei der Mehrzahl der Zoeliakie-Kinder nachzuweisen - vorausgesetzt, sie erhalten glutenhaltige Nahrung. Unter Gluten-Karenz gehen die erhöhten gluten-spez. IgA-Antikörper innerhalb weniger Monate zurück auf normale Werte. ...

https://www.fachaerzte.com/ziegler/fachinformationen/enteropathie.htm

Uta

 

[Kate]

Hi Anne,

ich hatte Dir ja auch den Tipp gegeben, dass die Bezeichung "Total" in diesem Zusammenhang wohl etwas spezifische Niederländisches ist und es bei uns anders heißt. Die Spur von Uta weist in die gleich Richtung. Wenn Deine Ärztin unter der falschen Bezeichung sucht, kann das allein schon der Grund sein, nix zu finden. Preise sind in D genormt (GOÄ), das wird sich daher relativ leicht rausfinden lassen. Leider nehmen Labore inzwischen auch ca. 4 Euro zum Blut abnehmen.

Gruß
Kate

 

[Lukas]

Anne,

es ging mir darum, dass die Ärztin Dich belogen hat. Sie hätte auch ehrlich sagen können, dass sie diese oder welche Untersuchung auch immer nicht durchführen (lassen) will!

Der Spruch mit dem Vertrag ist lächerlich!

Es stimmt zwar, dass Ärzte mit "ihren" Laboren Übereinkommen haben, möglichst alle dort durchzuführen-möglichen Untersuchungen auch tatsächlich dort im Labor durchführen zu lassen und nicht auf Fremdlabore auszuweichen... aber erstens ist kein Arzt an ein solches Übereinkommen rechtlich oder sonst wie gebunden und zweitens darf natürlich eine notwendige (oder - wenn z.B. privat finanziert - auch gewünschte) Untersuchung nicht daran scheitern, dass dieses eine spezielle Labor diese Untersuchung nicht durchführt. Kein (!) Labor führt schließlich alle machbaren (oder auch nur alle auf ges. KK möglichen) Untersuchungen durch! So wird jeder Arzt bei Bedarf auch hin und wieder auf Fremdlabore ausweichen müssen - und dies auch tun! Beispiele wie LTTs u.v.m. gibt es wie Sand am Meer...

Aber wie Du ein solches Verhalten Deiner Ärztin Dir gegenüber werten möchtest, ist natürlich alleine Deine Angelegenheit.

Lukas

 

[Oregano]

Ich weiß, daß es bei Heilpraktikern eine Möglichkeit gibt, praktisch ein "Labor-Abonnement" abzuschließen gegen einen bestimmten Betrag im Jahr. Dafür bekommt dann der entsprechende Hp die Laboruntersuchungen dort billiger.
Wenn jemand viele Untersuchungen machen läßt, lohnt sich das sicher.

Es könnte ja sein, daß das bei Ärzten ähnlich läuft?
Das wäre allerdings egal, wenn man die Untersuchung sowieso selbst bezahlt.

Gruss,
Uta

 

[Anne]

Ich bin immer noch am Kurbeln wegen der gewünschten Werte. Mein Labor hier in der Nähe bietet einen Gliadin-Antikörperwert an, der wohl angeblich den IGA-Gluten enthält. Allerdings meinten sie, dass bei Verdacht auf Zöliakie normalerweise ein Wert "Endo...."(Mist hab ich mir nicht merken können) gemacht wird.
Aber Zöli habe ich bestimmt nicht. Ich wurde schon ausgiebig magengespiegelt usw.

Ob der Gliadin-Wert aussagekräftig ist? Was meint ihr? Der Wert würde dort 34,19 € kosten.
Fructosamin machen sie auch dort für 4,69 €.
Nüchtern muss man zum abnehmen dieser Werte nicht sein.
Ich würde es ganz sinnvoll finden, den Wert hier amchen zu lassen und das Blut bei der Hitze nicht zur KEAC in die Niederlande zu schicken. Ich stelle mir das einfacher vor hier. Ich könnte auch direkt ins Labor gehen, um Blut abnehmen zu lassen.
Histmanin lass ich wegen fehlender Symptome und extrem hoher Kosten für die drei Werte erstmal sein.

Anne

 

[Lukas]

dass bei Verdacht auf Zöliakie normalerweise ein Wert "Endo...."(Mist hab ich mir nicht merken können) gemacht wird.

Endomysium-Antikörper

 

[Anne]

Endomysium-Antikörper

Ja genau der, und was ist dann sinnvoller? Eine richtige Zöliakie kann ich bestimmt ausschließen. Aber eine Glutenunverträglichkeit ist ja trotzdem möglich. Also Gliadinwert oder Endomysium-Antikörper? der doch keins von beiden sondern lieber IGA-Vollgluten bei der KEAC, auch wenn das Blut dann erst ewig weit transportiert werden muss?

 

[Anne]

Ichh habe gerade einen Befund vom November gefunden, den ich damals nicht verstanden habe. Offenbar wurde da doch der richtige Wert zu den Glutenüberlegungen gemacht? Ich weiß noch, dass ich sauer war, dass es kein IGA war. Kann mir den Befund jemand übersetzen? Mein Arzt meinte damals , da wäre alles ok. Ich hoffe, es ist lesbar.

 

[Kate]

Fructosamin-Ergebnis

Hallo - habe heute mein Fructosamin-Ergebnis erhalten:

227 µmol/l

das ist "schulmedizinisch" normal (< 285)
aber nach KEAC "Übergang zur Hypoglykämie"

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Referenzbereich nach KEAC:

• kleiner 210 Hypglykämie

• 210-240 Übergangsgebiet zu Hypoglykämie

• 240-260 Normalwert

• 260-290 milde Fructoseintoleranz oder schleichende Diabetis

• über 290 starke Fructoseintoleranz oder Diabetis

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(Anne, Du hast mir Tipparbeit gespart, hattest Dich aber verschrieben: Du hast HYPERglykämie geschrieben!)

Das Ergebnis ist exakt das, was ich erwartet hatte und was zu den Symptomen passt: Schwächezustände bis hin zu Beinahe-Ohnmacht, wenn ich länger nichts gegessen habe, sie treten desto früher und heftiger auf, je mehr Kohlenhydrate ich gegessen habe. Dass der gefühlte und der echte Wert bei MIR so gut zusammen passen lässt sich natürlich nicht verallgemeinern, ist aber vielleicht für den einen oder anderen interessant, der erwägt, diesen Test zu machen. Ich habe es in einem örtlichen Labor gemacht. Es wird wohl 4,69 Euro kosten (nach GOÄ: https://www.e-bis.de/goae/Goae00000091.html), ich las allerdings an anderer Stelle im Web den Preis 7,98 Euro.

Wenn man bedenkt, dass ich seit ca. 20 Jahren so gut wie keine einfachen Kohlenhydrate mehr esse (allerdings zeitweise viel Vollkornbrot und Kartoffeln) und dass ich seit längerer Zeit Zink und Mangan und seit kurzem auch Niacin (Bestandteil des Glucose-Toleranzfaktors) hochdosiert substituiere, war der Wert mit Sicherheit auch mal noch niedriger bzw. fällt niedriger aus, als er ohne diese Bedingungen ausfallen würde.

Tschüß
Kate