KPU - eine nichtexistente Krankheit?

[Beat]

Hallo Margie

Die Hauptursache der Beschwerden ist doch bei HPU und KPU ein Zinkmangel und ein Kupferüberschuss, oder nicht?
Das ist nicht ganz richtig. HPU kennzeichnet sich durch einen speziellen Zinkmangel UND Vitamin B6 Mangel aus. Kupferüberschuss ist nicht üblich bzw kann gering sein. Jedoch ist das Zink/ Kupferverhältnis natürlich zu tief, wegen dem tiefen Zink, dh Kupfer ist absolut kaum, relativ aber zu hoch.
Da Vitamin B6 Mängel völlig andere Symptome haben (einige hast Du später im Text sogar erwähnt) hat HPU eben auch solche Symptome die nicht mit MW übereinstimmen.
Kurz gesagt, ein Teil der Symptome stimmt überein und da ist eine Fehldiagnose beidseits möglich. Ein Teil der Möglichen Symptome aber nicht, das wären Anhaltspunkte für eine Unterscheidung. Wie Du vermutest ist natürlich auch die doppelte Betroffenheit möglich.

Auch bei CFS denke ich, dass es sich bei den meisten Fällen um die Folge einer anderen evtl. noch nicht bekannten Krankheit, am ehesten einer Stoffwechselstörung handelt und man, wenn man diese Symptome hat, versuchen sollte, herauszufinden, wo das eigentliche Problem liegt.
Das ist so. Es ist ein Syndrom, was schon dem namen nach sagt, das es keine Ursache ist. Eine Urscahe ist übrigens eine hg Belastung kombiniert mit Candidabelastung, weshalb einigen mit entsprechenden therapien geholfen werden konnte.

Man weiß, dass Tumore für ihr Wachstum Kupfer benötigen und dass Menschen mit Tumoren erhöhtes Kupfer haben.
Interessant habe ich nicht gewusst. Hast du gewusst das daselbe auch auf hg zutrifft?
Wäre für mich ein anzeichen, das das giftige hg rsache einer MW Erkrankung sein könnte. Wäre interessant, mal 20 MW Erkrankte auf eine hg Belastung zu testen.

 

[sonnemond]

Jedoch ist das Zink/ Kupferverhältnis natürlich zu tief, wegen dem tiefen Zink, dh Kupfer ist absolut kaum, relativ aber zu hoch.
Da Vitamin B6 Mängel völlig andere Symptome haben

Hallo Beat

das habe ich jetzt nicht ganz verstanden wegen Zink und Kupfer. Bei mir waren beide Werte soweit ja ok ( wie schon erwähnt ). Darum weiss ich einfach nicht ob das Kryptopyrol resultat alleine ein Indiz ist das ich nun Zink und B6 nehmen soll, vorallem da mir das Zink nun echt nicht bekommen war. Nicht die üblichen Magenprobleme davon, sondern heftige Psychosomatische reaktionen. Was sind den bei B6 Mängeln für Symptome ?


Gruss und Danke Dani

 

[margie]

Hallo Beat und Daniel:

Ihr schreibt:

Das ist nicht ganz richtig. HPU kennzeichnet sich durch einen speziellen Zinkmangel UND Vitamin B6 Mangel aus. Kupferüberschuss ist nicht üblich bzw kann gering sein.

das habe ich jetzt nicht ganz verstanden wegen Zink und Kupfer. Bei mir waren beide Werte soweit ja ok ( wie schon erwähnt ).

Was mich interessieren würde, ist, wie stellt ein Arzt, der bei HPU/KPU prüft, ob ein Kupferüberschuss besteht, diesen fest?
Das halte ich für die entscheidenste Frage. Wird denn Coeruloplasmin dabei mitbestimmt?
Ich kann mir das nicht vorstellen, dass man Coeruloplasmin mitbestimmt.
Wird das Serum-Kupfer ohne Coeruloplasmin bestimmt, kann man nämlich nicht sagen, ob ein Kupfermangel oder ein Kupferüberschuss besteht oder ob das Kupfer normal hoch ist. Und ich vermute, dass oft nur das Serum-Kupfer bestimmt wird.
Man kann mit niedrigem und mit normalem Serum-Kupfer MW haben. Man sollte denken, dass man zu MW erhöhtes Serum-Kupfer haben muss, ist aber nicht so. Im Gegenteil, oft ist das Serumkupfer, zumindest am Anfang noch, sogar zu niedrig bei MW.
Entscheidend ist, wie hoch ist das Coeruloplasmin.

Ich glaube, dass die Frage, wird denn ein evtl. Kupferüberschuss überhaupt korrekt ermittelt, die entscheidende Frage ist.


Gruß
margie

 

[Beat]

Hallo Margie

Je nach Arzt wird nichts überprüft, oder es wird der Kupferspiegel im Blut bestimmt.
Einige wenige bestimmen auch das freie Kupfer.
Auch wenn es nicht immer so ist, normalerweise ist bei MW tiefes Kupfer im Serum üblich. Dies ist Folge des erniedrigten Coeruloplasminspiegels, denn das meiste Kupfer im Serum ist an Coeruloplasmin gebunden.

Im Weiteren gibt es ja noch einige typische Anzeichen des MW, die (nur) bei KPU nicht vorkommen:
Schwierigkeiten beim Schlucken, Sabbern
Tremor, Unfähigkeit selber zu essen und zu trinken
abnormer starrer Gesichtsausdruck
Unfähigkeit zu schreiben
Krämpfe und willkürliche Bewegungen
schwerfälliger Gang, Torkeln und Fallen
und Kayser-Fleischer-Ringe

Wenn all dies zusätzlich auch noch nicht zutrifft, ist MW sehr unwahrscheinlich, bzw macht es Sinn, zuerst mal andere Sachen zu prüfen, auf die die Symptome auch hinweisen wie eben KPU und/oder hg Belastung

Ich glaube, dass die Frage, wird denn ein evtl. Kupferüberschuss überhaupt korrekt ermittelt, die entscheidende Frage ist.
Wenn man 100%ig sicher gehen will, absolut richtig. Aber es gibt jeweils so viele Ursachen aufgrund der Symptome, dass man nicht alle eventuell möglichen zusammen testen kann. Je nach Symptomen steht dann eben KPU, MW. hg Belastung oder anderes im Vordergrund, während man alles andere im Hinterkopf behalten sollte.

 

[Beat]

Hallo Sonnemond

Bei mir waren beide Werte soweit ja ok ( wie schon erwähnt ). Darum weiss ich einfach nicht ob das Kryptopyrol resultat alleine ein Indiz ist das ich nun Zink und B6 nehmen soll,
Im Prinzip ja

vorallem da mir das Zink nun echt nicht bekommen war
das kommt vor, speziell wenn Du nicht nur leichte KPU hast. Ich zitiere aus dem WIKI hier: Die massiven Nebenwirkungen einer Zinkeinnahme bei schwereren Formen von Pyrrolurie führt er auf die Zunahme von Energiedefiziten und Übererregungszuständen bei höheren Zinkspiegeln zurück. Die auf den Ergebnissen einer weiterführenden Diagnostik basierende integrative und organübergreifende Komplextherapie Kuklinskis beeinhaltet u.a. die Einnahme von Mikronährstoffen, die Einfluss auf die Funktion der Mitochondrien ausüben
Kontakltire das Labot 8KEAC), Dr Müller und/oder frage hier diejenigen die sich noch besser mit KPU auskennen als ich, was Du konkret tun sollst.

Was sind den bei B6 Mängeln für Symptome
Psychische wie Hyperaktivität, Unruhe, Unkonzentriertheit, Feinmotorik, im Nebel sein, wobel einige auch wegen Zinkmangel kommen können wie zB Hyperaktivität

 

[Rohi]

Hallo Sonnemond,

ich wollte nur bemerken: ich hatte auch so was wie eine Anfangsverschlechterung von B 6 und Zink (welches die Hauptursache war, weiß ich nicht).
Ich wurde psychisch vollkommen verwirrt, bekam Angstzustände, auch wurde mir immer so schwindlich, dass ich Angst hatte umzukippen, die Verdauung war total durcheinander.
Ich habe aber durchgehalten, weil ich keine andere Wahl hatte.
Wenn man zu stark einsteigt, kann es laut Kamsteeg sogar zu Psychosen kommen.
Ob das bei Dir die Anfangsverschlechterung ist wie bei mir oder was anderes - das kann ich verständlicherweise von der Ferne nicht sagen.

 

[margie]

Hallo Beat,

leider muss ich nochmals von vorn anfangen, hatte gerade den Beitrag geschrieben, klicke auf "Vorschau" und es kommt der Hinweis, "keine Verbindung zu der Website", obwohl ich online bin. Verstehe dies noch einer.

Je nach Arzt wird nichts überprüft, oder es wird der Kupferspiegel im Blut bestimmt.
Einige wenige bestimmen auch das freie Kupfer.

Ich denke, dass nur das freie Kupfer eine Aussage zuläßt, ob jemand zuviel Kupfer im Körper haben kann.

Auch wenn es nicht immer so ist, normalerweise ist bei MW tiefes Kupfer im Serum üblich. Dies ist Folge des erniedrigten Coeruloplasminspiegels, denn das meiste Kupfer im Serum ist an Coeruloplasmin gebunden.

Diese Aussage ist halbwahr.
Sie stimmt zu Beginn der Krankheit, also in sehr jungen Jahren, wenn man noch keine Nervenprobleme hat.
Das Kupfer im Serum ist noch niedrig, wenn es die Leber noch speichern kann. Wenn aber die Leber dies nicht mehr kann, geht es in den Blutkreislauf und das Serum-Kupfer und damit dann auch das freie Kupfer steigen an. Es kommt dadurch übers Blut ins Gehirn und schädigt dies.
Je länger ein MW-Patient also unbehandelt ist, umso höher ist sein Serum- und sein freies Kupfer.
Ziel der Behandlung ist ja, das zu hohe Serumkupfer abzusenken, damit das freie Kupfer unter 10 µg/dl bleibt, also in einem unschädlichen Rahmen bleibt.
Patienten, deren Nerven vom MW geschädigt sind, haben oft schon kein niedriges Serumkupfer mehr.
Eine mögliche Komplikation ist bei ansteigendem Serumkupfer eine akute Hämolyse, die lebensgefährlich ist.

Im Weiteren gibt es ja noch einige typische Anzeichen des MW, die (nur) bei KPU nicht vorkommen:
Schwierigkeiten beim Schlucken, Sabbern
Tremor, Unfähigkeit selber zu essen und zu trinken
abnormer starrer Gesichtsausdruck
Unfähigkeit zu schreiben
Krämpfe und willkürliche Bewegungen
schwerfälliger Gang, Torkeln und Fallen
und Kayser-Fleischer-Ringe

Wenn all dies zusätzlich auch noch nicht zutrifft, ist MW sehr unwahrscheinlich...

Um MW zu haben muss man diese Symptome nicht unbedingt haben. Es gibt Fälle, die nur psychiatrische Probleme haben oder Fälle, die nur Leberprobleme haben.
Und bei den neurologischen Fällen kommen diese Symptome meist nie gleichzeitig bei einem Patienten vor.
Patienten, die Gangstörungen haben, haben oft keinen Tremor. Die Unfähigkeit, zu schreiben, zu essen oder zu trinken, kommt auch selten vor und dann nur bei schwerst betroffenen Fällen.

Ich würde eher davon ausgehen, dass die KPU-Patienten Genträger auf MW sein können oder dass auch echte milde Wilson-Fälle unter den KPU-Patienten sein können.
Die heftigen Wilson-Fälle werden sicher nicht als KPU-Fälle fehldiagnostiziert. Ich hoffe doch, dass dies die Ärzte dann irgendwann herausfinden würden.
Aber bei der hohen Dunkelziffer bei MW sind sicher viele milde Wilson-Fälle, die fehldiagnostiziert werden auf alle möglichen ähnlichen Krankheiten und sicher auch auf KPU.

Gruß
margie

 

[Beat]

Hallo Margie

Diese Aussage ist halbwahr.
Sie stimmt zu Beginn der Krankheit, also in sehr jungen Jahren, wenn man noch keine Nervenprobleme hat.
Die aussage ist von der wahrscheinlich bekanntesten deutschen MW page im Netz.

Um MW zu haben muss man diese Symptome nicht unbedingt haben. Es gibt Fälle, die nur psychiatrische Probleme haben oder Fälle, die nur Leberprobleme haben.
Ups die Leberprobleme habe ich oben noch vergessen. Auch wenn sie keine Leberprobleme haben stimme ich Dir natürlich zu, dass es nicht unbedingt sicher ist, das es kein MW Fall ist. Aber die Wahrscheinlichkeit von 0.003% sinkt dann vieleicht auf 0.0003% oder noch tiefer. Schrieb ja auch, das man es im Hinterkopf behalten muss, aber das man dann zuesrt das Wahrscheinlichere testen soll.

Ich würde eher davon ausgehen, dass die KPU-Patienten Genträger auf MW sein können oder dass auch echte milde Wilson-Fälle unter den KPU-Patienten sein können.
Das ist möglich, wobei aber dann die hiohe Zinkeinnahme auch da etwas hilft und die ursachenbehandlung ja oft eine hg Belastung ist, hilft die Entgiftung mittels DMSA etc auch, da sie nebst hg auch Kupfer bindet. Vielen autistischen kindern hilft DMSA so schnell, dass Dr Shaw vermutete, das dies wegen MW sein könnte nicht wegen der hg Ausleitung. Dies hat sich (normalerweise) nicht bestätigt (wahrscheinlich half die antioxidative Wirkung von DMSA mit).
Ich vermute widerum, dass die Ursache des "Gendefektes" eine hg Belastung ist. Auch das wäre mal prüfenswert. Vieleicht kannst du mal die fachleute dazu auffordern entsprechende Belastungstests von hg zu machen.

 

[margie]

Hallo Beat,

Diese Aussage ist halbwahr.
Sie stimmt zu Beginn der Krankheit, also in sehr jungen Jahren, wenn man noch keine Nervenprobleme hat.
Die aussage ist von der wahrscheinlich bekanntesten deutschen MW page im Netz.

Die Ärzte, die diesen Text verfasst haben, scheinen davon auszugehen, dass man den M. Wilson immer in jungen Jahren findet, denn dann trifft diese Aussage zu.
Ich finde den Text auf dieser Seite auch nicht richtig, ich hatte beim Verein schon bei anderen "Schwachstellen" auf eine Änderung hingewirkt, die dann auch vorgenommen wurde und ich hatte mir überlegt, ob ich dort auch anregen soll, diesen Text neu zu formulieren.
Aber andererseits soll es eine Kurzbeschreibung sein. Je länger und umfangreicher solche Texte werden, umso unverständlicher sind sie für manche und umso weniger werden sie gelesen.

Das ist möglich, wobei aber dann die hiohe Zinkeinnahme auch da etwas hilft und die ursachenbehandlung ja oft eine hg Belastung ist, hilft die Entgiftung mittels DMSA etc auch, da sie nebst hg auch Kupfer bindet.

Wegen DMSA:
Für die Behandlung von MW soll man aber mehrmals tgl. entkupfernde Medis nehmen, das ist der Unterschied zur Behandlung wegen Hg.

Ich vermute widerum, dass die Ursache des "Gendefektes" eine hg Belastung ist. Auch das wäre mal prüfenswert. Vieleicht kannst du mal die fachleute dazu auffordern entsprechende Belastungstests von hg zu machen.

Ich hielte es auch für interessant zu sehen, ob ein MW-Patient auch eine hg-Belastung hat. Doch ich kann mir bei keinem der Experten, die ich kenne, vorstellen, dass dieser einen Hg-Belastungstest machen würde.
Die Ärzte machen immer nur das, womit sie sich gut auskennen und Schulmediziner gehen an das Hg-Thema nicht ran.

Gruß
margie

 

[Beat]

Hallo Margie

Wegen DMSA:
Für die Behandlung von MW soll man aber mehrmals tgl. entkupfernde Medis nehmen, das ist der Unterschied zur Behandlung wegen Hg.
DMSA bindet auch Kupfer und scheidet es aus. Da die meisten hg Belasteten einen Zinkmangel haben, wird rel oft auch Zink eingenommen, was wiederum gegen das Kupfer wirkt.
Natürlich ist dies nicht optimal bei MW, aber zumindest wenn der MW nur schwach ist, hilft es sehr.
Andererseits ist die Einnahme bei entkupfernden Medis gegen die latente hg Vergiftung auch nicht ideal.

Ich hielte es auch für interessant zu sehen, ob ein MW-Patient auch eine hg-Belastung hat. Doch ich kann mir bei keinem der Experten, die ich kenne, vorstellen, dass dieser einen Hg-Belastungstest machen würde.
Die Ärzte machen immer nur das, womit sie sich gut auskennen und Schulmediziner gehen an das Hg-Thema nicht ran.
Es ist eine verzwickte sache, obwohl gemäss dutzenden von Studien im offiziellen pubmed und toxmed die neurologischen Schädigungen klar belegt wird und obwohl hg unbestritten sehr toxisch ist, vieeeel mehr als Kupfer, will man es nic ht beachten.
Aber vieleicht bringst Du die Leute ja mal dazu, nur so als Vergleich einige Leute zu testen. Wenn Du Leute selber kennst, kannst Du sie vielleicht animieren, die Testung selber ohne Arzt vorzunehmen. Urin einschicken ist ja nicht schwer und kosten tut es auch weniger als 100€. Hast Du zumindest schon mal so einen Test gemacht?

 

[sonnemond]

Guten Morgen

damit auch wir Laien was vertsehen ..... was is eine hg belastung ? hg = Kupfer ?




Gruss Dani:wave:

 

[Oregano]

Hg = Quecksilber
Cu = Kupfer ...

www.rzuser.uni-heidelberg.de/~ltemgoua/chemie/PSindex.html

Gruss,
Uta

 

[margie]

Hallo Beat,

Aber vieleicht bringst Du die Leute ja mal dazu, nur so als Vergleich einige Leute zu testen.

Dazu folgendes:
Du kennst sicher schulmedizinische Ärzte, manche sind aufgeschlossen, manche weniger gegenüber Quecksilberbelastung und alternativen Diagnosen.
Man riskiet bei so manchem Schulmediziner nicht ernst genommen zu werden, wenn man mit Amalgamdiskussionen anfängt. Ich kenne das nur zu gut, aus der Zeit, an der ich noch daran glaubte, dass Amalgam mein Hauptproblem sei. Ich habe mir da so manchen Arzt "vergrault", der sonst als ein guter Schulmediziner gilt. Und wie gesagt, die meisten Ärzte tun nur das, wovon sie eine Ahnung haben, d. h. wenn ein Arzt sich mit Amalgam nie beschäftigt hat, dann wird er kaum das Quecksilber messen wollen, denn bei Erhöhungen müßte er es auch interpretieren können, d. h. er müßte ganz schnell zum Experten für Quecksilber werden.

Wenn Du Leute selber kennst, kannst Du sie vielleicht animieren, die Testung selber ohne Arzt vorzunehmen. Urin einschicken ist ja nicht schwer und kosten tut es auch weniger als 100€.

Leider habe ich nicht so enge Kontakte zu Wilson-Patienten. Es scheint bei vielen Wilson-Patienten so zu sein, dass sie sich wenig um die Theorie der Krankheit kümmern. Ja, ich wurde auf Vereinsveranstaltungen von anderen Patienten schon gefragt, ob ich denn Ärztin sei, weil ich mich doch relativ gut mit Wilson auskenne und dementsprechend auch Fragen an andere stelle.
Vielleicht ist der Grund, weshalb sich die Wilson-Patienten mit den thoeretischen Grundlagen der Krankheit nicht so beschäftigen der, dass eben immer noch nur die schweren Fälle diagnostiziert werden, d. h. die Initiative für die Diagnostik dieser Patienten ging dann nie vom Patienten aus. Und da viele Ärzte (und viele Patienten, siehe hier im Forum) MW von vornherein nicht für möglich halten wollen (ist eine seltene Krankheit - braucht man nicht zu wissen - weshalb sollte Patient X gerade so etwas seltenes haben), wird es wohl so bleiben, dass nur die krassen Fälle diagnostiziert werden. Die hohe Dunkelziffer von 2 Dritteln der Fälle dürfte vor allem die milderen Fälle von MW betreffen und die zu diagnostizieren, ist sehr schwer. Zum einen fehlt die Bereitschaft bei nicht ganz eindeutigen Symptomen und Laborwerten die Diagnostik zu Ende zu führen bzw. überhaupt in die Diagnostik einzusteigen, zum anderen fehlt das Wissen darüber, dass es auch mildere Fälle gibt.
Ich schreibe mir hier auch die Finger wund, wenn es darum geht, evtl. mildere Fälle von MW herauszufinden und merke nur zu oft, dass viele hier im Forum sich am liebsten ihre Kranheit selbst heraussuchen wollen bzw. sich einfach dagegen streuben, eine "Erbkrankheit" haben zu können (vielleicht will man nicht wahrhaben, dass man Gendefekte haben kann und dass wohl jeder Mensch auch Gendefekte auf die verschiedensten Störungen hat).
Menschen, die nicht selbst darauf gekommen sind, dass sie MW haben, sondern die vom Arzt darauf diagnostiziert wurden, haben in der Regel kein so großes Interesse an den theoretischen Zusammenhängen. Vielen geht es auch so schlecht, dass sie sich nicht damit beschäftigen können.

Außer mir, kenne ich bisher keinen MW-Patienten persönlich, der selbst auf seine Krankheit gekommen ist. Und ich bin wohl eher ein milder MW-Fall, würde also, wenn ich nicht selbst darauf gekommen wäre, weiterhin zu der hohen Dunkelziffer gehören.

Fazit: Also ich sehe bei den (wenigen) Patienten, die ich kenne, keinen, dem ich zutrauen würde, sich auf hg freiwillig untersuchen zu lassen.

Gruß
margie

 

[Snorri]

Ich schreibe mir hier auch die Finger wund, wenn es darum geht, evtl. mildere Fälle von MW herauszufinden und merke nur zu oft, dass viele hier im Forum sich am liebsten ihre Kranheit selbst heraussuchen wollen bzw. sich einfach dagegen streuben, eine "Erbkrankheit" haben zu können (vielleicht will man nicht wahrhaben, dass man Gendefekte haben kann und dass wohl jeder Mensch auch Gendefekte auf die verschiedensten Störungen hat).

Hallo Margie,

das sich mit den Fingern wund schreiben und keiner will es wahrhaben kenne ich nur zu gut aus eigener Erfahrung aus anderen Foren. Man möchte am liebsten alle packen und schütteln und sie aufwecken, aber das geht leider nicht.

O.K. Dann lasss uns mal bei mir anfangen. Ich bin hier neu, ich habe noch keine Diagnose, ich vermute aufgrund des Ergebnisses des HPU-Fragebogens, dass ich KPU haben könnte, obwohl das eigentlich nicht so ganz in meine Familie passt (ich bin wohl ein ganz besonders schwarzes Schaf - oder doch adoptiert? - als Kind dachte ich immer ich sei adoptiert worden, weil mich meine Mutter immer so mies behandelt hat). Egal.

Also, ich habe 14 Punkte bei dem HPU-Test, ich kenne meine Genetik - da steht alles Mögliche, nur nix von Morbus Wilson. Ich habe mich auf einer MW-Homepage umgeschau und da passen die Symptome auch nicht so recht. Angeblich hat man ja Muskelschwänge und ich bin soeben die Treppen raufgejoggt und Wandern und Radfahren funktionieren auch problemlos - zumindest was den muskulären Anteil betrifft.

Wie finde ich nun am besten herau, was ich habe? Soll ich mit dem 24-Stunden-Urin auf KPU beginnen und dann weiter suchen oder gleich den Kupfergehalt in meinem Körper messen lassen? Oder....

Wie findet man denn nun am besten heraus, zu welcher Fraktion man gehört?

Viele Grüße

Snorri

 

[margie]

Hallo Snorri,

leider weiß ich nicht allzu viel über Dich. CFS und KPU hast Du evtl. oder Hinweise dafür.
Wie sieht es mit der Leber aus? War diese schon mal auffällig? Gibt es andere auffällige Werte im Blut?

, ich kenne meine Genetik - da steht alles Mögliche, nur nix von Morbus Wilson.

Zunächst mal vorab wegen der Genetik bei MW. Der Gentest auf MW wurde bei Dir sicher noch nicht gemacht. Egal, welche Untersuchung Du meinst, aber der Gentest auf MW ist sehr teuer (mehere Tausend Euro) und wird nur gemacht, wenn man anhand der Laborwerte einen konkreten Verdacht auf MW hat. Er wird auch nur in wenigen darauf spezialisierten Laboren gemacht.
Außerdem kann man mit dem Gentest nur 1 Drittel der Patienten diagnostizieren.
Wenn Du schreibst, Du kennst Deine Genetik, man kann doch gar nicht alle Gendefekte so einfach und vor allem auch bezahlbar untersuchen?
Es gibt doch über 20000 verschiedene Gene, was würde das kosten, wenn man alles untersucht?

Angeblich hat man ja Muskelschwänge und ich bin soeben die Treppen raufgejoggt und Wandern und Radfahren funktionieren auch problemlos - zumindest was den muskulären Anteil betrifft.

Bei MW muss man keine Muskelschwäche haben. MW gibt es in x-verschiedenen Variationen.
Man hat ganz grob umschrieben, entweder Leberprobleme, entweder eine Hämolyse und/oder neurologische und/oder psychiatrische Probleme.
Wenn man Beschwerden, Veränderungen in diesem Bereich hat, die nicht mit anderen Krankheiten erklärt werden können, sollte man evtl. an M. Wilson denken.
Die Diagnostik bei MW ist sehr schwer und man sollte zu Experten deshalb gehen und sich vor allem selbst gut darüber informieren.

Wenn Du vorhast einen 24h-Sammelurin zu machen, kannst Du evtl. auch das Kupfer gleich mitbestimmen lassen. Das Urinkupfer ist ein sehr wichtiges Kriterium bei MW.
Aber: Wenn Du Zink einnimmst, fällt das Kupfer verfälscht aus. Zink wirkt auf das Urinkupfer monatelang noch nach dem Absetzen des Zinks erniedrigend und auch das Serum-Kupfer sinkt unter Zink ab.
Ich rate ja deshalb immer, vor einer Medikation mit Zink bei MW-Verdacht evtl. MW ausschließen zu lassen, denn wenn man Zink nimmt, kann man die MW-Diagnostik vergessen.

Wie findet man denn nun am besten heraus, zu welcher Fraktion man gehört?

Ich habe schon so viel hier im Forum zu der Diagnostik geschrieben, dass ich eigentlich darauf verweisen will.
In der Rubrik Morbus Wilson gibt es darüberhinaus auch noch viele Hinweise (siehe dort auch die Linksammlung).
Für HPU/KPU bin ich kein Experte, dazu sollen andere Auskunft geben, ich kann mit der Punktzahl 14 absolut nichts anfangen, weiß nicht, ob diese nun erhöht ist,....

Gruß
margie

 

[sonnemond]

Hallo Snorri

ich habe ja gerade meine Diagnose HPU bekommen.
Musste dazu aber keinen 24 std. Urintest machen.
Einfach in ein Röhrechen pinkeln und gut iss

Das Resultat bekommst Du innert 3 Tagen.

Würde das mal als erstes machen und dann weiterschauen.


Gruss Dani :wave:

 

[Snorri]

Hallo Margie,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe ledigliche eine HLA-II-Klassen-Untersuchung machen lassen, die ist dann wohl nicht ausreichend für MW.

Danke auch für den Tip mit dem Kupfer im 24-Stunden-Urintest, ich werde das mal ins Bemerkungsfeld schreiben, vielleicht machen die den von der KEAC gleich mit.

Was meine Leber betrifft, so habe ich rein funktionelle Störungen, d.h. meine HP kann die wunderbar mit Hilfe der Bioresonanz testen und daher weiß ich, dass meine Leber vollkommen überlastet ist, aber das sind, wie gesagt, rein funktionelle Störungen, die sich schulmedizinisch nicht messen lassen. Meine schulmedizinischen Laborwerte sind sowas von perfekt, wie es besser schon gar nicht mehr geht. Aber davon können ja alle CFSler ein Lied singen: Werte genial, Patient fühlt sich trotzdem elendiglich krank!

KPUler haben aufgrund der mangelhaften Entgiftungskapazität im Grunde genommen immer eine überlastete Leber. Mich wundert es lediglich, dass sich diese Überlastung nach 22 Jahren Krankheit noch immer nicht im schulmedizinischen Blutbild bemerkmar macht, aber vielleicht sollte ich mich eher darüber freuen, als mir darüber Gedanken zu machen.


Hallo sonnemond,

ich habe mich aufgrund meiner Situation und nach einem ausführlichen Gespräch mit Leni für den 24-Stunden-Urin entschieden. Nachdem ich nachts etliche Male die Blase entleeren muss, ist ein einfacher Test mit dem Morgenurin nicht ausreichend, weil der Zeitraum, in dem sich das KPU sammeln kann, dann zu kurz ist. Ich will da lieber auf Nummer sicher gehen.

Viele Grüße

Snorri

 

[margie]

Hallo Snorri,

zu den Leberwerten folgendes:
An den Leberwerten kann man oft nicht erkennen, ob die Leber geschädigt ist. Die Leber macht keine Schmerzen, die Leberwerte sind oft noch bei einer Leberzirrhose normal.
Man kann sich deshalb in dem Glauben wiegen, dass man keine Leberprobleme hat bei normalen Leberwerten.

Ich hatte früher oft normale Leberwerte und sie sind auch zur Zeit fast alle im Normbereich. Nur wenn man sie öfters bestimmt, gibt es dann und wann doch Erhöhungen und man kann daraus ableiten, dass doch etwas nicht stimmt.
Evtl. fällt im Ultraschall mal auf, dass die Leber vergrößert ist, dass sie (leicht) inhomogen ist. Das wäre ein Anhaltspunkt für eine kranke Leber.
Eine nicht invasive Möglichkeit eine kranke Leber zu erkennen, ist das Fibro-Scan, auch Elastographie genannt. Das Gerät, ähnlich einem Ultraschallgerät misst mit Stoßwellen die Elastizität der Leber und kann dann eingrenzen, ob man eine Fibrose oder eine Zirrhose hat. Das Gerät gibt es in Deutschland noch nicht sehr oft und die Untersuchung soll zwischen 90 und 150 Euro kosten.

Bei MW kann man aber auch mit der Milz Probleme haben, d. h. Milzvergrößerungen im Ultraschall wären bei MW auch ein Alarmsignal.
Wenn die Milz beteiligt ist, hat man evtl. eine Hämolyse. Diese erkennt man an erniedrigtem Haptoglobin. Eine nicht durch andere Ursachen zustandegekommene Hämolyse ist auch ein Hinweis auf MW.
Ein anderer Hinweis auf MW kann niedrige AP (Alkalische Phosphatase) im Blutserum sein und ein erniedrigtes Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese.
Evtl. bist Du auch Genträgerin für MW, dann hast Du evtl. abgeschwächte Krankheitssymptome dafür und man sollte dann evtl. auch die Therapie wie bei MW in geminderter Dosierung in Betracht ziehen. Es gibt nämlich Hinweise, dass Genträger für MW Parkinson bekommen können, so dass es empfohlen wird, auch für Genträger eine entsprechende Therapie in Betracht zu ziehen, um den Parkinson zu verhindern.

Hier nochmals der entsprechende Hinweis (den ich schon wiederholt zitiert habe, der mir aber sehr wichtig ist, denn: Wer will schon Parkinson bekommen, wenn es Chancen gibt, dies zu verhindern?):
Authors: J

"Is Parkinson's disease the heterozygote form of Wilson's disease: PD = 1/2 WD?" Med Hypotheses 56(2): 171-3.
Wilson's disease (WD) patients often present with Parkinson's disease (PD). Furthermore, most patients with PD have reduced ceruloplasmin, a characteristic of Wilson's disease.
.
.
Furthermore, idiopathic PD could be prevented by identifying the heterozygote individuals and providing them with Zn supplementation, Cu chelation therapy and phlebotomy to eliminate Fe.

Gruß
margie

 

[Snorri]

Hallo Margie,

ich denke, dass ich mich erst einmal in Richtung KPU orientiere, und dann kann man immer noch weitersuchen.

Vielen Dank jedoch für Deine Infos

Viele Grüße

Snorri

 

[ka.wo]

Hallo Zusammen,
bei mir hat leider die Frage "KPU-Nichtexistente Krankheit" noch ein ganz anderes persönliches Problem erschaffen, da mein Freund den Artikel bei Wikipedia gelesen hat und daran deshalb nicht glaubt. Bei meinem Sohn und mir wurde ein KPU test gemacht und wir sind beide betroffen, einschließlich Laktoseintoleranz, Glutenunverträglichkeit und Histaminunverträglichkeit. Ich bin so froh, für meine Probleme endlich einen Grund gefunden zu haben, auch für die damals Schulprobleme meines Sohnes in der 2. Klasse, die jetzt völlig weg sind, nachdem wir eine Weile schon Depyroll nehmen. Ich habe am Anfang bei einer zu hohen Dose extrem reagiert, mit Muskelzucken und Zittern, sowie Schlaflosigkeit, jetzt schleiche ich es bei uns beiden schon länger ein, ganz vorsichtig. Trotzdem bleibt das Problem, das ich mich von meinem Freund nicht richtig verstanden fühle. Er sagt, ich soll mich endlich richtig durchchecken lassen, es wäre bestimmt etwas anderes, den KPU gäbe es nicht. Ich soll ohne genaue Diagnose auf keinen Fall einfach Vitamine nehmen. Ich bin in Behandlung bei einer Heilpraktikerin, sie ist allerdings auch recht neu auf diesem Gebiet. Aber an Heilpraktiker glaubt er so und so nicht. Das komische ist aber, das ich glaube, das er es auch hat, auf ihn treffen viel mehr Punkte zu als auf mich, bei ihm wird ADs vermutet, aber er weigert sich strikt, seine Zerstreutheit, seine Niedergeschlagenheit etc.. einfach "nur" mit irgend einem Mangel zu erklären. Ich hatte mal gelesen, das erstaunlich viele Paare mit KPU/HPU sich finden, weil sie vielleicht einfach anders "ticken".
Ich weiß nicht so recht, wie man einen Partner davon überzeugen kann, das da etwas ist, das die Schulmedizin nicht kennt (Daran glaubt er nämlich, hätte mir das ein guter Allgemeinmediziner diagnostiziert, würde er es glauben).
Viele Grüße
Kati