KPU - bitte helft mir, ich bin langsam mit meinem Latein am Ende

[sternchen333]

hallo ihr lieben,
ich habe euer forum aus zufall gefunden, als ich im internet die krankheit kpu gegoogelt habe.
ich bin mit meinem latein langsam am ende und komme mir nach einer monate langen odyssee langsam total verarscht vor.
ich habe folgende symptome:

-ruhepuls 120-140
-heisshungerattacken
-untergewicht trotz 3000 kcal am tag ( das einzige symptom, das ich an der ganzen krankheitsgeschichte gut finde, da ich somit viel essen kann, ohne zuzunehmen)
-schmerzhafte bauchkolliken, die bis zur bewußtseinseintrübung führen, in unregelmäßigen abständen
-dauermüdigkeit trotz schlaf von teilweise 20 h und länger
-absolute erschöpfung bei kleinsten tätigkeiten
-gedächtnisstörungen, starke vergesslichkeit, die soweit geht, dass ich eine sendung im tv anschaue und nach der werbung nicht mehr weiss, was ich eigentlich vor der werbung angesehen habe, nicht einmal das thema weiss ich mehr
- ich kann beide daumen bis zum unterarm überstrecken, sie sogar am unterarm anlegen
- mein gesicht ist seit geburt immer blass obwohl ich am restlichen körper sehr schnell braun werde
-mir schlafen teilweise körperteile ein / taubheit finger / lähmungserscheinungen ( die erste lähmungserscheinung hatte ich in den beinen, bin mal aus unerklärlichen gründen nach dem aufstehen zusammengebrochen und habe für ca 10 meine beine überhaupt nicht mehr gespührt )
- erregungs/ angstzustände die soweit gehen, dass ich teilweise nichtmal mehr zum einkaufen gehe, da ich mich plötzlich aus unerklärlichen gründen unter menschen unwohl fühle
- zitteranfälle
-gangstörungen ( seit kindheit )
-depressionen
-zeichen einer anämie, hb teilweise unter 10
- zeichen einer leichten tsh erhöhung
- kalium 6,75 + natrium sehr niedrig
- sehstörungen
- sehr starke lichtempfindlichkeit ( ich bekomme dann starke kopfschmerzen )
- ich vertrage kein rotes fleisch mehr, bekomme danach tagelange übelkeit
- ich vertrage absolut keinen knoblauch, bekomme schon seit meiner kindheit nach kleinsten megen knoblauch starke halsschmerzen und ein gefühl einer schweren grippe

nachdem ich mittlerweile so erschöpft bin, dass ich fast nur noch schlafe und kaum mehr in der lage bin, mich auf irgendetwas zu konzentrieren habe ich einen test auf kpu gemacht. mein ergebnis war 12 was laut labor grenzwertig ist und für eine kpu sprechen kann. mein hausarzt griegt schon langsam die krise mit mir, da ich so viele widersprüchlichen werte in meiner erscheinung und meinen symptomen habe, dass er langsam nicht mehr weiss, was er mit mir machen soll. erst wurden meine blutwerte zerpflückt, dann wollte er mich auf eine endokrinologie einweisen mit verdacht auf eine autoimunkrankheit und ausschluss eines phäochromozytoms. der letzte katecholamintest läuft noch. die endokrinologie hat mich nicht aufgenommen, da ich nicht kardiologisch abgeklärt war, auf der inneren hat man mich nicht genommen, mit der begründung, meine werte seien zwar nicht in ordnung, aber ich bin ja bisher noch nicht umgefallen und ich bin ja noch in der lage rumzulaufen.
dann wurde ich zum kardiologen geschickt, dort war mein ruhepuls zwar auch 135 + aber laut arzt sei kardiologisch alles ok. ein 24 stundenurin auf porphyrie ergab 60 was ja noch im normalbereich war, leider wurde der urin nach der abnahme NICHT LICHTGESCHÜTZT und war länger als 1 stunde ungeschützt der uv strahlung ausgesetzt. kennt sich jemand mit porphyrie aus????????? wie schnell werden porphyriene duch licht zerstört???? vielleicht war ja mein wert extrem hoch, da ich nach dieser lichtaktion immernoch einen porphyrienwert im referenzbereich hatte.
auf jedenfall habe ich die nase mittlerweilen gestrichen voll, da ich in den letzten wochen fast nur in praxen verbracht habe und ich das gefühl habe, dass ich mich im kreis drehe. mein arzt kennt sich mit kpu überhaupt nicht aus und ich weiss auch langsam nicht mehr an wen ich mich noch wenden könnte mein zustand wird immer schlechter, ich komme mir jeden tag vor, als ob ich einen marathonlauf hinter mir habe aber keiner kann mir helfen.
wohin wende ich mich am besten????? kommt jemand aus freiburg / breisgau und umgebung und kennt vielleicht einen arzt , der mir weiterhelfen kann????
ich habe schon so viel im internet gegoogelt, finde aber keinen.
ich würde mich sehr auf antworten freuen!!!!!
lg sternchen

 

[Oregano]

kpu - bitte helft mir, ich bin langsam mit meinem latein am ende....

Hallo Sternchen,

zu den vielen einzelnen Symptomen kann ich nicht viel sagen; allerdings wundert mich schon, daß Dich anscheinend keine Klinikabteilung haben möchte. Seltsam ...

Was mir auffällt: viele Deiner Symptome treten auch bei einer Überfunktion der Schilddrüse oder bei Hashimoto auf. Du schreibst von einem leicht erhöhten TSH? Könntest Du bitte mal alle Deine Schilddrüsenwerte hier reinstellen, einschließlich Antikörpern?
www.schilddruesenpraxis.de/lexsd_start.shtml

Und wenn wir schon bei den Werten sind: wie sehen Deine Leber- und Bauchspeicheldrüsenwerte aus?

Weißt Du, ob Du auf manche Lebensmittel allergisch bist bzw. mit einer Histaminintoleranz reagierst? Manche Deiner Symptome deuten in diese Richtung.
https://www.symptome.ch/wiki/ > Allergie > Ernährung

Da sich Allergien und Intoleranzen nicht aus dem Nichts entwickeln, wäre wichtig herauszufinde, was das Immunsystem bzw. die körpereigenen Enzyme so durcheinander gebracht hat.
Da kommen z.B. Wohngifte, Zahnmaterial-Gifte, ständige Fehlernährung, Mängel im Säure-Basengleichgewicht (s. Wiki) in Frage.
Oder hattest Du mal einen Unfall, bei dem die Halswirbelsäule beschädigt wurde? Wie sieht es überhaupt mit der Wirbelsäule aus?
Bewegst Du Dich regelmäßig oder geht das gar nicht?
Bist Du bei der Arbeit mit Giften in Berührung gekommen?

Grüsse,
Uta

 

[Günter]

Hallo sternchen333,

trotz heftiger Symptome hatte ich nur einen HPU-Wert von 0,86. Das bedeutet schwach positiv. Ich würde auf die Höhe des Meßwertes nicht viel geben und einfach mal einen Versuch starten. Schlimmstenfalls verlierst Du ein paar Euro, bist aber dann schlauer. Ich empfehle ein Präparat mit P5P (der aktiven Form von Vitamin B6), wie Depyrrol-Plus oder ein reines P5P-Präparat (vorsichtig einschleichen). Dazu wenigstens die Vitamine B2 und B3. Abends vor dem Schlafengehen würde ich dann noch 20mg Zink zu mir nehmen. Schau mal, ob es Dir davon besser geht.

Viele KPU'ler haben ein besonderes Problem mit Schwermetallen, ich auch. Du solltest mal darüber nachdenken, eine Entgiftung zu machen. Besonders Deine eingeschlafenen Finger, Depressionen, Müdigkeit/Erschöpfung, Gedächtnisstörungen und Angstzustände kommen mir sehr bekannt vor. Meine Schwermetallausleitung hat mir da am meisten geholfen.

Entgiftungsmittel findest Du hier: https://www.symptome.ch/threads/medikamenten-preise-guenstige-medikamente-bezugsquellen.1701/

Liebe Grüße
Günter

 

[sternchen333]

vielen dank für eure antworten, ich bin echt langsam am ende und fühle mich schon wie ein hypochonder obwohl ja nachweislich irgendetwas nicht stimmt

@ uta: mit den klinikeinweisungen verstehe ich auch nicht, selbst mein arzt schüttelt nur noch mit dem kopf und sagt, dass das ja bei so einem jungen menschen wie mir nicht sein kann, dass sich da keiner zuständig fühlt, obwohl nachweislich etwas nicht stimmt;
mein kardiologe hat gesagt, dass er eine hashimoto erkrankung mit in betracht zieht ( wg tsh ) und die anämie abgeklärt werden muss.
meine schilddrüsenwerte von november waren t3 3,7 ( R 2,0-4,2 )
t4 11,8 ( R 8 - 17 ) tsh 4,7 ( R 0,35 - 4,5 ) letzte woche wurden mir zur kontrolle nochmals schilddrüsenwerte abgenommen, die waren alle im normbereich ( werte habe ich leider noch nicht schriftlich, es wurde mir nur telefonisch gesagt, dass alles im normalbereich sei ) tpo antikörper wurden noch nicht bestimmt. ich weiss auch ehrlich gesagt nicht, wie ich mich bei einer hashimoto diagnose verhalten soll, da mich die nebenwirkungen von euthyrox & co doch ziemlich abschrecken und ich schon mit einnahme der pille sehr starke probleme hatte, dass ich diese sogar absetzen musste und überhaupt keine pille mehr nehmen kann. ( starke wassereinlagerungen, ständige zwischenblutungen, gewichtszunahme ).
meine leberwerte sind im moment ok, ich habe mal eine zeit lang antibiotika einnehmen müssen ( ca 1 jahr ) erst staphylex, dann minocyclin auf grund einer staphylokokkeninfektion und dauraus entstandenen hauterkrankung ( 2003 ), danach waren meine leberwerte lange verschoben.
pankreaswerte wurden nie überprüft. crp war unauffällig.
auf lebensmittel bin ich eigentlich nicht allergisch, ich vertrage nur seit ca 1 jahr kein rotes fleisch mehr und habe danach starke übelkeit, esse nur noch fisch und geflügel. knoblauch vertrage ich garnicht. wohngifte kann ich nicht ausschließen, bin vor ca 2 jahren in eine neue wohnung gezogen und ja erst danach richtig krank geworden, kann also damit zusammenhängen. habe ich bisher noch garnicht drüber nachgedacht. zahnmaterialien und unfall schließe ich aus.
ich hatte ca 10 jahre lang eine schwere essstörung, ( bis ca 2003 ) habe aber seit 2 jahren eine normale ausgewogene ernährung, da ich ja plötzlich essen kann ohne zuzunehmen und trotzdem noch untergewichtig bin. das einzige, was ich nicht essen kann ist halt knoblauch und rotes fleisch. mir geht es sogar schlecht, wenn ich nichts esse und ich bekomme teilweise starke hungerattacken und muss eigentlich ständig essen.
bewegung habe ich auf der arbeit genug, habe ja noch bis letzte woche gearbeitet. arbeite aber nur alle zwei wochen und habe auf grund meiner starken müdigkeit und erschöpfung kaum kraft für sport.

@günter: da geht es uns beiden ja ähnlich, ich bin ja auch nur grenzwertig positiv, aber meine symptome sprechen eine andere sprache. vielen dank für die medikationshinweise, ich hoffe, dass bald mein ergebnis auf katecholamine da ist, damit ich bald mit einer substitution anfangen kann. es wäre nett wenn du mir bei rückfragen helfen könntest. mit der entgiftung ist auch noch eine idee.

 

[Sonora]

Hallo, ihr Lieben!

Nur mal ein Einwurf zu Hashimoto: Hierbei können die Werte noch für ganz lange Zeit in der Norm sein und trotzdem ist es die Schilddrüse. Auch diese Autoimmunkrankheit selbst macht viele Probleme, die von ärztlicher Seite oft verneint werden.

Deshalb bei Hashimoto immer nach den Antikörpern und/oder dem Ultraschall gehen und DANACH erst die freien Werte beurteilen!

Leider wird von den meisten Ärzten nur danach gegangen, ob die Werte schön in der Norm sind.

Sollte sich Hashimoto bewahrheiten, regelmäßig kontrollieren lassen und sich die Werte immer aushändigen lassen, damit man im Laufe der Zeit sieht, ob Bewegung in der Sache ist. Das ist GANZ WICHTIG!!!

Liebe Grüße :wave:
Sonora

 

[sternchen333]

hallo sonora,
das ist ja das, was ich an unserem gesundheitssystem nicht verstehe, es gibt leute, bei denen wird sofort alles erdenklich mögliche unternommen, die bekommen ct / mrt untersuchungen und sachen, bei kleinsten verdachtsmomenten. und andere wiederum werden monate lang vertröstet und es führt kein weg zu irgendetwas. ich kann mich an das drama erinnern, als mein hausarzt ( der sich sehr für mich einsetzt ) versucht hat ein langzeit ekg für mich zu bekommen. ich war dabei als er telefoniert hat und nur absagen bekommen hat obwohl ich zu derzeit einen puls von 145 und einen blutdruck von 60/45 hatte und mich echt wie ein schluck wasser in der kurve gefühlt habe. und dann noch diese blöden ausreden von den krankenhäusern, von wegen solange ich noch nicht umgefallen bin, sei es ja wohl nicht so dramatisch. nicht mal meinen kaliumwert von 6,75 haben sie nachuntersucht mit der begründung es könnte ja ein messfehler sein, aber es kann leider nur ein kh ausschließen ob es ein messfehler ist, da durch die hämolyse des blutes frischblut genommen werden muss. ich habe schon auf intensivstationen gearbeitet und dort lagen leute unter monitorüberwachung ab einem wert von 6,5.... naja schön ists geworden in deutschland!!!!
mein hausarzt wollte mich ja auf die endokrinologie einweisen lassen, dort sollte dann ein mrt laufen und die schilddrüse sollte komplett abgecheckt werden, aber die wollten mich ja bisher nicht aufnehmen. ich habe auch schon beim kardiologen nachgefragt ob er mir nicht schnell mal auf meine nieren und die schilddrüse gucken kann, die geräte hat er ja gehabt, im gegensatz zu meinem hausarzt, aber es wurde abgelehnt mit der begründung, er sei kardiologe ( er war vorher oberarzt auf einer inneren und sollte sich damit trotzdem auskennen ) ich solle mich an meinen hausarzt wenden, der würde dann weiteres einleiten, aber der versucht es ja aber leider ohne erfolg.
leider ist mein hausarzt diese woche nicht da, aber wenn er wieder kommt, wird er die tpo antikörper checken und dann werde ich wieder ewig auf die werte warten müssen und falls ich positiv bin, beginnt das drama wieder von vorn. :schlag: ich habe auch langsam keinen bock mehr meine zeit in praxen totzuschlagen, wenn man eh schon kaum in der lage ist sich auf den beinen zu halten, ist das sehr belastend. ich hoffe, dass ich morgen das ergebnis vom letzten phäochromozytom test bekomme, das ja bei mir auf grund verschiedener parameter auch noch in frage kommt. sollte der dann hoffentlich negativ sein werde ich einfach anfangen die NEM für kpu einzunehmen und auf eine besserung meines zustandes hoffen. ich wäre ja froh, wenn sich wenigstens mein gedächtnis, mein erschöpfungszustand und die neurologischen ausfälle normalisieren, mit allen anderen sachen kann ich zur not noch umgehen. gott sei dank habe ich die bauchkrämpfe mit schmerzmitteln einigermaßen im griff alles andere ist erträglich und man kann zur not damit leben.

@uta: mir ist nochwas eingefallen, ich hatte vor ca 6 monaten plötzlich rückenschmerzen und wurde untersucht, da bei hat mein arzt festgestellt, das bei mir auf der rechten seite meine rückenmuskulatur atrophiert ist, ich war dann für 4 wochen (2 mal/woche) zur physio in einem krankenhaus, die haben sich aber garnicht dafür interessiert warum das so ist und es wurde nie abgeklärt. es hat sich nichteinmal jemand von den ärzten dort meinen rücken angeschaut mit der begründung, es käme von meinem job als krankenschwester, da muss man ja öfters schwer heben. meine schmerzen sind seit der physio weg. wenigstens was
lg sternchen

 

[Sonora]

Hallo sternchen!

Ja sage mal, was treibst du denn um die Uhrzeit vor dem Computer?!? Schlafen sollst du !!! Ging es dir so mies, dass du nicht schlafen konntest?

Ich fürchte, das alles wird sich noch eine ganze Zeit hinziehen. Die meisten von uns mussten eins lernen: Geduld

Aber du musst ganz fest dran glauben, dass du Schritt für Schritt weiterkommst. Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen ;-)

Hoffentlich wird das so lange nicht zum Dauerzustand, dass du nachts durch die Welt "geisterst"!!!

Fühl dich mal ganz doll geknuddelt!

Liebe Grüße :wave:
Sonora

 

[sternchen333]

Hallo sternchen!

Ja sage mal, was treibst du denn um die Uhrzeit vor dem Computer?!? Schlafen sollst du !!! Ging es dir so mies, dass du nicht schlafen konntest?

Ich fürchte, das alles wird sich noch eine ganze Zeit hinziehen. Die meisten von uns mussten eins lernen: Geduld

Aber du musst ganz fest dran glauben, dass du Schritt für Schritt weiterkommst. Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen ;-)

Hoffentlich wird das so lange nicht zum Dauerzustand, dass du nachts durch die Welt "geisterst"!!!

Fühl dich mal ganz doll geknuddelt!

Liebe Grüße :wave:
Sonora

ich schlafe ja fast nur noch und wenn ich dann mal nachts kurz wach werde gehe ich oft mal für ne weile online
sei du auch geknuddelt
lg sternchen

 

[Oregano]

Hallo Sternchen,

hast Du inzwischen die neuen Schilddrüsenwerte bekommen? Denn der TSH vom ersten Mal (4,7) war eindeutig zu hoch. Da liegt der Grenzwert inzwischen bei 2,5.

Grüsse,
Uta

 

[sternchen333]

Hallo Sternchen,

hast Du inzwischen die neuen Schilddrüsenwerte bekommen? Denn der TSH vom ersten Mal (4,7) war eindeutig zu hoch. Da liegt der Grenzwert inzwischen bei 2,5.

Grüsse,
Uta

mein arzt ist gerade nicht da, habe die neuen sd werte nur telefonisch bekommen aber keine einzelnen werte, sondern nur die aussage, es sei alles wieder im normalen bereich phäochromozytom bin ich jetzt definitiv negativ, habe ich gestern die ergebnisse bekommen.
ich werde echt nächste woche mit den NEM für kpu beginnen und noch zusätzlich selen nehmen um eventuellen hashimoto zu bremsen. muss ich bei den NEM für kpu eigentlich irgendetwas beachten? würde gerne zum heilpraktiker gehen, aber ich habe nur sehr wenig kohle und muss eh schon sparen, da mir durch die krankheit zuschläge und das geld vom nebenjob wegbleibt und ich alleinverdiener bin
lg sternchen

 

[Oregano]

Hallo Sternchen,

keine einzelnen werte, sondern nur die aussage, es sei alles wieder im normalen bereich...

Dieses "alles wieder" stimmt mich bedenklich . Die Werte waren beim letzten Mal ja auch schon nicht in Ordnung.
Bevor Du jetzt mit Selen und anderen NEMs versuchst, ins Lot zu kommen, würde ich mir erst die Schilddrüsenwerte schriftlich geben lassen. Am besten stellst Du sie dann hier rein.
Wenn der TSH weiter zu hoch ist, müßte da meiner Meinung nach angesetzt werden.

Gruss,
Uta

 

[sternchen333]

Hallo Sternchen,



Dieses "alles wieder" stimmt mich bedenklich . Die Werte waren beim letzten Mal ja auch schon nicht in Ordnung.
Bevor Du jetzt mit Selen und anderen NEMs versuchst, ins Lot zu kommen, würde ich mir erst die Schilddrüsenwerte schriftlich geben lassen. Am besten stellst Du sie dann hier rein.
Wenn der TSH weiter zu hoch ist, müßte da meiner Meinung nach angesetzt werden.

Gruss,
Uta

du hast schon irgendwie recht. vielleicht sollte ich mit dem selen noch warten.
haben die NEM eigentlich einfluss auf die sd-werte? ich klammere mich gerade an jeden strohhalm, da ich schnell wieder fit sein muss auch aus jobtechnischen gründen. die NEM können doch nicht schaden oder? verfälschen sie den tpo-ak wert?
lg sternchen

 

[Nano]

Hallo Sternchen333,

zum Thema SD-Werte und Hashimoto: Bei mir war das ganz ähnlich. Habe den TSH Wert immer wieder im Verlauf vieler Jahre von verschiedenen Hausärzten überprüfen lassen. Laut ihrer Aussage war der immer normal. Er lag bei mir so zwischen 3,0 und 4,5 was angeblich in der Norm liegt. Stimmt aber nicht!
Nachdem ich nach vielen Jahren dann beim Spezialisten war, sagte er mir das meine Werte seit gut 10 Jahren einer weiteren Abklärung bedurft hätten. SD-Spezialisten sagen das der TSH bei max 2 - 2,5 liegen solle, nicht bei bis zu 4,5 was viele Hausärzte und Labore als Norm sehen (aus für mich nicht mehr nachvollziehbaren Gründen!). Bei einer weiterführenden Untersuchung kam bei mir dann auch raus das ich Hashimoto habe. Mein KPU-Wert liegt auch nur bei 22 und der HPU Wert bei 0,76 (genau auf der Grenze.)

Bei mir hat eine kombinierte Behandlung der Schilddrüse (Thyroxin), der KPU (Zink+P5P+Magnesium), sowie eine Behandlung von über 50 Nahrungsmittelunverträglichkeiten durch weglassen der Nahrungsmittel und Darmsanierung ziemlich gut geholfen.
Über die Einahme von Thyroxin würde ich mir nicht so den Kopf machen. Nachdem es langsam eingeschlichen wurde vertragen es viele Leute sehr gut. Zur Not kannst Du auch auf eine Behandlung mit tierischen Hormonen zurückgreifen, die werden i.d.R. noch besser vertragen, müssen aber leider selbst bezahlt werden.
Diese Heisshungerattacken hatte ich vor der Behandlung auch oft. Kalte Schweissausbrüche, Benommenheit, Gangunsicherheit, das Gefühl gleich umzufallen und totaler Heisshunger.... Der Grund dafür liegt darin das Leute mit KPU oft Probleme mit Ihrem Zuckerspiegel haben (das schlägt sich nicht in dem Blutwert nieder den Ärzte wegen Diabetes bestimmen, auch nicht im sogenannten Langzeitzucker-Wert!!). Seit ich das behandele treten sie so gut wie nicht mehr auf, und wenn nur noch ganz schwach..da reicht dann ein süßes Bonbon..früher brauchte ich den halben Kühlschrank...

Ich kenne es nur zu gut von den Ärzten als Hypochonder abgetan zu werden und viele andere in diesem Forum auch

Was die NEMS angeht....war zumindest bei mir so...ich würde erst mal mit dem P5P + Magnesium anfangen. Zink habe ich anfangs auch in kleinen Dosen überhaupt nicht vertragen. Der Körper benötigt B6 bzw. das P5P daraus um Zink zu verarbeiten. Zink würde ich nach ein paar Wochen dazunehmen. Dann würde ich schleunigst abklären lassen ob Du Hashimoto hast. Falls es so ist...wird dir das Thyroxin , sofern du es verträgst (die Chancen dafür stehen durchaus gut), wahrscheinlich den größten gesundheitlichen Schub geben.
Ich erinnere mich an Phasen wo es mir eigentlich zuviel war von der Couch aufzustehen. Nachdem einschleichen des Thyroxin erinnere ich mich an Phasen wo ich das Gefühl hatte als ob sich auf einmal die Welt um mich herum in Zeitlupe bewegen würde...
So bescheurt das jetzt klingt...solltest Du als Diagnose Hashi bekommen kannst Du in gewissem Sinne froh sein, den dadurch hast Du einen Punkt wo du ansetzen kannst! Es würde viele Deiner Probleme erklären.

Liebe Grüße

Nano