Kliniksuche bei seltenen Fällen

[Marlene@22]

Hallo, da ich nicht genau wusste, wo ich meine Frage einordnen soll, versuche ich es mal hier.

Ich bin am Ende meiner Kräfte sowie auch meiner finanziellen Mittel und suche eigentlich eine Klinik, die mir vielleicht ein Stück weiter helfen kann.

Ich war gestern auf Empfehlung eines Arztes bei einer namenhaften Klinik in der Ambulanz. Sie wollen mich aber nicht aufnehmen...mein Krankheitsbild passt nicht, ich solle mich doch in einer psychosomatischen Klinik vorstellen. Fand ich mal wieder echt klasse

Gehört habe ich schon von der Spezialklinik in Bayern...aber dafür bin ich vermutlich nicht "krank" genug.
Könnt ihr da vielleicht aus Erfahrung eine Klinik empfehlen.

Gern würde ich auch noch auf MCAS bzw Mastozytose untersuchen lassen. Da gibt es ja auch nicht viele Ärzte bzw Kliniken, die sich damit auseinandersetzen. Und dann bestimmt noch lange Wartezeit

Freue mich über jegliche Tipps. Danke

 

[giselgolf]

Hallo Marlene@22,

bin da kein Experte. Aber ich würde an Deiner Stelle auch mal die Suchfunktion oben rechts benutzen und als Suchwort z.B. MCAS eingeben. Es kommen dann sehr viele Einträge. Auch die älteren sind interessant. Ich habe bisher nur aus der Erinnerung heraus Kenntnis von einigen, die sich näher daraufhin haben untersuchen lassen. Der Untersuchungsaufwand incl. Kosten war ziemlich hoch. Das Ergebnis leider mehr als diffus.

Therapie des Mastzellaktivierungssyndroms (MCAS)

• Konsequente Vermeidung individueller Auslöser. ...
• H1-Antihistaminika (z.B. Fexofenadin, Desloratadin) ...
• H2-Antihistaminika (z.B. Famotidin) ...
• Vitamin C (bestenfalls retardiert) ...
• Cromoglicinsäure. ...
• Ketotifen.

Im ersten Schritt könnte man auch im Selbstversuch ausprobieren, ob man die empfohlenen H1- und H2- Antihistaminika und/oder Cromoglicinsäure etc. überhaupt verträgt. Vielleicht hast Du das ja auch schon. Ketotifen soll, soweit ich gelesen habe, nicht mehr frei verfügbar sein. Ob es noch per Rezept zur Verfügung steht, weiß ich nicht.

Wie wird MCAS diagnostiziert?

Im unten stehenden Link steht, was der Hausarzt untersuchen sollte:

https://mcas-hope.de/mcas/diagnostik/

In die Bewertung fließen ein: Blutwerte (Serum-Tryptase, Chromogranin) Urinprobe (N-Methylhistamin) Gewebeproben (Stufenbiopsien aus Magen-Darm-Trakt, Antikörper gegen CD25).

https://www.mastzellenhilfe.de/labor-mcas

viele Grüsse

 

[James]

Eventuell wirst Du bei den Kliniken für seltene Erkrankungen fündig, so z.B. hier:

Dermatologie | Mastozytose | UMG

Eine Mastozytose ist eine seltenen Erkrankungen bei der es zur Vermehrung von Mastzellen im Körper kommt.

hautklinik.umg.eu

https://www.psorisol.de/de/mastozytose.html

ZSH | Universitätsklinikum Tübingen

www.medizin.uni-tuebingen.de

https://web.archive.org/web/2023092...tzuendliche-hauterkrankungen/mastozytose.html

 

[Oregano]

Evtl kommt eine dieser Klniken in Frage?:

Mastozytose-Zentren Deutschland, Österreich, Schweiz

Medizinsch geprüfte Informationen zu Allergien und Autoimmunerkrankungen: Ursachen, Symptome, Diagnose und Therapie!

www.mein-allergie-portal.com

Grüsse,
Oregano

 

[Marlene@22]

Danke für die Tipps.

@giselgolf
Cromoglycinsäure hat meine Allergologin schon mal verschrieben...vertrage ich nicht
Fenistil auch nicht

Loratidin geht so halbwegs zeigt aber nicht wirklich Wirkung
Cetericin vertrage ich auch schlecht

Der Tryptase Wert wird gerade bestimmt...warte aufs Ergebnis

Weitere Werte müsste ich quasi "betteln"...vielleicht findet sich ja noch ein bereitwilliger Arzt...

Danke erstmal

 

[Marlene@22]

Danke für die Tipps und Links.

Der Tryptase Wert ist unter 10 und laut meiner Allergologin ist deshalb keine weitere Untersuchung in diese Richtung angezeigt.

Ist jetzt die Frage ob ich trotzdem dahingehend noch weiter suchen sollte wenn es denn so gar nicht besser wird bei mir.

 

[Marlene@22]

Hallo.
Hat jemand noch einen Tipp für eine Klinik bezüglich Kur/Reha, die sich vielleicht mit Psychosomatik, Orthopädie und im besten Fall noch mit Allergie/Unverträglichkeiten auskennt?

Meine Hautärztin hat den Tryptase wett genommen, der war Normal. Deshalb bekomm ich da keine Überweisung weiter in eine Klinik, die nach MCAS oder ähnlichem gucken würde. Sie meint da ist ja nix.

Ich bin mit allem soweit durch momentan, das ich einfach eine Auszeit brauche und vielleicht dazu noch ein wenig Hilfe hinsichtlich Ernährung und Stress und Angst Bewältigung etc
..ich kann langsam einfach nicht mehr. Eine Kur würde ich über meine Hausärztin bekommen...ist nur schwierig ne passende Klinik zu finden.

Vielleicht hat jemand ne Idee...danke!

 

[James]

Hi Marlene,
schau doch mal in das Leistungsspektrum der Reha-Klinik und Eisenoorbad Bad Schmiedeberg. Die behandeln orthopädische, sowie auch psychovegetative Erkrankungen. Inwieweit Allergien dort behandelt werden weiß ich leider nicht. Ist ganz nett dort, auch die Umgebung "Dübener Heide" hatte schon 3x das Vergnügen und war recht zufrieden.

 

[Oregano]

Hallo Marlene,

eine Freundin von mir war sehr zufrieden mit dieser Klinik:

Schön Klinik Berchtesgadener Land

Die Schön Klinik Berchtesgadener Land ist die führende Klinik im Alpenvorland für die Bereiche Pneumologie (Lunge) und Psychosomatik.

www.schoen-klinik.de

Grüsse,
Oregano

 

[Oregano]

... In Deutschland gibt es inzwischen 36 Zentren für SE, an die Patienten und Patientinnen mit Verdacht oder Diagnose einer SE überwiesen werden können. Diese ermöglichen eine interdisziplinäre und koordinierte Versorgung der Betroffenen. Eine Liste dieser Zentren ist im Zentralen Informationsportal über Seltene Erkrankungen zu finden.

Viele Verbesserungen sind der Arbeit vom Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zu verdanken, das bestehende Initiativen für SE bündelt und Betroffene, Forschende und Behandelnde vernetzt. ...

Beispiel 1: Zystische Fibrose
Beispiel 2: Ehlers-Danlos-Syndrom
Beispiel 3: Hereditäres Angioödem ...

https://www.univadis.de/viewarticle/seltene-erkrankungen-deutschland-einblick-2025a10002ue

(Hervorhebung durch mich)

... Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Gemeinsam Zukunft schaffen

Seltene Erkrankungen betreffen vor allem die Schwächsten in unserer Gesellschaft. Jedes Jahr sterben allein in Deutschland mindestens 1.500 Kinder an einer Seltenen Erkrankung. Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Mindestens 4 Millionen Menschen sind hierzulande von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Mangels Forschung fehlen wirksame Behandlungsansätze und Medikamente.
Das will die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung durch gezielte Forschungsförderung, Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit ändern. ...

Übersicht Seltene Erkrankungen - Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

Was sind Seltene Erkrankungen? Wie viele verschiedene seltene Krankheiten gibt es? Und warum betreffen Seltene Erkrankungen uns alle?

elhks.de

Grüsse,
Oregano

 

[ullika]

Gern würde ich auch noch auf MCAS bzw Mastozytose untersuchen lassen. Da gibt es ja auch nicht viele Ärzte bzw Kliniken, die sich damit auseinandersetzen.

Hallo Marlene, nimm das doch mal selber in die Hand und versuche ein Ernährungsumstellung, iss mal zwei Wochen vegan oder lass mal wenigstens Milchprodukte weg. Wenn das nicht hilft, versuch was anderes, solltest du geimpft sein, versuch die Spikes irgendwie los zu werden und beschäftige dich damit.
Wer auf Heilung von außen wartet, wartet oft umsonst.
Hab gerade gesehen, Marlene war schon lange nicht hier, aber es gilt auch für andere: nehmt eure Gesundheit selber in die Hand, außer es ist etwas Akutes.