Kennt ihr sowas? Eure Meinung interessiert mich
Hallo ruppert,
Eiweiß im Urin und Blut im Urin sollen bei Vaskulitis-Erkrankungen möglich sein, wenn die Nieren beteiligt sind. M. Wegener ist eine von mehreren Vaskulitis-Krankheiten und beim Wegener ist eine Nierenbeteiligung oft möglich und kann, wenn sie fortschreitet, zum Nierenversagen führen. Daher wäre es schon wichtig, dass diese Krankheit völlig ausgeschlossen wird.
Zum M. Wegener hier ein Link:
www.rheuma-liga.de/uploads/cattelaens/publikationen/merkblaetter/poster/dahm/dahm/merkblatt_3.6.pdf
Darin ist auch vom Lungenbluten die Rede.
Auch wird darin erwähnt, dass eine vorausgegangene Infektion eine Ursache für eine Vaskulitis sein könne, wobei man von einer bakteriellen Infektion ausgeht. Gürtelrose ist, wie ich zwischenzeitlich weiß, eine Virusinfektion - aber vielleicht hattest oder hast Du auch bakterielle Infektionen, möglicherweise vor der Gürtelrose oder evtl. eine chronische ?. Wie sieht es mit den Nasennebenhöhlen bei Dir aus? Hast Du öfters Entzündungen der Nasennebenhöhlen? Hattest oder hast Du öfters grün-gelbes Sekret aus der Nase oder beim Abhusten? Grün-gelbes Sekret bildet sich bei Staphylokokken, die beim M. Wegener vorkommen können (nicht müssen).
M. Wegener verläuft
schubweise, d. h. wenn das Lungenbluten aufgehört hat, muss das nicht unbedingt eine Entwarnung sein.
Es gibt aber -wie gesagt- noch andere Vaskulitits-Formen, auch solche, wo es zu Gefäßentzündungen im
Gehirn kommt.
Du hast Recht, es kennen sich nicht viele Ärzte mit der Krankheit aus, weil sie relativ selten ist und wohl auch öfters übersehen wird.
In diesem Forum gibt eine Ärztin, die sich gut damit auskennt und auch immer wieder Arztempfehlungen gibt:
Forum Vaskulitis&
In Bad Bramstedt, in der Nähe von Hamburg, ist eine sehr gute Klinik für Vaskulitis-Krankheiten.
Ich selbst war bei Prof. Peter in der Freiburger Uniklinik, der mir in diesem Forum empfohlen wurde und halte ihn für sehr kompetent (
Titel )
Von Zürich nach Freiburg sind es max. 150 km, das wäre zu schaffen (ich hatte auch einen so langen Anfahrtsweg nach Freiburg. Allerdings will ich Dir nicht versprechen, dass Prof. Peter Deinen Fall komplett lösen wird. Das weiß man vorher nie genau. Bei Prof. Peter musst Du mit Wartezeiten rechnen. Wenn Du es dringend machst, vielleicht bekommst Du einen schnellen Termin. -Aber sicher gibt es in Zürich auch Experten. Zürich hat doch eine Uniklinik, dort würde ich anfangen nach Ärzten zu suchen).
Aber was ich noch gefunden habe, ist folgender Link zur Gürtelrose und zwar zu Komplikationen bei der Gürtelrose:
Medical Guide (siehe unter "Komplikationen")
Es sind darin auffallend viele Beschwerden, die Du angibst, genannt und ich würde es für möglich halten, dass Deine Gürtelrose gar nicht vollständig ausgeheilt war oder evtl. zurückgekehrt ist. Die Gürtelrose kann ja auch an anderen Stellen wie um den Bauch herum, auftreten.
Lese mal diesen Satz in dem o.g. Link:
"Auch die Ohren können betroffen sein. In diesem Bereich bleibt die Gürtelrose oft unerkannt, weil sich die typischen Bläschen nur im Gehörgang zeigen."
Und es kann sich eine "postzosterische Neuralgie" bilden, lese dazu auch den letzten Absatz des Linkes und hier (ebenfalls im letzten Absatz):
Medical Guide (siehe unter "Symptome")
Da Deine Beschwerden auf eine Nervenbeteiligung schließen lassen, wäre auch eine Rückenmarkspunktion (Liquoruntersuchung) sehr sinnvoll. Man kann da feststellen, ob Du z. B. diese Gürtelrose-Viren im Gehirnwasser hast. Lese mal dazu hier:
Medical Guide (siehe unter "Diagnose")
Auch der letzte Absatz in diesem Link ist interessant, hast Du evtl. eine schwere Krankheit, die Dein Immunsystem so anfällig machte, dass Du deshalb die Gürtelrose bekamst?
Ich habe gerade nämlich beim "Googeln" einen Fall gelesen, wo eine Patientin mit einer Vaskulitis eine Gürtelrose bekam, d. h. bei ihr hat wohl die Vaskulitis das Immunsystem so geschwächt, dass sie für solche Krankheiten anfälliger wurde.
Du schreibst, Du warst vor der Gürtelrose viel krank. Du schreibst auch, Du warst vor der Gürtelrose empfänglich für Fieberbläschen? Hattest Du gar vorher schon mal Gürtelrose ohne es zu wissen, denn Fieberbläschen sind doch ein Hinweis auf Gürtelrose? Sie muss ja nicht immer an der gleichen Stelle sein und sie kann offenbar auch schwach ausgeprägt sein.
Du solltest mit Deinen Beschwerden zu einem guten Arzt für Immunologie (meist sind Rheumatologen auch Immunologen) und zu einem guten Neurologen zusätzlich. Du solltest Dich in Wohnortnähe umhören, wo gute Ärzte in diesem Bereich sind. Evtl. wäre auch eine Uniklinik anzusteuern.
So, nun hoffe ich, dass ich Dir einerseits ein paar Tipps geben konnte und hoffe, dass Du andererseits Dich nicht beunruhigst. Egal, welche Krankheit hinter Deinen Beschwerden steckt, je früher Du es erfährst, umso früher kann man Dich darauf behandeln und dies ist immer besser, als wenn Du erst mal abwartest und sich die Krankheit zwischenzeitlich verschlimmert. Daher versuche die Sache positiv zu sehen, jede Aufklärung Deiner Beschwerden kann nur gut für Dich sein und je früher man eine Krankheit richtig behandelt umso weniger schlimm ist meist der Krankheitsverlauf.
Vielleicht liege ich mit meinen Hinweisen auch total daneben, das bitte ich auch zu bedenken. Ich bin kein Arzt und habe selbst befürchten müssen, den M. Wegener zu haben (oder noch zu bekommen - ist bei mir auch nicht auszuschließen) und habe daher ein paar Symptome Deiner Beschwerden passend für den "Wegener" gehalten.
Gruß
margie