Intoleranzen oder Allergie? Was sollte ich tun?

[Peter1987]

Wie denn dahinter kommen? Wenn man doch teilweise nicht darauf reagiert oder total zeitverzögert?

Was passiert denn schlimmes wenn man mal einen Krümel abbekommt und keine Symptome bemerkt?

Meine Frage an dich ist:

Wie konntest du es zu 100% ausschließen? Man muss dafür doch Gluten essen oder?
Oben sind meine Blutwerte aufgeführt. Darin sieht man, dass ich keinerlei Blutmarker für Zölliakie habe. Der Arzt sagte eine Zölliakie wäre sehr sehr unwahrscheinlich.

Und Magen-Darm Probleme habe ich bei Gluten eher weniger bzw. die legen sich dann, so als ob sich mein System wieder daran gewöhnt. Mein schlimmstes Problem dabei ist:

Krankheitsgefühl (Kratzen im Hals, Kreislaufschwäche). Im Prinzip die Symptome, die man auch hat wenn man Histaminintoleranz hat.

Verspannungen
Schlafstörungen (kein Dauerzustand, meist auch nur in Kombination mit Histaminreichen Lebensmitteln)

Es ist fast so, als bekäme ich durch Gluten eine Histaminintoleranz...

Meine Sorge ist, dass ich durch eine nicht erkannte Zölliakie andere Krankheiten entwickle. Meine Positition zu Zölliakie ist nicht in Stein gemeißelt, sonst würde ich dich ja nicht fragen.

Ich will mir aber auch nicht irgendwas einreden...

Ich will einfach nur endlich wissen was bei mir los ist!

Was sollte ich tun um Zölliakie auszuschließen? Der Gen-Test kann es bei mir ja leider nicht ausschließen. Ich habe ja AA, von daher muss ich auch das Gen für Zölliakie, Rheuma und Typ 1 Diabetes haben.

Ich esse seit Monaten kein Gluten. Soll ich jetzt etwa für die Diagnose Gluten essen für ein paar Wochen und dann zum Gastroenterologen?

Oder reicht für die Diagnose wenn man einen Tag vorher sich eine Pizza reinzieht? Dann wäre ich dabei, denn davon hatte ich noch nie Symptome

Achja: Kennt jemand einen guten Gastroenterologie in Berlin?

 

[bestnews]

Wie denn dahinter kommen? Wenn man doch teilweise nicht darauf reagiert oder total zeitverzögert?

Schwierig. Normal sieht man es übers Blut und die Dünndarmbiospsie. Aber ich habe im Zöilakietreff auch schon gelesen,dass auch das keine 100%tige Garantie ist.
Ledochowski empfiehlt vor der Diagnostik zwei Wochen mind. sehr viel Glutenhaltiges zu essen, also mehr als normal!
Dann soll an mehreren Stellen Gewebe entnommen werden , auch wenn der Darm erst mal normal aussieht.
Wenn Du es wirklich wissen willst, würde ich an Deiner Stelle versuchen, an eine Koryphäe in Berlin heranzukommen , also einen solchen Arzt zu finden. Über die einschlägigen Foren vielleicht.
[/QUOTE]

Was passiert denn schlimmes wenn man mal einen Krümel abbekommt und keine Symptome bemerkt?

Langfristig setzt man sich einem erhöhten Risiko von Darmkrebs aus. Ich habe vermutl. mein Nierenversagen einer nichterkannten Zöliakie zu verdanken.
Den Zusammenhang scheinen immer noch viele Nephrologen nicht zu kennen, obwohl bei Internisten im Netz eine mög. Verbindg. zwischen Nierenerkrankungen und Gluten aufgezeigt wird.

Wie konntest du es zu 100% ausschließen? Man muss dafür doch Gluten essen oder?
Oben sind meine Blutwerte aufgeführt. Darin sieht man, dass ich keinerlei Blutmarker für Zölliakie habe. Der Arzt sagte eine Zölliakie wäre sehr sehr unwahrscheinlich.

Bei mir ist z.B das Ganze schon durch meine Krankengeschichte seit der Kindheit recht wahrscheinlich, dazu kommt, dass man sieht, dass ich nicht voll ausgewachsen bin, dann die Nieregeschichte, die ständigen Infekte, Zahnschmelzschäden. psych. Probleme wie Depressionen immer mal wieder.
Mein Großvater starb an Darmkrebs. Ich war immer sehr blass.
Als ich Gluten streng auslies bekam ich nach 1,5 Jahren endlich mal Röte ins Gesicht und am Körper, hatte ich mein Leben lang nicht soweit ich mich erinnere. Mein Haut war nicht mehr so trocken, ich fiere nicht mehr so schnell, was ich hauptsächlich an meinem Zudeck und der Heizung nachts merke. Die ständigen Erkältungen sind passe.
Ich habe wieder ein Kalium- und Phosphatproblem, wie es sich unter Dialyse gehört, das war jahrelang nicht der Fall, vermutlich weil ich nicht mehr richtig aufnehmen konnte. Und ich benötige kaum noch Eiseninfusionen oder wie dialysetypisch blutbildendes Hormon. Könnte auch an der Progesteroncreme liegen letzteres. Der Gastro meint allerdings, das liegt daran, dass der Dunndarm wieder ausgeheilt ist.
Mein Calcium ist prächtig im Gegensatz zu all den Jahren zuvor und das ohne Milchprodukte. Ich dachte, das liegt an mehr Vitamin D. Bin da aber nicht mehr sicher.
Der Stuhl hat nach Glutenaussatz nicht mehr geschmiert. Das ging erst wieder los, als die Fructosegeschichte anfing. Ist aber momentan auch wieder weg, die Fructose ist wohl gut unter Kontrolle.
Der Stuhl roch unter Gluten immer sehr gärig.

Es ist fast so, als bekäme ich durch Gluten eine Histaminintoleranz...

Gluten wird bei ner Histaminintoleranz häufig nicht vertragen, deshalb meines Erachtens nach der Zusammenhang. Im übrigen triggert Gluten Entzündungen und Autoimmunerkrankungen.

Meine Sorge ist, dass ich durch eine nicht erkannte Zölliakie andere Krankheiten entwickle. Meine Positition zu Zölliakie ist nicht in Stein gemeißelt, sonst würde ich dich ja nicht fragen.

Deine Sorgen ist völlig berechtigt, wie ich schon ausführte und über den Link zu erkennen ist von T-online.
Ich habe nur so reagiert, weil ich hier immer wieder auf Unverständnis stosse, wenn ich mich hartnäckiger über eine Z. äussere, ohne dass der andere gleich darauf anspringt.
Ich will mir ab

er auch nicht irgendwas einreden...

Verstehe ich auch und finde ich sehr richti.

I

ch will einfach nur endlich wissen was bei mir los ist!

Auch das ist verständlich . Leider braucht es dazu nur häufig viel Zeit und Geduld, zumal man oft von den Ärzten und auch HPs ziemlich allein gelassen wird., bzw. diese sich irren.

Was sollte ich tun um Zölliakie auszuschließen? Der Gen-Test kann es bei mir ja leider nicht ausschließen. Ich habe ja AA, von daher muss ich auch das Gen für Zölliakie, Rheuma und Typ 1 Diabetes haben.

Auf jeden Fall passt die Weissfleckengeschichte schon mal auch.
Wenn der Gentest negativ wäre, wärst Du aus dem Schneider!

Ich esse seit Monaten kein Gluten. Soll ich jetzt etwa für die Diagnose Gluten essen für ein paar Wochen und dann zum Gastroen

terologen?

Wochen reichen da nach dem was ich weiss nicht. Das kann vermutlich viele Monate dauern, ob Du das durchhälst...Da müsstest Du Dich dann auch noch mal vorher erkundigen, wie lange genau. Und dann würde ein wenig Gluten vermutlich auch nicht reichen.

Achja: Kennt jemand einen guten Gastroenterologie in Berlin?[/QUOTE]

Frage im Zöliakieforum nach oder schau dort nach unter Selbsthilfegruppen.
Dort findest Du Empfehlungen.
Allein ein guter Gastro wird nicht reichen, Du brauchst einen Gastro , der in der Zölidiagnostik gut ist.

Wenn das Dein Arzt für unwahrscheinlich hält, hat das gar nichts zu sagen, das habe ich schon oft gelesen. Einmal bei jemandem der sich dann einen Zöliexperten gesucht hat und der hat sofort gesagt , das passt, weil Dermatitis herpetiformis Duhring praktisch nur in Kombination mit der Z. auftritt.

Alles Gute.
Claudia.

 

[Peter1987]

Also wenn du mir deine Geschichte erzählst, dann sehe ich auch "nur" Hinweise auf Zölliakie. Woran du das zu 100% fest machst ist mir nicht klar leider.

Ich werde mir das nicht antun, also wieder Monate lang Gluten essen. Ich werde versuchen so weit es geht darauf zu verzichten erstmal. Im August habe ich einen Termin für eine Histaminprovokationstestubg. Mal sehen was das ergibt...


Das bescheuerte ist:
Jetzt habe ich soeben zum ersten mal heute gegessen: Tomaten, knoblauch, oregano, schafskäse, glutenfreie Nudeln und Sonnenblumenöl.

Und kaum habe ich das auf gluckert mein Magen wieder und habe ich Schwindel und Angstgefühle. Dieses Essen habe ich sonst immer vertragen.

Es ist praktisch so, als ob bei mir seitdem Honig alles durcheinNder ist da in meinem Bauch. Habe auch verstopfungen (habe ich sonst nie).

Ich reagiere jetzt also wieder auf Histamin. Das war aber vor dieser Woche anders. Das konnt definitiv durch diese Geschichte mit dem honig.

Ich drehe noch durch....

Und wenn ich jetzt zum Arzt gehen würde. Der würde sagen ich hätte eine Angststörung...

 

[bestnews]

Mein Gastro ist mit mir einer Meinung und er muss es wohl wissen, ich habe mich jahrelang belesen und mir war die Diagnose seit Jahren schon klar.
Das kann man nicht verstehen, wenn man sich nicht wirklich eingelesen hat. Ich vermute mal stark, dass wir beide nicht den gleichen Wissenstand haben und sehe wie meine Internisten sich nicht wirklich auskennen und zwar durchgängig. Du hattest um meine Rat gefragt und ich habe Dir ausführlich geantwortet. Es geht nicht um Spekulationen, im übrigen abgesehen von der meiner Krankheitsgeschichte ist der Verlauf der Heilung typisch: Bei Erwachsenen kann es bis zu 4 Jahre dauern, eher der Dünndarm wieder flott ist.

Hier kannst Du auch mal ein wenig nachlesen, was die Symptome angeht. Allerdings ist hier nur ein Auswahl angegeben. Holtmeier schreibt ja in dem von mir verlinkten Artikel von tonline: Alles ist möglich bei der Zöliakie und Dr. Bolland stimmt da ein.

Symptome bei Zöliakie / Sprue | Zöliakie

Das Gluckern im Darm kam bei mir erst mit der Fructotsegeschichte.

Ich klinke mich jetzt hier aus. Mehr an Infos kann ich Dir auch nicht geben, bin ehrlich gesagt auch ein wenig sauer.
WEnn Du Dich nicht wirklich mit der Z. auskennst, solltest Du auch meine Infos über meine Symptome nicht anzweifeln, die der Facharzt auch abgenickt hat incl. seiner Einschätzung dass die Zöliakei bei mir Realität ist.
Ach ja, mein Großvater hatte sehr lange mit dem Magen zu tun, Rheuma und starb letztendlich an Dickdarmkrebs.

Alles Gute.
Claudia.

 

[Peter1987]

Claudia,
das ist doch nichts gegen dich persönlich. Ich sage einfach nur möglichst objektiv wofür deine Fakten sprechen. Und das Gefühl welches du jetzt hast, das kenne ich nur zu gut. So fühlte ich mich nämlich auch schon etliche Male, weil mich die Ärzte schief anschauen. Ich sagen nicht, dass du keine Zölliakie hast oder dass du dir etwas einredest. Ich sage nur, dass aus dem was du schreibst, aus aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen die Diagnose Zölliakie nicht als 100% gesichert angesehen werden kann. Du schreibst aber immer so als wäre das bei dir der Fall. So gesehen schreibst du Dinge die so nicht stimmen. Genauso schreibst du, dass Gluten Autoimmunkrankheiten triggert. Auch das stimmt nicht. Das kann nur für Menschen stimmen, die eben Zölliakie haben oder Glutensensibilität. Denn für Menschen die Gluten normal vertragen liegen keinerlei Beweise dafür vor.

Das zeigt mir eben, dass du sehr dramatisierend schreibst, (vermutlich um zu vermeiden, dass jemand deine Diagnose anzweifelt).

Ich sage dir ganz ehrlich: Ich kenne dich nicht und es ist mir doch egal was du glaubst was du hast. Wichtig für mich ist nur Menschen zu finden, die bestimmte Symptome hatten und wie sie sich selber helfen können, denn dadurch kann ich mir helfen und gehöre fortan zu den Helfenden.

Und du hast mich nicht ganz verstanden:

Menschen die Histaminintolerant sind reagieren auf Histamin und Histaminliberatoren oder andere biogene Amine. Manche reagieren auf Gluten. Ich reagiere aber gar nicht auf die Lebensmittel, auf die ein typischer HIT Betroffener reagiert. Ich reagiere nicht mal bei Gluten so.

Erst wenn ich über längeren Zeitraum Gluten esse, reagiere ich plötzlich als hätte ich eine HIT.

Und aktuell ist das auch so, aber dieses Mal kann es nicht am Gluten liegen, sondern, so absurd es klingt, hat der Honig bei mir dieses körperlichen Zustand ausgelöst.

Das frustrierende ist, dass kein Arzt mir helfen können wird bei diesem Problem. Wenn ich jemandem erzähle, dass ich so reagiere wegen dem Honig, dann werde ich bald in die Klapse gesteckt. Da versuche ich lieber selber herauszufinden welche LM mir nicht gut tun und wenn ich das nicht hinbekomme...Ja dann weiß ich auch nicht wie mein Leben weitergehen soll. Ich hätte alle Möglichkeiten im Leben, aber diese Geschichte versaut mir alles!

Du sagst, dass dich die Reaktion der anderen sauer macht. Aber wieso reagieren die anderen denn so?

Schau doch mal wie du schreibst. Du machst eine Riesen Panik anstatt dezent darauf hinzuweisen, dass man dies und Jenes überprüfen lassen könnte und sollte.

 

[Peter1987]

Die Symptome von der Giftzwergseite treffen es genau auf den Punkt:

Befindlichkeit / Seelisches
Müdigkeit (auch: ständiges Gähnen + extreme Müdigkeit, trotzdem Unvermögen einzuschlafen)
Atemnot
Schweißausbrüche oder Wechsel zwischen Frieren und Schwitzen
extremes Frieren
Hitzegefühl
Schwindel
Schlafstörungen (Einschlaf- und/oder Durchschlafstörungen)
plötzliches nächtliches Aufschrecken
schlechte Laune
Antriebslosigkeit
Konzentrationsschwierigkeiten
Stimmungsschwankungen/Weinerlichkeit/Aggressivität

Besonders der letzte Punkt: Ich schwanke extrem von Weinerlichkeit, Gereiztheit zu Angst immer hin und her. Nach oben leider keine Schwankung sondern immer nur das normale Niveau zwischendurch...

 

[Oregano]

Hallo Peter,

ich hab's nicht im Kopf: ist bei Dir eigentlich die Schilddrüse mit sämtlichen wichtigen Werten untersucht worden beim Facharzt (Endokrinologe und/oder Nuklearmediziner?) Und wie sieht es mit den Nebennieren aus?

Schilddrüse
HASHIMOTO-INFO.de - Nebennierenschwäche und Hashimoto - Adrenal Fatigue, Burn Out, Chronische Erschöpfung, Speicheltest

Grüsse,
Oregano

 

[Peter1987]

Schilddrüse wurde wegen dem kreisrunden Haarausfall mehrmal getestet. Lag immer in der Norm.

Nebennieren nicht. An eine Schwäche glaube ich aber nicht, weil ich bei Stress eher mit Adrenalinstößen reagiere ;-)

Die Symptome da oben habe ich ja auch nicht dauerhaft sonder ich hatte sie diese Woche seit Monaten zu ersten Mal wieder und es lag definitiv nicht an psychischen Faktoren, sondern es muss einen anderen Auslöser gehabt haben. So absurd es auch klingt.

Es kommen nur der Honig und Hackfleisch in Frage. Hackfleisch hatte ich 48 Stunden vorher gegessen (an dem Tag noch kein Honig) Ein Tag später dann Honig 2x, mittags nochmal das Hack warm gemacht mit dem Reis) Am nächsten Tag ging die Party los und sie ritt mich bis gestern tief in den Keller. Ich habe seit heute erstmalig das Gefühl der Besserung, auch wenn ich vorhin nach dem Essen wieder heftig reagierte. Diese Reaktion scheint aber jetzt schon wieder vorbei. Also ich reagiere jetzt aktuell scheinbar auf Histamin. Allerdings weiß ich, dass diese Lage ausgelöst wurde durch eine andere Unverträglichkeit. Und die Fakten sprechen für den Honig. Werde jetzt versuchen ein paar Tage histaminarm zu essen.

Und dann lasse ich den Honig weg. Ich werde versuchen einen Gastroenterologen zu finden der mich nach Fruktose testet und der mir evtl. bzgl. Zölliakie hilft.

Danke für deine Hilfe! Denn die Lebensmittel mit Benzol Salicyl scheinen bei mir auch öfter auffällig wie gesagt. Reagiere z.B. auch auf den roten Saft von hohes C. Ich frage mich manchmal ob ich noch gesund lebe. Esse nur Apfel und Bananen als Gemüse.

 

[Oregano]

Hallo Peter,

Es kommen nur der Honig und Hackfleisch in Frage. Hackfleisch hatte ich 48 Stunden vorher gegessen (an dem Tag noch kein Honig) Ein Tag später dann Honig 2x, mittags nochmal das Hack warm gemacht mit dem Reis)

Was war das für ein Hackfleisch? Frisch beim Metzger gekauft, Schwein oder Rind? Direkt nach dem Kauf zubereitet?
Wenn Du das Hackfleisch noch einmal warm gemacht hast, dann mag das eine Menge Histamin gebildet haben. Hackfleisch ist ja sowieso leicht verderblich bzw. histaminbildend.

Grüsse,
Oregano

 

[Magg]

Fettunverträglichkeit vielleicht? Probier mal Tatar, das ist fettarm und aus Rind.

 

[Oregano]

Hallo Peter,

mich würden die bei Dir bestimmten Schilddrüsenwerte interessieren ....

Ich denke, daß bei Stress Adrenalin von der Nebenniere ausgeschüttet wird, ist normal. Es kommt wohl eher darauf an, wie es mit Cortisol und DHEA aussieht.

Grüsse,
Oregano

 

[Peter1987]

bzgl.: Fettunverträglichkeit: Ganz sicher nicht. Esse jeden Morgen Leinöl, Immer viel Olivenöl etc.

Und am aller besten fühlte ich mich, als ich mal 8 Wochen eine Anatole Diät machte. Da habe ich ganz auf Obst und Kohlenhydrate verzichtet. Hauptnahrungsmittel Eiweiss und Fett. Da gab es dann 0 Blähungen oder gar irgendwelche Probleme.

Aber eine solche Diät kann ja auf Dauer nicht gut sein. Dieses "gut fühlen" hielt dann immer eine Zeit lang an nach der Umstellung. Die Frage ist halt was genau an der Umstellung ich nicht vertrage. HIT ist nach meinem Gefühl nur eine Folge einer bestimmten Nahrungsmittelunverträglichkeit.

@Oregano:

Meistens nur TSH basal oder so. Aber auch 2x t3,t4, tsh+ tsh basal. Es war immer in der Norm und es lagen keine Antikörper vor.

 

[Oregano]

Es war immer in der Norm und es lagen keine Antikörper vor.

Wenn die Antikörper bestimmt worden sind, ist das schon mal gut. - War das fT3 und fT4?
Tatsache ist, daß der TSH alleine nicht genügt zur Beurteilung der Schilddrüse. Ultraschall wäre auch gut.

Grüsse,
Oregano

 

[Peter1987]

Ultraschall wurde nie gemacht, ansonsten wurden einmal die Antikörper getestet und jeweils mehrmal TSH/TSH basal und mindestens einmal t3 und t4. Ob ft3 oder ft4 weiß ich nicht mehr.

Nächste Woche habe ich einen Termin der Charité wegen Alopecia Areata (das macht mir aber schon lange nix mehr aus, habe mich damit abgefunden) und Vitilio ( das macht mir hingegen sehr viel aus, bzw. falls es schlimmer werden würde, denn jetzt ist es nur im Genitalbereich und nicht sichtbar. Aber wenn es im Gesicht auftreten würde, wäre ich sehr sehr unglücklich...) Daher ist es extrem wichtig alle Ernährungstechnischen Gründe herauszufinden.

Wenn die Charité gute Arbeit macht, werden sie nochmal Schilddrüse testen, auch Antikörper etc.

Aber ich befrüchte, dass die Charité nicht gut ist für solche Dinge, weil sie vermutlich nicht auf die Patienten eingehen, sondern es eher Fließbandarbeit ist wo man noch nicht mal Kontakt mit Ärzten hat...

 

[Magg]

gelöscht. Norm ist ganz toll...

 

[Peter1987]

Mir fällt gerade ein, weil ich an einen Kinobesuch dachte:

Auf Popcorn reagierte ich auch unmittelbar danach mit Angstgefühlen und Verspannungen. Aber Popcorn ist doch nicht anderes als Mais und Zucker oder? Und ich vertrage sowohl Mais, als auch Zucker (z.B. Coca Cola oder Haushaltszucker) ohne Symptome zu bekommen.

Habt ihr eine Idee woran das liegen könnte?

LG

 

[derstreeck]

Hier könnte die Erklärung liegen:

HIT > Therapie > Histaminpotential

Grüsse
derstreeck

 

[Peter1987]

Danke für die Antwort. Aber eine HIT ist bei mir laut HIT-Spezialist und auch was Selbstversuch angeht eher unwahrscheinlich bzw. wenn ich auf Histamin reagiere, dann wahrscheinlich ausgelöst durch eine andere Unverträglichkeit. Bisher sieht es so aus als würde ich Gluten nicht vertragen. Denn beim Verzicht darauf verschwanden die Symptome bis vor einer Woche völlig und vertrug ich plötzlich wieder sehr histaminreiche Lebensmittel, die vorher Symptome auslösten, wie z.B. Fisch oder Hackfleisch, oder Sushi.

Auf was in Popcorn könnte man denn reagieren?

Würde das evtl. wieder für Fruktose sprechen wie beim Honig?

P.S.: Falls man mal eine Reaktion durch Histamin: Stimmt es, dass bestimmte Kräuter oder z.B. Quercetin Histamin senken und wenn ja, wie nutzt man das?

LG

 

[Kullerkugel]

Popcorn ...mögliche Zusatzstoffe , E 306 - Vitamin E , also irgendein ÖL ???

Hier steht auch etwas dazu....

 

[derstreeck]

Hallo Peter1987,

bzw. wenn ich auf Histamin reagiere, dann wahrscheinlich ausgelöst durch eine andere Unverträglichkeit.

Für mich umfasst der Oberbegriff Histaminintoleranz auch solche Zusammenhänge. Ich sehe Histaminintoleranz als Symptom, welches weitere Ursachen hat. Deine Symptome scheinen vom Histamin ausgelöst zu werden, die Frage ist nur, was bewirkt die Histaminauschüttung.

Grüsse
derstreeck