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https://www.orthomedis.ch/kupfer.htm
Wie läßt man denn zuverlässig den Kupferspiegel bestimmen?
Und wenn man Kupfer nimmt, in welcher Form am besten?
Gruss,
Uta
Histamin und Kupfer
- Themenstarter Oregano
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Wie läßt man denn zuverlässig den Kupferspiegel bestimmen?
Und wenn man Kupfer nimmt, in welcher Form am besten?
Gruss,
Uta
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- 01.03.06
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Meine Tochter hat zu hohe Kupferwerte .Festgestellt wurde es durch eine umfangreiche Blutanalyse.
Eigentlich waren wir jahrelang in Behandlung ,weil sie immer Schmerzen in den Kniegelenken hatte.Ein A behandelte sie auf Schleimbeutelentzündung ,der andere wieder auf was anderem.:schock:
Bis wir zum Orthopäden kamen.Der stellte fest ,dass sie keine Knorpelmasse in den Knien hatte und verschrieb ein Aufbaupräparat. Das mußte sie ein Jahr nehmen.Es half überhaupt nicht.
Der Orthopäde schickte uns verzweifelt zum Rheumatologen.
Die erste Ärztin ward der Meinung nachdem sie sie gesehen hatte (ohne körperliche Untersuchung,nur am Gesicht angesehn:schlag: ),dass sei Rheuma und sie müsse gleich röntgen,weil man schauen müsse ,ob eine Herzbeteiligung da sei.:schlag:
Da bin ich ausgerastet und habe ihr vorgeworfen ,sie wolle bloß Geld rausschneiden.Ihre Argumente waren für mich haltlos.Also verlangte ich die Überweisung zurück und ging zu einem Professor .
Der untersuchte sie wirklich gut und meinte ,das die Kollegin von ihm doch wohl zu blöd sei
,denn das Kind habe überhaupt nicht die typischen Merkmale.
So nahm er eine Blutuntersuchung (3 oder 4 Röhrchen) und nach 14 Tagen kam der Befund ,zu hohe Kupferwerte.
Da erinnerte ich mich an die Aussagen vom Orthomedis-Labor ,dass viele HPU-ler erhöhte Ku -Werte haben. Da war klar ,dass sie ihre Medis nehmen muß.
M.
Eigentlich waren wir jahrelang in Behandlung ,weil sie immer Schmerzen in den Kniegelenken hatte.Ein A behandelte sie auf Schleimbeutelentzündung ,der andere wieder auf was anderem.:schock:
Bis wir zum Orthopäden kamen.Der stellte fest ,dass sie keine Knorpelmasse in den Knien hatte und verschrieb ein Aufbaupräparat. Das mußte sie ein Jahr nehmen.Es half überhaupt nicht.
Der Orthopäde schickte uns verzweifelt zum Rheumatologen.
Die erste Ärztin ward der Meinung nachdem sie sie gesehen hatte (ohne körperliche Untersuchung,nur am Gesicht angesehn:schlag: ),dass sei Rheuma und sie müsse gleich röntgen,weil man schauen müsse ,ob eine Herzbeteiligung da sei.:schlag:
Da bin ich ausgerastet und habe ihr vorgeworfen ,sie wolle bloß Geld rausschneiden.Ihre Argumente waren für mich haltlos.Also verlangte ich die Überweisung zurück und ging zu einem Professor .
Der untersuchte sie wirklich gut und meinte ,das die Kollegin von ihm doch wohl zu blöd sei
,denn das Kind habe überhaupt nicht die typischen Merkmale.So nahm er eine Blutuntersuchung (3 oder 4 Röhrchen) und nach 14 Tagen kam der Befund ,zu hohe Kupferwerte.
Da erinnerte ich mich an die Aussagen vom Orthomedis-Labor ,dass viele HPU-ler erhöhte Ku -Werte haben. Da war klar ,dass sie ihre Medis nehmen muß.
M.
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Es sind immer solche Sachen ,dass man manchmal irgentwie glaubt im falschen Film zu sein.
Irgentwie habe ich auch bei zu hohen Kupferwerten gemerkt ,dass man unbedingt Vit.C als Gegenspieler braucht. Das ist bei HI wohl genauso .Ich denke das diese Menschen auch viel zu niedrige C-Werte haben.
M.
Irgentwie habe ich auch bei zu hohen Kupferwerten gemerkt ,dass man unbedingt Vit.C als Gegenspieler braucht. Das ist bei HI wohl genauso .Ich denke das diese Menschen auch viel zu niedrige C-Werte haben.
M.
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- 02.01.05
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Hallo Uta, hallo Maichen,
ich lese immer wieder über den Zusammenhang von Histaminintoleranz und Kupferwerten.
Zu den Kupferwerten:
Meines Wissens muss man beim Kupfer immer das Coeruloplasmin mitbestimmen, weil man erst damit das sog. "freie Kupfer" (Formel siehe unten oder unter: https://www.morbus-wilson.de/ ), das ist das schädliche Kupfer bestimmen kann. Kupfer wird meines Wissens an Coeruloplasmin gebunden und solange es daran gebunden ist, kann es nicht frei zirkulieren und Schaden anrichten.
Ich selbst habe eine deutlich zu niedrige Di-Amino-Oxydase-Aktivität (mein Wert liegt bei 2,5 und normal ist > 10) und ich habe meist erhöhtes freies Kupfer.
Also wenn ich mich betrachte, dann hat man eine Histaminintoleranz bei erhöhten Werten bei freien Kupfer. Bei mir wurde auch durch eine Leberbiopsie bestätigt, dass ich viel zu viel Kupfer im Lebergewebe habe und wohl nicht nur dort, da sich das freie Kupfer über das Blut im ganzen Körper verteilt.
Der Serum-Kupferwert ist meiner Meinung nach nicht zur Ermittlung des tatsächlichen Kupferspiegels im Körper zu gebrauchen.
So ist z. B. beim Morbus Wilson (der Kupferspeicherkrankheit) typischerweise der Serum-Wert an der unteren Normgrenze oder gar darunter und trotzdem haben diese Patienten nicht zu wenig Kupfer, was man meinen könnte bei einem niedrigen Kupferspiegel sondern zu viel Kupfer.
Und es kann aber auch bei der Kupferspeicherkrankheit vorkommen, dass der Serumkupferwert im mittleren oder oberen Normbereich liegt.
Also dass man bei Histaminintoleranz gar noch Kupfer einnehmen soll, würde ich für genau das Falsche halten.
Gruß
Margie
Freies Kupfer:
Formel: (Serumkupfer in [µg/dl])-(Cp [mg/dl]×3)
Ist der Wert < 10 ist er im Hinblick auf z. B. Morbus Wilson unverdächtig.
ich lese immer wieder über den Zusammenhang von Histaminintoleranz und Kupferwerten.
Zu den Kupferwerten:
Meines Wissens muss man beim Kupfer immer das Coeruloplasmin mitbestimmen, weil man erst damit das sog. "freie Kupfer" (Formel siehe unten oder unter: https://www.morbus-wilson.de/ ), das ist das schädliche Kupfer bestimmen kann. Kupfer wird meines Wissens an Coeruloplasmin gebunden und solange es daran gebunden ist, kann es nicht frei zirkulieren und Schaden anrichten.
Ich selbst habe eine deutlich zu niedrige Di-Amino-Oxydase-Aktivität (mein Wert liegt bei 2,5 und normal ist > 10) und ich habe meist erhöhtes freies Kupfer.
Also wenn ich mich betrachte, dann hat man eine Histaminintoleranz bei erhöhten Werten bei freien Kupfer. Bei mir wurde auch durch eine Leberbiopsie bestätigt, dass ich viel zu viel Kupfer im Lebergewebe habe und wohl nicht nur dort, da sich das freie Kupfer über das Blut im ganzen Körper verteilt.
Der Serum-Kupferwert ist meiner Meinung nach nicht zur Ermittlung des tatsächlichen Kupferspiegels im Körper zu gebrauchen.
So ist z. B. beim Morbus Wilson (der Kupferspeicherkrankheit) typischerweise der Serum-Wert an der unteren Normgrenze oder gar darunter und trotzdem haben diese Patienten nicht zu wenig Kupfer, was man meinen könnte bei einem niedrigen Kupferspiegel sondern zu viel Kupfer.
Und es kann aber auch bei der Kupferspeicherkrankheit vorkommen, dass der Serumkupferwert im mittleren oder oberen Normbereich liegt.
Also dass man bei Histaminintoleranz gar noch Kupfer einnehmen soll, würde ich für genau das Falsche halten.
Gruß
Margie
Freies Kupfer:
Formel: (Serumkupfer in [µg/dl])-(Cp [mg/dl]×3)
Ist der Wert < 10 ist er im Hinblick auf z. B. Morbus Wilson unverdächtig.
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Mir ist nur eines klar: für die Bildung der DAO ist Kupfer nötig. Je mehr Kupfer vorhanden ist, desto mehr DAO wird gebildet, was wiederum bedeutet, daß auch mehr Histamin abgebaut werden kann.
Uta
https://www.orthomedis.ch/biogene amine neu.htm
Uta
Lukas
Hallo Margie,
schön, Dich mal wieder zu lesen :wave:
Du hattest mir einmal geschrieben, wie lange Du auf das Gentestergebnis warten musstest... ich habs leider vergessen... wie lange war das?
Mein Test war im Oktober... ich habe das Ergebnis noch immer nicht erhalten... ich habe im letzten viertel Jahr schon zigmal in der Klinik angerufen, Faxe und Einschreiben hingeschickt, auch Mails an den Arzt von damals... immer wieder um Zusendung des Ergebnis per Post gebeten. Einmal nur hatte der Arzt per Mail geantwortet und geschrieben, er dürfe mir keine Ergebnisse per e-Mail mitteilen. Aber um Mittelung per Mail hatte ich gar nicht gebeten - sondern um Zusendung per Post. Das hatte ich ihm dann umgehend zurück gemailt. Dann kam wieder keine Reaktion mehr.
Langsam habe ich den Verdacht, dass der den mir damals versprochenen Gentest in Österreich gar nicht wirklich veranlasst hat und das jetzt nicht weiter zu vertuschen weiß...
Zustände sind das! Wie im alten Rom!
Viele Grüße
Lukas
P.S.:
Meine Kupferwerte sind durch meine Therapien überall deutlichst gesunken (Serum, Vollblut, Spontanurin, Sammelurin - jeweils ohne und mit vorheriger Mobilisation, Stuhl). Teilweise sogar grenzwertig tief oder gar leichter Mengel... den Werten nach zumindest.
Das freie Kupfer ist trotzdem immer noch erhöht --> ich gebe auf die obige Formel nicht mehr so sehr viel... bei niedrigem Coeruloplasmin hat man - der Formel nach - sogar mit überall (zu) niedrigen Kupferwerten trotzdem immer ein zu hohes freies Kupfer...
schön, Dich mal wieder zu lesen :wave:
Du hattest mir einmal geschrieben, wie lange Du auf das Gentestergebnis warten musstest... ich habs leider vergessen... wie lange war das?
Mein Test war im Oktober... ich habe das Ergebnis noch immer nicht erhalten... ich habe im letzten viertel Jahr schon zigmal in der Klinik angerufen, Faxe und Einschreiben hingeschickt, auch Mails an den Arzt von damals... immer wieder um Zusendung des Ergebnis per Post gebeten. Einmal nur hatte der Arzt per Mail geantwortet und geschrieben, er dürfe mir keine Ergebnisse per e-Mail mitteilen. Aber um Mittelung per Mail hatte ich gar nicht gebeten - sondern um Zusendung per Post. Das hatte ich ihm dann umgehend zurück gemailt. Dann kam wieder keine Reaktion mehr.
Langsam habe ich den Verdacht, dass der den mir damals versprochenen Gentest in Österreich gar nicht wirklich veranlasst hat und das jetzt nicht weiter zu vertuschen weiß...
Zustände sind das! Wie im alten Rom!
Viele Grüße
Lukas
P.S.:
Meine Kupferwerte sind durch meine Therapien überall deutlichst gesunken (Serum, Vollblut, Spontanurin, Sammelurin - jeweils ohne und mit vorheriger Mobilisation, Stuhl). Teilweise sogar grenzwertig tief oder gar leichter Mengel... den Werten nach zumindest.
Das freie Kupfer ist trotzdem immer noch erhöht --> ich gebe auf die obige Formel nicht mehr so sehr viel... bei niedrigem Coeruloplasmin hat man - der Formel nach - sogar mit überall (zu) niedrigen Kupferwerten trotzdem immer ein zu hohes freies Kupfer...
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- 02.01.05
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Hallo Uta,
wenn für die Bildung der DAO Kupfer notwendig sein soll, dann verstehe ich meine Werte immer weniger. Bei mir war zum Zeitpunkt, wo die DAO-Werte bestimmt wurden, das war vor meiner Therapie des M. Wilson sicher mehr als genug Kupfer vorhanden. Weshalb ist dann bei mir die DAO immer so niedrig gemessen worden (3 mal gemessen mit 3 fast gleichen Werten bei unterschiedlichen Laboren)?
Was bei mir immer auffällt ist, dass ich, ohne Folsäure einzunehmen, hohe Folsäure-Werte habe. Bisher wurde das immer von den Ärzten für gut gehalten und man hat deshalb mir auch nicht geraten, nicht noch Multivitaminpräparate oder B-Vitamine mit Folsäure einzunehmen.
Nur wenn ich meine Kupferwerte ansehe, dann wäre es alles andere als vernünftig zum einen eine Therapie gegen die Kupferspeicherkrankheit durchzuführen und zum anderen gar Kupfer einzunehmen.
Bei mir ist auch das Serotonin immer unter der Norm.
Nun habe ich mir folgendes überlegt (nachdem ich Deine Hinweise gelesen habe):
Vielleicht sorgt mein Kupferüberschuss dafür, dass Serotonin und Histamin abgebaut werden und vielleicht ist deshalb die DAO so niedrig???
Andererseits glaube ich beobachtet zu haben, dass es mir mit Antihistaminika besser geht als ohne.
Histamin im Blut wurde bei mir noch nicht bestimmt, habe noch kein wohnortnahes Labor gefunden, welches Histamin im Blut bestimmt.
Je mehr ich mich mit diesem Thema beschäftige, um so weniger blicke ich durch.
Gruß
Margit
wenn für die Bildung der DAO Kupfer notwendig sein soll, dann verstehe ich meine Werte immer weniger. Bei mir war zum Zeitpunkt, wo die DAO-Werte bestimmt wurden, das war vor meiner Therapie des M. Wilson sicher mehr als genug Kupfer vorhanden. Weshalb ist dann bei mir die DAO immer so niedrig gemessen worden (3 mal gemessen mit 3 fast gleichen Werten bei unterschiedlichen Laboren)?
Was bei mir immer auffällt ist, dass ich, ohne Folsäure einzunehmen, hohe Folsäure-Werte habe. Bisher wurde das immer von den Ärzten für gut gehalten und man hat deshalb mir auch nicht geraten, nicht noch Multivitaminpräparate oder B-Vitamine mit Folsäure einzunehmen.
Nur wenn ich meine Kupferwerte ansehe, dann wäre es alles andere als vernünftig zum einen eine Therapie gegen die Kupferspeicherkrankheit durchzuführen und zum anderen gar Kupfer einzunehmen.
Bei mir ist auch das Serotonin immer unter der Norm.
Nun habe ich mir folgendes überlegt (nachdem ich Deine Hinweise gelesen habe):
Vielleicht sorgt mein Kupferüberschuss dafür, dass Serotonin und Histamin abgebaut werden und vielleicht ist deshalb die DAO so niedrig???
Andererseits glaube ich beobachtet zu haben, dass es mir mit Antihistaminika besser geht als ohne.
Histamin im Blut wurde bei mir noch nicht bestimmt, habe noch kein wohnortnahes Labor gefunden, welches Histamin im Blut bestimmt.
Je mehr ich mich mit diesem Thema beschäftige, um so weniger blicke ich durch.
Gruß
Margit
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- 02.01.05
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Hallo Lukas,
die Genuntersuchung in Wien dauert sehr, sehr lange.
Mein Blut habe ich Anfang Januar 2005 (ja 2005 und nicht 2006) nach Wien geschickt, am 20. 6. 2006 (also letzte Woche) erhielt ich ein erstes Ergebnis, dass man eine Genmutation im Exon 16 gefunden habe und die 2. Mutation noch nicht bekannt sei, was heißen soll, man untersucht noch weiter, um eine evtl. 2. Mutation zu finden. Prof. Ferenci hat mir im Mai 2006 noch geschrieben, dass die Exone, wo ganz selten Mutationen auftreten, erst noch untersucht werden und dies noch dauern kann.
Von einem anderen Fall weiß ich, dass es dort auch über 18 Monate gedauert hat, bis das Ergebnis vorlag.
Man muss halt berücksichtigen, dass diese Untersuchungen kostenlos sind und es deshalb wohl auch lange dauert (weil man vielleicht immer eine gewisse Anzahl von Proben gleichzeitig untersucht, damit die Untersuchungen wirtschaftlicher sind).
Ich war vor ein paar Wochen bei einem niedergelassenen Arzt, der mein Blut zu Prof. Schmidt nach Münster geschickt hat, um dort auf Kosten meiner (privaten) Krankenkasse die Genuntersuchung schneller zu bekommen. Der Arzt ging damals von ca. 4 Wochen aus. Ich habe heute beim Arzt angerufen, weil die 4 Wochen fast um sind und man will mir in den nächsten Tagen Bescheid geben.
Du schreibst, dass das freie Kupfer bei Dir immer erhöht sei, weil das Coeruloplasmin so niedrig sei. Das ist ja gerade der Knackpunkt bei einem Wilson-Patienten. Wäre das Coeruloplasmin nämlich normal, dann wäre auch das freie Kupfer nicht erhöht.
Gerade das niedrige Coeruloplasmin ist doch ein Diagnosekriterium beim M. Wilson. Im Internet habe ich die Diagnosekriterien der Uniklinik Heidelberg, die in Deutschland die meisten Patienten betreuen zum Coeruloplasmin gelesen. Es heißt dort, dass Werte unter 0,23 für einen M. Wilson sprechen. Sind Deine Werte nicht sogar niedriger?
Meine niedrigsten Werte lagen bei 0,19. Man muss noch wissen, dass das Coeruloplasmin ja ein sog. "akute-Phase-Protein" ist, was heißt, dass es bei einer (evtl. chronischen) Infektion höher ausfällt. Schon eine leichte Leberentzündung aufgrund des Kupferüberschusses kann dann das Coeruloplasmin ansteigen lassen.
Ich selbst habe eine chronische Infektion im Kieferknochen (man vermutet eine Knochenvereiterung) und spekuliere immer nur, ob mein Coeruloplasmin nicht noch niedriger wäre, wenn ich diese Infektion nicht hätte.
Wenn Du Zink einnimmst, kannst Du die Kupferausscheidung im Urin nicht als Kriterium nehmen. Sie sinkt automatisch bei Zinkeinnahme. Man müßte dann das Zink schon mind. 2 Wochen absetzen, um objektivere Werte zu erhalten. Aber das Absetzen kann bei vorheriger hoher Zinkeinnahme und bei einem (mal unterstellten) Morbus Wilson problematisch werden. Prof. Feist (ein Wilson-Experte) rät davon ab, die Leber könne dann Probleme machen.
Ein Tipp: Der Verein "Morbus Wilson eV" hat umfangreiches Infomaterial, das er seinen Mitgliedern regelmäßig zusendet, darin sind z. B. die Vorträge von Experten bei Regionalveranstaltungen, Mitgliederversammlungen etc. enthalten. Wenn Du dem Verein beitrittst, bekommst Du diese Dinge zugesandt.
Ach, noch etwas: Die E-Mail-Adresse, unter der Du mir geschrieben hattest, funktioniert nicht mehr. Komme selbst nicht mehr ins Postfach rein, sei ich einen neuen Computer habe.
Gruß
Margie
die Genuntersuchung in Wien dauert sehr, sehr lange.
Mein Blut habe ich Anfang Januar 2005 (ja 2005 und nicht 2006) nach Wien geschickt, am 20. 6. 2006 (also letzte Woche) erhielt ich ein erstes Ergebnis, dass man eine Genmutation im Exon 16 gefunden habe und die 2. Mutation noch nicht bekannt sei, was heißen soll, man untersucht noch weiter, um eine evtl. 2. Mutation zu finden. Prof. Ferenci hat mir im Mai 2006 noch geschrieben, dass die Exone, wo ganz selten Mutationen auftreten, erst noch untersucht werden und dies noch dauern kann.
Von einem anderen Fall weiß ich, dass es dort auch über 18 Monate gedauert hat, bis das Ergebnis vorlag.
Man muss halt berücksichtigen, dass diese Untersuchungen kostenlos sind und es deshalb wohl auch lange dauert (weil man vielleicht immer eine gewisse Anzahl von Proben gleichzeitig untersucht, damit die Untersuchungen wirtschaftlicher sind).
Ich war vor ein paar Wochen bei einem niedergelassenen Arzt, der mein Blut zu Prof. Schmidt nach Münster geschickt hat, um dort auf Kosten meiner (privaten) Krankenkasse die Genuntersuchung schneller zu bekommen. Der Arzt ging damals von ca. 4 Wochen aus. Ich habe heute beim Arzt angerufen, weil die 4 Wochen fast um sind und man will mir in den nächsten Tagen Bescheid geben.
Du schreibst, dass das freie Kupfer bei Dir immer erhöht sei, weil das Coeruloplasmin so niedrig sei. Das ist ja gerade der Knackpunkt bei einem Wilson-Patienten. Wäre das Coeruloplasmin nämlich normal, dann wäre auch das freie Kupfer nicht erhöht.
Gerade das niedrige Coeruloplasmin ist doch ein Diagnosekriterium beim M. Wilson. Im Internet habe ich die Diagnosekriterien der Uniklinik Heidelberg, die in Deutschland die meisten Patienten betreuen zum Coeruloplasmin gelesen. Es heißt dort, dass Werte unter 0,23 für einen M. Wilson sprechen. Sind Deine Werte nicht sogar niedriger?
Meine niedrigsten Werte lagen bei 0,19. Man muss noch wissen, dass das Coeruloplasmin ja ein sog. "akute-Phase-Protein" ist, was heißt, dass es bei einer (evtl. chronischen) Infektion höher ausfällt. Schon eine leichte Leberentzündung aufgrund des Kupferüberschusses kann dann das Coeruloplasmin ansteigen lassen.
Ich selbst habe eine chronische Infektion im Kieferknochen (man vermutet eine Knochenvereiterung) und spekuliere immer nur, ob mein Coeruloplasmin nicht noch niedriger wäre, wenn ich diese Infektion nicht hätte.
Wenn Du Zink einnimmst, kannst Du die Kupferausscheidung im Urin nicht als Kriterium nehmen. Sie sinkt automatisch bei Zinkeinnahme. Man müßte dann das Zink schon mind. 2 Wochen absetzen, um objektivere Werte zu erhalten. Aber das Absetzen kann bei vorheriger hoher Zinkeinnahme und bei einem (mal unterstellten) Morbus Wilson problematisch werden. Prof. Feist (ein Wilson-Experte) rät davon ab, die Leber könne dann Probleme machen.
Ein Tipp: Der Verein "Morbus Wilson eV" hat umfangreiches Infomaterial, das er seinen Mitgliedern regelmäßig zusendet, darin sind z. B. die Vorträge von Experten bei Regionalveranstaltungen, Mitgliederversammlungen etc. enthalten. Wenn Du dem Verein beitrittst, bekommst Du diese Dinge zugesandt.
Ach, noch etwas: Die E-Mail-Adresse, unter der Du mir geschrieben hattest, funktioniert nicht mehr. Komme selbst nicht mehr ins Postfach rein, sei ich einen neuen Computer habe.
Gruß
Margie
Lukas
Hallo Margie,
der Arzt sagte mir damals, ich solle in 3 - 4 Monaten mal wegen des Ergebnis anfragen. Inzwischen sind über 8 Monate vergangen, und er hielt es noch nicht einmal für notwendig, meine Anfragen zu beantworten. Er hätte ja auch einfach sagen bzw. mir ausrichten lassen oder schreiben können, dass das Ergebnis eben doch noch länger dauert.
Ich habe es eigentlich so in Erinnerung, dass bei Dir schon vor längerem eine Mutation am Gen festgestellt worden war und der Test zur Überprüfung auf weitere Mutationen durchgeführt werden sollte... liege ich da falsch?
Ja, es ist immer niedrig, war aber meist nur grenzwertig erniedrigt oder gar in der Norm (am untersten Ende)... ich meinte eben, dass egal, wie wenig Kupfer tatsächlich im Körper ist, es bei niedrigem Coer. (selbst wenn in der Norm) immer zu erhöhtem freien Kupfer kommt, zumindest nach der Formel. Natürlich ist nun das freie Kupfer gerade das schädliche, da es nicht gebunden wird und somit Schaden anrichten kann... aber kann es denn tatsächlich sooo viel freies Kupfer sein, das da den Körper schädigen könnte, wenn doch das Gesamtkupfer schon recht niedrig ist?
Ich hatte das eigentlich so verstanden, dass durch das Zink das Kupfer über den Urin ausgeschieden wird, weshalb es ja gerade in der Morbus-Wilson-Therapie eingesetzt wird. Das Kupfer im Urin (die Kupferausscheidung) sollte also am Anfang hochdosierter Zinkeinnahme doch erst einmal ansteigen und erst dann, wenn es bereits gut aus dem Körper ausgeleitet ist, schließlich absinken, oder? Da ich seit etwa drei Jahren Zink hochdosiert einnehme, in den letzten beiden Jahren tgl. 100 - 200 mg plus Zinkspritzen bei Bedarf, sollte ich damit schon das Kupfer recht gut ausgeleitet haben. Zink intrazellulär ist bei dieser Einnahmehöhe gerade optimal. Kurzzeitiges Absetzen von Zink spüre ich extrem. Habe gerade die letzten Tage wieder Zink abgesetzt, da ich gerade meine 2. DMSA i.v. habe spritzen lassen...
Lt. https://www.microtrace.de/html_deutsch/aktuelles.htm ist DMSA (die gehen dort aber von der oralen Einnahme aus, was ja zwangsläufig weniger intensiv wirkt als i.v.) zwar kaum zinkchelierend, und zur Kupferausscheidung nur bedingt einsetzbar, aber etwas Kupfer sollte schon auch mit ausgeschieden werden.
Ich finde es jedenfalls sehr deutlich, wenn ich selbst nach DMSA i.v. im Urin eine Stunde nach der Spritze an Kupfer gerade einmal 84 µg/g Krea. ausscheide (Wert von der ersten DMSA-Spritze). Vor DMSA im Urin waren es sogar nur 31 µg/g Krea.
Früher hatte ich im Spontanurin ohne vorherige Mobilisation Werte von bis etwa 200 µg/g Krea (Ref. < 67)... und im Urin nach DMPS mehrfach Werte von um 2000 µg/g Krea.
Jetzt sind es also sogar mit bzw. nach einem Chelatbildner, der zwar nicht explizit zur Kupferausleitung eingesetzt wird aber dennoch auch leicht kuperchelierend wirkt, geringere Kupferausscheidungen als früher ohne Chelatbildner...
Wegen der Mail-addy... wenn Du magst, kannst Du mir ja übers Forum eine Mail zukommen laassen mit Deiner neuen addy...
Viele Grüße
Lukas
der Arzt sagte mir damals, ich solle in 3 - 4 Monaten mal wegen des Ergebnis anfragen. Inzwischen sind über 8 Monate vergangen, und er hielt es noch nicht einmal für notwendig, meine Anfragen zu beantworten. Er hätte ja auch einfach sagen bzw. mir ausrichten lassen oder schreiben können, dass das Ergebnis eben doch noch länger dauert.
Ich habe es eigentlich so in Erinnerung, dass bei Dir schon vor längerem eine Mutation am Gen festgestellt worden war und der Test zur Überprüfung auf weitere Mutationen durchgeführt werden sollte... liege ich da falsch?
Ja, es ist immer niedrig, war aber meist nur grenzwertig erniedrigt oder gar in der Norm (am untersten Ende)... ich meinte eben, dass egal, wie wenig Kupfer tatsächlich im Körper ist, es bei niedrigem Coer. (selbst wenn in der Norm) immer zu erhöhtem freien Kupfer kommt, zumindest nach der Formel. Natürlich ist nun das freie Kupfer gerade das schädliche, da es nicht gebunden wird und somit Schaden anrichten kann... aber kann es denn tatsächlich sooo viel freies Kupfer sein, das da den Körper schädigen könnte, wenn doch das Gesamtkupfer schon recht niedrig ist?
Ich hatte das eigentlich so verstanden, dass durch das Zink das Kupfer über den Urin ausgeschieden wird, weshalb es ja gerade in der Morbus-Wilson-Therapie eingesetzt wird. Das Kupfer im Urin (die Kupferausscheidung) sollte also am Anfang hochdosierter Zinkeinnahme doch erst einmal ansteigen und erst dann, wenn es bereits gut aus dem Körper ausgeleitet ist, schließlich absinken, oder? Da ich seit etwa drei Jahren Zink hochdosiert einnehme, in den letzten beiden Jahren tgl. 100 - 200 mg plus Zinkspritzen bei Bedarf, sollte ich damit schon das Kupfer recht gut ausgeleitet haben. Zink intrazellulär ist bei dieser Einnahmehöhe gerade optimal. Kurzzeitiges Absetzen von Zink spüre ich extrem. Habe gerade die letzten Tage wieder Zink abgesetzt, da ich gerade meine 2. DMSA i.v. habe spritzen lassen...
Lt. https://www.microtrace.de/html_deutsch/aktuelles.htm ist DMSA (die gehen dort aber von der oralen Einnahme aus, was ja zwangsläufig weniger intensiv wirkt als i.v.) zwar kaum zinkchelierend, und zur Kupferausscheidung nur bedingt einsetzbar, aber etwas Kupfer sollte schon auch mit ausgeschieden werden.
Ich finde es jedenfalls sehr deutlich, wenn ich selbst nach DMSA i.v. im Urin eine Stunde nach der Spritze an Kupfer gerade einmal 84 µg/g Krea. ausscheide (Wert von der ersten DMSA-Spritze). Vor DMSA im Urin waren es sogar nur 31 µg/g Krea.
Früher hatte ich im Spontanurin ohne vorherige Mobilisation Werte von bis etwa 200 µg/g Krea (Ref. < 67)... und im Urin nach DMPS mehrfach Werte von um 2000 µg/g Krea.
Jetzt sind es also sogar mit bzw. nach einem Chelatbildner, der zwar nicht explizit zur Kupferausleitung eingesetzt wird aber dennoch auch leicht kuperchelierend wirkt, geringere Kupferausscheidungen als früher ohne Chelatbildner...
Wegen der Mail-addy... wenn Du magst, kannst Du mir ja übers Forum eine Mail zukommen laassen mit Deiner neuen addy...
Viele Grüße
Lukas
- Beitritt
- 02.01.05
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Hallo Lukas,
eigentlich sollte der Arzt wissen, dass die Genuntersuchung in Wien so lange geht, aber er ist neu in der Wilson-Ambulanz von Heidelberg und vielleicht weiß er dies deshalb noch nicht.
Ja, bei mir wurde mal ein Teil der Genuntersuchung über ein Labor in KA (das sicher kaum Erfahrung auf diesem Gebiet hat) gemacht. Da wurde eine Mutation (oder ähnliches) festgestellt. Nur sind sich mittlerweile die Experten etwas uneinig. Prof. Ferenci schrieb mir, es sei eine Mutation, ein anderer Experte, bei dem ich erst vor kurzem war, meint, es sei keine.
Was aber noch verwirrender ist, ist, dass ich jetzt lt. Wien eine Mutation im Exon 16 haben soll, aber das Karlsruher Labor hatte im Exon 16 keine gefunden. Also offenbar hat das Karlsruher Labor nicht alles untersucht, oder wie soll man dies noch deuten?
Bin deshalb gespannt, was in Münster rauskommt. Ich hoffe nur, dass die Ergebnisse übereinstimmen mit Wien. Dann wären sie für mich schlüssig, da Münster und Wien bei diesen Untersuchungen sehr viel Erfahrung haben.
Zink steigert nicht die Kupferausscheidung im Urin, sondern Zink senkt die Kupferausscheidung im Urin. Zink soll man ja ca. 30 Minuten vor jeder Mahlzeit einnehmen, damit das in der Nahrung enthaltene Kupfer erst gar nicht aufgenommen wird und gleich wieder über den Darm (wohl) den Körper verläßt. Deshalb sinkt bei Zinkeinnahme auch das Kupfer im Serum und damit dann auch das freie Kupfer.
Ich habe vor einigen Wochen mal zufällig mit einem Laborarzt telefoniert, der früher in Heidelberg im Labor Kupferbestimmungen (sowohl im Blut als auch im Lebergewebe) gemacht hat. Er meinte, dass gesunde Leute, also solche ohne Morbus Wilson, ein negatives freies Kupfer haben. Dies sei seine Erfahrung aus seiner Zeit in der Heidelberger Uniklinik.
Kupfer wird dann über den Urin ausgeschieden, wenn man anstelle von Zink Trientine oder Penicillamin einnimmt.
Therapiekontrollen beim Zink sind sehr schwierig. Meines Wissens ist bei der Zinkeinnahme das freie Kupfer ein Kontrollkriterium. Es wird in der Wilson-Ambulanz in Leipzig aber auch der Radiokupfertest für Therapiekontrollen bei der Zinktherapie eingesetzt, so etwas las ich neulich in den Unterlagen, die ich vom Verein bekommen habe. Aber wie das genau geht, weiß ich nicht.
Ich will nicht ausschließen, dass Du Deinen Körper "entkupfert" hast oder zumindest sehr viel Kupfer ausgeleitet hast, wenngleich mir ein Wert von 31 µg/g Kreatinin vor DMSA noch relativ hoch erscheint (es kommt natürlich noch auf den Kreatininwert an, wie hoch das tatsächlich ausgeschiedene Kupfer ist). Ich kann mich erinnern, dass ich vor 10 Jahren beim Dimavaltest vor Dimaval einen Kupferwert von < 10µg/g Kreatinin hatte.
Angenommen Du hast Morbus Wilson, dann wirst Du ein Leben lang etwas gegen die Kupferaufnahme tun müssen und bei Deinen Werten glaube ich schon, dass Du zumindest eine Mutation hast (einige Wilson-Experten machen dies zum Mindesterfordernis für eine Therapie mit Trientine bzw. Penicillamin) oder wie soll man sonst bei Dir die hohen Kupferwerte, die Du hattest, erklären?
Cholestase könne noch zu einer Kupferspeicherung führen, hat mir Prof. Ferenci mal geschrieben. Da hat man hohe Werte bei der Alkalischen Phoshatase.
Auch bei Darmerkrankungen könne es zu einer Kupfervermehrung kommen, aber in welchem Umfang, weiß ich nicht.
Gruß
Margie
eigentlich sollte der Arzt wissen, dass die Genuntersuchung in Wien so lange geht, aber er ist neu in der Wilson-Ambulanz von Heidelberg und vielleicht weiß er dies deshalb noch nicht.
Ja, bei mir wurde mal ein Teil der Genuntersuchung über ein Labor in KA (das sicher kaum Erfahrung auf diesem Gebiet hat) gemacht. Da wurde eine Mutation (oder ähnliches) festgestellt. Nur sind sich mittlerweile die Experten etwas uneinig. Prof. Ferenci schrieb mir, es sei eine Mutation, ein anderer Experte, bei dem ich erst vor kurzem war, meint, es sei keine.
Was aber noch verwirrender ist, ist, dass ich jetzt lt. Wien eine Mutation im Exon 16 haben soll, aber das Karlsruher Labor hatte im Exon 16 keine gefunden. Also offenbar hat das Karlsruher Labor nicht alles untersucht, oder wie soll man dies noch deuten?
Bin deshalb gespannt, was in Münster rauskommt. Ich hoffe nur, dass die Ergebnisse übereinstimmen mit Wien. Dann wären sie für mich schlüssig, da Münster und Wien bei diesen Untersuchungen sehr viel Erfahrung haben.
Zink steigert nicht die Kupferausscheidung im Urin, sondern Zink senkt die Kupferausscheidung im Urin. Zink soll man ja ca. 30 Minuten vor jeder Mahlzeit einnehmen, damit das in der Nahrung enthaltene Kupfer erst gar nicht aufgenommen wird und gleich wieder über den Darm (wohl) den Körper verläßt. Deshalb sinkt bei Zinkeinnahme auch das Kupfer im Serum und damit dann auch das freie Kupfer.
Ich habe vor einigen Wochen mal zufällig mit einem Laborarzt telefoniert, der früher in Heidelberg im Labor Kupferbestimmungen (sowohl im Blut als auch im Lebergewebe) gemacht hat. Er meinte, dass gesunde Leute, also solche ohne Morbus Wilson, ein negatives freies Kupfer haben. Dies sei seine Erfahrung aus seiner Zeit in der Heidelberger Uniklinik.
Kupfer wird dann über den Urin ausgeschieden, wenn man anstelle von Zink Trientine oder Penicillamin einnimmt.
Therapiekontrollen beim Zink sind sehr schwierig. Meines Wissens ist bei der Zinkeinnahme das freie Kupfer ein Kontrollkriterium. Es wird in der Wilson-Ambulanz in Leipzig aber auch der Radiokupfertest für Therapiekontrollen bei der Zinktherapie eingesetzt, so etwas las ich neulich in den Unterlagen, die ich vom Verein bekommen habe. Aber wie das genau geht, weiß ich nicht.
Ich will nicht ausschließen, dass Du Deinen Körper "entkupfert" hast oder zumindest sehr viel Kupfer ausgeleitet hast, wenngleich mir ein Wert von 31 µg/g Kreatinin vor DMSA noch relativ hoch erscheint (es kommt natürlich noch auf den Kreatininwert an, wie hoch das tatsächlich ausgeschiedene Kupfer ist). Ich kann mich erinnern, dass ich vor 10 Jahren beim Dimavaltest vor Dimaval einen Kupferwert von < 10µg/g Kreatinin hatte.
Angenommen Du hast Morbus Wilson, dann wirst Du ein Leben lang etwas gegen die Kupferaufnahme tun müssen und bei Deinen Werten glaube ich schon, dass Du zumindest eine Mutation hast (einige Wilson-Experten machen dies zum Mindesterfordernis für eine Therapie mit Trientine bzw. Penicillamin) oder wie soll man sonst bei Dir die hohen Kupferwerte, die Du hattest, erklären?
Cholestase könne noch zu einer Kupferspeicherung führen, hat mir Prof. Ferenci mal geschrieben. Da hat man hohe Werte bei der Alkalischen Phoshatase.
Auch bei Darmerkrankungen könne es zu einer Kupfervermehrung kommen, aber in welchem Umfang, weiß ich nicht.
Gruß
Margie
Lukas
Hallo Margie,
danke für Deine Erläuterungen. Sie sind - mal wieder - sehr interessant!
Das mit dem Zink ist interessant, allerdings muss ich sagen, dass mein Kupfer im Stuhl nie auffällig hoch war. Auch nicht während Zinkeinnahme...
Es wird mir wohl nichts anderes übrig bleiben, als das Ergebnis des Gentests abzuwarten... wie will man auch sonst irgendwelche Aussagen machen können?
Das Problem ist ja auch, dass ich jetzt, also mit meinen jetzigen Werten, einfach keine med. Hilfe bekomme. Heidelberg war da ja genauso... hat die Werte angesehen und die Schlussfolgerung (für HD) daraus: ich hätte garantiert keinen M.W. Alle mitgebrachten früheren Befunde waren nicht von Interesse. Auch nicht meine Erläuterungen über die hohen Zink- und DMPS-Anwendungen. Ich bekam dann nur noch zu hören, dass damit dann jetzt sowieso ein M.W. nicht mehr nachweisbar sei, nicht mal bei einer Leberbiopsie (sonst hätte ich die ja machen lassen). Lt. HD übrigens aber tatsächlich (auch) dadurch, dass das Zink das evtl. gespeicherte Kupfer auch ausgeleitet und nicht nur eine Neuaufname von Kupfer verhindert hätte...
Letztendlich habe ich dann aber auf den Gentest bestanden, weil es mir einfach auch zu blöde geworden war. Ich weiß ja schließlich besser über meine Werte Bescheid als ein Arzt, der sich die Unterlagen nicht einmal ansieht.
Es war natürlich auch blöde gelaufen. Ich sollte ja eigentlich zur Ärztin mit Erfahrung kommen, mit der ich im Vorfeld auch telefoniert hatte... weißt Du ja... die hatte mich ja "aus Zeitgründen" versetzt...
Viele Grüße
Lukas
danke für Deine Erläuterungen. Sie sind - mal wieder - sehr interessant!
Das mit dem Zink ist interessant, allerdings muss ich sagen, dass mein Kupfer im Stuhl nie auffällig hoch war. Auch nicht während Zinkeinnahme...
Es wird mir wohl nichts anderes übrig bleiben, als das Ergebnis des Gentests abzuwarten... wie will man auch sonst irgendwelche Aussagen machen können?
Das Problem ist ja auch, dass ich jetzt, also mit meinen jetzigen Werten, einfach keine med. Hilfe bekomme. Heidelberg war da ja genauso... hat die Werte angesehen und die Schlussfolgerung (für HD) daraus: ich hätte garantiert keinen M.W. Alle mitgebrachten früheren Befunde waren nicht von Interesse. Auch nicht meine Erläuterungen über die hohen Zink- und DMPS-Anwendungen. Ich bekam dann nur noch zu hören, dass damit dann jetzt sowieso ein M.W. nicht mehr nachweisbar sei, nicht mal bei einer Leberbiopsie (sonst hätte ich die ja machen lassen). Lt. HD übrigens aber tatsächlich (auch) dadurch, dass das Zink das evtl. gespeicherte Kupfer auch ausgeleitet und nicht nur eine Neuaufname von Kupfer verhindert hätte...
Letztendlich habe ich dann aber auf den Gentest bestanden, weil es mir einfach auch zu blöde geworden war. Ich weiß ja schließlich besser über meine Werte Bescheid als ein Arzt, der sich die Unterlagen nicht einmal ansieht.
Es war natürlich auch blöde gelaufen. Ich sollte ja eigentlich zur Ärztin mit Erfahrung kommen, mit der ich im Vorfeld auch telefoniert hatte... weißt Du ja... die hatte mich ja "aus Zeitgründen" versetzt...
Viele Grüße
Lukas
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Hallo Lukas,
mit den Ärzten geht es mir meist ähnlich wie Dir. Sehr viele Ärzte machen sich nicht die Mühe, sich die Unterlagen anzusehen und wollen, noch bevor sie die Vorgeschichte kennen, schon eine Diagnose stellen. Mir "hängt es nach", dass ich mir damals nach der Leberbiopsie von einem Wilson-Experten "zwischen Tür und Angel" Galzin (das ist das hochdosierte Zink für die Wilson-Therapie) habe verschreiben lassen. Der Arzt tat dies nur um mich loszuwerden und ich dachte mir damals "wenigstens mal ein Anfang in der Therapie". Wenn ich jetzt zu anderen Wilson-Experten gehe und denen aufzeige, dass Galzin bei mir wohl zu wenig wirkt und den Chelatbildner "'Trientine" (zu dem mir Prof. Ferenci aus Wien per E-Mail geraten hat) verschreiben lassen will, bekomme z. T. sinngemäß z. T. angedeutet die Antwort, der Arzt, der mir Zink verschrieb, wird sich damit wohl etwas gedacht haben. Hat er aber nicht, wie ich genau weiß. Wenn ein Arzt einmal eine Diagnose gestellt oder ein Medikament verschrieben hat, ist es wahnsinnig schwierig nachfolgende Ärzte dazu zu bringen, das zu überdenken, d.h. mein Eindruck ist, dass die Ärzte zu bequem oder zu unfähig sind, selbst eine Entscheidung zu treffen.
Wenn Du ein schnelleres Ergebnis der Genuntersuchung brauchst, würde ich an Deiner Stelle mal in Münster bei Prof. Schmidt anrufen und fragen, ob die Genuntersuchung von den gesetzlichen Kassen evtl. bezahlt wird, ggf. unter welchen Umständen. Vielleicht liegt bei Dir ein Grund vor, sie über die Krankenkasse gemacht zu bekommen.
Es wird behauptet, dass Zink auch Kupfer ausleitet, aber ich denke mal, dass dieser Effekt mehr oder weniger minimal ist. Bei mir ist es zur Zeit so, dass ich das Zink nicht mal richtig aufnehme (nehme allerdings derzeit Unizink ein, 15 Tabl. pro Tag). Ich lag mit meinem Zinkwert im Serum vor ca. 10 Tagen unter dem Normbereich ( ! ). Ich vermute, dass dies am Dünndarm liegt, denn Unizink ist magensaftresistent und wird wohl erst im Dünndarm resorbiert (oder auch nicht). Mein Dünndarm soll lt. Kaspelendoskopie vom letzten Jahr eine Zottenatrophie haben und ich bekomme nächste Woche diese Doppelballonenterskopie des Dünndarmes in KA gemacht und hoffe nur, dass eine gut behandelbare Ursache gefunden wird (habe Angst, dass gar etwas Bösartiges dabei rauskommt).
Eine Kontrolle für die Resorption des Zinks ist die Bestimmung im 24 h-Stunden Urin. Der Wert soll über 2,0 liegen (die Einheit habe ich gerade nicht parat). Mein höchster Wert lag bei 3,7, der letzte allerdings nur bei 1,5.
Man kann nur vermuten, dass je höher der Wert ist, das Zink umso mehr seine Wirkung entfaltet.
Gruß
Margie
mit den Ärzten geht es mir meist ähnlich wie Dir. Sehr viele Ärzte machen sich nicht die Mühe, sich die Unterlagen anzusehen und wollen, noch bevor sie die Vorgeschichte kennen, schon eine Diagnose stellen. Mir "hängt es nach", dass ich mir damals nach der Leberbiopsie von einem Wilson-Experten "zwischen Tür und Angel" Galzin (das ist das hochdosierte Zink für die Wilson-Therapie) habe verschreiben lassen. Der Arzt tat dies nur um mich loszuwerden und ich dachte mir damals "wenigstens mal ein Anfang in der Therapie". Wenn ich jetzt zu anderen Wilson-Experten gehe und denen aufzeige, dass Galzin bei mir wohl zu wenig wirkt und den Chelatbildner "'Trientine" (zu dem mir Prof. Ferenci aus Wien per E-Mail geraten hat) verschreiben lassen will, bekomme z. T. sinngemäß z. T. angedeutet die Antwort, der Arzt, der mir Zink verschrieb, wird sich damit wohl etwas gedacht haben. Hat er aber nicht, wie ich genau weiß. Wenn ein Arzt einmal eine Diagnose gestellt oder ein Medikament verschrieben hat, ist es wahnsinnig schwierig nachfolgende Ärzte dazu zu bringen, das zu überdenken, d.h. mein Eindruck ist, dass die Ärzte zu bequem oder zu unfähig sind, selbst eine Entscheidung zu treffen.
Wenn Du ein schnelleres Ergebnis der Genuntersuchung brauchst, würde ich an Deiner Stelle mal in Münster bei Prof. Schmidt anrufen und fragen, ob die Genuntersuchung von den gesetzlichen Kassen evtl. bezahlt wird, ggf. unter welchen Umständen. Vielleicht liegt bei Dir ein Grund vor, sie über die Krankenkasse gemacht zu bekommen.
Es wird behauptet, dass Zink auch Kupfer ausleitet, aber ich denke mal, dass dieser Effekt mehr oder weniger minimal ist. Bei mir ist es zur Zeit so, dass ich das Zink nicht mal richtig aufnehme (nehme allerdings derzeit Unizink ein, 15 Tabl. pro Tag). Ich lag mit meinem Zinkwert im Serum vor ca. 10 Tagen unter dem Normbereich ( ! ). Ich vermute, dass dies am Dünndarm liegt, denn Unizink ist magensaftresistent und wird wohl erst im Dünndarm resorbiert (oder auch nicht). Mein Dünndarm soll lt. Kaspelendoskopie vom letzten Jahr eine Zottenatrophie haben und ich bekomme nächste Woche diese Doppelballonenterskopie des Dünndarmes in KA gemacht und hoffe nur, dass eine gut behandelbare Ursache gefunden wird (habe Angst, dass gar etwas Bösartiges dabei rauskommt).
Eine Kontrolle für die Resorption des Zinks ist die Bestimmung im 24 h-Stunden Urin. Der Wert soll über 2,0 liegen (die Einheit habe ich gerade nicht parat). Mein höchster Wert lag bei 3,7, der letzte allerdings nur bei 1,5.
Man kann nur vermuten, dass je höher der Wert ist, das Zink umso mehr seine Wirkung entfaltet.
Gruß
Margie
Lukas
Hallo Margie,
danke für den Tipp. Das werde ich tun.
Ich habe tausende der in Deutschlad üblichen Zinkpillen (Unizink, Zikorot, Zinkorotat-POS, Zinkotase und wie sie alle heißen) geschluckt, fast ohne merkliche Reaktion. Erst seit ich Zink in Form von Zinkpicolinat einnehme und mir zusätzlich immer wieder mal Zinkspritzen geben lasse, sind meine Zinkwerte in Ordnung.
Hast du eigentlich mal eine glutenfreie Ernährung ausprobiert? Wegen der geschädigten Dünndarmzotten...
Viele Grüße
Lukas
margie schrieb:
danke für den Tipp. Das werde ich tun.
margie schrieb:
Ich habe tausende der in Deutschlad üblichen Zinkpillen (Unizink, Zikorot, Zinkorotat-POS, Zinkotase und wie sie alle heißen) geschluckt, fast ohne merkliche Reaktion. Erst seit ich Zink in Form von Zinkpicolinat einnehme und mir zusätzlich immer wieder mal Zinkspritzen geben lasse, sind meine Zinkwerte in Ordnung.
margie schrieb:
Hast du eigentlich mal eine glutenfreie Ernährung ausprobiert? Wegen der geschädigten Dünndarmzotten...
Viele Grüße
Lukas
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Hallo Lukas,
Zinkpicollinat habe ich noch nicht probiert. Ich vermute ja, dass ich Unizink deshalb nicht aufnehme, weil es wegen seiner magensaftresistenten Eigenschaft erst im Dünndarm aufgenommen wird, aber andererseits ist es für meinen Magen besser, wenn das Zink nicht dort aufgelöst werden muss, denn auch mein Magen macht Probleme.
Zinkspritzen hatte ich vor ca. 10 Jahren mal bekommen. Als ich mir diese vor ca. 3 Jahren mal wieder geben lassen wollte, da kam es zu Flockebildung, als man mit der Zinklösung in der Spritze aus der Vene etwas Blut gezogen hatte und man hatte dann die Zinklösung mir deshalb nicht gespritzt. Die Fa. Unizink meint, die Flockenbildung könne mit meiner erhöhten Thromboseneigung (genetisch bedingt) zusammenhängen, die Fa. hatte von einger Flockenbildung noch nie gehört.
Ich habe mal versucht, mich einigermaßen glutenfrei zu ernähren, dh. ich habe sehr viel glutenfreie Lebensmittel gegessen, aber eben nicht ausschließlich glutenfreie, da dies schwer für mich einzuhalten ist (ich gehe oft essen, weil es mir oft so schlecht geht, dass ich zu schlapp bin, mir selbst zu kochen und dann kann man die glutenfreie Ernährung vergessen).
Aber bei den vielen Magenspiegelungen, die ich hatte, wurden immer wieder aus dem oberen Dünndarm Proben genommen und auch das Blut wurde immer wieder auf die Glutenwerte untersucht, es ergab sich nie ein konkreter Verdacht. Einmal hatte ich im Blut einen ganz schwach positiven IgA-Wert, der aber bei der Kontrolle dann wieder negativ war.
Bei der geplanten Ballonenteroskopie kann man Proben aus dem tieferen Jejunum nehmen, dort evtl. wo in der Kapselendoskopie die Zottenatrophie vorlag, so dass man dann hoffentlich sagen kann, ob ich eine Sprue habe. Hätte ja absolut nichts gegen diese Krankheit, denn das kann man ja in den Griff bekommen und dann geht es mir hoffentlich mal besser).
Kann denn eine glutenfreie Ernährung auch was bewirken, wenn man keine Sprue hat ?
Gruß
Margie
Zinkpicollinat habe ich noch nicht probiert. Ich vermute ja, dass ich Unizink deshalb nicht aufnehme, weil es wegen seiner magensaftresistenten Eigenschaft erst im Dünndarm aufgenommen wird, aber andererseits ist es für meinen Magen besser, wenn das Zink nicht dort aufgelöst werden muss, denn auch mein Magen macht Probleme.
Zinkspritzen hatte ich vor ca. 10 Jahren mal bekommen. Als ich mir diese vor ca. 3 Jahren mal wieder geben lassen wollte, da kam es zu Flockebildung, als man mit der Zinklösung in der Spritze aus der Vene etwas Blut gezogen hatte und man hatte dann die Zinklösung mir deshalb nicht gespritzt. Die Fa. Unizink meint, die Flockenbildung könne mit meiner erhöhten Thromboseneigung (genetisch bedingt) zusammenhängen, die Fa. hatte von einger Flockenbildung noch nie gehört.
Ich habe mal versucht, mich einigermaßen glutenfrei zu ernähren, dh. ich habe sehr viel glutenfreie Lebensmittel gegessen, aber eben nicht ausschließlich glutenfreie, da dies schwer für mich einzuhalten ist (ich gehe oft essen, weil es mir oft so schlecht geht, dass ich zu schlapp bin, mir selbst zu kochen und dann kann man die glutenfreie Ernährung vergessen).
Aber bei den vielen Magenspiegelungen, die ich hatte, wurden immer wieder aus dem oberen Dünndarm Proben genommen und auch das Blut wurde immer wieder auf die Glutenwerte untersucht, es ergab sich nie ein konkreter Verdacht. Einmal hatte ich im Blut einen ganz schwach positiven IgA-Wert, der aber bei der Kontrolle dann wieder negativ war.
Bei der geplanten Ballonenteroskopie kann man Proben aus dem tieferen Jejunum nehmen, dort evtl. wo in der Kapselendoskopie die Zottenatrophie vorlag, so dass man dann hoffentlich sagen kann, ob ich eine Sprue habe. Hätte ja absolut nichts gegen diese Krankheit, denn das kann man ja in den Griff bekommen und dann geht es mir hoffentlich mal besser).
Kann denn eine glutenfreie Ernährung auch was bewirken, wenn man keine Sprue hat ?
Gruß
Margie
Lukas
Hallo Margie,
ich nehme das hier (im Schnitt 3 Kaps. tgl., aber nicht über den Tag verteilt sondern alle am Abend) und vertrage es gut (was aber ja bei jedem anders sein kann):
www.podomedi.com/artikel/16912%20Zinc%20Picolinate%2050%20mg%20EUR.html
keine Ahnung, woran das liegt... aber Unizink habe ich über lange Zeit teils mehrere Blister pro Tag genommen. Und nie hat sich dadurch an meinem Zinkmangel etwas geändert...
Davon habe ich auch noch nie etwas gehört
Ich mache 2 Ampullen Unizink in 50 ml NaCl und infundiere es so.
Grundsätzlich kann - wenn auf Gluten tatsächlich aufgrund bestimmter Erkrankungen verzichtet werden müsste -, wohl nur der 100%ige Verzicht gesundheitliche Verbesserungen bringen.
Anscheinend ja - bei einigen Personen. Lies Dir hierzu mal den Forumsteil Gluten-Intoleranz durch... Basisallergene usw.
Viele Grüße
Lukas
margie schrieb:
ich nehme das hier (im Schnitt 3 Kaps. tgl., aber nicht über den Tag verteilt sondern alle am Abend) und vertrage es gut (was aber ja bei jedem anders sein kann):
www.podomedi.com/artikel/16912%20Zinc%20Picolinate%2050%20mg%20EUR.html
margie schrieb:
keine Ahnung, woran das liegt... aber Unizink habe ich über lange Zeit teils mehrere Blister pro Tag genommen. Und nie hat sich dadurch an meinem Zinkmangel etwas geändert...
margie schrieb:
Davon habe ich auch noch nie etwas gehört
Ich mache 2 Ampullen Unizink in 50 ml NaCl und infundiere es so.
margie schrieb:
Grundsätzlich kann - wenn auf Gluten tatsächlich aufgrund bestimmter Erkrankungen verzichtet werden müsste -, wohl nur der 100%ige Verzicht gesundheitliche Verbesserungen bringen.
margie schrieb:
Anscheinend ja - bei einigen Personen. Lies Dir hierzu mal den Forumsteil Gluten-Intoleranz durch... Basisallergene usw.
Viele Grüße
Lukas
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Ich hole mal diesen alten Thread hoch da ich keinen neuen erstellen möchte. Ich habe mich ja vermutlich mit der Quecksilberausleitung abgeschossen. Seit ca. 4-5 Jahren habe ich immer mehr Probleme bekommen. Seit 3 Jahren dann eine richtige HI (davor nur leichtere Symptome).
Ständiges DMSA, DMPS, Kohle etc. haben ja sicher viel Kupfer ausgeleitet. Jetzt lese ich das der Körper Kupfer benötigt um DAO zu bilden das für den Histaminabbau verantwortlich ist. Ich bin ziemlich verzweifelt. Nun frage ich mich ob da auch was mit dem Kupfer nicht stimmen könnte und deswegen die HI?
Gibt es inzwischen neue Erkentnisse zu Kupfer und Hi?
Ständiges DMSA, DMPS, Kohle etc. haben ja sicher viel Kupfer ausgeleitet. Jetzt lese ich das der Körper Kupfer benötigt um DAO zu bilden das für den Histaminabbau verantwortlich ist. Ich bin ziemlich verzweifelt. Nun frage ich mich ob da auch was mit dem Kupfer nicht stimmen könnte und deswegen die HI?
Gibt es inzwischen neue Erkentnisse zu Kupfer und Hi?
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Hallo janni,
ich weiß nicht, ob diese Infos in diesem Thread schon gegeben worden sind. Falls ja: es kann ja nicht schaden, sie noch einmal zu schreiben:
Also sollte erst einmal nachgeschaut werden, ob Du Mängel hast.
Grüsse,
Oregano
ich weiß nicht, ob diese Infos in diesem Thread schon gegeben worden sind. Falls ja: es kann ja nicht schaden, sie noch einmal zu schreiben
:Histaminintoleranz
Also sollte erst einmal nachgeschaut werden, ob Du Mängel hast.
Grüsse,
Oregano
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Vielen Dank Oregano. Taugen denn die Tests beim Doc. überhaupt was? Ständig liest man das dies und jenes das Ergebnis verfälscht. Ich wollte auch B12 und Vit D messen lassen aber so wie es aussieht sind die Tests auch nicht wirklich aussagekräftig.
Das mit dem Zink ist interessant da ich mir neulich erst wieder Zinkpicolinat gekauft habe.
Mit natürlichen Quellen ist das ja bei HI so ne Sache. Ich habe den Verdacht das ich einen enormen Mangel an Vitaminen, Mineralstoffen und Co. habe wegen der HI. Esse ja fast nur noch Brot und Reis.
Das mit dem Zink ist interessant da ich mir neulich erst wieder Zinkpicolinat gekauft habe.
Mit natürlichen Quellen ist das ja bei HI so ne Sache. Ich habe den Verdacht das ich einen enormen Mangel an Vitaminen, Mineralstoffen und Co. habe wegen der HI. Esse ja fast nur noch Brot und Reis.
