HILFE! Literweise ätzendes Wundsekret zerfrisst alles

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Hallo sunny,

mißt Du denn von Zeit zu Zeit den Blutzucker? Gerade bei Deinen Problemen mit dem Essen könnte da evtl. eine Ursache für Deine Probleme liegen.

Grüsse,
Oregano
 
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vielen dank für den tip. :)

das hat vor allem mit der aip zu tun. und einiges auch mit den ganzen uv usw.

der bz war immer normal, auch als ich vor ca. 20 jahren schon mal eine weile immer wieder mal ohne vorwarnung umgekippt bin, teils mitten auf der straße (einmal mit ganz üblen folgen), einmal auch kopfüber die kellertreppe runter.

auch vor ca. 40 jahren schon mal eine woche lang immer wieder incl. langer bewußtlosigkeit, eeg-veränderungen und pupillenlähmungen nach falschen medis.

ich hatte da, wie auch bei einem umkippen incl. stundenlanger bewußtlosigkeit und eeg-veränderungen vor fast 50 jahren, falsche medis bekommen und konnte in letzter minute ins krankenhaus, weil eine freundin mich mit dem auto hingefahren hat.

die ärzte haben damals immer nur behauptet, es könnte nicht von den medis sein, aber es war eindeutig davon.

als ich jung war, hatte ich einen zu niedrigen blutdruck und war davon auch ein paar mal bewußtlos, aber da bin ich nicht ohne vorwarnung der länge nach hingeknallt, sondern in mich zusammengesackt und konnte es verhindern, wenn ich mich schnell hingelegt habe, weil ich nach ein paar mal rechtzeitig gemerkt hab, was los ist.

beim umkippen durch die aip merk ich vorher garnichts und schlag der länge nach hin und knall oft voll mit dem kopf auf den boden (wegen der malignen myopie sehr ungut, weil es dabei sogar durch geringe erschütterungen wieder zu netzhautrissen und glaskörperblutungen kommen kann und ich dann noch weniger oder garnichts mehr sehe, rechts ist es deswegen ja schon sehr lange trotz brille sehr wenig).

voriges jahr (durch die falsche spritze beim kieferchirurgen) bin ich auf der straße voll auf`s gesicht geknallt und hatte glück daß die splitter der brillengläser nicht in die augen gegangen sind.

von aip usw. (beim sle gab es auch etliche fehldiagnosen und beim mcas sowieso) hatten die damals genauso wenig ahnung wie fast alle ärzte auch heutzutage, obwohl es schon seit etlichen jahrzehnten in den med. fachbüchern steht.

damals haben sie behauptet, ich hätte eine epilepsie. aber es trat nur nach den bei der aip uv medis auf und dann viele jahre nicht, weil ich mich geweigert hab chem. medis zu nehmen.

vor einigen jahren hat eine neurologin auch bestätigt, daß es keine epilepsie ist, aber wieso da veränderungen im eeg waren, wußte sie auch nicht..................

ich war im laufe von ca. 50 jahren bei sehr vielen ärzten, auch bei etlichen neurologen, aber nur ein einziger wußte wenigstens ein bißchen was über die aip, konnte mir aber auch nicht sagen, was dabei schadet und wie ich schübe verhindern kann.

vor ein paar jahren waren reflexe und pupillenreaktion nach einem angeblich harmlosen antihistaminikum (lorano oder ceterizin, wahrscheinlich das ceterizin) so daneben, daß der neurologe (nett und freundlich aber auch absolut ..............) mich sofort in die uni schicken wollte. die haben aber auch keine ahnung.
in der uni bin ich vor etlichen jahren mal nach einer spritze bewußtlos geworden, sollte dann auf station und da das gleiche als infusion bekommen.............

dabei muß jeder arzt die aip kennen, weil jeder arzt medis verordnet und viele bei der aip extrem schädlich sind und zum tod führen können.
meine mutter ist schon mit mitte 40 gestorben, weil sie von den ärzten immer wieder falsche medis bekommen hat und bei mir haben es die ärzte anfang des jahres ja auch fast geschafft und ich bin immer noch nicht ganz aus dem schub raus. früher ging das wesentlich schneller.

aber es ist gut daß du das mit dem bz erwähnt hast.
ich neige sehr dazu, alles negative soweit möglich zu ignorieren .
meist ist das gut, weil ich sonst ein sehr blödes leben gehabt hätte, aber bei solchen krankheiten wie aip, sle, mcas, maligne myopie usw. nicht.
und da ich wegen der aip rel. viel zucker usw. zu mir nehmen muß, wär es wirklich gut ab und zu den bz zu kontrollieren zu lassen.
wenn der coronaquatsch vorbei ist, muß ich eh noch mal zum laborarzt (z.zt. macht der keine blutabnahmen und bei meinem hausarzt geht es nur morgens früh und das schaff ich nicht), vor allem wegen der nierenwerte die ja einige zeit voll daneben waren. dann laß ich auch den bz bestimmen.

ich wünsch dir ein schönes wochenende. :)


lg
sunny
 
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fragen nicht, aber die teststreifen.............
eilt ja auch nicht. ende juni war der langzeitwert (hba1c) in ordnung, also hat es noch zeit.


lg
sunny
 
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Hallo sunny,

früher konnte man sich so ein Meßgerät in der Apotheke ausleihen einschl. 5 Teststreifen...

Wenn der HBA1C in Ordnung war, ist das sehr schön. Das heißt allerdings nicht, daß zwischendurch nicht doch mal der BZ sehr tief liegt oder auch viel zu hoch. Unterzuckerungen können ja auch vorkommen, wenn man nicht Diabetiker ist:

Grüsse,
Oregano
 
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hallo oregano,

ja, das kann alles bei normalen leuten auftreten, aber ich bin ja nicht normal. 🙂🙃:giggle:

heute mittag bin ich mit einem stück frikadelle im mund umgekippt und war fast eine stunde weg. gsd ist das essen die ganze zeit vorn im mund hängengeblieben.

ich hatte das mit dem "einschlafen" vor einigen jahren schon mal und da beim ersten mal mehr als unangenehm, weil der damalige stuhl keine hohe rückenlehne hatte.

als ich nach 1 std. wieder zu mir kam, war der kopf ganz weit nach hinten unten abgeknickt und ich konnte ihn nicht mehr bewegen und nicht mehr hochheben.

im ersten moment war es sehr unheimlich, zumal das auch anhielt. da ich aber kein hypochonder bin, sondern eher das gegenteil, hab ich ihn nach einigen minuten mit beiden händen hochgeschoben und solange festgehalten bis durchblutung und nervenfunktionen usw. wieder halbwegs nomal waren.

es hat sehr lange gedauert, aber es ging und um sowas nicht noch mal zu erleben, hab ich einen gepolsterten bürostuhl mit hoher rückenlehne und armlehnen gekauft und das war auch gut so, weil es noch einige male vorkam.

dann aber einige jahre nicht mehr. erst voriges jahr nach der falschen spritze beim kieferchirurgen ging es wieder los, aber zuerst nicht so oft. erst in den letzten wochen ist es sehr oft passiert.

aber es gibt keine symptome, die auf eine hypoglycämie o.ä. hinweisen.

normalerweise auch keine langen eßpausen (vor allem wegen der aip nicht, weil das triggert) und auch keine reaktive hypoglycämie, weil es nicht einige zeit nach dem essen auftritt, sondern während oder sofort danach oder auch davor und es gibt weder lange eßpausen noch große mengen kh und kal auf einmal.

außerdem müßte es dann auch auf dem weg in die wohnung im bus passieren.
da hab ich teils lange nichts gegessen, weil ich unterwegs nichts essen kann, aber da ist es noch nie passiert.

hier auch einige jahre nicht, es liegt also auch nicht an der wohnung, sondern am crash, den ich ja immer noch nicht ganz überwunden habe, obwohl sich vieles schon gebessert hat, was sich vorhin positiv bemerkbar gemacht hat als ein anscheinend besoffener autofahrer mich fast angefahren hat und ich gsd sehr schnell reagieren konnte (das war vor wenigen wochen noch nicht möglich).

es ist mehr wie ganz plötzliches einschlafen, aber ich bin davor nicht müde und danach nicht erholt.
aber bei mir ist halt einiges nicht wie in den med. lehrbüchern.

ich hatte früher auch mal längere zeit symptome der narkolepsie (dabei schläft man auch plötzlich ein, aber etwas anders) .

am schlimmsten waren damals die schlaflähmungen.
vor allen beim ersten mal als ich nach einem kurzen mittagsschlaf zwar die zeitansage und das programm vom radio hören, mich aber überhaupt nicht bewegen und auch nicht die augen öffnen oder aktiv atmen konnte.
im ersten moment war es wie ein schlaganfall, aber dafür war ich zu jung (ca. 30) und dabei ist man ja meist auch nur halbseits gelähmt.

gsd gab es damals hier noch einen arzt, der homöopathie nicht nur auf dem schild stehen, sondern sehr viel ahnung hatte.
nachdem es mehrmals passiert ist, bin ich zu ihm gegangen und er hat mir ein hom. mittel gegeben, das den spuk schnell beseitigt hat. da er anthroposoph war, war seine diagnose keine medizinische, sondern etwas anders. er meinte, es wären inkarnationsstörungen.
war mir aber egal, hauptsache weg.

einige zeit später gab es dann auch noch andere narkolepsie-symptome, aber da war der arzt schon tot und ich hab einfach gewartet bis es von selbst verschwand.

das hat lange gedauert und war teils mehr als unangenehm, aber dann war es weg (nachdem ich ans mittelmeer geflohen bin, weil es zunehmend heftige und unerklärliche beschwerden gab, was da vor allem an der wohnung lag (viel chemie durch teppichboden, heizkörperlack, neue ikea-möbel usw.), aber zu der zeit gab es noch keine infos dazu).

ob es eine narkolepsie war, weiß ich nicht. es waren zwar die typischen symptome, aber nie alle in einem best. zeitraum, sondern immer nur eins und einige zeit später ein anderes.

aber das im sitzen umkippen und erst nach ca. 1 std. wieder "aufwachen", gab es damals nicht.

da nichts interessantes im tv ist, werde ich gleich mal wieder versuchen einen kl. kuchen zu backen. betonung liegt auf versuchen.
kochen kann ich zwar gut, aber backen überhaupt nicht.
aber im bioladen hab ich nichts passendes fertiges an kuchen oder plätzchen gefunden und schokolade usw. geht garnicht und ich brauch etwas leckeres süßes um wenigstens einen kleinen ausgleich zu den gesundheitl., finanziellen und sonstigen problemen zu haben. aber es ist immer irgendwas drin, das bei mir uv ist (z.zt. eh alles, manches aber halt besonders heftig). also muß ich etwas selbst machen und hoffen, daß ich eine passende mischung (also lecker und trotzdem einigermaßen verträglich) finde.

ich wünsch dir ein schönes wochenende. :)


lg
sunny
 
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heute war alles noch schlimmer als letzten sonntag.
ein paar stunden lang war ich so depri, daß ich es am liebsten sehr schnell und radikal beendet hätte. es ist eh fast alles nur noch negativ und nichts dran zu ändern.

seit ein paar tagen ist auch noch mein tk kaputt. er schaltet sich immer wieder selbst ab. beim ersten mal hab ich es erst bemerkt als die temperatur schon auf -9 angestiegen war (muß eigentlich -18 sein) und es hat über eine stunde gedauert bis ich es so weit hatte, daß er wieder ansprang und noch eine stunde bis er wieder kalt genug war.

eine genaue regulierung war und ist nicht möglich. ich mußte ihn dann auf -23 lassen (was unnötig viel strom verbraucht), weil er bei jedem versuch ihn wieder auf -18 zu bringen wieder ausgeht und es 1-2 std. dauert bis er wieder angeht und das auch nur, wenn er die ganze zeit auf max. steht und bis er wieder auf -18 ist, dauert auch noch mal eine stunde und dann geht er auf -23 oder noch kälter, auch wenn der temperaturregler schon längst wieder auf normal steht.
eine reparatur ist wahrscheinlich teuer, geht also garnicht und lohnt sich auch nicht, weil er schon 8 jahre alt ist.

und einen neuen zu kaufen geht auch nicht und ohne geht es auch nicht, weil ich nur mit tk sonderangebote und extra-payback-punkte nutzen kann (und am monatsende hab ich oft nur noch das payback-guthaben um etwas zu essen kaufen zu können).

und ich müßte sonst auch zu allen mahlzeiten an einem tag das gleiche essen, weil wegen mcas usw. fleisch (vor allem gehacktes und geflügel) sehr frisch sein muß und tk-gemüse hält im kühlschrank nicht und für mich allein einen ganzen blumenkohl usw. zu kaufen geht auch nicht, weil ich nur sehr kleine mengen gemüse vertrage und mehrere tage zu jeder mahlzeit das gleiche gemüse geht auch nicht.
gsd kommt morgen jemand mit dem ich beruflich zu tun habe, da bin ich wenigstens für eine stunde oder anderthalb von dem ganzen mist abgelenkt.

daß ich so depri bin, hängt teilweise auch mit der aip und den nahrungs-uv zusammen, d.h. ich könnte es evtl. etwas bessern, wenn ich das besser in den griff bekomme. aber wie ?

irgendwas muß ich ja essen und das meiste mußte ich eh schon komplett streichen.
und die trigger bei der aip kann ich auch nur teilweise meiden. streß triggert z.b. auch und den hab ich aufgrund meiner finanz. und gesundheitlichen usw. situation mehr als selbst ohne aip verträglich wäre................

ps.
ich kann auch schon wieder nicht riechen.
das gehört ebenso wie schlecht sehen (seit einiger zeit auch wieder schlechter als vorher) usw. usw. auch zu den symptomen bei der aip und war nur vorübergehend etwas besser und davor lange ganz daneben.................



lg
sunny
 
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Hallo sunny,

warum beantragst Du keine Grundsicherung? Du kannst da auch offiziell etwas dazu verdienen, aber es hört sich ja so an, als läuft da grad eh nicht soviel. Und wenn es wieder besser läuft, verlängerst Du es halt nicht. Oft bekommt man da auch Vergünstigungen beim ÖPNV.
Bzgl. TK könntest Du dann versuchen, ein gebrauchtes Gerät bei Ebay-Kleinanzeigen zu kaufen. Wenn man ein paar Angebote abklappert, findet man teilweise auch welche, wo das Gerät (manchmal gegen kleinen Aufpreis) nach Hause geliefert wird. Wir leben ja in einer Wegwerfwerfgesellschaft, da wird vieles entsorgt, was eigentlich noch gut ist. Teilweise weiß ich auch, dass von manchen Wohlfahrtsorganisationen gebrauchte Haushaltsgeräte umsonst oder extrem günstig an Bedürftige abgegeben werden.

Viele Grüße
 
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vielen dank für deine tips.
mein gesamteinkommen liegt ganz knapp über der grundsicherung, da bekommt man nichts dazu. daß ich verbandmaterial und hom. medis zahlen muß und nur bio-nahrungsmittel vertrage, die teurer sind als die "normalen" und sprudel kaufe, weil das leitungswasser hier ungenießbar ist, zählt da nicht.
den tk hab ich gsd wieder ans laufen bekommen. da ist nur irgendein wackelkontakt im temperaturregler.

heute hatte ich nach dem abendessen mehr beschwerden als morgens und mittags. nicht schön, aber dadurch bin ich auf eine idee gekommen, wie ich evtl. doch rausfinden kann, was beim essen und trinken evtl. etwas weniger uv ist als die anderen sachen.
wär schön, wenn es noch vor weihnachten klappt. wenn ich schon permanent ganz allein bin, will ich wenigstens etwas leckeres essen .................


lg
sunny
 

Kate

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Hallo sunny
... daß ich verbandmaterial und hom. medis zahlen muß...
Ist das wirklich so? Bei meiner KK gibt es 100 Euro Erstattung pro Jahr für bestimmte (es gibt eine Liste, die sich im Laufe der Zeit verändert, im Zweifel sollte man telefonisch nachfragen) nicht verschreibungspflichtige Medikamente.

Dazu muss man nur das abgestempelte Privat-Rezept einreichen. Homöopathie wurde bislang erstattet. Andere KKs erstatten sogar mehr als 100 Euro pro Jahr. Da "Kügelchen" ja oft recht lange reichen und nicht so teuer sind, könnte ein Budget in der Höhe - nur dafür ausgegeben - wohl sogar reichen. (Mein HA ist Anthroposoph mit Kenntnissen in Pflanzenheilkunde und Homöopathie, von daher nutze ich das öfters.)
...bin ich auf eine idee gekommen, wie ich evtl. doch rausfinden kann, was beim essen und trinken evtl. etwas weniger uv ist als die anderen sachen.
Wie geht denn die Idee? 🤔 (Interessiert mich persönlich ;))

Gruß und alles Gute
Kate
 
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Hallo Sunny,

hast Du eigentlich so ein Dokument oder Ausweis (immer) bei Dir, in dem steht, dass Du eine AIP hast und welchen Hausarzt oder anderen Menschen, der Dich kennt und über die AIP Bescheid weiß, man sofort im Notfalle kontaktieren soll?

viele Grüsse
 
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Bei meiner KK gibt es 100 Euro Erstattung pro Jahr

bei meiner auch, aber das reicht bei weitem nicht.

sind halt nicht nur ein paar globuli, sondern auch massenweise verbandstoffe, die ich selbst zahlen muß, weil ich die von der kasse bezahlten nicht vertrage.
bei den mullbinden, die notwendig sind, weil ich die kompressionsbinden nicht auf der haut vertrage, gehen nur die von dm und die zahlt keine kasse. usw. usw.
und ich brauch jede menge traumeel-salbe für die beine und die ist teuer.
Wie geht denn die Idee?
die ist erst sehr vage. ich werde berichten, wenn es soweit ist.
Dokument oder Ausweis
einen notfallausweis hab ich nirgendwo bekommen, auch nicht im krankenhaus, aber da hab ich ja außer den den völlig falschen medis garnichts bekommen.

mein hausarzt ist nett und freundlich, hat aber null ahnung von aip usw. und hatte auch keinen notfallausweis da, hat mir aber auf einem privatrezept bescheinigt, daß ich die aip habe, aber das nützt sowieso nichts.

ich war dieses jahr hier ja in 3 versch. krankenhäusern und ambulant auch bei einigen ärzten und kein einziger hatte auch nur die geringste ahnung, was man bei der aip machen muß bzw. nicht machen und nicht geben darf bzw. was eine aip überhaupt ist.

dabei hätten sie nur mal wenige minuten ihrer zeit opfern müssen um mal eben im inet nachzuschauen welche medis dabei so schädlich sind, daß man dadurch sterben kann (ist meine mutter ja schon mit mitte 40 ) .....................

aber gsd bin ich ja nicht auf die ärzte angewiesen (auf zahnärzte eigentlich schon, aber nach diesen krassen pleiten meide ich sie, zumal hier eh keiner mehr zementfüllungen macht und anderes vertrag ich nicht).

die verschlimmerung wegen der ich anfang des jahres in die krhs-ambulanz gehen mußte, kam ja durch die falsche spritze beim kieferchirurgen.
da ich jetzt aber alle ärzte und zahnärzte meide, kann sowas nicht mehr passieren.

und irgendwie werde ich es hoffentlich auch schaffen, meinen gesundheitszustand weiter zu bessern (und diese mehr als unguten depris loszuwerden) und hoffentlich auch die restlichen zähne noch einige jahre zu behalten, auch wenn die noch vorhandenen oberen schneidezähne (einer ist ja schon den zahnärzten zum opfer gefallen) schon extrem wackeln und ich einen beim zähne putzen festhalten muß, weil der sonst schon weg wäre.
irgendwie alles mehr als blöd.......................


lg
sunny
 
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Hallo Sunny,

Dein Arzt, weiß aber, dass Du eine akut intermittierende Porphyrie hast und dass Dir (berichtige mich, wenn es falsch sein sollte) im Notfall eine Häm-Infusion hilft.

Das ist doch schon mehr als das, was Fremde von Dir wissen.

Ich hab mal im Internet nach Notfallausweis gegoogelt. Da ist mir klar geworden, dass in dem Bereich noch eine Menge fehlt. Das Ganze ist eigentlich eine eigenes Thema wert.

Für viele geht es bei einem solchen Ausweis offensichtlich nur um die Frage nach der Organentnahme, außerdem nach der Patientenverfügung und Betreuungsvollmacht. Was Vorerkrankungen angeht, so werden da meistens nur einige, wenige und allgemein bekannte Krankheiten (Herz/Kreislauf, Diabetes und ev. noch Allergien) aufgeführt. Leider kein zusätzlicher Platz für nicht aufgeführte Krankheiten und leider auch nicht für seltene Krankheiten. Aber das wäre natürlich wichtig.

Dann gibt es noch die Notfallausweise der Stadt Kiel etc.. Aber was soll das? Ein EU-Notfallausweis, den man ganz individuell ausfüllen kann und auch für (fast) umsonst herunterladen und ausdrucken kann, fände ich da schon besser. Das ist irgendwie alles noch in den Kinderschuhen. Die Erwähnung der Blutgruppe haben die meisten bei Ihrem selbstkreierten Notfallausweis völlig unter den Tisch fallen lassen. Unglaublich!

Ich habe zu dem Thema eine interessante Seite gefunden, in der ganz unten Kommentare zu lesen sind, mit Links und Informationen zu Notfallausweisen etc., die der jeweilige Kommentator gut fand. Hier ist einer davon:

https://nothilfepass.de/Nothilfepass.aspx

Die Ursprungsseite habe ich trotz Suchens (obwohl ich sie erst vor einer halben Stunde angesehen hatte) nicht mehr gefunden. Mir rutscht zur Zeit ewig was Interessantes, was ich im Internet gefunden habe, einfach weg und meine Videos holpern nur noch so über den Bildschirm..Entweder braucht mein Computer ein schnelleres Netz oder mein Gehirn muss anders funktionieren. Die diesbezüglche Informationsschwemme und die Auswahl wirklich informativer Seiten im Internet finde ich für mich immer schwieriger. Also die Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen. Ich würde trotz aller Probleme dran bleiben.

viele Grüsse
 

Kate

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Hallo sunny
bei meiner auch, aber das reicht bei weitem nicht.

sind halt nicht nur ein paar globuli, sondern auch massenweise verbandstoffe,...
Auch für die Globuli reichen 100 Euro nicht? (Verbandsstofffe würden ja von dem Budget eh nicht bezahlt.)
die ist erst sehr vage. ich werde berichten, wenn es soweit ist.
Da bin ich gespannt... :)
und hatte auch keinen notfallausweis da, hat mir aber auf einem privatrezept bescheinigt, daß ich die aip habe, aber das nützt sowieso nichts.
Ich kann Deinen Frust verstehen und habe selbst mehrfach erlebt, dass auf individuelle Konditionen, insbesondere Verträglichkeiten, keine Rücksicht genommen wurde (und ich damit auch gefährdet wurde). Allerdings denke ich schon, dass NOTFALLAUSWEIS dringlicher und "wichtiger" klingt, als etwas, das auf einem Privatrezept notiert ist.
mal eben im inet nachzuschauen welche medis dabei so schädlich sind,...
Das tun die i.a. auch nach meiner Erfahrung nicht ;) Ich habe in meinem Portemonaie eine Liste der wichtigsten bei HI schlecht verträglichen Wirkstoffe. Sie liegt innen im Allergiepass und der ist quietschgelb und stammt von einer Uni-Klinik. Es ist natürlich auch nur ein Versuch, von meiner Seite aus alles zu tun.
Was Vorerkrankungen angeht, so werden da meistens nur einige, wenige und allgemein bekannte Krankheiten (Herz/Kreislauf, Diabetes und ev. noch Allergien) aufgeführt. Leider kein zusätzlicher Platz für nicht aufgeführte Krankheiten und leider auch nicht für seltene Krankheiten.
Ich habe kürzlich auch dazu recherchiert. Es gibt etliche Formulare im Internet, die ich noch nicht alle genau angeschaut habe. Einige haben aber Felder, wo man außer den vorgegebenen Erkrankungen noch etwas eintragen kann.

Der von der TK (habe ich aus der Geschäftsstelle, ist schon einige Jahre alt; hier gibt es aber auch einen zum Runterladen als pdf) z.B. unter den "Ankreuz-Krankheiten" ca. 1,3 Zeilen für "Operationen/sonstige Risikofaktoren" und auf der letzten Seite 4 Zeilen (+ Freiraum für ca. 2 weitere) für "Bemerkungen/Sonstiges".

An Deiner Stelle würde ich so ein Formular mal selbst ausfüllen und es so als Vorschlag mit zum Arzt nehmen, der dann entweder nur noch den Stempel drauf setzt oder dies zumindest als inhaltliche Orientierung verwendet für seine eigenen Formulierungen.

Gruß
Kate

EDIT:
Der neue Ausweis der TK (Download) hat in punkto Eintragen von anderen Krankheiten/Risikofaktoren aus meiner Sicht leider eher nachgelassen. Es gibt nur noch das Feld für "Bemerkungen". Auch da kann man natürlich schwerwiegende Dinge eintragen, aber der Ort (die Überschrift) ist eigentlich unangemessen.
 
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12.10.18
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eine Häm-Infusion hilft

die hab ich noch nie bekommen. mein hausarzt hat sowas nicht in der praxis, wohl auch sonst keiner, weil die halt nur sehr selten gebraucht wird.
im krankenhaus müßten sie die haben, aber da sie null ahnung von aip haben, gibt es die da wohl auch nicht, sonst hätten sie mir die ja gegeben.

statt dessen haben sie mich einfach in ein einzelzimmer geschoben, obwohl ich kassenpatienten bin, aber die anderen sollten halt nicht durch meinen extrem schlechten zustand belästigt werden..........

und wahrscheinlich auch nicht mitbekommen, daß ich ja überhaupt nicht behandelt worden bin, noch nicht mal die offenen und entzündeten beine.
und daß ich da fast nichts essen konnte (hungern triggert bei der aip sehr), hat sie auch nicht interessiert.

aber es wäre mir jetzt zu riskant auszuprobieren, ob ich das hämarginat vertrage.
da ich so vieles an medis schon nicht vertragen habe und das teils mit extrem üblen folgen (koma usw.) ist die gefahr zu groß, daß es schiefgeht.

und früher wurden auch in den kliniken bei aip-schüben nur glucoseinfusionen gemacht, also hab ich es als ich wieder halbwegs bei besinnung war mit zucker essen bzw. trinken probiert und es hilft. zwar nicht besondern gut, aber doch spürbar.
ist zwar nicht gesund, aber immer noch besser als früh zu sterben wie meine mutter (mit mitte 40). ich hab es immerhin schon bis fast 70 geschafft, obwohl es einige male (koma, nierenversagen, atemlähmung usw.) schon mehr als knapp war.

Die Ursprungsseite

da ich absoluter internet-legastheniker bin (hab mir alles selbst beigebracht), mußte ich mir auch einiges einfallen lassen, um mit den tücken von laptop und internet fertigzuwerden.

wenn ich eine interessante seite entdecke, speichere ich die einfach mit lesezeichen (ich klick dafür nur das sternchen ganz rechts in der adressleiste an) und wenn ich sie häufiger brauche, auch noch oben in der reihe unter der adressleiste, dann muß ich nicht jedes mal den teil mit den lesezeichen aufrufen..

einiges, das ich herausgefunden habe (z.b. wie ich die seiten oben auf dem bildschirm nicht nur speichere, sondern mit abkürzung, damit da etliche hinpassen, ist weg, kommt aber bestimmt wieder wie einiges, das durch den crash in meinem hirn gelöscht war). ich hab auch sonst noch etliche gedächtnislücken, die sich erst langsam wieder schließen, aber es kommt wieder.


wenn bei mir irgendwas nicht richtig läuft oder sich aufhängt o.ä. und ich nicht weiß wie ich das wieder hinbekomme, wähl ich auch schon mal die brutal-lösung mit einfach pc ausschalten ohne ordentlich runterzufahren (vorher natürlich alles gut speichern, damit es nicht verlorengeht), warte ein bißchen und schalte ihn wieder ein und oft reicht das, damit er wieder normal läuft.
ob das gut ist, weiß ich nicht, aber es funktioniert schon seit etlichen jahren ohne besondere probleme.

aber vielleicht hast du ja jemanden bei deinen verwandten oder bekannten, der sich mit pc und internet gut auskennt und dir mal was zeigen kann.

wenn nicht , gibt es in manchen städdten auch noch internet-cafes, wo man einiges ausprobieren kann, ohne daß man im eigenen pc sachen löscht, die man noch braucht oder sonstiges schiefgeht.

hab ich anfangs auch gemacht. da kann auch nichts passieren, wenn man mal eine falsche taste erwischt, die pc da sind gut gesichert. und es kostet meist auch nur wenig, wenn man da mal eine halbe stunde rumtippt.

Auch für die Globuli reichen 100 Euro nicht?

für die globuli würde es evtl. reichen, aber der größere posten ist halt die salbe, die rel. teuer ist (s.o.).

und vor allem die verbandsstoffe, die normalerweise auf kassenrezept gehen.

dass NOTFALLAUSWEIS dringlicher und "wichtiger" klingt

ja, aber das nützt halt nichts, wenn die ärzte die krankheit überhaupt nicht kennen (und die ärzte kennen vieles nicht, das war ja auch einer der gründe, warum ich letztendlich den beruf gewechselt hab und beruflich nichts mehr mit medizin und ärzten zu tun haben wollte, obwohl viele patienten sagten, ich sollte mich doch als heilpraktikerin selbständig machen, sie würden sofort zu mir in behandlung kommen, aber ganz allein behandeln wollte ich auch nicht. auch wenn man noch so gründlich untersucht usw., kann man evtl. etwas übersehen und da war mir die verantwortung zu groß. in zusammenarbeit mit einem guten arzt war es für mich besser und für die patienten noch besser, aber der einzige wirklich gute, war es auch nur die ersten 2 jahre, dann schielte auch er immer mehr auf`s geld).

ich bin ja etliche jahre lang zu -zig ärzten, vor allem auch neurologen usw. gegangen, die die aip unbedingt kennen müssen (eigentlich jeder arzt, weil jeder arzt medis verschreibt) und nur ein einziger wußte wenigstens ein bißl was, aber auch viel zu wenig.

noch nicht mal die ärzte, damals im krankenhaus bei der appendektomie, hatten eine ahnung und es hat sie überhaupt nicht interessiert, daß ich erst nach 24 std. aus der narkose aufgewacht bin.
wobei es da purer zufall war, daß ich überhaupt wieder zu mir gekommen bin.

aber da waren die aip-reaktionen fast immer noch nicht so kraß und auch aus einem heftigen crash wegen uv medis (gab es einige, teils mit 4 tagen koma usw.) bin ich damals schneller wieder rausgekommen.

dabei spielt dann wohl auch das alter eine rolle. man erholt sich ja auch bei anderen sachen dann meist langsamer als ganz junge leute.

und auch schon vorhandene schäden spielen eine rolle und auch gespeicherte gifte usw. usw. usw. (wobei "entgiftungen" bei "umweltmedizinern" usw. nur sehr viel geld gekostet, aber nichts gebracht, teils alles noch verschlimmert haben).

aber auch diesmal bessert es sich ja wieder, dauert halt nur sehr viel länger als sonst, u.a. auch weil der crash ja schon anfang vorigen jahres angefangen hat (weil nachts der lattenrost kaputtging und ich dadurch eine üble verletzung der bws hatte und etliche wochen sehr schlimme schmerzen und nicht schlafen konnte, was beides auch triggert) und dann von den ärzten noch ganz erheblich verschlimmert wurde (voriges jahr durch die falsche spritze beim kieferchirurgen und anfang dieses jahres durch die falschen medis im krankenhaus).

aber da immer alles mißachtet wird, geh ich jetzt überhaupt nicht mehr zu ärzten und zahnärzten zur behandlung.

die zahnärzte machen es ja eh nicht, weil sie an zementfüllungen und am einfachen zähne ziehen nicht so viel verdienen wie an den anderen sachen (hier haben auch fast alle implantologie auf dem schild stehen).
ich war in den letzten ca. 5 jahren bei etlichen, die nur mal kurz im mund rumgeschaut und dann gesagt haben, es wäre alles in ordnung, was ganz grob gelogen war.

eigentlich schon kriminell, weil es ja sehr üble folgen hatte (unter einer brücke und unter ein paar kronen sind die zähne komplett weggefault, was sie bei gründlicherer untersuchung lt. aussage des kieferchirurgen rechtzeitig hätten feststellen können, ich aber nicht, weil für mich nichts zu sehen war und es auch nicht weh getan hat).

Es ist natürlich auch nur ein Versuch, von meiner Seite aus alles zu tun.

ja, es ist ein versuch und eigentlich ein guter, aber wenn die ärzte keine ahnung haben und es auch einfach nicht beachten, nützt es auch nichts.

ich hab ja in den letzten jahren allen ärzten gesagt, daß ich die aip habe (nicht nur die abkürzung, sondern alles komplett) und viele medis nicht vertrage und hab, wenn sie mir was geben wollten, noch mal ausfrücklich gefragt, ob es dabei ok ist (wobei leider auch medis, die lt. listen ok sind bei mir teils nicht gehen, was wohl daran liegt, daß ich ja auch noch andere blöde krankheiten wie mcas, sle usw. habe. nur wenn ich das auch noch sage, würde mich kein arzt mehr ernst nehmen, sondern nur für einen internet-hypochonder halten).

mehr kann man nicht machen. und da es immer wieder völlig ignoriert wurde (das mittel, das ich anfang des jahres im krankenhaus bekommen habe, steht sogar in allen aip-listen als uv drin), werde ich mich halt nie mehr von ärzten und zahnärzten behandeln lasssen.

mein hausarzt versucht es ja auch garnicht erst, sondern ist froh, daß ich ihn mit meinen komischen krankheiten, die er alle nicht kennt, in ruhe lasse und gibt mir dafür rezepte für alles, was ich haben will und auch überweisungen zum laborarzt für alle untersuchungen, die ich haben will (damit sie von der kasse bezahlt werden, muß er genau draufschreiben, was gemacht werden soll) und auch überweisungen zum mrt, was viele bei kassenpatienten ungern und vor allem nicht auf wunsch des patienten machen, weil es teuer ist (hab ich aber auch in den mittlerweile über 20 jahren nur 3 mal machen lassen und nur, weil es unbedingt nötig war).

ich muß es also selbst wieder in den griff bekommen (hatte ich ja vor dem crash schon), was mit aip plus sle plus mcas plus allergien und kreuzallergien (letzteres macht es halt zusätzlich schwierig verträgliche nahrungsmittel zu finden) sehr schwierig ist.

sogar die maligne myopie macht sich wieder ungut bemerkbar, was evtl. daran liegt, daß auch bei den anderen sachen eine sehverschlechterung auftreten kann, aber es könnte evtl. auch sein, daß es durch die sehr heftigen stürze auf den kopf wieder zu glaskörperblutungen oder sogar wieder zu netzhautrissen gekommen ist, aber der einzige gute augenarzt, den ich hier hatte finden können, ist leider in rente.
und an den glaskörperblutungen kann man eh nichts machen und netzhautrisse können zwar gelasert werden, aber das wurde schon vor -zig jahren so massiv gemacht, daß allein dadurch die sehkraft schon ganz erheblich reduziert ist.

aber wenn es mir wieder etwas besser geht, geh ich hier zu einem sehr guten optiker (hoffentlich ist der nicht auch schon in rente), der sich damit sehr gut auskennt und auch sehen kann, ob da irgendwas grob schlimmes ist.
genaues kann er nicht feststellen, weil er keine augenspiegelungen mit weittropfen machen darf (muß beim augenarzt immer gemacht werden, wenn verdacht auf netzhautrisse usw. vorliegt oder jemand eine hochgradige myopie usw. hat, wird aber auch da oft nicht richtig gemacht, bei mir war früher auch einiges übersehen worden (weil trotz hochgradiger myopie nicht gespiegelt wurde) bis es fast zu spät war und es konnte nur teilweise korrigiert werden, so daß ich trotz brille nicht mehr viel sehen konnte ), aber größere schäden sieht man oft auch so.

aber erst muß sich mal der allgemeinzustand usw. bessern und das ist ja auch der fall, es geht halt nur sehr langsam.


lg
sunny
 

Kate

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Hallo sunny,

zwei Ideen habe ich noch

1. Eine Kompakt-Info zur AIP (möglichst aus einer mutmaßlich von der offziellen Medizin akzeptierten Quelle) den Ärzten vorlegen u/o mit ins Portemonaie tun zu den "Notfalldokumenten". (Mach ich manchmal auch bezüglich meiner medizinischen Risikofaktoren.)

2. Mündlich und auch schriftlich auf die Lebensgefahr immer deutlich hinweisen, die durch bestimmte Maßnahmen bei Dir besteht. (Zumindest beim ZA und im Restaurant war das bei mir schon recht wirkungsvoll, wenn ich mit anaphylaktischem Schock "gedroht" habe; es kann halt passieren, dass sie einen dann garnicht behandeln/bedienen wollen.)

Dabei
... und auch überweisungen zum mrt, was viele bei kassenpatienten ungern und vor allem nicht auf wunsch des patienten machen, weil es teuer ist (hab ich aber auch in den mittlerweile über 20 jahren nur 3 mal machen lassen und nur, weil es unbedingt nötig war).
... hatte ich jetzt 2 mal kaum Probleme. Der HA hatte sich sogar beim Radiologen erkundigt, ob es statt dem (nach einem Röntgenbefund) empfohlenen CT auch ein MRT tut, und auf meinen Wunsch sogar extra gefragt, ob ohne Kontrastmittel (das wird wohl neuerdings gern gemacht, weil gut abrechenbar, ist aber nach meiner Recherche nur selten nötig). Der Orthopäde hatte schon mehr "Probleme" damit, die Verlaufskontrolle im MRT zu beauftragen (die bekommen aber, wie ich neuerdings erfahren habe, noch eine sehr viel kleinere "Flatrate" pro Quartal für Kassenpatienten als Allgemeinmediziner; dieses medizinische System, in dem Zeit nicht mehr bezahlt wird, ist m.E. eine Katastrophe). Also: Hartnäckigkeit kann sich lohnen.

Gruß und Dir wie immer alles Gute
Kate
 
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mit ins Portemonaie tun

das ist eine sehr gute idee für einen notfall, der hoffentlich nie eintritt. werde ich gleich machen.

ich finde tips immer gut, auch wenn ich vieles wegen der uv usw. nicht anwenden kann, aber es bringt mich dann schon mal auf andere ideen, die gehen.

aber den kann ich gleich unverändert umsetzen.

solang ich bei bewußtsein bin, werde ich mich aber wahrscheinlich nie mehr von ärzten und zahnärzten behandeln lassen, aber es ist mir hier in weniger als 2 jahren schon 2x passiert, daß irgend ein besoffener (oder total verblödeter) autofahrer mich fast angefahren hat und ich es nur verhindern konnte, weil ich diesbzgl. immer mit allem rechne und sehr schnell reagiert habe.

aber es könnte ja doch irgendwann irgendwas passieren und ich komm ins krankenhaus, weil ich bewußtlos bin und mich nicht mehr dagegen wehren kann.

die Lebensgefahr immer deutlich hinweisen

beim kieferchirurgen hatte ich das und die ersten beiden behandlungen verliefen auch gut.

ich hatte von den spritzen zwar extreme kreislaufprobleme usw., aber das war nicht schlimm, weil die helferinnen mich ins wartezimmer begleitet haben, damit ich nicht umkipp und da konnte ich in einem stuhl mit armlehnen 2 std. sitzenbleiben bis es soweit besser war, daß ich die paar meter bis zur bahn schaffen konnte.

bei der dritten hab ich extra gefragt, ob es die gleiche spritze ist und den arzt auch als er mit der spritze reinkam.
war es aber definitiv nicht. ich fing sofort nach der injektion an zu zittern und das so extrem, daß ich die arme absolut nicht stillhalten konnte.

da wurde dann gesagt, das käm vom adrenalin (das in den ersten spritzen nicht drin war, weil ich das so wollte) und das wär dabei normal, das hätten viele. (kraß gelogen)

es ist aber auch nicht selten, daß vom adrenalin erhebliche nebenwirkungen auftreten, die teils sogar sehr gefährlich sind.
das sagt einem aber auch kein zahnarzt (wie vieles, auch positives, das für die patienten sehr nützlich wäre, aber dazu führt, daß die zahnärzte etwas weniger verdienen, wobei es dann aber immer noch viel wäre).

auch im beipackzettel dieser mittel steht einiges, wobei man bei beipackzetteln immer davon ausgehen kann, daß nebenwirkungen sehr selten gemeldet werden, so daß sie viel häufiger sind als es da steht.

für lokalanästhetika mit adrenalin steht da u.a.:

"bei zu hoher Dosierung oder bei versehentlicher Injektion in ein Blutgefäß) Störungen des zentralen Nervensystems, z. B.:

- Benommenheit bis zum Bewusstseinsverlust, Koma,
- Atemstörungen bis zum Atemstillstand,
- Muskelzittern, Muskelzuckungen bis zu Krampfanfällen."



eine versehentliche Injektion in ein Blutgefäß kann immer mal passieren, auch bei eigentlich guten zahnärzten.


das zittern plus die üblichen beschwerden hielt wieder 2 std. an und war dann aber nicht so vorbei wie bei den ersten spritzen, weil dadurch ein heftiger aip-schub ausgelöst worden war, der dann am nächsten tag dazu führte, daß ich auf der straße ohne vorwarnung umgekippt und mit dem gesicht voll auf`s pflaster geknallt bin und viel glück hatte, daß die splitter der brillengläser nicht ins auge gegangen sind.

(ich kann mich dabei nie auffangen oder abstützen, weil ich weg bin und erst in dem moment zu mir komme, wenn ich auf den boden knall, wie auch bei den vielen stürzen nach den falschen medis anfang dieses jahres, wobei ich da immer mit dem kopf voll auf den steinboden geknallt bin, was u.a. auch zu lebensgefährlichen blutungen im hirn führen kann, die sich manchmal auch erst nach einiger zeit bemerkbar machen)

es kann halt passieren, dass sie einen dann garnicht behandeln/bedienen wollen.

dafür muß man noch nicht mal was von aip usw. sagen.

mich hat ja in den letzten jahren keiner mehr behandelt, weil ich nur zement vertrage.
sie haben es aber nicht abgelehnt, sondern alle gesagt, es wäre alles in ordnung, was nicht nur nicht stimmte, sondern eigentlich auch kriminell war, weil es dadurch ja erst zu den extrem massiven schäden usw. gekommen ist, die nicht mehr zu beheben waren (u.a. ist ein oberer schneidezahn jetzt ganz weg und der daneben ganz extrem locker und schon teils aus dem zahnfach rausgerutscht, so daß er bald ganz weg ist und ohne obere schneidezähne kann ich meinen beruf nicht mehr ausüben und der ist nicht nur mein traumberuf, sondern eigentlich das einzige, das mich am leben erhält............).

2 mal kaum Probleme

da hast du glück gehabt. viele bekommen nur überweisungen zum röntgen, obwohl ein mrt genauer und ohne strahlenbelastung ist.

ist aber nach meiner Recherche nur selten nötig

ja, bringt aber geld und das für sehr viele ärzte heutzutage leider das wichtigste......................

es gibt natürlich auch gute und engagierte ärzte, aber viele werden halt arzt, weil sie da ein garantiert hohes einkommen haben.

mein hausarzt auch, aber er will auch gutes für seine patienten und wenn er den eindruck hat, daß jemand ernsthaft krank ist, gibt er ihm eine überweisung zum facharzt und außerdem hat er schon seit etlichen jahren einen 2. arzt in der praxis angestellt, der das macht, wozu er keine lust hat, u.a. einige untersuchungen und unbequeme patienten usw. und er hat mehrere arzthelferinnen, die teils auch einige untersuchungen machen und trotzdem nagt er nicht am hungertuch, sondern hat eine sehr teure eigentumswohnung in bestlage usw. usw. und er nimmt sich zeit für die patienten, zwar nicht für die untersuchungen, die schiebt er ja größtenteils ab, sondern zum plaudern (und zum permanenten erzählen, daß die ärzte wegen der bösen kassen nichts mehr verdienen) , was die patientin toll finden und ihn sehr oft weiterempfehlen.

dieses medizinische System, in dem Zeit nicht mehr bezahlt wird, ist m.E. eine Katastrophe

ja, manches war vorher besser, aber auch da haben sich viele ärzte keine zeit für die patienten genommen, nicht gründlich untersucht und trotzdem eine lange liste von ziffern aufgeschrieben um abzukassieren.
bei einer überprüfung wurde mal festgestellt, daß etliche ärzte an 365 tagen pro jahr mind. 30 stunden pro tag ohne pause hätten arbeiten müssen, wenn sie diese leistungen wirklich erbracht hätten.
außerdem wurde es für die kassen immer teurer.
und damit auch für die patienten.

als ich jung war, wurde von den kassen noch alles an medis, massagen, kuren usw. voll bezahlt und es gab auch keine rezeptgebühren usw. und trotzdem war der prozentsatz der kassenbeiträge vom gehalt viel niedriger als jetzt.

das hat versch. gründe, vor allem aber auch die geldgier der ärzte.
statt sich zeit zu nehmen die patienten gründlich zu untersuchen und ihnen auch einiges bzgl. gesunder ernährung und lebensweise beizubringen, geht es husch, pfusch und es werden massenweise chem. medis mit erheblichen nebenwirkungen verschrieben.
und für die folgeschäden gibt es dann teure maßnahmen wie dialyse, bypässe usw. usw.

das war früher zumind. bei einem teil der ärzte anders. ich war damals ja in div. praxen für die gesundheits- und ernährungsberatung zuständig und für die sachen, die die arzthelferin nicht machen durfte (teils aber auch für die, die ich eigentlich auch nicht hätte machen dürfen wie iv-spritzen best. mittel , vollnarkosen mit äther und das in einer allgemeinpraxis ohne geräte für den notfall usw., ich wußte damals aber nicht, daß es eigentlich nicht erlaubt war).


Hartnäckigkeit kann sich lohnen.

ja, brauch ich aber gsd nicht, weil ich von meinem hausarzt ja alles bekomme, was ich haben will.

Dir wie immer alles Gute

danke, wünsch ich dir auch. :)


lg
sunny
 
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Hallo Sunny,

ich würde mich halt genau nach dem Präparat erkundigen (egal ob bei Zahnarzt oder was anderem), nachschauen, ob es nicht auf der AIP-Unverträglichkeitsliste steht und erst dann zur Behandlung gehen. Und vorher explizit nochmal darauf hinweisen, dass Du Präparat xy brauchst (und da auch mit anaphylaktischem Schock drohen, wenn Du das nicht kriegst - ist bei AIP natürlich was anderes, aber "anaphylaktischer Schock" verstehen sie halt im Gegensatz zu AIP). Mir ist es auch schonmal passiert, dass ich was anderes kriegen sollte, als bei einer vorigen Behandlung ausgemacht. Ich hab vorher nachgefragt und es hieß "Oh, gut dass Sie mich daran erinnert haben." Einfach nur zu fragen "dasselbe wie beim letzen Mal" wäre mir zu unsicher, wer weiß, wie sie das in Erinnerung haben.

Viele Grüße
 
Themenstarter
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ob es nicht auf der AIP-Unverträglichkeitsliste steht

ich hab auch schon auf medis reagiert, die bei der aip eigentlich gehen sollen.

Ich hab vorher nachgefragt

hab ich auch. der hat aber gelogen. wahrscheinlich, weil da 3 zähne bzw. die reste auf einmal raus sollten und ohne adrenalin blutet es mehr und man sieht weniger.
und das war nicht das erste mal, daß mich ein arzt kraß belogen hat.

und als ich früher in versch. med. bereichen gearbeitet habe, konnte ich ähnliches in bezug auf die patienten erleben. das war auch einer der gründe, warum ich den beruf gewechselt habe.
und warum ich zu keinem arzt mehr zur behandlung gehe.

an den extrem lockeren oberen schneidezähnen (das größte problem) kann eh nichts gemacht werden, weil ich außer zement nichts vertrage. ich muß einen beim zähne putzen schon festhalten, sonst wär er sofort raus.


lg
sunny
 
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