Hilfe für Autoimmunkrankheiten - LDN

[Marijke]

Hallo Silv,

Das ist schön, dass du keine Verschlimmerung mehr gespürt hast Ich habe nämlich auch von ein paar (wenigen) gelesen, wo das so ist. Aber diese Ausnahmen gibt es bei jedem Medikament… Und klar, wenn z.B. ein Schicksalsschlag kommt, kann das immer einen Schub herbei führen.
Danke für die Links, da werde ich gleich mal nachschauen, ob ich etwas finde wegen den anderen Medikamenten. Opiathaltige Mittel nehme ich nicht, aber ich will doch erst sicher gehen, ob sich das Paroxetin (Antidepressivum) mit LDN verträgt. Ich werde es dann auf jeden Fall morgens nehmen, auch wenn ich davon immer etwas müde werde. Aber vielleicht kann ich es ja sogar ganz absetzen oder auf eine ganz niedrige Dosis verschieben.
Nein, ich gehöre nicht zu den Lottogewinnern Ich bin echt guter Hoffnung, dass das LDN bei mir hilft.

Das mit der Linda Elsegood ist ja eine schon eine Sensation. Um so mehr wundert es mich, dass LDN noch so einen schlechten Ruf unter vielen Neurologen hat (wahrscheinlich von der Pharmaindustrie eingetrichtert). Echt schade, wenn man sieht, was für riesen Erfolge erzielt werden.
Klar, LDN ist kein Heilmittel, aber das sind die anderen Medikamente auch nicht - im Gegenteil, die machen den Körper auch noch kaputt. Und ich muss ehrlich sagen, ich hatte nie so viele Schübe, wie unter Interferon. Erst als ich Statine genommen habe, war ich stabil. Und die Statine sind ja auch so ein billiges Mittel und war offiziell nicht zu Indikation bei MS zugelassen (wegen meinen schlechten Leberwerten musste ich aber auch das absetzen)… Da musste ich dann auch erst einen Arzt finden, der es mir verschreibt. Das gleiche, wie bei LDN. Aber ich glaube, dass das LDN noch viel besser wirken wird!

Lieben Gruß,
Marijke

 

[Oregano]

Hier noch ein paar Ergebnisse mit LDN (engl.):

Dr Mir --- LDN-Studie_eng

.... There is no general differences in the arithmetic meanbetween medication and placebo group!
• LDN resp. naltrexone is not a generally applicablemedication for the treatment of typical symptoms of MS!
• However, despite a double-blind study design, 81.9% ofthe physicians and 75% of the patients were able toassess appropriately whether treatment was classifiedas either medication or placebo. There must be some kind of effect...

• Taking a closer ex-post-look at the medication group, the apparent contradiction between empirical and anecdotal evidence reveals some particular massive effects.
• Contradictory to internet data, only ⅓ of all PPMS and SPMSpatients with EDSS≥ 5.0 can be regarded as responders. The effect measured consists of the LDN-effect and routine treatment in the Evers-Klinik. There were only 5 responders in the placebo group – a difference. This result is contradictory to assessments based on anecdotal evidence gathered from the internet.
• However, partially substantial improvements of symptoms are in concordance with the reported anecdotal evidence. Responders changed the rating of their EDSS-value for the better by 0.5 points in only 10 days!!

Consequences for clinical practice:
LDN is not a universal remedy. Before thinking about taking LDN on a regular basis it is recommended to carry out a single trial with LDN (3-5mg nemexine) and do a check-up after 1.5 hours. When effect is obvious,continuation of medicating LDN is recommended. Contrariwise, the effect of LDN might induce a paradoxical effect like increased spasticity. The causes for responsiveness to LDN are not yet clear,but are probably genetic.Further anecdotal evidence regarding patients being responders for 9 months by now, supports the view of a steady effect even over a longer time period.....

Gruss,
Uta

 

[Silv]

Hallo Uta

Herzlichen Dank fuer dein Mail. ich habe das obige Dokument stundenlang gesucht, kam aber nie darauf, weil ich die Links (zum Bsp. in der Evers Klinkik) nicht oeffnen konnte. Geht mir auch auf anderen Seiten so und so weiss ich nicht, ob es ein Filtersystem hat, das "Suchen" von englischen providers her nicht erlaubt. Drum ganz herzlichen Dank, denn ich wollte diesen Bericht schon lange selber lesen.

Deinem Zitat moechte ich mein Zitat gegenueber stellen, es kommt ja aus dem gleichen Bericht.

• LDN resp. naltrexone is not a generally applicable
medication for the treatment of typical symptoms of MS!
• However, despite a double-blind study design, 81.9% of
the physicians and 75% of the patients were able to
assess appropriately whether treatment was classified
as either medication or placebo.
Ø There must be some kind of effect...

However, partially substantial improvements of symptoms are
in concordance with the reported anecdotal evidence.
Responders changed the rating of their EDSS-value for the
better by 0.5 points in only 10 days!!

The causes for responsiveness to LDN are not yet clear,
but are probably genetic.
Further anecdotal evidence regarding patients being
responders for 9 months by now, supports the view of asteady effect
even over a longer time period.

Es hat mich voellig fasziniert, den Bericht zu lesen und Bestaetigung zu finden, dass diesem klinischen Test nicht die richtige Chance gegeben wurde und zu sehen, warum viele Leute LDN so negativ gegenueber stehen. Liegt es daran, dass Dr. Bihari's und Dr. Zagon's Entdeckungen und der Nutzen von LDN falsch verstanden wurden? Liegt es an den Sprachschwierigkeiten? Aber wenn dem so waere, verstehe ich nicht, warum ein deutscher Bericht in Englisch geschrieben wurde. Oder war der Test so konzipiert, damit LDN negativ da steht? Weil ein positives LDN einigen Konzernen finanzielle Kopfschmerzen verursachen koennte?
LDN ist nicht eine Symptombekaempfung, LDN soll vorallem die Progression und Schuebe in autoimmunen Krankheiten innehalten. Wenn eine Symptomverminderung auftritt, ist das ein Bonus. LDN wirkt, indem es die Endorphinproduktion im Koerper erhoeht, so dass sich das Immunsystem reguliert und den Koerper selber positiv beeinflusst. So macht LDN selten bestehende Schaeden rueckgaengig, sondern stoppt die neuen Attacken. Wenn das Immunsystem richtig moduliert ist, greifen die Zellen den eigenen Koerper nicht mehr an. Es braucht aber Zeit, bis das System reguliert ist. Zehn Tage (Zeit der klinischen Studie) ist laecherlich. Wenn man Berichte liest, die die Doktoren und Patienten, die sich intensiv mit LDN beschaeftigen, schreiben, sieht man, dass es in den ersten paar Wochen eine Erhoehung der Symptome geben kann und gewisse Sachen erst nach ein paar Wochen wieder richtig funktionieren. (Meine Blasenfunktion war nach 6 Wochen ungefaehr wieder normal, so gut wie vor einigen Jahren!) Aber, wenn ich keine Symptomverbesserung gespuert haette, waere ich gluecklich darueber, LDN gefunden zu haben und zu wissen, dass ich eine Chance habe, nicht im Rollstuhl zu landen. Noch kann ich gehen und ein normales Leben fuehren.
Ich lese taeglich Berichte von Leuten, die mit schlimmen Autoimmunkrankheiten dahin vegetieren und nach ein paar Wochen mit LDN wieder ein Leben haben, Leute mit Morbus Crohn, Kolitis Ulcerosa, Fibromyalgie, CFS und viele mehr und natuerlich viele MS Patienten. Es hat sogar Leute mit Krebs, die von ihren Onkologen aufgegeben wurden, die jahrelang spaeter, Dank LDN und ALA (Dr. Burt Berkson) noch leben, sogar zurueck zur Arbeit gehen konnten.

Hier in England (und auch in Amerika und Canada)versuchen wir, die Regierung davon zu ueberzeugen, dass LDN klinisch getestet werden muss, denn nur so fuehlen sich die Aerzte sicher genug, LDN zu verschreiben. (die mehr als zehnfache Dosis wurde vor etwa 30 Jahren bereits getestet und als sicher und ohne bleibende Nebenwirkungen patentiert, ein Patent, das nun veraltet ist. Das Verschreiben von Naltrexone (oder eben eine kleine Dosis davon, wie LDN) ist voellig legal, aber leider haben viele Angst vor den "Grossen" in der Industrie.
LDN koennte Tausenden von Leuten Hilfe bieten und den Laendern in der ganzen Welt Finanzen einsparen. In jeder Hinsicht eine gute Loesung, ausser halt fuer den Profit der "Grossen".

Silv

 

[schnurz]

Hallo Silv !

Herzlichen Dank für Deinen faszinierenden Tip:kiss: einer Behandlung, die offensichtlich vergleichsweise erfolgreich und offensichtlich im Vergleich zu
Immunsuppressiva extrem nebenwirkungsarm und sicher ist.
Ich leide an einer Auto-Immuncolitis und teste LDN auf Deinen Bericht hin jetzt
seit einer Woche, wobei mir die Strategie das Immunsystem zu stärken, statt zu
blockieren wesentlich sympathischer ist. Die erlebten Nebenwirkungen, wie intensive Träume sind ein Witz im Vergleich zu (erlebten) spontanen Knochenbrüchen durch Cortison-verursachte Osteoporose oder irreservible
Hautverdünnung. Bei eindeutigen Veränderungen werde ich natürlich berichten.

Weiterhin viel Erfolg !!

schnurz

 

[Oregano]

Viele Publikationen werden inzwischen auf Englisch veröffentlicht, weil sie für US- oder englische Fachzeitschriften vorgesehen sind. Ich schätze, daß z.B. in "Nature" keine deutschen Texte stehen, oder?

Ich habe den Eindruck, daß an der Evers-Klinik nicht mehr viel in Richtung LDN gemacht wird, aber vielleicht täusche ich mich auch?

Grüsse,
Uta

 

[Silv]

Hallo Schnurz
Dein Bericht freut mich so riesig und ich wuensche dir das Allerbeste. Mein Partner (58) hatte gut 20 Jahre lang Kolitis und musste sich dann operieren lassen. Haette er LDN gekannt (das zur Zeit seiner Operation bereits fuer gewisse Sachen, wie MS und AIDS zum Beispiel, eingesetzt wurde, aber erst jetzt langsam zum Bewusstsein von Patienten kommt und bisher nur durch solche Foren, wie dieses hier) waere es ihm erspart geblieben, sich einer Ileostomie unterziehen zu muessen und den Rest seines Lebens mit einem kuenstlichen Darmausgang (und Plastiksack)zu leben. Er wuenscht dir auch alles Gute ung gratuliert dir, dich gleich zu informieren und dem LDN eine Chance zu geben. Es kann aber kuerzere Anfangsprobleme geben, wie schlaflose Naechte, Herzklopfen, Traeume. Das geht aber vorbei, wenn man der Sache eine Chance gibt. Hast du einen unterstuetzenden Arzt?
Ich finde es so toll, dass du meinen Tipp gelesen hast und hoffe sehr, dass du selber dann auch Positives berichten kannst, was dann andere anspornen koennte.
Mach's gut, toi toi toi
Silv

 

[Silv]

Hallo Uta
nein, ich glaube auch nicht, dass noch etwas laeuft in der Evers Klinik in Sachen LDN. Ich hatte versucht, Kontakt aufzunehmen, aber die Verbindung klappte nie ganz und "Snail Mail" ist nicht mehr ganz meine Sache. Wenn ich was hoere, berichte ich.
Silv

 

[Marijke]

Oder war der Test so konzipiert, damit LDN negativ da steht? Weil ein positives LDN einigen Konzernen finanzielle Kopfschmerzen verursachen koennte?
Silv

Bestimmt - ich könnte es mir jedenfalls gut vorstellen!

@Schnurz ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg mit dem LDN!

Liebe Grüße,
Mary

 

[niko1961]

meine meinung dazu:

natürlich: niemand will geld verlieren in der pharmaindustrie (das war schon mein erster gedanke zu ldn) und keiner der ärzte, die glauben, sie wären in der lage irgendeine wahrheit für sich zu pachten, wollen ihr gesicht verlieren.

leider bestimmen nicht die guten - das ist das kranke system unserer welt, es regieren eitelkeit und gier.

kein wunder, dass menschen krank bleiben müssen und nicht geheilt werden. wir dürfen uns das nicht gefallen lassen.

wir kranken sind diejenigen, die diese welt wach rütteln können, die vermeintlich gesunden sind für die wahrheit nicht mehr empfänglich.

ich bin davon überzeugt, dass zum jetzigen zeitpunkt praktisch niemand wirklich krank sein müsste. das wissen über heilmethoden wird nur zurückgehalten, allen voran von der pharmaindustrie.

 

[Silv]

Hallo Niko
ich sehe, dass du auch MS hast. Hast du dich in die LDN Information reingeschaut oder weisst du vielleicht sogar sowieso schon lange mehr als ich? Ich lese mich ja erst seit dem Anfang des Jahres durch diese Information. Ich versuche momentan, englische Texte auf Deutsch zu uebersetzen, aber sobald es medizinische Sachen drin hat, faellt mir das Ganze schwer. Ich hoffe immer mal, auf jemanden zu stossen, der das alles problemlos kann. (Fingers crossed Das macht man in England, wenn man auf was hofft, oder fuer etwas oder jemanden den Daumen drueckt)
Lieber Gruss Silv

 

[Marijke]

Huhu :wave:

bin zurück aus dem Urlaub - ich werde innerhalb der nächsten 1 1/2 Wochen mit der LDN Therapie beginnen

@Niko: Ich stimme dir zu; für den Einzelnen heißt es leider dennoch: auf eigene Faust... Vielleicht (das hoffe ich) sind es irgendwann (genug?), die auf die Barrikaden gehen, um der Pharmaindustrie die Schulter bieten zu können?! Leider verlässt sich der Großteil der Erkrankten auf die Vorgaben "der da oben"... Das will ich aber keinem vorwerfen, aber sie ermutigen sich (vorerst) auf eigene Faust nicht von geldgierigen Konzernen abhängig zu machen. Wie auch immer, so wie es jetzt aussieht, ist das wohl noch ein langer Weg...

Liebe Grüße,
Marijke

 

[Silv]

Schoen, Marijke, dass du zurueck bist. Schreib dann, wenn du mit LDN beginnst, dann kann ich "mitfiebern". (im allerpositivsten Sinn, Daumen haltend) Die erste Nacht schlief ich nicht gut, aber ich bin sicher, das hatte nur damit zu tun, dass ich dieses wenig bekannte Medikament startete. Ich war wohl irgendwie nervoes. Aber es wird mir jeden Tag aufs Neue bewusst, wieviel Glueck ich hatte, von LDN gehoert/gelesen zu haben. Ich werde dies nie wieder absetzen.
Mach's gut
Silv

 

[Silv]

Hallo Marijke
Ich warte gespannt auf deine LDN Erlebnisse und halte dir die Daumen, dass alles bestens klappt. Wirst du erzaehlen?
Lieber Gruss Silv

 

[KimS]

Hallo Silv,

Ich möchte einfach mal Danke sagen für das Thema was Du hier eröffnet hast, und die viele erläuternde Beiträge zum Thema und Wirkungsprinzip von LDN.

Herzliche Grüsse,
Kim

 

[Cheyenne]

Hallo Silv,

ich kann mich KimS nur anschließen, habe meine Diagnose LE noch nicht lange, bin also noch in der Behandlung mit Medikamenten. Was ihr hier schreibt, hilft mir ungemein, denn am Anfang ist man neben der Unwissenheit über Verläufe, Therapieansätze und dergleichen zusätzlich ein wenig geplättet. Es inhaltlich sehr hilfreich und natürlich auch ermutigend.

Grüße
Cheyenne

 

[Silv]

Hallo Kim und Cheyenne
so schoen zu wissen, dass es jemand liest. Danke
Gruss Silv

 

[Cheyenne]

Hallo,

hier gibt es u.a. Infos zu Lupus: lupus-live.de - Homepage bzw. auch Adressen.

Grüße
Cheyenne

 

[gentlemen01]

hallo

möchte diesen sehr guten thread einfach mal nach oben holen, mit der nachricht, dass ich nächsten monat auch mit ldn beginnen werde

erhoffe mir eine eventuelle besserung meiner cfs-symptome (müdigkeit, konzentrationsschwierigkeiten usw.)

 

[Heather]

Hallo gentlemen01,

aha, Du fängst also auch mit einer LDN-Therapie an ? Sicher kannst Du Dich mit Silv hier darüber austauschen .

Hast Du Deinen Arzt darauf aufmerksam gemacht oder war es gar seine Idee?

Berichte doch von Zeit zu Zeit wie sich alles entwickelt .


Liebe Grüße :wave:.

Heather

 

[Silv]

Das ist total super, dies zu lesen. Ich hoffe und wünsche dir so fest, dass du gute Erfahrungen haben wirst. Wenig erwarten gibt die grösste Chance, Positives festzustellen. Und die jetzigen Symptome/Probleme recht genau aufzuschreiben, hilft auch, später zurückschauen und einen Schluss ziehen zu können. Unterstützt dich dein Arzt, oder musst du den Weg alleine gehen?
Ich habe übrigens vor Kurzem gehört, dass es am 17ten September eine LDN-Konferenz in Dublin geben wird, falls du noch eine Feriendestination suchst und eine Zeit dafür.
John Donnelly, von welchem ich auch schon berichtet habe (er hat die Homegegründet.