Themenstarter
- Beitritt
- 19.09.14
- Beiträge
- 2
Hallo,
ich habe mich hier angemeldet, weil wir hier mit Mitlesen nicht mehr weiter kommen und uns eigentlich schon seit 2 Jahren schlicht in Diskussionen und fruchtloser Googlelei festfressen, ohne wirklich voran zu kommen.
Wir versuchen nach dem Buch von Kuklinski "Mitochondrientherapie" für diese Familie (CFS, KPU, Hashi, und einen Lastwagen voller Symptome, die alle zu Nitrostress passen) NEMs anzuwenden. Basis sind in den letzten Monaten in diversen Blutuntersuchungen identifizierte Mängel gewesen. Leider wenig Werte aus Kuklinskis Liste. Trotzdem haben wir versucht aufzufüllen mit unterschiedlichem Erfolg.
Aber wir schaffen das nicht alleine, wie wir merken. Wir scheitern an Interaktionen zwischen den NEMs, an sinnvoller Priorisierung des Labors und wollen auch keine Werte machen, die nichts aussagen, weil wir nicht wussten, dass vorher soundsolange dies oder das nicht eingenommen werden dürfen. Außerdem möchte ich Diagnosen haben.
Aber ich bin UNGLAUBLICH arztpanisch inzwischen - normale CFS & Hashi Odyssee, ich packe das nicht mehr. Ich traue KEINEM mehr. Habe auch Angst, dass ich an irgendeinen gerate, der mir bei der nächsten Rentenverlängerung leitlinientreu volle Arbeitsfähigkeit attestiert oder mich in eine Reha presst, die mich zu Grunde richtet. NOCH einem Arzt begegnen, der mir nicht glaubt, mich mit gnädigem Verständnis mit CFS zum Psychologen schickt, brauche ich nicht und würde mich auch wieder Monate zurück werfen. Kostet mich eh immer viel Kraft aus dem Haus zu gehen. Kräftezehrende Rechtfertigungsgespräche kann ich nicht mehr.
Wir sitzen im Osten Hamburgs.
In der Ärzte-Liste steht der Dr. Schrader, zu dem ich aber einfach keine Bewertungen finde. Ist der lieb? (beißt der mich
) Kennt der CFS? ISt er überlaufen und genervt, weil er empfohlen wird?
Gibt es noch andere hier in HH, die sich WIRKLICH mit Nitrostress auskennen und nicht nur mal lose davon gehört haben?
Alternativ dann halt weiter fahren, was aber mit den Kids schwieriger wird. Die Kinder verstehen nicht, dass es Krankheiten gibt, die nur Ärzte kennen, für die man durch halb Deutschland fahren muss, aber dem Hausarzt gegenüber nicht erwähnen sollte ... Akzeptanz geht dann zusammen mit der Tabletteneinnahme gegen Null.
Das Googlen durch Ärzteseiten haben wir nach diversen Fehlversuchen jetzt gelassen. Die sind alle von sich überzeugt und wissen nix oder zu teuer.
Wunschliste:
Wir wären sehr darauf angewiesen, dass wir einen Arzt finden, der unsere finanziellen Möglichkeiten optimiert nutzt (also priorisiert, MUSS-/SOLL-/KANN-Werte), vielleicht nicht mit den teuersten Laboren kooperiert, kein Problem mit Internetpräparaten hat (LEF, Doctor's Best, Vitaminexpress usw usw) und nicht nur stur an Apotheken verweist.
Im Idealfall Kassenarzt, der das, was die Kasse nicht zahlt, als IGEL anbietet. Aber da haben wir inzwischen die Erfahrung gemacht, dass ein moderat/fair abrechnender Privatarzt günstiger sein kann, als ein Kassenarzt, der mit Dollarzeichen im Auge Privatrechnungen schreibt ... wohl auch kein Muss.
Also: Nett, fair, fähig. Hamburg oder Norddeutschland.
Freue mich über Tipps!!
Und Danke fürs Lesen
ich habe mich hier angemeldet, weil wir hier mit Mitlesen nicht mehr weiter kommen und uns eigentlich schon seit 2 Jahren schlicht in Diskussionen und fruchtloser Googlelei festfressen, ohne wirklich voran zu kommen.
Wir versuchen nach dem Buch von Kuklinski "Mitochondrientherapie" für diese Familie (CFS, KPU, Hashi, und einen Lastwagen voller Symptome, die alle zu Nitrostress passen) NEMs anzuwenden. Basis sind in den letzten Monaten in diversen Blutuntersuchungen identifizierte Mängel gewesen. Leider wenig Werte aus Kuklinskis Liste. Trotzdem haben wir versucht aufzufüllen mit unterschiedlichem Erfolg.
Aber wir schaffen das nicht alleine, wie wir merken. Wir scheitern an Interaktionen zwischen den NEMs, an sinnvoller Priorisierung des Labors und wollen auch keine Werte machen, die nichts aussagen, weil wir nicht wussten, dass vorher soundsolange dies oder das nicht eingenommen werden dürfen. Außerdem möchte ich Diagnosen haben.
Aber ich bin UNGLAUBLICH arztpanisch inzwischen - normale CFS & Hashi Odyssee, ich packe das nicht mehr. Ich traue KEINEM mehr. Habe auch Angst, dass ich an irgendeinen gerate, der mir bei der nächsten Rentenverlängerung leitlinientreu volle Arbeitsfähigkeit attestiert oder mich in eine Reha presst, die mich zu Grunde richtet. NOCH einem Arzt begegnen, der mir nicht glaubt, mich mit gnädigem Verständnis mit CFS zum Psychologen schickt, brauche ich nicht und würde mich auch wieder Monate zurück werfen. Kostet mich eh immer viel Kraft aus dem Haus zu gehen. Kräftezehrende Rechtfertigungsgespräche kann ich nicht mehr.
Wir sitzen im Osten Hamburgs.
In der Ärzte-Liste steht der Dr. Schrader, zu dem ich aber einfach keine Bewertungen finde. Ist der lieb? (beißt der mich
) Kennt der CFS? ISt er überlaufen und genervt, weil er empfohlen wird? Gibt es noch andere hier in HH, die sich WIRKLICH mit Nitrostress auskennen und nicht nur mal lose davon gehört haben?
Alternativ dann halt weiter fahren, was aber mit den Kids schwieriger wird. Die Kinder verstehen nicht, dass es Krankheiten gibt, die nur Ärzte kennen, für die man durch halb Deutschland fahren muss, aber dem Hausarzt gegenüber nicht erwähnen sollte
... Akzeptanz geht dann zusammen mit der Tabletteneinnahme gegen Null.Das Googlen durch Ärzteseiten haben wir nach diversen Fehlversuchen jetzt gelassen. Die sind alle von sich überzeugt und wissen nix oder zu teuer.
Wunschliste:
Wir wären sehr darauf angewiesen, dass wir einen Arzt finden, der unsere finanziellen Möglichkeiten optimiert nutzt (also priorisiert, MUSS-/SOLL-/KANN-Werte), vielleicht nicht mit den teuersten Laboren kooperiert, kein Problem mit Internetpräparaten hat (LEF, Doctor's Best, Vitaminexpress usw usw) und nicht nur stur an Apotheken verweist.
Im Idealfall Kassenarzt, der das, was die Kasse nicht zahlt, als IGEL anbietet. Aber da haben wir inzwischen die Erfahrung gemacht, dass ein moderat/fair abrechnender Privatarzt günstiger sein kann, als ein Kassenarzt, der mit Dollarzeichen im Auge Privatrechnungen schreibt ... wohl auch kein Muss.
Also: Nett, fair, fähig. Hamburg oder Norddeutschland.
Freue mich über Tipps!!
Und Danke fürs Lesen
