Hat jemand Erfahrung mit der Krankheit ALS?

[Bibi86]

Hallo Zusammen
Hat hier jemand Erfahrung mit der Krankheit ALS?
Vielen Dank für Eure Antworten..

Liebe Grüsse

 

[Bibi86]

Es ist so, bei mir wird ALS vermutet da ich starken Muskelschwund am ganzen Körper habe, immer mehr Kraftlosigkeit dazukommt und überall nur noch Muskelzuckungen habe, dazu das Geräusch als würden kleine Nerven platzen... Und das nachdem all die Ärzte mich als Hypochonder abgestempelt haben und mich in eine Klinik stecken wollten... Ich bin so verzweifelt und einfach nur traurig....!

Also wenn das wirklich so sein sollte und die Diagnose so gestellt wird, ist für mich ganz klar dass ich so nicht leben werde.... Genau so lange bis ich nicht mehr eigenständig leben kann und dann ist für mich fertig... Ich bin so verzweifelt und das gerade mal mit 34 Jahren.....!

 

[sunny sunlight]

deine symptome sprechen absolut nicht für eine als.
solang reflexe, muskelspannung, tastsinn, blasen- und darmsteuerung usw. normal sind, ist es eigentlich ausgeschlossen.

diese sachen (reflexe, muskelspannung, tastsinn) werden bei neurologen eigentlich immer untersucht und bei blasen- und darmsteuerung hättest du schon seit einiger zeit immer wieder in die hose gemacht.

am besten suchst du dir einen wirklich guten arzt, dem du nichts von den vorherigen sachen erzählst und von den jetzigen beschwerden auch nur die "normalen", nichts von knistern im hals usw., sondern nur wirklich ernste und schulmediz. "normale" beschwerden erwähnst und auch davon nur die wichtigsten (viele symptome auf einmal wertet fast jeder als nur psych-som) und gehst noch mal zu einem anderen neurologen und erwähnst auch da nichts von voruntersuchungen und auch nichts vom knistern usw., sondern paßt nur auf, ob er reflexe usw. genau prüft und was dabei rauskommt.

falls weitere untersuchungen gemacht werden sollen, würde ich aber rö und ct nicht machen lassen, weil es sehr schädlich ist, sondern dann die betreffende schon erfolgte rö-untersuchung erwähnen und den befund und die aufnahme zum nächsten termin mitnehmen.

und es wäre besser, wenn du nicht immer wieder neue threads zu deinen beschwerden aufmachst.
in den anderen wurden dir doch schon einige gute sachen gesagt.


lg
sunny

 

[knuddz]

Hallo Sunny, natürlich nimmt die Muskelspannung im laufe der Zeit ab, aber ein charackterisitisches Frühwarnsignal ist erhöhte Muskelspannung bevor der Tonus abbaut. Man kann ja schonmal im EMG was sehen wenn es schon begonnen hat die Nerven anzugreifen. Aber das ist nur die eine Wahrheit. Ohne Genanneliese läuft da nicht viel.

Je nach Verlauf und Therapie ist ALS heilbar. Aber nur bei Spezialisten und keine Wald und Wiesen Neurologen. Heiler gibts vermutlich wenn überhaupt nur eine Hand voll in Deutschland.

Das Problem der meisten Ärzte ist das die warten bis es eindeutige Symptome gibt. Vieles könnte man wohl viel früher herausfinden und beginnen zu therapieren, wenn man kleine Fragmente an Symptomen großer Bedeutung zuweist.

Aber ja Sunny: Anhand der Symptome glaube ich das es eher eine Stoffwechselstörung im Bereich Stress ist als ALS.

 

[Bibi86]

Hallo Zusammen

Vielen Dank für eure Antworten.
Sorry dass ich einen neuen Thread aufgemacht habe aber ich dachte, da es eine andere Fragestellung ist, mache ich einen neuen auf aber dann werde ich das unterlassen.
Eine Stoffwechselstörung die zu Muskelschwund, Gelenkschmerzen, Muskelzuckungen und Geräusche von "explodierenden Nerven" führt? Ich will nicht als jammerlappen rüberkommen aber es geht mir einfach schlecht...
Aber wenn es euch nervt, dann unterlasse ich es hier reinzuschreiben... (Nicht böse gemeint)...

 

[knuddz]

Geräusche von Expodierenden Nerven halte ich für fragwürdig.
Bevor es zu Nervenschäden kommt, muss erstmal die Myelinschicht zersetzt werden. Dies geschieht geräuschlos.
Dann liegen die Axonen frei und werden nach und nach zerstört. Die Folge sind Nervenschäden die man mittels ENG/EMG sichtbar machen kann. Soweit ich das beurteilen kann sind Nervenschäden ausgeschlossen bei unauffälligen EMG/ENG.

Ein Ausschluss von ALS oder MS oder andere Neurodegenerative Krankheiten gibt es jedoch nicht.
Die Antikörper oder Gene können dennoch vorliegen/defekt sein und es kommt erst später zur Diagnose weil die Auffälligkeiten klarer werden.

Deine Gelenk und Muskelbeschwerden kann vielseitiger Natur sein. Das sind alles Stresssymptome bzw. Vitalstoffmangelsymptome. Die Tests darauf sind nicht wirklich invasiv und lassen sich Einfachmittels Blut und Urin darstellen. Selbst ohne erfahrenen Neurologen. Denn das ist alles andere als selten. MS oder ALS ist selten. Und im Allgemeinen sucht man erst nach Jahrelangen Beschwerden oder eindeutiger Symptomatik. Zuvor sollte schon einiges ausgeschlossen worden sein.

 

[Bibi86]

ENG und EMG hat meine Neurologin nicht gemacht... Nur eine Impulsmessung und MRI vom Kopf....
Mhm vieles wurde bereits ausgeschlossen, auch Vitaminmangel usw.

 

[knuddz]

Es wurden tatsächliche ALLE Vitamine gecheckt?

 

[Bibi86]

Also einfach gängigsten, die B-Vitaminen, Zink, Vitamin A,C usw.

 

[knuddz]

Also alle 11 B Vatmine? War ja ganz schön teuer.
Wie waren deine Neurotransmitter und das Cortisol?

Wurde auf Muskelkrankheit schon was getestet? Myastenia Gravis wie diverse Muskelwerte ( CK Werte)?

 

[Bibi86]

Cortisol war auch in Ordnung... Neurotransmitter wurde glaube ich nicht getestet... Nein auch nicht, da ich dann ja abgewimmelt wurde....

 

[knuddz]

Bei langanhaltenden Muskelschmerzen sollten schon mal die CK Werte gecheckt werden. Das ist nicht ganz soweit hergeholt wie Neurotransmitter worauf viele Hausärzte nix geben. Vermutlich weil jene nur Indirekt darauf wirken.

 

[Oregano]

Hallo Bibi,

nimmst Du irgendwelche Medikamente bzw. hast Du welche eingenommen? U.a. z.B. Statine?
Hast Du Allergien und/oder Intoleranzen?

Grüsse,
Oregano

 

[Bibi86]

Hallo Bibi,

nimmst Du irgenndwelche Medikamente bzw. hast Du welche eingenommen? U.a. z.B. Statine?
Hast Du Allergien und/oder Intoleranzen?

Grüsse,
Oregano

Nein ich nehme keine Medikamente und auch keine Allergien/intoleranzen bekannt...