Hallo aus München

[regenbogenfee]

hallo und guten tag euch allen !

ich lebe in münchen und schlage mich mit diversen gesundheitsbaustellen herum, zb hashimoto, arthrose , hallux rigidus und einigem mehr . aber mein hauptproblem sind üble fatigue-zustände, die sich nach jeglicher aktivität verschlechtern .erstmalig trat die fatigue auf 2011 nach einer üblen halsentzündung , die vermutlich ein nicht diagnostiziertes pfeiffersches drüsenfieber war- aber leider ohne fieber. aber damals hab ich mich immer noch relativ schnell wieder erholt. über die jahre wurde die fatigue-problematik aber immer ärger, je nach weiteren schädigenden faktoren , ob stress , weitere erkrankungen , fehlernährung etc .

ich recherchiere auch schon seit damals nach den möglichen ursachen und vermute bei mir ein chronic fatigue syndrom bzw ME. aber eine offizielle diagnose hab ich noch nicht , aus diversen gründen. aber die symptome sind eigentlich ziemlich eindeutig .

ich hab schon einiges herausgefunden und ausprobiert, was auch bei manchen baustellen geholfen hat und hilft, aber das alles genügt noch nicht , um endlich wieder irgendwie am leben teilzuhaben und auch haushalt und familiäre und freundschaftliche beziehungen zu pflegen .

wenn ich es in den nächsten tagen mal schaffe, liste ich mal auf, was ich herausgefunden habe, was geholfen hat und welche labortests ich gemacht habe. leider muss ich vieles von dem, was mir geholfen hat, selber bezahlen, zum glück gibts freie labore, die viele tests einfach machen und man kann dann seinem arzt ergebnisse vorlegen , ohne vorher um blutwerte betteln zu müssen, die womöglich dann nicht gemacht werden ( in der endokrinologischen praxis erlebt ) .es ist sehr demoralisierend, wenn man von ärzten nicht ernst genommen wird, was leider oft passiert. aber man muss sich dann halt die ärzte suchen, die einen ernst nehmen und bei diagnostik unterstützen, auch wenn das oft mühsam ist , die richtigen ärzte zu finden .

aber es war bisher jeden cent wert, in meine gesundheit und laborwerte zu investieren und zu recherchieren . nur leider schrumpft manchmal bei langem krankenstand das budget und damit die möglichkeit , manche dinge abklären zu lassen. das erfordert dann mehr recherche und eigenarbeit, wenn man dann evtl selber noch was tun kann, was oft genug und überraschenderweise möglich ist .


bin nicht sicher, ob man hier auch dateien hochladen könnte, sonst könnte ich einfach ein libre-office-dokument erstellen und hochladen mit meinen erfahrungen . aber ansonsten dann hier im thread , immer , wenn mir was einfällt, auch wenn das dann das typische ads-ler chaos sein könnte, das man erst sortieren muss . bin noch nicht sicher, wie ich es am geschicktesten mache . mit fatigue und ads , sowie einer zickigen schrumpfenden schilddrüse funktioniert man leider nicht, wie man es sich wünscht . aber ohne zb genug vit d, mph und sd-hormon könnte ich hier gar nicht schreiben, weil ich mich nicht lange genug konzentrieren könnte. hab ich ein glück, dass wenigstens mein hirn dank der genannten substanzen wieder halbwegs funktioniert, im vitamin -d-mangel vor einigen jahren hatte ich demenzähnliche zustände, das war die hölle. aber dank vit d ist das geschichte .

 

[Oregano]

Herzlich willkommen hier im Forum, regenbogenfee . Ich denke, Du kannst hier so Einiges berichten, was für User mit der Problematik ME/CFS interessant sein könnte.

Grüsse,
Oregano

 

[ory]

Hallo regenbogenfee, auch von mir ein herzliches willkommen.

Wenn du deine eigenen Erfahrungen hier einbringen möchtest, wäre es ideal wenn du dich in dieser Rubrik:
https://www.symptome.ch/forums/chronische-erschoepfung-me-cfs.324/ ein wenig umschaust welcher Thread sich für deine Erfahrungen am besten eignet, dort kannst du dich eventuell schon einmal in den bestehenden Beiträge mit einbringen oder aber du eröffnest (d)einen eigenen Thread, in dieser erwähnten Rubrik.
Und das idealerweise mit einem aussagekräftigen Themen-Titel.

Ich wünsche dir einen regen, entspannten Austausch.

Gruß Ory

 

[regenbogenfee]

danke für das herzliche willkommen . ich muss mir erstmal wieder die entsprechenden threads durchlesen, ob ein beitrag von mir passt oder ob ich doch einen eigenen thread aufmache. bin da noch unschlüssig .

ich werde mein bestes tun, um die richtige lösung zu finden . ich hab in den letzten jahren so viel recherchiert, auch manches gefunden, manche erklärungen verworfen, unerwartete diagnosen gefunden - da weiss ich oft gar nicht , wo ich beginnen soll bei einem bericht.
und als ads-lerin fällt es mir oft eh schwer, texte gut gegliedert und strukturiert darzustellen. leider wurde das ads nicht schon in meiner schulzeit diagnostiziert, sondern erst als ich schon über 40 war, da war manches nimmer so leicht in ordnung zu bringen .
ich wünschte , ich hätte medikinet schon in meiner schulzeit gehabt, denn dann hätte ich evtl eher gelernt, prioritäten richtig zu setzen ..... aber besser spät als nie, und man lernt ja nie aus .

 

[ory]

aber besser spät als nie, und man lernt ja nie aus .

Das ist ein guter Leitspruch mit dem viel anzufangen ist......

da weiss ich oft gar nicht , wo ich beginnen soll bei einem bericht.

Vielleicht wäre ein eigener Thread erst einmal ein Anfang?

Gruß Ory

 

[regenbogenfee]

leider hab ich es bislang noch nicht geschafft, meinen weg chronologisch und strukturiert aufzuschreiben, also chronologie von gesundheitsbaustellen, diagnostik, therapien , was geholfen hat und was nicht . ich möchte versuchen, das in der nächsten zeit sukzessive zu tun, erstmal in einer datei, da ich nicht weiss, ob man hier einen eigenen beitrag notfalls nachträglich ändern kann... oder zb eine datei, wenn man hier zb eine datei hochladen kann. ich hab schon paarmal angefangen, alles aufzuschreiben, aber aufgrund von zustandsverschlechterungen, umzugs-situation und weiteren problemen, ist das alles noch etwas unordentlich und nicht so wirklich gut struktuiert.
wenn man hier zb dateien hochladen kann, würde ich versuchen, meine chronologie als excel- bzw libre-office-tabelle hier einzustellen, wenn ich was aufgeschrieben habe, und updates zu liefern, sowie ich welche erstellt habe.
aktuell versuche ich das therapieprotokoll nach katharina voss , nach ihrem blog MEvscfs mit cistus incanus, kann mir aber leider gerade einige ihrer ergänzend empfohlenen supplemente wie (noch) nicht leisten . biin nicht sicher, ob ich ihren blog hier verlinken darf . wie ist das mit links , darf ich die hier einstellen oder nur zitieren ? muss da nochmal nachlesen .


ich habe das gefühl, die zistrose bringt was, aber bei meinen baustellen kann die zistrose nicht wunder wirken, sondern nur einen langsamen aufwärtstrend bringen .

auf die zistrose bin ich gekommen, seit letztes jahr ein arzt mich auf antikörper gegen ebv und hhv6 getestet hat und diese antikörper extrem hoch waren, er war tatsächlich etwas besorgt, wegen der extrem hohen AK des ebv ... da gibts ja mehree sorten AK, und ich kann mir die einzelnen bezeichnungen immer noch nicht merken... aber die er beunruhigend fand, waren wohl die wichtigsten . später hat er noch cytomegalie und coxsackie-antikörper getestet unda auch die waren extrem hoch .
gürtelrose hatte ich mittlerweile auch schon einige male und konnte die zum glück dank kombi aus schulmedizin und NEM-einsatz ganz gut in den griff bekommen. dazu sollte ich aber einen eigenen beitrag erstellen, was mir bei gürtelrose gehofen hat . bin trotz meines alters ohne dauerhafte post-zoster-neuralgie davongekommen . bis auf paar pigmentflecken am kinn sind die bläschen immer prima abgeheilt dank reichlich aloe-vera-gel ... und bin sehr froh , dass meine recherchierten mittelchen geholfen haben in kombi mit virostaticum .

dass meine darmflora wohl aufgrund vergangener häufiger antibiotika-therapien und fehlernährung auch ziemlich im eimer ist und ich einen leaky-gut habe, hatte sich auch vor einiger zeit durch eine untersuchung herausgestellt. aber weil es mir zu mies ging,, hab ich bisher keine darmsanierung geschafft. aber da muss ich dranbleiben , bin nur noch nicht sicher, wie ich das anstelle .

aktuell ist zistus das , was ich einsetzen kann, ergänzend zu einigem anderen, was mir bisher geholfen hat, alles kleine schritte , kleine mosaiksteinchen gegen meine fatigue-zustände. ich recherchier ja erst seit 2011 .... und lerne ständig noch dazu, ob ich will oder nicht .

immer dachte ich , wenn ich ein puzzleteilchen gefunden hatte, das wäre nun die lösung- wie man sich doch irren kann aber ich war da auch etwas naiv und einfach noch zu ahnungslos.
mittlerweile weiss ich es etwas besser . es gibt erkrankungen, die können so komplex sein , da gibts dann nicht den einen einzigen marker und auch nicht das EINE heilmittel , sondern man braucht ein individualisierte personalisierte medizin und labordiagnostik .
ich glaube mittlerweile, dass ME/cfs eine multifaktoriell bedingte multisystemerkrankung ist, wo man einen ganzheitlichen ansatz bei diagnostik und therapien braucht... und viel mehr forschung und labor, flächtendeckend für alle patienten und zentrale auswertungen von engagierten wissenschaftlern, die wirklich helfen wollen,statt die patienten zu psychosomatisieren und ihre probleme kleinzureden .. ob allerdings long covid auch den ME-cfs-patienten hilft, da hab ich noch starke zweifel , aus diversen gründen . .

und leider zahlen kassen ja nicht alles an wichtiger und evtl erforderlicher labordiagnostik, von nötigen hilfreichen NEM (da gibts auch gute labordiagnostik, nur muss man die selber zahlen ) will ich gar nicht reden, das budget für das nötige labor und die NEM muss man halt auch erstmal haben, was bei den meisten , die länger krank sind, nicht gegeben ist ... woher sollten sie das budget nehmen...? vor allem die schwerst-ME-betroffenen. mir geht michaela lex nicht aus dem kopf.. so ein besonderer mensch, so ein verlust - wie so viele junge menschen ... ein licht weniger auf dieser welt, dank des versagens von politik, ärzten, kk, forschern ... das macht mich so traurig und wütend , so viele menschen , so viel leid wegen unfassbarer ignoranz .

einen guten arzt muss man auch erstmal finden, der einen ernst nimmt und einen unterstützt. aktuell habe ich wohl einen ganz guten, aber der ist sehr überlaufen und ich muss es halt auch in die praxis schaffen. und video-sprechstunden sind mir zu anstrengend- da ist ein persönliches gespräch für mich tatsächlich noch einfacher, wenn ich keine weite anfahrt habe ... klingt komisch , ist aber so .

 

[ory]

Da du dich hier ja "nur" in der Vorstellungsrubrik befindest, hier aber keine Symptom-Problem-Diskussionen stattfinden sollten (da zu wenig Beachtung in dieser Rubrik dafür gegeben ist) ist es von großem Vorteil dich in einer Rubik zu öffnen, die passend zu eins deiner Gesundheitlichen Symptomen passt.

Gruß Ory

 

[regenbogenfee]

ok, dann suche ich mir die mal. ich lern das schon noch . mit strukturiertem arbeiten und schreiben tu ich mich schwer, das kleine ADS lässt grüssen . die diagnose kam leider etwas zu spät für mich , erst mit weit über40.... und medikinet kann ja auch keine wunder wirken, ist nur eine art krückstock ....