Hallo Clematis,
Das sind höchst widersprüchliche Diagnosen. Einerseits eine erhöhte Blutungsneigung, andererseits eine erhöhte Thromboseneigung.
Das gibt es aber offenbar öfters. Ich war in einem renommierten Hämophilie-Zentrum und mir wurde damals gesagt, dass sich das nicht widerspreche.
Es gibt ja unterschiedliche Gerinnungsstörungen und unterschiedliche Thromboseneigungen.
Der von Willebrand beeinflusst den Faktor VIII.
Bei der Thromboseneigung, die ich habe, weiß ich nicht, über welchen Gerinnungswert diese sich evtl. bemerkbar macht.
Aber da es etliche unterschiedliche Gerinnungsmechanismen gibt, sind solche auf den ersten Blick widersprüchliche Störungen offenbar immer möglich.
Ob die sich gegenseitig in der Form beeinflussen, dass die erhöhte Blutungsneigung die Thrombosegefahr verringert? Ich meine nicht, das hätte man mir sicher dann so gesagt.
Jedenfalls war im Gespräch, dass man mir damals trotz der erhöhten Blutungsneigung sogar Macumar geben wollte (im MRT der Lunge war der Verdacht auf eine leichte abgelaufene Mikroembolie...). Da ich aber oft stark blutete, war ich dagegen. Man riet mir daraufhin zu ASS. Doch auch das hat die Blutungsneigung verstärkt, vor allem im Darm. D. h. ich kann auch ASS nicht nehmen - dazu noch bin ich stark histaminintolerant und ASS gilt als Histaminliberator.
Ich hatte die ganzen Jahre auch einen eklatanten Eisenmangel wegen der Blutereien, den ich zuerst gar nicht so ernst nahm, weil das Ferritin immer nur grenzwertig war.
Seit einiger Zeit lasse ich noch Zinkprotporphyrin bestimmen, das ist ein Marker, der auch über den Eisenmangel etwas aussagt und dieser Wert zeigte einen eklatanten Eisenmangel an.
Daher nahm ich dann Eisentabletten und merkte, dass es mir von da an deutlich besser ging. Schwindel, etc. sind seither fast nicht mehr vorhanden.
Das mit meiner Sojaallergie ist nicht ganz gesichert. Ich bin im LTT auf
Omacor leicht allergisch und da ist neben den Omega-3-Fettsäuren noch Sojalecithin drin. Da ich Soja schon früher mal verdächtige, vermute ich, dass ich auf Sojalecithin allergisch bin.
Omacor nahm ich, weil ich hoffte, dass dies das Blut "flüssiger" macht. Aber seitdem ich darauf auch noch allergisch sein soll, ist auch das wohl nicht sinnvoll.
Ich nehme nun tgl. Vitamin E, weil das das Blut auch etwas flüssiger macht. Aber das dürfte keinen so großen Effekt haben.
Es ist schwer für meinen Fall da die richtigen Medikamente zu finden.
Leider ergab sich in dem Hämophiliezentrum ein Arztwechsel und der neue Arzt gefällt mir überhaupt nicht, d. h. ich habe derzeit keinen Ansprechpartner für solche Fragen.
Daher suche ich selbst nach Möglichkeiten ....
Von Willebrand in der leichten Form (Typ I) haben viele Menschen und wissen es gar nicht. Es soll die häufigste Gerinnungsstörung sein.
Vielleicht sind auch hier einige betroffen?
LG
Margie
