Extremes Roemheld-Syndrom, SIBO Befund (99 ppm!), absolute Erschöpfung

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Titel: Vom "Herzkasper" zum SIBO-Airbag: Mein Weg aus der Roemheld-Angst, mein Befund (99 ppm!) und mein Fahrplan
Hallo ihr Lieben,
ich muss mir heute einfach mal einiges von der Seele schreiben, aber euch auch von einem riesigen mentalen Durchbruch erzählen, den ich heute hatte. Vielleicht gibt es hier ja jemanden, der sich in dieser Achterbahnfahrt wiederkennt.
Kurz zu meiner Geschichte:
Ich laufe seit einiger Zeit auf dem absolut Zahnfleisch. Seit 2024 schleicht sich eine Dauermüdigkeit ein, die mich komplett lähmt. 2016 wurde mir die Schilddrüse wegen Morbus Basedow komplett entfernt. Aktuell kämpfe ich mit einer ganz frisch diagnostizierten, massiven SIBO (Dünndarmfehlbesiedlung) mit heftigen Werten: 99 ppm Wasserstoff und 20 ppm Methan. Meine Mastzellen feuern gefühlt auf alles, ich vertrage kaum noch Essen und meine Thermoregulation (Dysautonomie) spinnt total.
Aber das Schlimmste für mich war immer dieses unerträgliche Roemheld-Syndrom: ständiges Luftaufstoßen, Völlegefühl, zittrige Beine und dieser fiese, dumpfe Druck im Herzraum. Dieser Druck hat mir jahrelang solche Todesangst gemacht.
Mein riesiger Erfolg heute:
Ich komme gerade von einem unglaublich aufbauenden Gespräch mit meinem Psychiater. Ich war danach so gut davor, dass ich seit Langem mal wieder richtig Lust hatte, die Küche aufzuräumen. Doch dann: Eine halbe Tasse Kaffee mit Milch – und der Vorhang ging wieder runter. Ein heftiger Roemheld-Crash. Im Gehen unmöglich, die Beine zittrig, der Kreislauf im Keller.
Aber das Wunderbare ist: Ich bin fast weg von der Angst! Ich habe heute verstanden, was da rein physikalisch in meinem Körper passiert, und das hat die Angst komplett entkoppelt. Mein Herz ist gesund. Es ist die SIBO-Physik:
  1. Das Fahrradschlauch-Prinzip: Die Gase (99 ppm!) sind leichter als der Speisebrei. Im Liegen verteilt sich das. Sobald ich aufstehe, wandert die Riesen-Gasblase wie in einer Wasserwaage nach oben und drückt als "Airbag" direkt gegen das Zwerchfell und die Herzspitze.
  2. Das Zahncreme-Prinzip: Durch meine Dysautonomie fehlt mir im Stehen die Muskelspannung im Bauch. Die schweren Organe sacken ab, und oben quetscht sich das SIBO-Gas zusammen. Der Vagusnerv wird eingeklemmt, das Blut versackt, der Kreislauf crasht.
Zu wissen, dass das nur Luft ist, die drückt, hat mir die Panik genommen. Ich liege jetzt zwar flach (auf der linken Seite, Oberkörper hoch – das entlastet mechanisch), habe Lefax eingeworfen und trinke warmes Wasser, aber mental hat das Roemheld-Syndrom seine Macht über mich verloren!
Mein nächster Schritt: Struktur statt teurer Blindflüge
Weil diese ganze Diagnostik unfassbar ins Geld geht (ich lese gerade die Kauffmanns und Dr. Orfanos-Boeckel), habe ich mir einen strikten Plan gemacht, um Kassenleistung und Selbstzahler-Sachen sauber zu trennen.
Am 24.11. habe ich endlich den Termin beim Gastroenterologen. Da will ich folgende Kassenleistungen einfordern:
  • Parathormon (intakt) + Calcium: Nach meiner Schilddrüsen-OP muss gecheckt werden, ob die Nebenschilddrüsen schwächeln. Ein Calciummangel macht exakt diese zittrigen Beine und Nerven-Crashes!
  • Pankreas-Elastase 1 (Stuhl): Um zu sehen, ob mir Enzyme fehlen, die meine SIBO füttern.
  • Helicobacter pylori (Immunblot Blut): Weil der auch im Magen Gastrubel macht und bei normalen Spiegelungen oft übersehen wird.
  • Giardia lamblia (PCR Stuhl): Ausschluss von Parasiten, bevor wir die SIBO therapieren.
  • Erweitertes Eisenpanel: Inklusive Löslicher Transferrinrezeptor (sTfR), weil mein Ferritin durch die Darmentzündung künstlich erhöht sein kann und den wahren Mangel verschleiert.
Was ich selbst zahle:
Teure IgG-Nahrungsmitteltests und Serum-Zonulin habe ich gestrichen (reine Geldverschwendung bei SIBO/MCAS). Stattdessen hole ich mir privat die Vollblutmineralanalyse Midi bei Biovis (ca. 66 €), um Zink, Selen und Magnesium intrazellulär zu checken, weil Mängel dort die Mastzellen erst recht triggern. Das Kit bestelle ich mir nach Hause und lasse das Blut beim Hausarzt abzapfen. Wenn das nicht reicht, folgen später die angesäuerten Urin-Marker (N-Methylhistamin/PGD2).
Kennt jemand von euch diesen heftigen mechanischen Kampf zwischen SIBO-Gasen, dem Herzen und zittrigen Beinen? Wie habt ihr die SIBO wegbekommen, ohne dass die Mastzellen völlig durchdrehen?
Ich danke euch fürs Lesen und bin so froh, dass es diesen Ort zum Austausch gibt!
 
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