Expertenliste zu CFS eine Auswahl

[relaxfirst]

https://www.dbu-online.de/fileadmin/user_upload/Verein/dbu_Expertenliste.pdf
hier sind viele CFS Ärtze drin, Experten gibt es nur noch meiner Meinung in Prof. Huber Heidelberg und Dr. Bieger München in Deutschland. Alle anderen sind in Rente oder haben nur Halbwissen.
Wer wegen Therapien Infos will soll hier schreiben, da ich alles durch habe.

hier noch ein blog eines CFS arztes, der noch therapiert
https://blog.endokrinologie.net/?s=cfs

 

[wolke77]

Prof. Huber in Heidelberg praktiziert meine Wissens auch nicht mehr.
Du hast seine Therapie ja schon beschrieben. Testet tnf alpha und atp.
Die sind aber bei mir in der Norm. Dafür sind aber andere Zytokine nicht in der Range. Ifn gamma runter, il 10 erhöht, il 2 erhöht, il 6 erhöht.
Alle LTts‘ auf Erreger zeigen nichts an. Dummerweise auch die IGGs nicht.
Mastozytose unklar. Histamin gigantisch hoch sowie Candida glabrata.
Alle Vitamine, Spurenelemente im Vollblut unauffällig. Dafür aber alle wichtigen Neurotransmitter unten. Vertrage so gut wie keine Nahrungsmittel mehr.
Massive neurologische Probleme ohne Befund. Was auffällt Igg‘s auf Nahrungsmittel zeigen Null an, was nicht sein kann.
Bin wie alle im Forum auf der Psycho Schiene gelandet......
Autoimmunwerte zeigen nichts. Abgelaufene Impfungen gemacht, nach einem halben Jahr keine Antikörper nachweisbar!
Infos wären sehr gut. Habe auch alles probiert, was Huber vorschlägt, gar nichts hat geholfen

 

[wolke77]

Toll, einen thread aufmachen und dann nicht antworten. Vielen Dank.

 

[Kate]

Hallo Wolke,

Du schreibst in Deinem letzten Beitrag Dinge, die hier(!) offtopic sind, womöglich fehlen daher auch die Antworten.

Besser wäre, Du würdest einen eigenen Thread zu Deiner Situation aufmachen.

Gruß
Kate

 

[margie]

Huber und Bieger sind auch in "fortgeschrittenem" Alter, so dass sie, wenn sie noch praktizieren sollten, dies sooo lange nicht mehr tun werden.

Was CFS angeht:
Ich wäre mit dieser Diagnose NIE zufrieden.
Wenn man weiß, dass es tausende von seltenen Krankheiten gibt und viele Krankheiten machen nun mal eine Erschöpfung. Wenn man weiß, dass man jede Krankheit, die eine chronische Erschöpfung machen kann, zuerst ausschließen muss, um zur Diagnose CFS überhaupt zu kommen, kann man sich doch an 5 Fingern abzählen, dass CFS nur eine Verlegenheitsdiagnose sein kann.
Denn wer sollte die vielen seltenen Krankheiten denn kompetent ausschließen können? Das kann kein Arzt, weil so ein Spezialist es nicht gibt.
D. h. man sollte sich, wenn man glaubt CFS zu haben, mit dem Gedanken anfreunden, eine noch nicht erkannte, evtl. seltenere Krankheit zu haben.

 

[docwho]

Hallo Zusammen,

laut Kuklinski ist CFS die schwerste Verlaufsform der sekundären Mitochondiopathie. CFS-Patienten stehen ständig unter Sympaticus-Dauerstress und auch Oxidativer Stress ist bei CFS immer vorhanden. Weiter besteht bei CFS auch immer ein Problem bei der Verwertung von Kohlenhydraten.
Er empfiehlt daher, dass Kohlenhydrate bei der Ernährung nur noch etwa 20-30% ausmachen und gesunde Fette 40-50%. B12 (100ug/Tag) und Magnesium (3x300mg/Tag) sollten neben weiteren Mikronährstoffen hochdosiert genommen werden.

Ich empfehle allen Betroffenen, dieses Buch zu lesen.
Dr. med. Bodo Kuklinski und Dr. Anja Schemionek: Mitochondrientherapie – die Alternative: Schulmedizin? Heilung ausgeschlossen!
Man erfährt dort viel über CFS, mögliche Ursachen (Bsp. Stress, Infekt, Impfungen, chem. u.o. psychische Belastung usw.) und "korrekte" Behandlungsmöglichkeiten (u.a. eine Mitochondrien-Therapie).
Er warnt auch vor den Folgen einer Falschbehandlung, die u.U. irreparable Schäden verursachen kann.

Wichtig auch zu wissen: Viel Medikamente können sich negativ auf eine sekundären Mitochondiopathie auswirken, weil sie entweder Nitrosativen-Stress verstärken, zusätzlich Mikronährstoffe verbrauchen oder gar die Mitochondrien noch weiter schädigen.

Alles Gute

 

[margie]

laut Kuklinski ist CFS die schwerste Verlaufsform der sekundären Mitochondiopathie

Aber offenbar wird weder von Kuklinski noch von anderen, die diese Meinung vertreten, zuerst die primäre Mitochondriopathie dabei ausgeschlossen!
Denn eine primäre Mitochondriopathie verursacht natürlich auch diese Symptome, die man CFS nachsagt.

Aber: Sie auszuschließen würde teuer und dies würde einige Ärzte auch überfordern, was das Wissen um die vielen verschiedenen primären Mitochondriopathien angeht.
Ich selbst habe nämlich eine primäre Mitochondriopathie.
Meistens sind solche Mitochondriopathien genetisch, weshalb bei mir ein teurer Gentest (rd. 4000 Euro) die Diagnose auch brachte. Aber der Gentest wird natürlich nur dann bezahlt, wenn es genug Anhaltspunkte für eine solche Mitochondriopathie auch gibt. Und ich hatte noch Glück, dass man gleich beim 1. Gentest fündig wurde, denn sonst wären noch weitere -teure- Gentests nötig geworden.

In jüngeren Jahren hat man oft noch nicht genug Symptome, die für eine primäre Mitochondriopathie eindeutig sind. Was man aber hat, ist eine enorme Erschöpfung und Müdigkeit.
Ggf. kann eine Familienanamnese Anhaltspunkte liefern.

Wer nun aber zu Kuklinski und Co. geht, wird vermutlich mit der Diagnose "CFS und sekundäre Mitochondriopathie" nach Hause gehen, hat aber womöglich eine primäre Mitochondriopathie.

Es ist schon wichtig zu wissen, ob man eine solche hat. Bei jeder Narkose kann der Narkosearzt dann besondere Vorkehrungen treffen, wenn er weiß, was genau der Patient hat. Bei jedem Medikament sollte man wissen, was man hat. Und es gibt auch einige NEM´s, die man je nach der Art der Mitochondriopathie einnehmen sollte oder nicht einnehmen sollte. Und letztlich bekommt man mit der Diagnose einer primären Mitochondriopathie auch bestimmte Arzneimittel bezahlt.
Und auch die zu erwartenden Folgeerkrankungen sind leichter vorherzusagen und man kann ggf. rechtzeitig handeln.

 

[damdam]

Ich finde ja, dass eine Grundsatzdiskussion, ob etwas CFS ist/sein könnte/was es sonst noch sein könnte/wie man es behandeln kann, zwar wichtig ist (und auch um einen passenden Experten zu finden), aber meiner Meinung nach gehört das woanders hin (und ich glaube, das wurde schon an anderen Stellen diskutiert). Hier soll es ja um eine Sammlung von Experten gehen.

Viele Grüße

 

[Mingus]

Ich wohne in der Nähe von Mainz und bin auch auf der Suche nach jemandem, der mir noch ein wenig weiterhelfen könnte. Vor einigen Jahren war ich bei Dr.Müller in Kempten.
In der Mainzer Uniklinik kennen sie auch die chronische Erschöpfung, schreiben diese aber komplett der Psychologie und Psychotherapie zu: Chronische Erschöpfung/Müdigkeit- Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie - Schwerpunkt Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie

Erhöht sich durch Psychotherapie mein ATP oder meine Gluthathion-S-Tramsferase?

 

[margie]

Im Raum Mainz kenne ich keine Ärzte. Ich würde aber immer raten, sich erst gründlichst organisch untersuchen zu lassen (insbesondere die Entgiftungsorgane Leber und Nieren) und vor allem auch primäre Mitochondriopathien zu prüfen.

Erhöht sich durch Psychotherapie mein ATP oder meine Gluthathion-S-Tramsferase?

Ist die Frage ernst gemeint?
Durch eine Psychotherapie werden organische Krankheiten nicht geheilt.
ATP und Gluthation-S-Transferase sind jedoch infolge organischer Ursachen vermindert.

Bei mir würde eine Psychotherapie allenfalls die Stresshormone noch erhöhen.

Aber Dein Link aus der Homepage der Uniklinik Mainz betrifft doch die "Psychosomatik".
Psychosomatik heißt, dass die Psyche durch eine organische Krankheit krank wurde. Bevor also ein Psychosomatiker eine Psychotherapie beginnen kann, sollte er zuerst die zugrundeliegende organische Krankheit bestimmt haben (und das ist meist nicht einfach, weil es eben tausende von Krankheiten gibt ...).

 

[Gleerndil]

Erhöht sich durch Psychotherapie mein ATP oder meine Gluthathion-S-Tramsferase?

Nur weil du versuchst, das durch diese überspitzte Formulierung ad absurdum zu führen, ist damit noch nicht viel gesagt!
Nimm als Beispiel ein ganz anderes Stichwort "Glaubenssätze". Sowas gibt es, und sie wirken bei manchen Menschen unbewusst über Jahrzehnte auf verschiedenste Weise, erzeugen vielleicht inneren Stress, unbestimmte Schuld- oder Angstgefühle oder auch Unsicherheiten, in irgendwelchen Situationen. K a n n so sein, bei manchen Menschen, in irgendwelchen Situationen usw.
Mir hat Jahrzehnte lang niemand von genau solchen Experten sagen können, dass ich (auch) ein (generationen-übergreifendes) Traumaproblem habe - auch nur als (m)ein Beispiel.
Dass sich durch (inneren) Stress allgemein und Gefühle bestimmte Stoffwechsel-Werte verändern (können) weiß man. Wenn das dann über Jahrzehnte besteht, vielleicht völlig unbekannt oder unbewusst, wird das auch entsprechende Auswirkungen haben können. K a n n so sein. Hab ich ja versucht, in einem eigenen Thread drüber zu schreiben.

Und noch etwas dazu....

In der Mainzer Uniklinik kennen sie auch die chronische Erschöpfung, schreiben diese aber komplett der Psychologie und Psychotherapie zu ...

Das liest sich auf der von dir verlinkten Seite aber doch anders:

Das Syndrom kann nach einer akuten Infektion, einer schweren körperlichen Erkrankung, Tumorbehandlung oder schwerem Stress, aber auch ohne erkennbaren Auslöser auftreten.
Die Diversität bei Ursache, Verlauf und Intensität erfordert viel Erfahrung bei der Diagnostik und ein individuelles Behandlungskonzept.

Da die Ursache ein Zusammenspiel psychischer und organischer Faktoren sein kann (eine Beteiligung des Immunsystems wird postuliert) und Verlauf sowie Intensität ebenso divers sein können, bietet unser interdisziplinärer Ansatz, der die Behandlung von Körper und Geist durch Ärzte und Therapeuten vorsieht, für den Patienten klare Vorteile.

 

[Mingus]

Im Raum Mainz kenne ich keine Ärzte. Ich würde aber immer raten, sich erst gründlichst organisch untersuchen zu lassen (insbesondere die Entgiftungsorgane Leber und Nieren) und vor allem auch primäre Mitochondriopathien zu prüfen.

Hier würde ich wieder einen Spezialisten benötigen. Ich bin schon durch alle Instanzen und Fachgebiete geschickt worden. In der Neukirchener Klinik und Dr. M. in Kempten sind hier nicht wirklich weiter kommen.

Ist die Frage ernst gemeint?
Durch eine Psychotherapie werden organische Krankheiten nicht geheilt.
ATP und Gluthation-S-Transferase sind jedoch infolge organischer Ursachen vermindert.
Bei mir würde eine Psychotherapie allenfalls die Stresshormone noch erhöhen.

Ja, so habe ich es gemeint, tut mir leid für die überspitzte Darstellung. Ich habe mir die Mitarbeiter dieser Einrichtung angeschaut und alle haben nur psychologische Fachgebiete. Das hat bei mir erst einmal zu Frust geführt.

Aber Dein Link aus der Homepage der Uniklinik Mainz betrifft doch die "Psychosomatik".
Psychosomatik heißt, dass die Psyche durch eine organische Krankheit krank wurde. Bevor also ein Psychosomatiker eine Psychotherapie beginnen kann, sollte er zuerst die zugrundeliegende organische Krankheit bestimmt haben (und das ist meist nicht einfach, weil es eben tausende von Krankheiten gibt ...).

Ich denke das du meinst ist Somatopsychologie, hier geht man davon aus das körperliche Ursachen psychische Erkrankungen zur Folge haben. Bei der Psychosomatik ist es umgekehrt.

 

[Mingus]

@Gleerndil: das es auch psychosomatische Faktoren gibt, bestreite ich nicht.

Nach meinem ersten Eindruck schien mir der psychologische Komponente überrepräsentiert, da CFS in meinem Link eine Unterrubrik von "psychsomatischen Erkrankungen" ist und ich dort kein ausgewogenes Team sehe, sondern nur Experten auf psychologischer Seite.
Ich werde versuchen mich noch einmal schlau zu machen.

 

[Mingus]

Um immunologische Aspekte von CFS und mögliche Ursachen zu überprüfen bin ich nun über ein anderes Forum auf diesen Mann gestoßen: Dr. med. Sebastian Pfeiffer in Düsseldorf
Wenn man Namen in nennen darf, nehme ich ihn wieder raus.

 

[margie]

Hier würde ich wieder einen Spezialisten benötigen. Ich bin schon durch alle Instanzen und Fachgebiete geschickt worden. In der Neukirchener Klinik und Dr. M. in Kempten sind hier nicht wirklich weiter kommen.

Das sind aber beides Umweltmediziner, die kaum reine schulmedizinische Krankheiten abprüfen und wohl am wenigsten seltene Krankheiten. Mit der Vorauswahl "Umweltmedizin" triffst Du schon eine Entscheidung in eine bestimmte Richtung. Hast Du aber etwas anderes, bist Du dort falsch.

Ich denke das du meinst ist Somatopsychologie, hier geht man davon aus das körperliche Ursachen psychische Erkrankungen zur Folge haben. Bei der Psychosomatik ist es umgekehrt.
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Ja, Du hast Recht. Ich habe das in der Tat vertauscht ...
So gesehen ist diese Adresse in der Mainzer Uniklinik dann doch nicht die Richtige.

Ich habe mir die Mitarbeiter dieser Einrichtung angeschaut und alle haben nur psychologische Fachgebiete. Das hat bei mir erst einmal zu Frust geführt.

Ja, ich denke auch, dass Du dort nur etwas über die Psyche erzählt bekommst.


Was mir noch einfällt, wenn Du im Raum Mainz wohnst, ist die Klinik für Diagnostik in Wiesbaden.
Ich war aber noch nicht dort und kann daher nicht sagen, ob sie gut ist. Manche Ärzte haben sie mir schon empfohlen.
Ich neige aber dazu, zu raten, sich einen wirklich engagierten Hausarzt zu suchen, der einem dann irgendwann gut kennt und der einem dann vielleicht weiterhelfen kann. Nicht unbedingt als Experte, aber als Vermittler zu einzelnen Fachärzten.

Ein Arzt, der einem nicht kennt, wird in einem einzigen Gespräch kaum den "zündenden Gedanken" haben. Das halte ich für wenig wahrscheinlich.

 

[Mingus]

@Margie: danke für deine Antwort. In der Klinik für Diagnostik in Wiesbaden war ich auch schon und auch außerhalb bei jedem Facharzt. Das ist aber schon alles eine Weile her und vielleicht starte ich mal wieder eine weitere zermürbende Runde über die "kassenärztliche Schulmedizin", wie ich sie mal nennen will. Die Berichte im CFS Treffpunkt über den deutschen "Dr. House" in Marburg für seltene Krankheiten sind auch eher ernüchternd als erbaulich und sonst kenne ich niemanden.

 

[margie]

Die Berichte im CFS Treffpunkt über den deutschen "Dr. House" in Marburg für seltene Krankheiten sind auch eher ernüchternd als erbaulich und sonst kenne ich niemanden.

Bei seltenen Krankheiten ist es ein großer Zufall, wenn ein Arzt einem die seltene Krankheit überhaupt nennen kann.
Es sind oft genetische Krankheiten, so dass man selbst in der Verwandtschaft alle auffälligen Verwandten kennen sollte. Man sollte wissen, was sie für Beschwerden haben, welche (Fehl-)Diagnosen sie haben. Denn wenn diese auch eine genetische und seltene Krankheit haben, können sie natürlich auch Fehldiagnosen haben.
Hat man aber dieselben Symptome wie Verwandte in gerader Linie oder wie Geschwister so spricht einiges für eine genetische Krankheit.
D. h. man sollte auch selbst viel "vorarbeiten", sofern das möglich ist.
Auch würde ich, wenn ich bestimmte auffällige Laborwerte von mir kenne, die dafür in Betracht kommenden Fachärzte aufsuchen und aber auch selbst recherchieren.
Oftmals findet man auf den Internetseiten der Labore Hinweise dazu, welche Krankheiten in Betracht kommen, wenn ein Laborwert zu hoch oder zu niedrig ist. Wenn immer wieder dieselbe Krankheit bei verschiedenen Laborwerten genannt wird, sollte man natürlich diese Krankheit näher ansehen.

Ein einzelner Besuch bei einem sog. Experten dürfte nach meiner Einschätzung nicht zu einem Ergebnis führen, es sei denn, man hat so viele auffällige und eindeutige Befunde dabei, dass er nur noch bestätigen muss, was man selbst schon vermutet hat.
Wunder kann man eben nicht erwarten.

Vielleicht würde die genetische Untersuchung des gesamten Genoms eines Menschen bei vielen zur Klärung beitragen. Das würde ich noch am sinnvollsten halten. Soll um die 4.500 Euro kosten - will mich da aber nicht festlegen. Genetische Untersuchungen werden sicher in der Zukunft noch billiger....