Ehlers-Danlos, gespaltene Hände ?

[cassandra]

ehlers-danlos-syndrom, gespaltene haende,

hab so viel nachgelesen wie ich gefunden hab, besser gesagt, wie ich verstehen konnte.

hat jemand praktische erfahrung damit ? da scheinen ja alle moeglichen zusammenhaenge der diversen morbus-syndrome moeglich zu sein.

was mich besonders erstaunt, dass es direkt von EINEM elternteil vererbt sein kann, irgendwo sagt es dann allerdings was von recessive.

verflixt kompliziertes,schweres thema.

gruss
cassandra

 

[KimS]

Hallo Cassandra,

Ich verstehe Deine Frage nicht ganz, was meinst Du mit "gespaltene Hände"?

Vom Ehlers Danlos Syndrom weiss ich soviel dass es eine Erkrankung des Bindegewebes ist, der auch noch unterschiedliche Formen kennt (überelastische Haut, aber auch z.B. mit überelastische Gelenkkapsel/Hypermobilität..) und dass diese Formen wahrscheinlich wieder "Genetisch" unterschiedlich sind...

Herzliche Grüsse,
Kim

 

[Shelley]

ich hab das glaub immer mit hypermobilität vermischt?

 

[KimS]

Hallo Shelley,

was meinst Du damit? Wenn ich mich recht erinnere hat jemand (vielleicht sogar Cassandra) schon mal mit Dir über das Ehlers Danlos Syndrom geschrieben hier im Forum.

Herzliche Grüsse,
Kim

 

[cassandra]

hallo kim,
shelley hat mich auf den post von kaetzchen aufmerksam gemacht und jemand hat im forum eine zeichnung ueber hypomobilitaet reingesetzt.
als ich dann nachgelesen hab,sah ich,dass es da sehr viele varianten gibt,eine ist das gespaltene haende syndrom. das versteh ich aber noch nicht recht.
selbst hatte ich bis zum 68. lebensjahr unbewegliche zweite daumenglieder(die die nah an der handwurzel liegen.) war nur zum teil hypermobil. sowas aehnliches wie eichhoernchen oder lemurgriff.
hab eine nahe bekannte,bei der man das gewebe zwischen den fingern wegoperiert hat.war vorher ungefaer wie bei entenfuessen. sie hat zwei gesunde kinder, allerdings als sie selbst ihr baby gut anschaute, dachte sie , sie hat sich verzaehlt. baby hatte jeweils gutgeformte 6 zehen. sehr kluges kind.

wie gesagt, bin noch am lesen und hoffentlich verstehen.
danke fuer antwort und zuhoeren.
gruss
cassandra

 

[Oregano]

www.aok.de/bund/tools/medicity/diagnose.php?icd=7856

Ich finde, hier wird dieses Syndrom recht gut beschrieben.

Gruss,
Uta

 

[KimS]

Hallo Cassandra,

Danke für Deine Antwort . Die beschreibung vom Ehlers Danlos Syndrom in Wikipedia kann vielleicht helfen auch die Formen zu unterscheiden, (sie vererben sich unterschiedlich): Ehlers-Danlos-Syndrom ? Wikipedia

Vielleicht hilft es Dir weiter.

Herzliche Grüsse,
Kim

 

[cassandra]

danke kim und uta,
ich bin noch dabei mich schlau zu machen.meld mich wieder wenn ich noch etwas besser durchschaue.
meine handlinien zeigen in beiden haenden das M,meine lebenslinie rechts ist stark unterbrochen, hat aber sehr viel feine verbindungen.
meine handabdruecke ueber meine lebensabschnitte haben sich veraendert.das kann man sehr gut sehen.
nachdem die daumenglieder leider jetzt beweglich sind haelt mein bindegewebe an vielen stellen nicht mehr gut.
es sind wirklich sehr viel zusammenhaenge bei mir festzustellen.
ich lese und lerne noch ne weile weiter.lol
gruss
cassandra

p.s.
jedem, auch mit anderen meinungen hoere ich zu, denn die angelegenheit ist sehr weitgreifend mit sympthomen meine ich.

 

[Oregano]

Gerade gefunden: Hände bei Ehlers-Danlos-Syndrom:

DermIS - Ehlers-Danlos-Syndrom (Bild)
https://www.dermis.net:80/dermisroot/de/39879/image.htm
https://www.dermis.net:80/dermisroot/de/39876/image.htm

Gruss,
Uta

 

[cassandra]

danke uta,
da bin ich ja gut weggekommen
als wir im zeichenunterricht mit der rechten hand die linke zeichnen mussten, meinte die lehrerin,was fuer schoene haende du hast.
da hab ich erst gemerkt ,dass sie anders waren.
wenn mir jemand die hand gab,ich konnte mit dem daumen mein gegenueber in die knie druecken( natuerlich keine bullen,) aber immerhin menschen,auch maenner meiner groesse.
zu der zeit hielt mein bindegewebe voll und ganz.
hab noch einiges mehr im zusammenhang gelesen, glaub auch zum teil verstanden.
wenn ich noch wichtiges zu berichten weiss,meld ich mich.
gruss
cassandra

 

[Shelley]

hallo,

kann man eigentlich wegen ehlers-danlos so hypermobil sein, dass man sich ohne rollstuhl nur noch wenig fortbewegen kann?

oder passiert das nur, wenn ehlers-danlos und mitochondopathische muskelschwäche zusammen treffen?

ich weiss nicht, ob ich so fest zusammenklappe, dass ich nicht richtig sitzen und stehen kann ohne korsett, halskrause und fussstützen, weil meine bänder von ehlers-danlos so gummig und hypermobil sind und das skelett deswegen nicht halten können, oder ob es bei mir alles wegen der mitochondropathie ist oder eben beides zusammen mit einwirkt.

okay; ich weiss, dass beides zusammen wirkt. doch mitochondropathie wird von der versicherung nicht anerkannt. also muss ich die hilfsmittel, welche ich vermeintlich alleine wegen mitochondropathie brauche, vom essensgeld bezahlen. da die hilfsmittel zum teil wahnsinnig teuer sind, gibt das viele hungrige jahre.

die antworten dieser fragen würde mir für versicherungstechnische probleme helfen.
also bitte antwortet mir doch, wenn ihr das könnt.

viele liebe grüsse von shelley :wave: