DOC-FILM: In engen Grenzen

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09.09.08
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Wuhu,
ein Dokumentarfilm, mit gestriger Premiere:

leben mit CFS - in-engen-grenzens Webseite!
(Website zum Film)

Man kann den Film auch online ansehen: In engen Grenzen on Vimeo (inklusive Downloadmöglichkeit unterhalb des Films)

Filmbeschreibung: Die Reportage von Gabriele und Werner Knauf begleitet Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (auch Chronic Fatigue Syndrom genannt) und ihre Angehörigen und zeigt, wie schwierig die Versorgungssituation der Erkrankten ist.
Betroffene und Angehörige haben vor der Kamera offen und mutig über Art und Ausmaß ihrer Beschwerden, über soziale Isolation und Therapieversuche gesprochen. Eindrucksvoll schildern sie, wie schwer es ist, die Krankheit anzunehmen und wie dies durch Unkenntnis und Misstrauen von Ärzten und Mitmenschen zusätzlich erschwert wird. So entstand ein realistisches Bild über das Leben mit ME/CFS und die problematische Versorgungssituation in Deutschland. Die Autoren wollten die schwierige Situation der Kranken auch mit Verantwortlichen des Gesundheitssystems besprechen und sind dabei auf eine Mauer des Schweigens und der Ablehnung gestoßen.
Der Film wurde im Auftrag von Fatigatio e.V. produziert, die Dreharbeiten wurden von Betroffenen und ihren Angehörigen sowie Experten unterstützt. Die Reportage will auch dazu beitragen, die Öffentlichkeit, Medien und vielleicht sogar Fachleute besser über ME/CFS zu informieren.
An der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis sind nach Schätzung des Bundesministeriums für Gesundheit etwa 300.000 Menschen aller Altersgruppen in Deutschland erkrankt.
 
wundermittel
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19.11.04
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Der Film bringt für Betroffene nicht viel Neues, ist jedoch sehr dafür geeignet, Dritten einen Eindruck von CFS und ähnlichen Krankheitsformen zu vermitteln.
Gerade wie Dritte, darunter Behörden und Ärzte, die Krankheit nicht wirklich erfassen und folgenreiche falsche Anamnesen & Gutachten erstellen, wird gut verdeutlicht. Eine Betroffene im Film sagt sehr treffend: "man kann es oftmals selbst als Betroffener kaum glauben".

LG
Mingus
 
regulat-pro-immune
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06.10.10
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Etwas seltsam das Ganze!

Da wird von Psychiatern ein Film über ME/CFS produziert, der über einen
Betroffenen Psychiater handelt.

Zyniker würden ihm ein "kognitives Verhaltenstraining" empfehlen. So steht es jedenfalls in den Leitlinien der Psychiater Innung.

Wenn ich in einem Ministerium sitzen würde, und ich würde von Psychiatern gefragt warum es keine adäquaten Behandlungsmethoden für CFS Patienten gibt, würde ich diese auch nicht beantworten. Höchsten mit den Worten: "Die gibt es: Lesen sie bitte ihre eigenen Behandlungsansätze, die sie seit Jahren erfolglos anwenden !!!
 
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30.10.09
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Ich habe den Film zwar auf der Festplatte, aber noch nicht angeguckt... :eek:)

Es gibt aber tatsächlich Psycho-Onkel, welche CFS/ME als das sehen, was es ist. Eine physische Erkrankung. Allerdings kommen derartige Psychiater oder Psychologen in homöopathischen Dosen vor.

Grüße

Harry
 
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23.05.12
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Da es immer wieder um die Frage geht ob Psychiatrisch oder nicht, hier der Hinweis auf das Heft Nr. 18 vom fatigatio
es heisst:
Diagnose und Behandlung von Patienten mit ME/CFS
Klinische Leitlinien für Psychiater (Eleanor Stein MD FRCP (C))

Diese Broschüre
-definiert ME/CFS
-erklärt, warum ME/CFS keine psychiatrische Erkrankung ist,
obwohl ein erheblicher Teil der Patienten psychiatrische Diagnosen hat
-stellt kurz dar, wie die Symptome des ME/CFS von denen einer Depression
oder Angsterkrankung unterschieden werden können
-zeigt Behandlungsansätze für die häufig vorkommenden psychiatrischen
Symptome bei Patienten mit ME/CFS auf
-fasst Fragen, die speziell bei Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS zu
beachten sind
-behandelt das Problem der Empfindlichkeit von Patienten mit ME/CFS
gegenüber Medikamenten
-diskutiert den Nutzen von kognitiven Verhaltenstherapie und
Graded-Exercise-Programmen

Die Broschüre ist nicht neu, aber das darin geschriebene ist immer noch aktuell
 
Zuletzt bearbeitet:

CeeDee

Also, um beim Film zu bleiben, die Aussage, die darin von den sehr engagierten Filmemachern getroffen wird, ist ganz klar: ME/CFS ist organisch, Psychotherapie kann höchstens begleitend zur Unterstützung hilfreich sein. Der Vorsitzende der Psychologenkammer äußert sich auch genauso. Dass diese Aussagen von Psychologen kommen, sollte uns doch freuen. ;)
 
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23.05.12
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Meine Erfahrung ist, dass Psychologen anders denken als Psychiater

mit Psychologen hatte ich bis Anhin keine Probleme, die haben aber keinen Dr.Titel

Sie respektieren und behandeln einen Mensch anders als ein Dr.med.psych.
 
regulat-pro-immune
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19.11.04
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Mich hätte es sehr interessiert, ob man bei den beiden jungen Schwestern schon einen Hauptgrund für CFS ausmachen konnte, da hier eine bestimmte genetische Disposition besonders naheliegt.
Ich habe leider auch eine solche genetische Disposition und bei mir trat die deutliche Verschlechterung ebenfalls zwischen 18-20 Jahren auf.
 
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01.02.10
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Mich hätte es sehr interessiert, ob man bei den beiden jungen Schwestern schon einen Hauptgrund für CFS ausmachen konnte, da hier eine bestimmte genetische Disposition besonders naheliegt.
Ich habe leider auch eine solche genetische Disposition und bei mir trat die deutliche Verschlechterung ebenfalls zwischen 18-20 Jahren auf.

Eine genetische Dispositio bei den Schwestern liegt zwar nahe, aber ist nicht zwangsläufig. Eine andere Möglichkeit wäre, dass sie sich zum selben Zeitpunkt infizierten, aber die Krankheit erst ausbrach, als z.B. zu einem jeweils unterschiedlichen Zeitpunkt das Immunsystem geschwächt war.

Woher weisst du, dass du eine genetische Disposition hast?
 
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01.02.10
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Betroffene könne sich in dem Film wiedererkennen.

ich frage mich allerdings, wie ein Nicht-Betroffener den Film sieht. Ob die Message wirklich rüberkommt.
 
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16.08.10
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Ich finde den Film (bis auf einige Szenen, wie z. B. den "Physiotherapeuten"... ) gelungen, vermisse allerdings einiges.

Gut finde ich, dass hier auch Kinder zu Wort kommen, denn es gibt sie tatsächlich... und die Erkrankung der Kinder ist in vieler Hinsicht kaum auszuhalten. Zuerst einmal, weil ihnen ein Teil ihrer Kindheit und Entwicklung genommen wird. Man sieht es sehr gut an Adele, die sehr erwachsen wirkt. Während andere Kinder in ihrem Alter spielen, muss sie sich mit ihrer Erkrankung auseinander setzen. Und nicht nur das: sie hat durch ihre kranke Schwester vor Augen, dass sie wahrscheinlich nicht so schnell wieder gesundet...

Hinzu kommt, dass die Familien von den Behörden bedroht werden. Das gilt nicht nur für die Familie in dem Film, das gilt für alle Familien, in denen ein Kind an ME/CFIDS leidet. Die Kinder sind schulpflichtig und man ist den Institutionen vollkommen ausgeliefert.

Da die Erkrankung ME/CFIDS schon bei den Medizinern umstritten ist, wie sollen sich dann Rektoren etc. pp. damit auskennen? Es ist m. M. nach Glücksache, wie reagiert wird. Wenn die Schulleitung eine Meldung über eine körperliche Erkrankung erhält, wird sie sich im besten Fall so verhalten, als hätte das Kind Krebs oder einen Unfall gehabt und könne halt in der Zeit der Behandlung nicht zur Schule. Es steht dann eigentlich Hausunterricht zu, wenn dieser durchgeführt werden kann.

Wird der Schule vermittelt, das Kind hätte eine psychische Erkrankung, werden die Eltern (meistens die Mütter) zu Tätern gemacht (gerne "Münchhausen by Proxy-Syndrom")... oder, wie im Film angedeutet, ein Mißbrauch in den Raum gestellt (mit der Empfehlung einer kindergynäkologischen Untersuchung).

Alleine DAS habe ich als riesengroßen Skandal empfunden. Die kleine Adele ist mit ihrer Erkrankung schon gestraft genug, nun muss sie sich noch über ein Thema Gedanken machen, welches ein Kind in dem Alter vollkommen überfordert.

Ich habe großen Respekt vor dieser Familie! Es ist unfassbar, was sie zu ertragen hat.

Dass Adele so "gesund" aussieht, mag manchen Zuschauer irritieren. Aber aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass es nun einmal zutrifft, dass an ME/CFIDS erkrankte Kinder eben auch ganz "normal" aussehen. Sicherlich nicht immer... aber meistens! Das ist leider ein Dilemma, denn dadurch wird von dem Umfeld oftmals gar nicht verstanden, warum das Kind denn krank sein soll... Sie sehen es nur in einer Momentaufnahme und nicht die vielen Stunden, Tage, Wochen, Monate und sogar Jahre, die es im Zimmer bzw. Bett verbringt, während die Altersgenossen in der Schule sitzen oder draußen Fahrrad fahren, ins Schwimmbad gehen oder sich sonstwie vergnügen. Die Leute sehen nicht, dass das Kind Weihnachten nicht mit zum Essen gehen kann, in den Ferien überwiegend im Bett liegt, zu keinem Kindergeburtstag mehr eingeladen wird etc. pp.

Dass die Kinder unter dem Hick-Hack der Mediziner leiden, das tut mir am meisten weh... Sie können sich nicht wehren, ihren Eltern wird mit Mißtrauen begegnet und die Bedrohung, das Sorgerecht zu entziehen, und das Kind in die Psychiatrie einzuweisen schwebt wie ein Damokles-Schwert über jeder betroffenen Familie!

Nun noch mal zum Film: vermisst habe ich bettlägrige Patienten, kann aber verstehen, dass es schwierig ist, diese vor die Kamera zu bekommen, da man den sowieso schon sehr schlechten Zustand nicht noch verschlimmern will. Die Betroffenen wissen ja, dass es diese Fälle gibt, nur für Außenstehende wäre es vll. gut gewesen, dieses auch zu thematisieren. Ferner fehlte mir ein erkrankter Mann oder Junge... Es war aber anscheinend nicht so einfach, ein männliches Wesen für den Film zu gewinnen.

Insgesamt muss ich sagen, dass mir der Film sehr gut gefallen hat und möchte mich bei den ganzen Mitwirkenden herzlich bedanken!

LG

ASPI
 
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29.05.08
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Guten Morgen!

Eine genetische Dispositio bei den Schwestern liegt zwar nahe, aber ist nicht zwangsläufig. Eine andere Möglichkeit wäre, dass sie sich zum selben Zeitpunkt infizierten, aber die Krankheit erst ausbrach, als z.B. zu einem jeweils unterschiedlichen Zeitpunkt das Immunsystem geschwächt war.

Auch an Schimmel oder an andere Wohnraumgifte muss man denken.

Viele Grüße - Karolus
 
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regulat-pro-immune
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16.03.10
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Hallo zusammen,

ich habe mir den Film gestern auch angesehen.
Im Anschluss kamen mir die gleichen Gedanken wie paule:
Betroffene könne sich in dem Film wiedererkennen.

ich frage mich allerdings, wie ein Nicht-Betroffener den Film sieht. Ob die Message wirklich rüberkommt.
"Unter Betroffenen" bedarf es nicht vieler Worte und Erklärungen, wie man sich mit dieser Krankheit fühlt, welche Verluste damit einhergehen und welch verletzende Erfahrungen im bürokratischen Sumpf einem begegnen können.

Als nicht Betroffene hätte ich bei der Frau, die sehr viel weint sicher gedacht, dass eine Depression hier doch offensichtlich ist.
Aus meiner jetzigen Warte sehe ich jedoch eine Frau, die durch all die Termine, mangelhaften Gutachten und Entlassungsberichte aus der Reha eine tiefgehende Verletzung ihrer Würde erlebt hat.
Es scheint, als wolle man ihr schwarz für weiß verkaufen - als würde man an ihrem Verstand zweifeln, obwohl sie doch selbst sieht, das schwarz schwarz ist.

Diesen Aspekt, die Verletzung der Würde sehe ich auch als eine zentrale "Nebenwirkung" im Verlauf vieler sozialer Interaktionen mit dieser Krankheit.
Auch hier im Forum wird immer wieder deutlich, dass es nicht-Betroffenen offenbar unmöglich ist, den Betroffenen eine gesunde Selbsteinschätzung zu zusprechen, bzw. ihre Würde nicht anzutasten.

Ich vermute, dass jemand, der nicht durch diese Mühlen gegangen ist, auch durch diesen Film keine deutliche Vorstellung davon bekommt, was diese Krankheit mit all ihren Auswirkungen bedeutet.
Vielleicht liegt es auch daran, dass man manches (wie auch im Film erwähnt) selbst kaum glauben kann - wie z.B. zu schwach zu sein, um zu essen.
Das wirkt objektiv gesehen ja erstmal paradox, wenn man es nicht selbst erlebt hat.

Am ehesten kann man aus meiner Sicht noch einen guten Einblick durch die beiden Mädchen bekommen.

An dieser Stelle auch einen großen Dank an alle Mitwirkenden !

Gruß - tiga
 
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23.05.12
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Im Anschluss kamen mir die gleichen Gedanken wie paule:
"Unter Betroffenen" bedarf es nicht vieler Worte und Erklärungen, wie man sich mit dieser Krankheit fühlt, welche Verluste damit einhergehen und welch verletzende Erfahrungen im bürokratischen Sumpf einem begegnen können.

Als nicht Betroffene hätte ich bei der Frau, die sehr viel weint sicher gedacht, dass eine Depression hier doch offensichtlich ist.
Aus meiner jetzigen Warte sehe ich jedoch eine Frau, die durch all die Termine, mangelhaften Gutachten und Entlassungsberichte aus der Reha eine tiefgehende Verletzung ihrer Würde erlebt hat.
Es scheint, als wolle man ihr schwarz für weiß verkaufen - als würde man an ihrem Verstand zweifeln, obwohl sie doch selbst sieht, das schwarz schwarz ist.

Diesen Aspekt, die Verletzung der Würde sehe ich auch als eine zentrale "Nebenwirkung" im Verlauf vieler sozialer Interaktionen mit dieser Krankheit.

Auch hier im Forum wird immer wieder deutlich, dass es nicht-Betroffenen offenbar unmöglich ist, den Betroffenen eine gesunde Selbsteinschätzung zu zusprechen, bzw. ihre Würde nicht anzutasten.

Ich vermute, dass jemand, der nicht durch diese Mühlen gegangen ist, auch durch diesen Film keine deutliche Vorstellung davon bekommt, was diese Krankheit mit all ihren Auswirkungen bedeutet.
Vielleicht liegt es auch daran, dass man manches (wie auch im Film erwähnt) selbst kaum glauben kann - wie z.B. zu schwach zu sein, um zu essen.
Das wirkt objektiv gesehen ja erstmal paradox, wenn man es nicht selbst erlebt hat.

An dieser Stelle auch einen großen Dank an alle Mitwirkenden !

Liebe tiga
Danke, dass Du den Verlust von Würde beim "Gang durch die Amtsmühle" so treffend beschreibst.

liebe Grüsse
KARDE
 
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16.03.10
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Hallo allerseits, hallo aspi,

mir ist ein Zeitungsartikel begegnet, der eigentlich nicht so ganz in diesen Thread passt, aber der Thread "CFS bei Kindern" ist leider geschlossen..

Daher knüpfe ich mal an dieses Zitat an
Gut finde ich, dass hier auch Kinder zu Wort kommen, denn es gibt sie tatsächlich... und die Erkrankung der Kinder ist in vieler Hinsicht kaum auszuhalten.

Aus folgendem Zeitungsartikel wird deutlich, dass u.a. die Androhung des Sorgerechtentzuges, wie im Film dargestellt, leider kein Einzelfall ist:
„Der ist doch nur faul!“ - Erschöpfung lähmt 13-Jährigen | WAZ.de

Für den Fall, dass der Link eines Tages nicht mehr aktiv ist, zitiere ich hier den gesamten Inhalt:
„Der ist doch nur faul!“ - Erschöpfung lähmt 13-Jährigen

Bocholt.
Niklas aus Bocholt hat ein Problem: Ihn lähmt seit zwei Jahren ein Erschöpfungssyndrom. "Ganz plötzlich ist dann die Energie weg, als würde ein Stecker gezogen", erzählt seine Mutter. Das ist nicht ihr einziges Problem. Weil ihr Sohn nicht zur Schule gehen kann, droht ihr der Entzug des Sorgerechts.

Bis zu seinem elften Lebensjahr war Niklas ein völlig normaler Junge. In der Schule liebte er Mathe und Sport, in seiner freien Zeit Schachspielen und sich bei Taekwondo zu verausgaben. Dann jedoch wird alles anders. Immer öfter sackt Niklas plötzlich zusammen, fällt in Ohnmacht, kann sich nicht konzentrieren. Eineinhalb Jahre wird es dauern, bis ein Arzt endlich die Ursache entdeckt: Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS). Niklas’ Mutter kämpft derweil mit der Schulbehörde. Man droht, ihr das Sorgerecht zu entziehen, weil Niklas nicht zur Schule geht – dabei ist er krankgeschrieben.

Wir sehen ihn nur einen kurzen Moment. Einen dunkelhaarigen, schlaksigen Jungen, der die Tür öffnet, uns höflich, aber mit auffällig weichem Händedruck begrüßt. Dann verschwindet er wieder in seinem Zimmer, und jede Chance, ihn mit seiner Mutter auf dem Sofa sitzend zu fotografieren, ist vertan. Niklas schläft wieder. Erschöpft, wie so oft. Es ist 17 Uhr an einem herbstlichen Nachmittag im Münsterland, und erst am späten Abend wird der 13-Jährige wieder ansprechbar sein.

300 000 Menschen in Deutschland leiden am Chronischen Erschöpfungssyndrom, einer Krankheit mit vielfältigen Symptomen, die bis zur Behinderung führen kann.

Erst in den 50er-Jahren entdeckt, ist sie längst von der Weltgesundheitsorganisation anerkannt, aber in Deutschland noch relativ unbekannt. Und so schwierig sie zu diagnostizieren ist, so vielfältig sind die Vorbehalte den Erkrankten gegenüber. „Der hat vermutlich Schulangst!“ „Der ist faul, muss sich einfach nur wieder ans Arbeiten gewöhnen!“ „Die Mutter ist überbehütend!“ Das sind Sätze, die Niklas’ Mutter, Kerstin E., immer wieder zu hören bekam.

Dabei sollte Frau E. eigentlich kaum in Verdacht geraten, einen Schulschwänzer zu unterstützen. Ist sie doch selbst Kunstlehrerin an einem Gymnasium. Wenn man ihr zuhört, spürt man, wie sie die letzten Jahre aufgerieben haben. „Manchmal wurde ich dreimal in der Woche aus der Schule angerufen, ich solle ihn abholen, ihm sei übel, es gehe ihm sehr schlecht“, erzählt Kerstin E. Vom Hausarzt betreut, klappert sie mit ihrem Sohn alle möglichen Spezialisten ab. Kardiologen, Neurologen, Psychologen. Doch nirgends auch nur der Ansatz für eine Diagnose.


Der Junge wird immer schwächer. Versuche seiner Realschule, ihn in Einzelunterricht wieder ans Lernen zu gewöhnen, zeigen keinen Erfolg. Kerstin E. unterrichtet ihren Sohn selbst, so oft er in der Lage dazu ist. Mal geht mehr, mal weniger. „Ganz plötzlich ist dann die Energie weg. Es ist, als ob ein Stecker gezogen würde. Selbst beim Taekwondo, das er so mochte, kippte er einfach um“, erzählt die 42-Jährige.

Parallel läuft die Suche nach der Ursache der Erkrankung weiter. Irgendwann empfehlen andere Eltern einen Homöopathen, der wiederum hat vom Chronischen Erschöpfungssyndrom gehört, kennt einen Internisten, der sich mit der Krankheit befasst hat. Seit April wird Niklas E. nun therapiert, unter anderem mit vielen Vitaminen. Und seine Mutter glaubt, erste Anzeichen für eine Besserung zu erkennen. „Ihm ist nicht mehr so oft schlecht, er ist viel gesprächiger und gut gelaunt“, sagt die Lehrerin.

Schulrat erwägt, der Mutter das Sorgerecht zu entziehen
Kerstin E. hofft. Dabei ist ihr Leben seit der Erkrankung ihres Sohnes alles andere als einfach. Denn zu den Sorgen um die Gesundheit ihres Kindes kamen bald auch die Auseinandersetzungen mit der Schulbehörde. Im vergangenen September schließlich informiert der zuständige Schulrat das Amtsgericht in Bocholt, Frau E. entziehe ihren Sohn dem „schulischen Zugriff“, das Wohl des Kindes sei gefährdet. Der Junge gehöre womöglich auf eine Förderschule.

Der Schulrat denkt daran, der Mutter das Sorgerecht entziehen zu lassen, und sagt ihr das auch unverhohlen. Das Bocholter Familiengericht jedoch schätzt die Situation offenbar anders ein.

Von einem normalen Leben ist Niklas weit entfernt
„Es erkannte, dass das Wohl des Kindes natürlich nicht gefährdet ist, Frau E. sich vielmehr intensiv um ihr Kind kümmert“, erklärt ihre Rechtsanwältin Sibylle Schwarz. Das Gericht schlägt eine Einigung vor, nach der Kerstin E. eine Liste mit kompetenten Gutachtern vorlegen soll, und stellt in Aussicht, Niklas solle vorübergehend durch eine Fernschule zu Hause unterrichtet werden.

Ein Lichtblick! Rechtsanwältin Schwarz hat es vor zwei Wochen genau so bei den Schulbehörden beantragt. Doch noch ist nichts entschieden. Und vor allem: Noch ist Niklas weit davon entfernt, wieder ein normales Leben zu führen. Ohne diese endlosen Stunden erschöpften Schlafs.

Online-Artikel aus der WAZ / Der Westen, November 2012

Gruß - tiga
 
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