Diagnose Kollagenose, wahrscheinlich Sjögren-Syndrom

[Angelika2604]

Heute hab ich es nun schwarz auf weiß. Ich habe eine Kollagenose,warscheinlich das Sjögren Syndrom. Bin völlig fertig. Wer hat das auch von Euch???? Bin heute nur noch am heulen.:bahnhof:

 

[gyver]

Besch..... Diagnose

Hallo Angelika,

das ist ja echt sch....! Tut mir sehr leid für Dich.

Nicht, dass ich wirklich Ahnung von dieser Krankheit habe, aber könnte es sein, dass Du noch eine andere rheumatische Erkrankung hast, die die CFS-Symptome erklären könnte?
Ich habe gelesen, dass dieses Syndrom gern in Verbindung mit anderen Erkrankungen auftritt.

Ich hoffe, Dein Freund ist da und kann Dich etwas auffangen.

Ich sage mir an solchen Tagen immer, morgen ist ein neuer Tag!

LG,

gyver

 

[Angie]

Besch..... Diagnose

Hallo Angelika,

eine Autoimmunerkrankung ist natürlich immer Sch....!

Das Sjörgen Syndrom ist eher eine noch von den "harmloseren" Kollagenosen, die oftmals gar keinen Behandlungsbedarf braucht.

Es geht meist mit trockenem Augen, Mundspeichel und auch Ohrdrüsen einher.
Die Patienten müssen dann meist auch Augentropfen benutzen, um das Auge mit Feuchtigkeit zu benetzen.

Kannst du vielleicht mal deine Werte reinstellen?

Liebe Grüsse und Kopf hoch!

Angie :wave:

 

[Oregano]

Besch..... Diagnose

rheuma-online: Rheuma von A-Z: Sjögren-Syndrom

Ja, das ist eine sehr unerfreuliche Diagnose. Ich wünsche Dir auch, daß es "nur" dry eyes, dry mouth bedeutet und nicht mehr.

Ich hoffe, Du bist in bei einem guten Rheumatologen in Behandlung? Denn das scheint in dem Fall sehr wichtig.

Gruss,
Uta

 

[Angelika2604]

Besch..... Diagnose

Ganz lieben Dank für Euren Zuspruch! Tut echt gut:mail:
Angie welche Werte meinst Du??? Habe sooo viele Blutuntersuchungen machen müssen.:anbeten:
Habe einen guten Rheumatologen,aber der schickt mich jetzt weiter zu einen internistischen Rheumatologen. Habe versucht einen Termin hier in Nürnberg zu bekommen,solche Internisten gibt es ja etliche. Aber man glaubt es kaum:schlag: Kein Termin vor Mitte Januar,teilweise sogar erst März. Naja bin halt nur eine "Gesetzliche". Überlege jetzt schon ob ich zu einer Privatpraxis gehe. Weiß jemand was ich da bezahlen müßte????

 

[true kristall]

Besch..... Diagnose

Liebe Angelika,

laß Dich online-trösten :kiss:.
Einerseits hast Du jetzt endlich eine Diagnose andererseits ist eine Autoimmunerkrankung besch..... . Sag mal erklärt das Sjörgen Syndrom auch Deine Kraftlosigkeit und Erschöpfung? Die Schmerzen erklärt es gut. Ist der Arzt durch die Testung der Rheumafaktoren drauf gekommen oder wie sonst? Dein "Fall" zeigt wie wichtig es ist bei Verdacht auf CFS weiter Ausschlußdiagnostik machen zu lassen. Wärst Du nicht über den Rheumatologen gestolpert, würde Dein Neurologe vielleicht 100mg Antidep vorschlagen

Gruß true kristall

 

[dmps123]

Besch..... Diagnose

Quecksilber verursacht Autoimmune Erkrankungen.

 

[Angie]

Besch..... Diagnose

Hallo Angelika,

Ich weiss leider auch nicht, was man bei einem privaten Rheumatologen bezahlen muss; bin auch gesetzlich.

Angelika, vielleicht kannst du mal über eine Selbsthilfegruppe schauen, welcher Arzt da passend wäre.
Ich hatte anfang des Jahres recht hohe ANA-Werte und mein HA vermutete eine AI-Erkrankung, die sich zum Glück nicht bestätigte.
Die ANAs waren ein Laborfehler und nur minimal erhöht wahrscheinlich von der Borreliose.

Ist denn bei dir die Diagnose gesichert mit den speziellen Blutwerten des Sjörgen Syndroms oder ist es eine Vermutung aufgrund der erhöhten ANAs?

Herzliche Grüsse,
Angie

P.S. Übrigens, dein Benutzerbild ist klasse.

 

[Angelika2604]

Besch..... Diagnose

:schlag:Hallo Kristall,hallo Angie! :danke: an Euch für Eure Antworten!
@Angie,die Diagnose bekam ich eigentlich auf Kollagenose. Nach Befragen meines Arztes nach genauen Symptomen (trockene Augen,Mund,Nase und ganz besonders meiner....äh Gisela:freu....naja hier lesen ja auch Männer))))))..... sagte er das es zu 99% das Sjögren Syndrom ist. Da er aber eine zweite Meinung wollte schickt er mich nun zu einen Rheumatologen/ Internist.
Die ANA Werte sind 1:320.....feíngesprenkelte Kernfluoreszens mit positiver Chromosomenregion. Zur weiteren Bestimmung wird die ENA (extrahierbare antinukleäre AK) und ds-DNS-AK empfohlen........
Du schreibst das bei Dir die AI Erkrankung nicht bestätigt hat. Hast Du auch die schlimmen Trockenheitssymptome???
@Kristall meine Kraftlosigkeit und viele andere Symptome sind noch ungeklärt. Können niemals alle von dem Sjögren kommen. Ich hoffe das nicht noch ein:schlag::schlag: kommt. Liebe Grüße Angelika

 

[Angie]

Besch..... Diagnose

Hallo Angelika,

Ganz ehrlich, also deine ANAs mit 1:320 sind nicht sehr hoch, und, ich glaube nicht so ganz an die Diagnose SJS.

Die anderen Werte, wie Ena´s .. schließen dann eher einen Lupus aus.
Ich denke auch, es ist wichtig beim Rheumatologen die entsprechenden Blutwerte zu veranlassen, so daß du Gewissheit hast.

Meine ANAs waren auch bei 1:320, aber alle anderen Werte negativ.
Bei einem spez. Bluttest hatte ich hohe Borrelienwerte. Auch da können die ANAs ansteigen.

Trockenheitssymptome der Augen- und Nasenschleimhäute habe ich nicht.

Nur mal so. Bist du schon mal auf Borreliose getestet worden?

Liebe Grüße und Gute Nacht!

Angie

 

[Angelika2604]

Besch..... Diagnose

Hallo Angie! Bin letzte Woche auf Borreliose getestet worden. Ergebnis bekomme ich bei meinen Termin am 30.11. Der Borelliose Test bei meinen Hausarzt war negativ,aber ich hatte schon mehrere Zeckenbisse ,auch mit Rötung. Nur war das zu DDR Zeiten,da gab man nicht viel auf solche Symptome. Muß aber auch sagen das das vor 30 Jahren war,soetwas wie Zecken kannte man da selbst gar nicht. Da hatte eben ein "Holzbock" gebissen,mehr nicht.
Werde hier auf jeden Fall schreiben was rausgekommen ist. Schlaft schön! Angelika

 

[Silv]

Besch..... Diagnose

Hallo Angelika
Sjögren's ist auch so eine Autoimmunkrankheit, für die LDN (low dose naltrexone) Hilfe bringt. Informiere dich doch über LDN. Ein Doktor kann es off-label verschreiben, es hat keine Nebenwirkungen und kann mit anderen Medikamenten kombiniert werden, wenn man das braucht, ausser diese seien auf Opiatbasis. (also zum Beispiel mt Morphium geht es nicht) Schau mal in diese Datei hinein, das zeigt die verschiedensten Krankheiten, für die LDN eingesetzt wrid. Home

Silv LDN hilft

 

[true kristall]

Besch..... Diagnose

Hallo Angelika,

da das S. Syndrom nicht alle Deine Symptome abdeckt, kannst Du es nur als eine vorläufige Diagnose betrachten. Entweder es ist das S. und noch etwas anderes oder es ist nicht das S. und etwas anderes.
Angie hat vorgeschlagen auf Borreliose zu testen. Eine B. würde Deine Symptome viel umfassender erklären können. Kannst ja erstmal beim Rheumatologen die Differentialdiagnose machen lassen und dann weitersehen.

Gruß Kristall

 

[Angie]

Besch..... Diagnose

Hallo Angelika,

ich würde auch nochmal bestimmte Bereiche in Betracht ziehen, woher die Symptomatik kommen könnte, bzw. Ursachen.

Bist du mit Nährstoffen gut versorgt, Vitamine..etc.? Amalgam, Toxine?
HWS-Problematik? Borrelien?

Oftmals spielen bei Krankheiten, besonders bei den AI-Erkrankungen mehrere Faktoren zusammen.

Viele Grüsse,
Angie :wave:

 

[Angelika2604]

:morgen:....naja ein Gutenabend gab es leider nicht ))
Wollte Euch nur kurz von meinem Arztbesuch gestern berichten. Da ich laaaange auf einen Termin bei einen Internisten/Rheumatologen warten mußte(bis mindestens Januar 2010 und länger) bin ich nun in eine Privatpraxis. War bei Prof.Dr.Lang hier in Nürnberg. Kann mich nur lobend über diesen Arzt äußern, das erste mal in meiner Krankenlaufbahn das ich mich verstanden und gut aufgehoben fühlte.(und ich war schon bei mehreren privaten Ärzten) Hier in Nürnberg war es sogar billiger als damals in Thüringen,hatte schon schlimme Befürchtungen das ich arm werde)
War EINE Stunde in seiner Sprechstunde und er hat mich sehr ausführlich befragt und dann untersucht. Blutbefunde hatte ich schon machen lassen und nun habe ich wieder eine neue Diagnose. Habe nicht nur das Sjögren Syndrom sondern nun auch noch Fibromyalgie. Naja nehme es nicht so schwer diese Diagnose, nun haben meine Beschwerden endlich einen Namen. Das Sjögren erklärte ja höchstens ein Achtel meiner Symptome,aber die Fibro deckt alle ab.
Hallo Kristall! Bist Du wieder gut zu Hause "gelandet"???:brav: Wie war es im schönen Nürnberg???

 

[DerSattler]

Heisst das nun, dass du kein CFS hast?
Aber Fibromyalgie ist ja glaube ich auch nicht viel besser, was Heilungsmöglichkeiten und Akzeptanz bei den Ärzten angeht.

Aber irgendwie ist ja alles besser als cfs.

 

[Angelika2604]

Hallo Philosoph! Bist Du Namentlich jetzt "Umgesattelt"????
Ob ich nun auch noch CFS habe konnte er mir nicht beantworten. Aber mein Hausarzt sagte vor ein paar Tagen mal das es heutzutage zwei Arten von Ärzten gibt. Eine davon will von CFS gar nichts wissen oder kennt es angeblich noch nicht mal und die anderen sind mit der Diagnose ganz schnell bei der Hand ohne das Alle Untersuchungen (Ausschlußdiagnose) durchgeführt wurden. Und beide Seiten sind nicht gut,weder die Ahnungslosen noch die Besserwisser.
Ich werde jetzt alle Untersuchungen zu ende führen und dann mit ALLEN Untersuchungsergebnissen mich wieder bei Herrn Prof.DR.Lang und Dr.Plass vorstellen.
Liebe Grüße Angelika