DDFB / SIBO Ernährung bei Mangelerscheinungen

[Pega]

Hallo zusammen,

seit Monaten kämpfe ich mit Übelkeit, Schwindel, Bauchschmerzen, Depression und leichtem Fettstuhl, Blähungen und starker Gewichtsabnahme.

Alles fing direkt nach der Einnahme von starken Antibiotika an, die ich für eine Ohrenentzündung nehmen musste. Danach folgten Krankenhausaufenthalte (Untersuchungen auf Hirnhautentzündung, Magenspiegelung und Darmspiegelung). Alle unauffällig, lediglich eine leichte Gastritis (die angeblich jeder hat) wurde festgestellt.

Nach 5 Wochen Magensäurehemmer ging's mir immer schlecht, die Schulmedizin hat mich erstmal auf's Abstellgleis (Psyche) gestellt. Bin dann an eine zugegebenermaßen nicht sehr einfühlsame Heilpraktikerin geraten, bei der ich einen Stuhltest und vieles mehr bezahlen durfte. Hier gab's dann die Diagnose Dysbiose, die mit Symbioflor über 6 Monate therapiert werden sollte. Leider ist es ja so, dass auch Heilpraktiker bezahlt werden wollen und jede Rückfrage Geld kostet. Jede Antwort auf meine Hilferufe, wurden mit: "Das dauert halt!" und dem Hinweis, dass jede Kommunikation, auch über die neuen Medien, in Rechnung gestellt werden muss.

Mittlerweile bin ich auch wieder bei einem Gastroenterologen gelandet, der Unverträglichkeitstest (im 4 Wochen-Rhythmus) und ein MRT wegen Dünndarmverengung angesetzt hat. Die Sorbit-Unverträglichkeit wurde gleich positiv getestet, allerdings mit der Aussage, dass der Atemtest viel zu früh angeschlagen hat, so dass eine Reaktion schon im Dünndarm passiert sein muss. Dies würde darauf hindeuten, dass Dickdarmbakterien wahrscheinlich im Dünndarm vorhanden wäre (Dünndarmfehlbesiedlung).
Den Test hierfür (Glukose-Atemtest) habe ich erst in 2 Wochen, aber meine eigenen Recherchen würden absolut zum Krankheitsbild passen.

Denn ich habe festgestellt, nachdem ich sowohl Laktose und Gluten wochenweise weggelassen habe, keine Veränderung zu spüren war, aber dass die Kohlehydrate / Zucker bereits im Oberbauch extreme Gase erzeugten. Mittlerweile schmerzt mein Unterbauch so stark, dass ich Angst hatte weiter zu warten, zumal die Behandlung in Netz an vielen Stellen im Netz zumindest in einer Sache recht gleich ist.

VERZICHT AUF KOHLEHYDRATE UND ZUCKER
(bestes Beispiel Ernährungsdocs NDR Dünndarmfehlbesiedlung suchen)

Dort wird es nur über die Umstellung angegangen, andere gehen das noch mit Organoöl, Kokosöl und Ingwer an. Hab aber nichts gefunden, wie viel und wie lange. Weiß also noch nicht ob ich das probieren soll.

Die Entscheidung, auf Kohlehydrate und Zucker zu verzichten, habe ich jetzt getroffen, um zu schauen, ob die Beschwerden dann besser werden. Leider ist aber auch schon klar, dass nach meine Gewichtsverlust und den Mangelerscheinungen von der DDFB nun noch mehr Mangel hinzukommt.

Habe mir ein Vitamin-B-Komplex-Präparat besorgt, habe aber auch schon gehört, dass der Darm das so vielleicht gar nicht verarbeitet. Vielleicht muss es gespritzt werden? Auch, dass mir Vitamin A, D, E und K fehlen müsste, bringt mich noch nicht soweit, diese irgenwie zu mir zu nehmen, da man ja auch überdosieren kann. Mein Hausarzt müsste mich eigentlich dabei unterstützen, aber beim letzten Mal sagte er nur, dass die es 1 Jahr dauern würde bis die Reserven aufgebraucht wären. Mein Körper sagt aber was, anderes. Mittlerweile habe ich schon Empfindungsstörungen (Kribbeln im Gesicht), wenn ich etwas mehr esse.

Hat jemand vielleicht eine Idee, wie ich meine Reserven stärken kann, ohne Kohlehydrate und Zucker zu mir zu nehmen?

 

[Cleo77]

Hallo Pega,

ich habe leider keinen Tipp für dich, jedoch bin ich auch Betroffener.
Leide seit Anfang des Jahres nach Magen-Darm-Grippe u. AB Einnahme an DDFB, Leaky Gut, FI u. komme nicht weiter. Deine Symptome kommen mir sehr bekannt vor!!! Ich habe auch schon ein eigenes Thema dazu eröffnet. Bin jetzt wenigstens an einen Arzt geraten, der mich ernst nimmt. Seit letzter Woche bekomme ich Eisen- und Mineralien als Infusion.

Ich wünsche dir gute Besserung und vielleicht hat jemand hier eine Idee bzw. Tipp für uns!

Gruß
Cleo

 

[Pega]

Vielen Dank für die Besserungswünsche, Cleo!

Melde mich hier nochmal, auch wenn es jetzt keine Erfolge zu verzeichnen gibt. Mittlerweile hat der Hausarzt einen Bluttest auf B12 und Folsäure gemacht, weil ich von einer Bekannten gehört hatte, dass die orale Einnahme ja vielleicht gar nichts nützt. Allerdings kam heraus, dass dort kein Mangel vorherrscht. Weitere Vitaminmangeltest kosten zwischen 25-35 € pro Vitamin. Hab ich erstmal nicht machen lassen.

Den Kohlehydrate und Zuckerverzicht habe ich abgebrochen (wobei ich nichts wirklich Süßes esse, aber eben mal einen Joghurt), weil ich so krass abgebaut hatte und Schüttelfrost und noch schlimmere Bauchschmerzen bekam. Mittlerweile habe ich den Glucose-Atemtest bezgl. der DDFB hinter mir und dort hat man nur so geringe Reaktionen gemessen, so dass dies erst einmal ausgeschlossen wurde. Auf meine Anfrage, dass manche sogenannte Non-Responder sind, und dann mit Lactulose erneut getestet werden sollten, meinte sie aber, dass dies nur bei Patienten mit absoluten 0-Werten gemacht wird (ich hatte mal eine 4 und eine 7). Sie würde jetzt davon ausgehen, dass keine DDFB vorliegt. Außerdem wären die Therapie sowieso sehr schwierig, man würde da gerade noch forschen. Vielleicht hat mein Selbstversuch einige der falschen Bakterien im oberen Dünndarm schon plattgemacht. Allerdings gab es auch die Info, dass die Schleimhaut auch die Ballaststoffe braucht, die ich mir mit dem Entzug entzogen habe. Da ich bereits 14 kg verloren habe, hatte ich sowieso Angst vor einem erneuten Kohlehydratentzug.

Zum Kribbeln im Gesicht wurde mir eine Histamin-Unverträglichkeit zu meiner Sorbit-UV diagnostiziert. Also auf weitere Dinge verzichten, wobei gerade diese beiden Dinge so schwierig sind, wenn mann richtig konsequent sein will und selbst auf Kleinstmengen verzichten soll.

Mittlerweile habe ich so viele ehemalige Betroffene gesprochen und Threads gelesen, die unterschiedliche Dinge empfehlen, aber immer auch mal sagen, dass man das natürlich selbst entscheiden muss, weil es für jeden anders wäre, dass man einfach nur aufgeben will.

Ach ja, gestern beim MRT hat der Radiologe auch wieder nichts finden können. Ich dachte, dass man da wenigstens Entzündungen sieht, die ja vielleicht da sein müssten, wenn der Darm ständig weh tut.

Ich werde mal sehen, ob ich ohne Obst, sorbitarm und histaminarm, vielleicht auf längere Sicht doch weniger Schmerzen habe und vielleicht irgendwann aufhöre abzunehmen.

 

[Cleo77]

Hallo Pega,

es tut mir sehr leid, dass du bis jetzt noch keinen Erfolg vermelden kannst.:traurigwink:

Mir geht es momentan etwas besser. Bin aber auch, nach langem Ärztemarathon, in Behandlung bei einem guten Internisten, der sich auch etwas auf Darm spezialisiert hat u. auch alternativen Heilmethoden offen gegenüber steht.
Außerdem habe ich in der Zwischenzeit einen Atemtest auf Dünndarmfehlbesiedlung machen lassen. Den 1. Test, den ich machen lies, war ein reiner H2 Atemtest. Der war natürlich negativ!
Habe dann einen weiteren Test gemacht, in dem H2 und Methan getestet wurde und siehe da, Methanwerte waren erhöht, Wasserstoff nicht! Bin ein sogenannter Non-Producer!
Diagnose DDFB steht jetzt! Muss seit 2 Wochen eine Menge Pillen schlucken. Bekämpfe die ganze Sache aber mit natürlichen Antibiotika, Probiotika und einer entsprechenden Diät. Die Diät ist natürlich sehr einschränkend u. bei meinem Untergewicht kämpfe ich jeden Tag, nicht weiter abzunehmen. Ich habe auch seit Januar 15 Kilo abgenommen und wiege noch 49 Kilo bei 1,70 m. Aber ich hoffe, dass ich das ganze Thema damit endlich in den Griff bekomme!:anbeten:

Außerdem bekomme ich seit 3 Wochen 2 x die Woche Infusionen, die mir wirklich sehr gut tun. Jetzt komme ich wenigstens wieder aus dem Bett u. kann mich um mein Kind kümmern.

Mein Sodbrennen hat sich bis jetzt leider nur minimal gebessert. Aber ich habe letztens irgendwo gelesen, das sich der Klebsiella, den ich übermäßig im Darm habe, auch in den Magen u. Zwölfingerdarm setzen kann und dort Beschwerden verursachen kann. Ich hoffe, dass ich durch die pflanzlichen AB ihm irgendwann den Gar ausmachen kann!!!:schlag:

So, dass ist bis jetzt mein aktueller Stand. Ich werde aber weiter berichten.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute auf deinem Weg u. hoffe, dass wir irgendwann den richtigen Weg finden werden zur Heilung!!!:daumendrueck:
(Falls du ihn vor mir findest, dann denke bitte an mich und verrate ihn mir!!!):wave:

Liebe Grüße
Cleo

 

[Pega]

Hallo Cleo,

Eigentlich war ich auch davon ausgegangen, dass ich eine DDFB habe und hab auch irgendwie damit gerechnet, dass dies über den Wasserstoff-Test nix wird.

Hatte mir dafür auch schon überlegt, mich telefonisch an einen Heilpraktiker aus Berlin zu wenden. Der bietet den Komplett-Test auch mit Methan für 130.- € an.

Meine Frau hat mich dann aber erst mal in die Richtung gelenkt, dem Test zu vertrauen, weil ich schon völlig unterschiedliche Meinungen von Ärzten und Heilpraktikern bekommen habe und irgendwie auch orientierungslos bin.

Trotzdem bleibt das auf der Agenda, aber ohne ärztliche Begleitung vor Ort (so wie bei Dir mit den Infusionen) wäre das ja wieder ein gefährlicher Schuss ins Blaue. Auf jeden Fall sollten wir uns weiter austauschen. PN gehen leider erst nach 30 Beiträgen.

 

[Cleo77]

Hallo Pega,:wave:

sehr gerne können wir uns weiter austauschen. Da es noch nicht über PN geht, machen wir es einfach hier!

Ich war nach meinem negativen Wasserstoff-Atemtest auf DDFB zuerst sehr enttäuscht, weil ich zu 100% vermutet hatte, dass ich eine DDFB habe. :traurig: Ich war schon bei so vielen Ärzten u. habe schon unzählige Untersuchungen hinter mir, die alle ohne Befund geblieben sind. Letztendlich bekam ich immer die Diagnose "Reizmagen/Reizdarm" u. das ich mich mit meinem Schicksal abfinden müsste. Aber ich kann mich mit diesem Leben nicht abfinden!!!! Ich gehe, wie vermutlich auch du, seit 9 Monaten durch die Hölle. Ein normales Leben ist bei mir nicht mehr möglich.

Habe mich nach dem Atemtest, den ich beim Internisten gemacht habe, dann mit einem Heilpraktiker aus Berlin in Verbindung gesetzt u. über ihn wieder einen Atemtest, der Wasserstoff u. Methan misst, gemacht. Der war dann natürlich bezüglich Wasserstoff negativ, aber Methan war positiv! Ich stehe immer noch in engem Kontakt (telefonisch) mit ihm. Er behandelt auch meine DDFB, d. h. ich habe von ihm einen Therapieplan bekommen. Mit diesem Befund/Therapieplan bin ich dann zu meinem Internisten gegangen. Da ich durch die DDFB ein Leaky Gut bekommen habe, werde ich von meinem Internisten zusätzlich noch darauf behandelt.

Da ich aber noch ganz am Anfang mit dieser Therapie stehe (in der 3. Woche) kann ich leider noch nicht viel berichten. Die wöchentlichen Infusionen tuen mir sehr gut. Ich bin fitter geworden u. kann wieder mehr am täglichen Leben teilnehmen. Jedoch lösen die ganzen pflanzlichen AB´s, Probiotika u. Nahrungsumstellung teils ziemlich heftige Reaktionen bei mir aus. Mir wurde gesagt, dass es sich hierbei um Die-off Symptome handelt, da die absterbenden Bakterien Toxine ausstoßen u. den Körper belasten. Symptome sind bei mir z. B. sehr starke Blähungen, Bauchschmerzen, Kopfschmerzen, Benommenheit (immer wenn ich Dosis erhöhe!), Schüttelfrost, stark juckender Hautausschlag, Übelkeit und natürlich ist das Sodbrennen sehr oft unerträglich!!!

So, jetzt zu dir. Hast du schon einen Plan wie du weiter vorgehen möchtest? Hast du einen guten Heilpraktiker oder Arzt (der auch mal über den Tellerrand blickt), der dich unterstützen könnte?
Hast du eigentlich mal eine Stuhlprobe (Kyber-Status) machen lassen, damit du weißt, wie es mit deiner Darmflora aussieht? Wie ich gelesen habe, hast du doch Antibiotika genommen. Eine Dysbiose im Darm kann auch schon sehr viele Beschwerden verursachen.
Auch könntest du dir überlegen dich mal auf Leaky Gut testen zu lassen. Geht entweder mit einem Bluttest, da wird das Zonulin gemessen oder über Stuhlprobe.

Liebe Grüße
Cleo

 

[Pega]

Hallo Cleo,

das ist dann wohl der Berliner Heilpraktiker, den ich auch auf dem Schirm hatte. Der hatte von all diesen Nebenwirkungen bereits in einem Youtube-Video berichtet.

Mein Problem wäre allerdings der Internist vor Ort. Wir haben hier eine recht große Gastro-Praxis mit vielen Ärzten. Bei 2 davon war ich bereits. Nr. 1 hat mich gleich auf die Psycho-Schiene geschoben, mir aber trotzdem einen Stuhltest und Bluttest zugestanden, der dann aber angeblich keine auffälligen Werte hatte. Einzelheiten habe ich nicht gesehen. Fett war wohl erhöht, aber nicht zu stark für chronische Pankreasinsuffizienz. Ob da Zonulin getestet wurde, keine Ahnung. Dann bin zu Nr. 2 nach meinem 1.Atemtest, der war freundlicher, hat aber gemeint, dass zunächst mal alle Unverträglichkeitstest gemacht werden müssten (alle 4 Wochen einer, das ewige Warten eben). Sorbit war dann positiv, DDFB negativ, in 3 Wochen dann Laktose.

Kann ggf. beim nächsten Termin beim Arzt selbst (die Atemtests macht eine Ernährungsberaterin) Mitte Oktober nochmal nach Leaky Gut fragen, wenn dies nicht vor Wochen schon geprüft wurde. Ich habe halt auch immer stechende Schmerzen im Unterbauch und wenn Du sagst, Infusionen helfen, ist es vielleicht eine Chance daran zu kommen.

Das mit dem "über den Tellerrand" wird aber wohl nicht der Fall sein, denn ich hatte bereits im Juni eine empfohlene Heilpraktikerin in der nächsten Großstadt besucht, bei der der Kyber-Status im Stuhl auf eine Dysbiose hingedeutet hat. Leider hat diese Heilpraktikerin keine wirklichen Tipps gegeben, außer dass ich Symbioflor nehmen und 6 Monate warten soll. Jede telefonische Anfrage wollte Sie berechnen, ich müsste halt geduldig sein.

Bei meiner Anfrage beim Internisten (Nr. 1), warum ich das alles selbst zahlen muss, hatte dieser sogar gelacht und gemeint, dass es wohl noch schöner wär, wenn das die Kassen bezahlen würden, weil nichts davon belegt sei, dass es helfen würde.

Zugegebenermaßen habe ich irgendwann die Bakterienzufuhr der Heilpraktikerin eingestellt, weil die Ernährungsberaterin sagte, die könnten bei DDFB auch mal kontraproduktiv sein und es mir immer schlechter statt besser ging.

Na ja, und jetzt wollte ich eine Zeit lang Sorbit und Histamin (kann kein aufgewärmtes Fleisch mehr essen) meiden und schauen, ob sich mit der Zeit was tut. Glauben tue ich nicht wirklich dran, aber dieses ewige Tanzen auf verschiedenen Hochzeiten macht mich irre. Außerdem hatte ich nach meinem Selbstversuch "Kohlehydratentzug" vor 3 Wochen echt schlimme Schmerzen und Schüttelfrost, so dass ich auch etwas Angst vor der nächten Radikaltherapie ohne Erfolgsgarantie habe.

Wenn's allerdings deutlich schlimmer wird, bin ich wohl doch zum Handeln gezwungen. Entweder der Berliner oder ein weiterer Internist im Ort meines Arbeitgebers, der auch mikrobiologisch arbeitet. Da werde ich aber wohl die meisten Tests selbst zahlen müssen, das soll bis ins 4-stellige gehen. Der hatte aber einer Bekannten mal helfen können, die aber privat versichert war.

Vermutlich ist das hier gerade nur eine "Verschnaufspause".

Liebe Grüße
Peter

 

[docwho]

Hallo Pega,
Dein Hauptproblem scheint im Moment Deine Gastritis zu sein - wahrscheinlich verursacht durch die Antibiotika.
Lies mal:
https://www.naturheilt.com/Inhalt/Gastritis.htm
Ich würde zusätzlich noch Bifido nehmen.
Den Magensäurehemmer würde ich durch mehr Grüntee, Tomaten und Selen ersetzen.

Alles Gute

 

[Cleo77]

Hallo Pega,

ja, genau, ich glaube wir meinen den gleichen Heilpratiker!

Dann hast du ja schon einiges machen lassen. Sorry, hatte deinen Anfangsthread nicht mehr auf dem Schirm. Ich würde dir noch den Tipp geben, dir alle Befunde, Blutwerte usw. aushändigen zu lassen. Habe mir zu Hause einen Ordner angelegt.

Mit der Verschnaufpause kann ich gut nachvollziehen. Es ist wirklich eine ziemlich nervenaufreibende Situation in der wir stecken. Die ganze Rennerei von Arzt zu Arzt. Man wird nicht richtig ernst genommen u. direkt in die Psychoecke gestellt. Ich komme fast täglich an mein Limit u. denke, dass ich das alles nicht schaffen werde. Aber ich muss. Ich habe einen Sohn von 7 Jahren u. er braucht mich.

Auch von meiner 1. Heilpraktikerin habe ich mich getrennt. Von ihr habe ich auch Symbiolact u. Symbioflor 1+2 bekommen. Das sollte ich auch 1/2 Jahr nehmen u. dann wieder kommen. Mir ging es nach monatelaner Einnahme davon immer schlechter. Ich habe dann abgebrochen. Es hat mir auch nichts gebracht, da ich trotz der Einnahme dieser Mittel zusätzlich ein Leaky Gut u. eine Fructoseintoleranz entwickelt habe. Laut Stuhlprobe im Februar hatte ich damals nämlich noch kein Leaky Gut.

Ich denke, dass auch ich ein Histaminproblem entwickelt habe. Meine Blut- u. Stuhlwerte sind zwar laut Doc im grünen Bereich, aber ich merke schon, je nachdem was ich esse, dass ich Beschwerden davon bekomme. Auch vertrage ich lactosefreie Produkte viel besser obwohl mein Lactosetest negativ war.

Ich drücke dir die Daumen, dass du vielleicht durch deine Nahrungsumstellung Linderung erreichst. Mache auch zuerst mal deine ganzen Atemtests u. dann siehst du weiter.
Aber wenn du schon mal eine Adresse von einem Internisten hast, der auch mikrobiologisch arbeitet, hast du zumindest mal einen Plan B wenn alles andere nicht funktionieren sollte. Aber wie du schon sagst, die Kosten steigen ins unermessliche. Ich muss auch alles selber zahlen, bin leider auch nicht privat versichert. Das ist jetzt mit den Infusionen u. ganzen Stuhl-u. Bluttests natürlich ein ganzer Batzen!

Ich bin seit gestern auch wieder ziemlich down. Habe meine Dosis vom natürlichen AB erhöht u. natürlich direkt die Antwort darauf bekommen. Ist echt zum Haareraufen u. manchmal denke ich, dieser Alptraum geht niemals vorbei! Aber wir dürfen nicht aufgeben u. müssen weiter machen!!!

In diesem Sinne alles Gute u. halt mich auf dem Laufenden!!!

Liebe Grüße
Cleo

 

[Pega]

Hallo Cleo,

bisher hatte ich alle Berichte mitbekommen, allerdings beim Gastroenterologen war ich immer so sprachlos hinterher, dass ich nicht daran gedacht habe. Beim nächsten Termin werde ich aber daran denken.

Das Schlimmste ist ja immer, dass man selbst den Ergebnissen beim Atemtest nicht trauen kann. Auch Stuhluntersuchungen sollen ja mal unterschiedliche Ergebnisse liefern und bieten Interpretationsspielraum.
Eine Unverträglichkeit wird von einigen mit Totalverzicht, wobei das je nach Buch oder Webseite auf andere Dinge sein können, von anderen als - ist für jeden individuell - dargestellt. Da ich keine Durchfälle, aber ständig Schmerzen habe, lassen sich Dinge, dir mir bekommen oder nicht, nicht wirklich identifizieren. Also hält man sich an das allgemein gültige: Nicht fettig, leicht, kein Zucker und alles was auf der Liste der Ernährungsberaterin steht, zu dem man angeblich eine Unverträglichkeit hat.

Hatte Montag auf N3 in "Visite" noch einen Bericht gesehen und anschließend auf NDR1-Info die dazugehörige "Redezeit" gehört (ist übrigens noch in der Mediathek: https://www.ndr.de/info/sendungen/redezeit/Wie-wichtig-ist-unsere-Darmflora,sendung807910.html))
Dort ist wieder klar geworden, dass die Wissenschaft und die Heilpraktiker auch immer nur "versuchen". Beim einen hilft's, bei anderen nicht.

Wenn man zu sehr darüber nachdenkt, möchte eigentlich nur nie wieder aufwachen. Die einzige Hoffnung bleibt dann manchmal eine Spontanheilung, die eine Bekannte von mir nach 1,5 Jahren hatte, die alles probiert hatte und auf einmal war es weg. Sie kann heute nicht mehr sagen, warum. Vielleicht weil das Antibiotikum so lange gebraucht hat, um endgültig aus dem Darm zu verschwinden?

So viel Zeit, denke ich aber oft, hat man nicht und man hört ja auch von Leuten, die das angeblich Jahrzehnte mit sich herumschleppen. Ich war immer ein sehr lebensfroher Mensch, der gut mit der inneren Motivation weiter kam, dass alles irgendwann wieder besser wird, wenn mich Schicksalsschläge gepackt haben. Jetzt habe ich viele Phasen gehabt, wo ich mir genügend Schlaftabletten gewünscht habe, mir aber den Gedanken gleich wieder verboten habe, weil auch ich Familie habe. Leider wird aber auch die Familie (vor allem meine Frau) in diesen Kreis hineingezogen. Sie geht gerne essen, kocht dafür aber nicht wirklich gerne, sondern nur weil sie es muss. Es zieht mich immer mehr runter, wenn Sie jetzt versucht, Essen zu machen, das mir bekommen soll und ich aber immer schlechter aussehe und gar nicht mehr so richtig im Leben stehe. Das Freizeitverhalten ändert sich komplett auch für sie, weil wir bisher fast alles gemeinsam gemacht haben und ein wirklicher Freundeskreis ihrerseits kaum vorhanden ist. So werden aus einem Depressiven ruckzuck zwei.

Möchte nicht wissen, wie viele unserer Leidensgenossen das nicht überstanden haben.
Die HOFFNUNG muss bleiben und wie Du sagst: Wir müssen weiter machen. KOPF HOCH.

Liebe Grüße
Peter

 

[Cleo77]

Lieber Peter!

Du sprichst mir aus der Seele! Auch mein Leben hat sich total verändert. Ich war immer ein sehr sportlicher Mensch, bin mindestens 4 mal die Woche joggen gegangen, viel wandern u. Fahrrad fahren mit meiner Familie. Aber seit Januar ist alles anders. Auch mir ist das alles nicht mehr möglich. Wenn ich morgens die Augen aufmache ist das ganze Leben schon eine Qual. Ich hoffe, dass ich den Tag irgendwie überstehe u. bete, dass es doch irgendwann mal besser werden muss. Auch unser Familienleben leidet sehr darunter. Wir sind früher auch gerne mal Essen gegangen, haben uns mit Freunden zum kochen getroffen oder auf ein Gläschen Wein u. waren viel Unterwegs. Da ich jedoch fast keine Lebensmittel mehr vertrage u. ich mich körperlich am Ende fühle, fallen diese Dinge alle weg. Ich musste alle Dinge auf ein Minimum reduzieren um den Tag zu überstehen. Da hat man öfter sehr dunkle Momente, in denen man am liebsten allem ein Ende setzen würde. Aber auch ich reiße mich jedes Mal wieder zusammen u. sage mir, dass ich für mich u. meine Familie stark sein muss, kämpfen muss!!!

Wie du siehst, bist du nicht alleine. Auch wenn es dir nicht hilft, vielleicht ist es dir ein kleiner Trost!? Ich war vor einem Monat auch in einem tiefen Loch, habe gedacht ich zerbreche daran, aber irgendwie habe ich dann wieder Kampfgeist entwickelt u. habe die Therapie in Angriff genommen. Ob sie mir hilft, weiß ich leider noch nicht. Aber ich will es auf jeden Fall schaffen. Das Leben ist eigentlich zu schön u. zu kostbar! Und du weißt sicherlich, dass die Psyche auch eine ganz große Rolle spielt u. Einfluss auf unsere Heilung hat!

Mit der Ernährung ist es so eine Sache. Da kann man wirklich nur selber testen. Ich reagiere eigentlich auf alle Lebensmittel mit Blähungen u. Bauchschmerzen. Ich führe schon seit 3 Monaten ein Ernährungstagebuch, aber ich kann immer noch nicht sagen, welche Nahrungsmittel gut für mich sind u. welche nicht. Was ich direkt gemerkt habe waren Kohlehydrate in Form von Reis, Nudeln, Kartoffeln, Getreide, Pseudogetreide sowie alles an Zucker, Zuckeraustauschstoff. Darauf habe ich heftig mit Durchfall, Blähungen u. Bauchschmerzen reagiert. Auch Stärke tut mir nicht gut. Also bleibt mir nicht mehr viel übrig. Ernähre mich von Fisch, Fleisch, Eiern, fructosearmes Gemüse u. lactosefreie Milchprodukte. Beschwerdefrei bin ich jedoch auch mit dieser Ernährung nicht. Aber als ich noch Kohlehydrate, Zucker u. Stärke gegessen habe ging es mir um einiges schlechter!
Mein Heilpraktiker hat mir auch zu dieser Diät geraten. Zumindest für die nächsten 8 Wochen, damit die Dickdarmbakterien im Dünndarm dezimiert werden u. ich hoffe ja noch, dass die AB den Rest erledigen werden. Aber hat er auch gesagt, dass eventuell mehrere Anläufe nötig sein werden, um den Bakterien den gar auszumachen. Wir müssen halt die richtige Mischung finden u. die ist bei jedem Menschen anders. Aber man könnte es schaffen u. sie hätten schon viele schwere Fälle von DDFB besiegen können.

Ich hoffe, du kommst bald wieder aus dem dunklen Tal raus u. kannst Kampfgeist entwickeln. Du bist nicht allein! Hier kannst du immer schreiben was dir auf der Seele brennt oder einfach mal Frust ablassen. Tut auch manchmal gut! Ich habe auf alle Fälle, als Leidensgenosse, ein offenes Ohr für dich! Außerdem tut es gut zu hören, dass deine Bekannte es auch geschafft hat. Also ist es nicht unmöglich!!!!

Also Kopf hoch, dass schaffen wir!!!

Liebe Grüße
Carolin

 

[Pega]

Hallo Carolin,

nach einer weiteren Woche "Quälerei" melde ich mich mal, um mich mit Dir auszutauschen.
Nachdem es mir vor einer im Vergleich zu Dir noch solala ging, haben sich auch bei mir nach dem Verzehr von Gerichten, nach denen es mir zwar nicht gut ging, aber auch keine schlimmen Bauchschmerzen verursacht haben, sind diese jetzt teilweise heftig eingetreten.

Zuerst habe ich es auf die neuen Vitamintabletten geschoben, die die sicher fehlenden Vitamine A, C, D, E, K beinhaltet, denn da war ne Menge Traubenzucker drin (sollte aber fructose-, lactose- und sorbitfrei) sein. Habe dann auch noch auf einem Jahrmarkt (wollte meiner Familie den traditonell jährlichen Besuch nicht vermiesen) von einer Schokowaffel abgebissen. Mir geht's wohl nicht schlecht genug, aber es ist so schlimm, immer nur das Opfer zu sein, das nichts darf und kann. Schon den ganzen Tag hatte ich heftigstes Stechen im Unterleib, da hab ich gedacht, ist jetzt auch egal.

Na ja, das hat sich wieder etwas beruhigt, bis ich Mittwoch Reis mit Zander und etwas Blattspinat gegessen habe. Am Abend und den kompletten nächsten Tag waren neben starkem Brennen im Unterleib, die Lymphknoten in beiden Leisten so gereizt, dass ich kaum Gehen und Sitzen konnte. Wollte zuerst zum Hausarzt, aber der hatte ja beim letzten Mal schon gesagt, dass man da nur noch mit stärkeren Psychopharmaka etwas tun kann. Oder er schickt einen wieder mit einer Überweisung ins Krankenhaus und die hatten mich ja auch schon mal abgelehnt (chronische Notfälle werden meist nicht behandelt). Außerdem, würden die ja einem unverträgliches Essen machen. Und da ist sie wieder die geistige Endlosschleife mit keinem Ergebnis.

Also beschloss ich wieder mal abzuwarten und heute sind die Schmerzen etwas besser und die Lymphknoten nur noch leichter geschwollen. Fieber hatte ich übrigens nicht, damit wäre ich natürlich zum Arzt gegangen.

Wollte jetzt eigentlich wieder mit einem Probiotika (Omni Biotic 6 wurde mir empfohlen) beginnen, aber jetzt habe ich wieder gelesen, dass gerade Bifidobakterien bei einer DDFB nicht genommen werden sollen. Der Test war ja zwar negativ, aber wer weiß schon, was ein Methantest ausspucken würde und dann hat man wieder was Falsches gemacht.

In der 2.Oktoberwoche habe ich erst den Termin beim Gastroenterologen mit der Aussicht auf nichts, außer einer weiteren Intoleranz. Stehe kurz davor mit einem weiteren auch mikrobiotisch arbeitenden Arzt erneut mit den Untersuchungen anzufangen.

Wenn man es sich einreden will, so wandern die Beschwerden immer weiter nach unten, aber dort intensivieren sie sich. Vorher war immer heftige Gasbildung im Oberbauch, jetzt habe ich das Gefühl dort wird fast nicht mehr gearbeitet, dafür folgen dann unten immer wieder heftige Stiche. Ich brauche wohl dringend einen Zonulin-Test, in der Hoffnung, dass man dafür Medikamente bekommt.

Wie ist Dir denn so ergangen? Ich weiß, dass sich meistens kurzfristig nichts bessert, aber die Hoffnung stirbt ja zuletzt.

Lieben Gruß
Peter

 

[Cleo77]

Hallo Peter,

ich war länger nicht hier, daher meine verspätete Antwort!

Das hört sich ja alles nicht so gut an! Hast du mal dran gedacht, dass du vielleicht ein Problem mit Histamin haben könntest? Soviel ich weiß machen Schokolade, Fisch u. Spinat Probleme wenn man eine HI hat.
Hast du mal mit deiner Diät angefangen? Soviel ich noch in Erinnerung habe wolltest du doch anfangen dich Sorbit, Lactose u. Fructosearm zu ernähren. Hat es dir bis jetzt Erleichterung gebracht?

Also ich würde dir schon raten, deinen Darm mit Probiotika aufzubauen. Mir wurde geraten trotz meiner DDFB Lactos u. Bifidos zu nehmen. Auf meine Rückfrage beim Heilpraktiker, dass ich gelesen habe, dass man bei DDFB keine Bifidos nehmen soll wurde mir gesagt, dass das eine Grauzone wäre u. das eigentlich noch nicht 100% erforscht ist. Also die einen sagen auf keinen Fall Bifidos u. andere empfehlen es dir. Hier denke ich mir, musst du einfach ausprobieren was dir gut tut. Aber um eine gute Darmsanierung wirst du wohl nicht rumkommen!

Was ist denn mit dem Arzt, der mikrobiotisch arbeitet? Hast du dir schon überlegt dort mal hinzugehen? Hole dir doch einfach mal einen Termin u. höre dir an, was er zu sagen hat. Wenn er dir nicht zusagt, musst du ja nicht mehr hin.

Mir ging es letzte Woche ehrlich gesagt schon sehr viel besser. Der Darm ist zwar nach wie vor immer noch stark gebläht, aber mein Stuhlgang ist besser geworden (kein Durchfall mehr!). Auch habe ich mich viel fitter gefühlt. Mein Sodbrennen war stundenweise besser (das war das schönste Geschenk!!!). Nur leider habe ich seit Montag wieder einen Rückschlag. Habe ein neues Medikament eingenommen (NAC 600mg) u. das ist gründlich in die Hose gegangen! Dieses Medikament sollte ich mal versuchen um meinen eventuell vorhandenen Biofilm im Darm zu zerstören, da ich nach 6 Wochen Therapie ja immer noch diesen Blähbauch habe. Aber davon habe ich eine heftige Histaminreaktion bekommen (Sodbrennen unerträglich, Herzklopfen, innere Unruhe, starke Schlafstörung, depressive Verstimmung)! Habe es natürlich sofort abgesetzt aber leider immer noch mit den Nachwirkungen zu kämpfen.

Ansonsten läuft meine Therapie mit den natürlichen AB noch bis Anfang November weiter. Mal sehen, ob sich bis dahin noch etwas verbessert. Außerdem bekomme ich auch noch meine Infusionen weiter u. ich mache jetzt zeitgleich noch eine Therapie, um meine Metochondrien wieder zu stärken.

Liebe Grüße
Carolin

 

[Pega]

Hallo Carolin,

schön, dass es dir etwas besser geht. Das mit dem mikrobiotisch arbeitenden Arzt ist eine schwierige Entscheidung. Habe dort angerufen und man hat mir gleich gesagt, dass die 1.Untersuchung mit der Diagnostik 800-1000 € kostet, weil es eben eine Privatpraxis sei und nur mit der Komplettdiagnostk ein richtige Behandlung möglich sei. Also mit mal eben schauen und dann entscheiden wird das nichts.

Es ist so frustrierend, dass ich mich selbst entscheiden muss, ob ich quasi vorher meine Ersparnisse opfere und im Nachhinein vielleicht auch nur Probiotika verschrieben werden.

Fruktosearm, sorbitfrei und histaminarm versucht meine Frau seit Wochen zu kochen. Es bleiben die heftigen Histamin-Reaktionen aus, aber der Darm schmerzt eigentlich immer. So nützt mir auch das Ernährungstagebuch wenig.

Jetzt sitze ich beim Laktosetest und tippe in mein Handy. Mittlerweile bin ich so schlapp, dass ich kaum einen Fuß vor den anderen bekomme. Langsam wird es schwierig, weiter zu arbeiten. Melde mich später mit dem Ergebnis.

LG Peter

 

[Cleo77]

Hallo Peter,

wie gehts dir? Wie war dein Test gestern? Hast du noch mit dem Arzt sprechen können?

Das ist natürlich blöd, wenn du alles selbst bezahlen musst bei dem Privatarzt. Gibt es dein nicht noch eine andere Alternative in deiner Nähe? Ich verstehe deine Bedenken voll und ganz. Ich bin zwar bei einem kassenärztlichen Internisten, muss aber die meisten Blut-Stuhluntersuchungen sowie meine Infusionen selbst bezahlen. Das ist schon ein ganzer Batzen! Aber irgendwann greift man nach jedem Strohhalm, in der Hoffnung auf Besserung!

Ich war gestern auch wieder beim Arzt, weil es mir ja seit Montag ziemlich schlecht geht. (nach der Einnahme von NAC 600). Mein Arzt meinte, dass das Medikament was ausgelöst hat u. bei mir sehr warscheinlich noch mehr als "nur" eine DDFB hinten dran steht. Es könnte sein, dass bei mir noch eine Schwermetallbelastung im Raum steht. Auch will er meinen Stuhl wieder auf Candida testen. Bin echt wieder total verzweifelt. Was kommt denn noch alles? Wie soll ich das alles nur körperlich durchstehen? Es ist echt zum Haare raufen. Habe gedacht, ich bin auf einem guten Weg Richtung gesund werden. Aber mit diesem Rückschlag habe ich nicht gerechnet.

Aber ich hoffe u. bete, dass sich mein Körper wieder davon erholt u. ich wieder etwas fitter werde. Wie du siehst, ist es bei mir auch immer wieder ein auf u. ab!!!

LG Carolin

 

[Pega]

Hallo Carolin,

ja, die Rückschläge sind das Schlimmste, gerade wenn man denkt, dass es vielleicht besser werden könnte. Und alles zehrt so am Körper und an der Seele. Hoffe, dass es sich wieder etwas verbessert hat.

Ich hatte vorgestern wieder so einen Tag. Nachdem ich am Donnerstag letzte Woche den Atemtest (Lactose) hatte und dieser negativ (also keine Lactose-Intoleranz) war, war ich erst einmal etwas positiver gestimmt. Zumindest aus dieser Sicht kann ich Milchprodukte zu mir nehmen. Allerdings bleibt es ja dabei, dass ich trotz diverser Auslassdiäten immer Bauchschmerzen habe, so dass ich nicht glaube, dass es nur durch Weglassen von gewissen Speisen besser werden könnte. Dazu habe ich schon zuviel probiert.

Einen Arzt bekommt man bei dem Atemtest nicht zu Gesicht. Es spricht eine Ernährungsberaterin mit dir und da war Donnerstag auch nur die Vertretung da. Die hat dann nur den nächsten Test (Fructose) in 4 Wochen angesetzt.

Hatte mich vor Monaten bei reizdarm.org angemeldet, die mit kostengünstiger Ernährungsberatung werben. Bei der Anmeldung war ich damals aber noch davon ausgegangen, dass man tatsächlich ärztlich begleitet wird. Eigentlich eine informative Seite. Dort hatte ich am Samstag meine 1.Online-Beratung per Video-Chat. Die Ernährungsberaterin hat sich voll aufgeregt darüber, dass ich immer 4 Wochen warten muss. Bei ihr in der Klinik machen sie alle Tests innerhalb von einer Woche. Und ich warte hier monatelang. Die Beraterin ist voll in die Richtung Histamin-Unverträglichkeit gegangen und gab mir eine Art Ernährungsplan.

Nur Kartoffeln, Reis, Dinkelnudeln mit Salz und Pfeffer. Ggf. Zucchine und Salat und als Frühstück Haferflocken mit Kokosmilch und etwas Blaubeeren. Ich sollte Manuka-Honig zum Süßen nehmen und vielleicht noch Bio-Naturjoghurt. Reines Roggenbrot mit Butterkäse oder Frischkäse. Vielleicht mal etwas eingefrorenen Fisch unpaniert.

Ja, und dann folgte dieser so schlimme Montag. Ich bin motiviert und freue mich auf einen Plan und am Ende ging es mir nach der 2.Portion Haferflocken so schlecht wie noch nie. Der Magen war bisher immer flau, der Bauch schmerzte unterschiedlich stark. Jetzt war mir k...übel und der Darm schmerzte extrem. Auch die Käsebrote lagen mir dermaßen im Magen.

Jetzt esse ich heute nur Kartoffeln, in der Hoffnung, dass es sich wieder beruhigt und weiß wieder dass es bei jeglicher "Hilfe" auch immer nur ein Austesten ist.

Mich hat beim Bäcker eine Frau ohne Magen angesprochen (Gott, sah die schlimm aus) und dort eine "nette" Internistin in der Nähe empfohlen, die aber wohl auch kaum Zeit habe. Vielleicht werde ich nach meinem nächsten Termin bei meinem Gastroenterologen, wenn dieser mir nicht weiterhilft, versuchen bei dieser weiterbehandelt zu werden. Eine Bekannte, die eigentlich den 800-1000-Euro-Arzt empfohlen hatte, verwies mich an einen Leaky-Gut-Fachmann aus Rostock (5 Stunden Fahrt), der aber auch mal in der Nähe Vorträge hält. Das ist alles so schwierig... wie soll der mir helfen.

Ich glaube, ich kann das alles erst, wenn ich nicht mehr arbeiten gehe...

 

[Gunne2]

Hallo,
ich bin neu hier und habe das mit Interesse gelesen, da es mir ähnlich geht. Richtig ist, dass der H2- Glukose- Atemtest sehr unzuverlässig ist. Ich habe deshalb inzwischen einen Atemtest über Sibolab gemacht, der auch Methan misst. Während die Kurve bei H2 unauffällig blieb, stieg sie bei Methan nach einer Stunde steil nach oben. Mein Problem sind also die methanbildenden Bakterien im Dünndarm. Allerdings habe ich auch noch einen Stuhltest machen lassen, wonach ich eine Dysbiose habe.
Therapeutisch habe ich versucht die anaeroben methanbildenden Bakterien im Dünndarm mit Allicin etc. zu bekämpfen und (zeitversetzt) Probiotika wegen der Dysbiose zu nehmen. Ich ernähre mich außerdem kohlenhydratarm. Ich hatte kurz den Eindruck das es besser wird, inzwischen aber sind die Beschwerden ( insbesondere starke Blähungen) ziemlich auf dem alten Stand.

 

[Pega]

Hallo Carolin,

da ich immer noch keine privaten Nachrichten schicken kann (wie auch wenn ich seit Oktober 2018 nichts mehr geschrieben hab), frage ich über diesen Weg mal an, ob Du Erfolgserlebnisse über Sibolab verbuchen konntest. Gerne kann sich aber auch jemand anderes melden, der dort Erfahrungen gemacht hat.

Ich selbst stecke gerade wieder in dem Dilemma Körpergewicht und Ernährungsempfehlungen bei Reizdarm.
Seit Oktober habe ich jetzt 2 weitere Krankenhausaufenthalte hinter mir. Einmal vor Weihnachten, weil meine Schmerzen so stark waren. Wieder die üblichen Untersuchungen Magen- und Darmspiegelung, dazu Sonografie und MRT. Nichts gefunden, Diagnose Reizdarm.

Dann Anfang März meine große Hoffnung: das Israelitische Krankenhaus in Hamburg. Dort wurde wieder ein SIBO-Test gemacht (Wasserstoff), der wieder negativ war. Die Verdauungsgeschwindigkeit wurde gemessen, die Fähigkeit der Bauchspeicheldrüse Fette zu verarbeiten und eine Endosonographie wurde gemacht. Alles soll in Ordnung sein. Da mein Gewichtsverlust ja die einzig von außen sichtbare Veränderung ist, hat mir dort Aufbaukost empfohlen (Formitel) und mir nochmals wieder etwas andere Ernährungstipps bei Fructose- und Sorbit-Malabsorption gegeben, an die ich mich halten sollte.

Im Gespräch mit einer Psychologin vor Ort wurde mir auch zu eine psychosomatischen Behandlung geraten. Ich sei nicht mehr ich selbst, weil ich mich immer wieder von unterschiedlichen Meinungen leiten lasse. Auch wenn das irgendwie verständlich wäre bei den vielen Lösungsansätzen, aber ich solle mal einen Weg konsequent gehen. Super, dann haben wir uns darauf geeinigt, dass ich Gewicht aufbaue und dann vielleicht in ein paar Monaten vielleicht ein SIBO-Diät machen könnte, obwohl ja kein SIBO diagnostiziert wurde. Manchmal würde das bei Reizdarm eben auch helfen.

Es kam, wie es kommen musste: In der Fortimel-Trinknahrung sind pro Flasche 125 ml über 20g Haushaltszucker. Etwas, dass ich nach meinem Fructose-Empfehlungen überhaupt nicht zu mir nehmen soll. Das soll ein Mensch verstehen. 10 Tage habe ich das versucht. Ein gutes Kilo hatte ich zugenommen und die Schmerzen waren so stark, dass ich das abbrechen musste.

Jetzt habe ich wieder keinen Ratgeber und habe im Autoimmunportal.de wieder die Maßgabe gefunden, dass ein Reizdarm bekämpft werden kann, wenn man keine Getreide-Produkte zu sich nimmt. Ich frage mich aber, was ich denn dann essen soll, wenn der hochgelobte Kohlehydratlieferant "Gemüse" für mich wegen des Fructose-Tests doch verboten ist. Auch viele Probiotika fallen deswegen ja flach. Ich bin wieder im Kreislauf, dass ich durch die Krankheit schon so viele Kilo abgenommen habe und um gesund zu werden müsste ich mich kritisch herunterhungern?

 

[Pega]

Ich habe ja immer noch Bedenken, dass die SIBOLAB-Geschichte vielleicht auch nur wenigen hilft und der Schwefel-Test quasi fast immer anschlägt, damit die Produkte verkauft werden. Ich entschuldige mich jetzt schon für das Vorurteil, aber ich echt ein gebranntes Kind, weil ich schon so viel Geld für Bakterienkulturen, Probiotika (wahrscheinlich die falschen?), Reizdarmhelfer (Colibiogen), Stuhl- und Bluttest und alternative Heilmethoden (Akkupunktur und Besprechen) ausgegeben habe.

 

[Gunne2]

Hallo,
der Sibolab- Test ist doch kein Schwefeltest, sondern ein Laktulose - Test ? Ich habe ihn selbst gemacht und noch nirgends gehört, dass er nicht seriös sein soll. Es gibt wohl inzwischen zumindest ein anderes Labor, das auch Methan misst. Man kann nur hoffen, dass sich das endlich bei einem Test zur DDFB durchsetzt!