Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

[sunny sunlight]

seit es mir zunehmend besser geht, hab ich auch wieder mehr hunger.
zum abendessen gab es eben einen teller gemüsesuppe (spitzkohl, blumenkohl, bißl zwiebeln und lauch, kl. stücke thai-reis-spaghetti, ein kl. stückchen putenfilet, etwas gekl. butter und steinsalz ursalz). war lecker, aber ich hatte noch hunger und deshalb gab es noch etwas brot mit zucker und ein bißchen entkoff. kaffee.
nachmittags hab ich einen tl. preiselbeeren (glas) probiert und das war auch rel. ok.
es geht aufwärts.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

die zuckerlösung statt glucose-infusion für die aip hilft, aber ich denk oft erst daran, wenn die beschwerden schon wieder zunehmen und bis es wirkt, dauert es mind. 20 min.
ich werde mir also morgen den kurzzeitwecker stellen, damit ich es wirklich jede stunde nehme.
und beim essen sollte ich auch etwas besser aufpassen. ich hab wieder hautjucken und etwas nesselausschlag. nicht schlimm, aber unangenehm. also muß ich doch noch mehr auf die verträglichkeit achten als darauf, daß es besonders lecker ist. vorläufig reicht es doch, wenn es gut schmeckt. sehr gut wird es dann demnächst wieder, wenn die uv sich gebessert haben.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

nachdem ich heute gesehen habe, daß schon mehrere medis, die bei corona schwere verläufe wohl genauso rel. gut verhindern wie die impfungen, zugelassen worden sind, hab ich die hoffnung, daß es evtl. doch keine zwangsimpfungen geben wird.

aber die medis scheinen niemanden zu interessieren. weder ärzte noch tv-sender, die über corona usw. berichten noch eigentlich an corona usw. interessierte laien. aber mir egal. ich laß mich auf jeden fall nicht impfen, weil ich es höchstwahrscheinlich nicht vertrage.

ansonsten geht es mir rel. gut. die beine tun nicht weh, wickeln muß ich erst morgen oder übermorgen wieder.

heute hab ich wieder ein paar leckere sachen probiert (brot mit putenleberwurst und zwiebelringen drauf, kakao mit heißem wasser und gekl. butter statt milch und hühnersuppe, die aber nicht ganz so gut war wie sonst, weil ich das bio-fleisch ausnahmsweise nicht bei rewe gekauft hab und die qualität nicht so gut war und es trotz genauso langer kochzeit nicht so weich und fast von selbst auseinanderfallend war, so daß ich nur einen kl. teil von dem eh nur kleinen stück essen konnte, weil die restlichen zähne ja keine gegenbiß haben, so daß ich nicht abbeißen und kauen kann.
aber egal. nächste woche kauf ich es wieder bei rewe. diesmal eh nur nicht, weil sie keins hatten und ich gern hühnersuppe essen wollte.
heute gibt es aber keinen kakao mehr, weil der zwar sehr lecker, aber nicht gut verträglich ist und ich möchte nicht mehr beschwerden bekommen als das bißl kopfjucken, das ich jetzt habe.
aber morgen wieder.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

für jemanden, der nicht weiß, wie meine beine ausgesehen haben als es alles noch ganz schlimm war, sehen sie immer noch schlimm aus, aber ich bin mehr als zufrieden.

die wunden sind alle zu, es hat nicht mehr geblutet, eine kruste von einer rel. gr. wunde li. ist eben von selbst abgefallen und das li. bein hat zwar seit heute nacht heftig gejuckt (immer noch trotz abwaschen), weil gestern beim essen wohl irgend etwas uv war (keine ahnung was, ich hab vergessen aufzuschreiben, welches gemüse ich getestet hab, außerdem sehen einige kleingeschnitten im tk gleich aus. beim nächsten mal muß ich auf die tüte schreiben, was drin ist. man lernt halt immer noch was dazu), aber dank doppelwickel (mullbinde und elast. binde) plus wundauflage hab ich im schlaf nichts aufgekratzt.
rechts juckt es nicht und es ist auch keine wunde mehr da, da reicht eine mullbinde um die noch nicht zuverlässig verheilte haut zu schützen.
und jetzt gibt es erst mal lecker frühstück mit rührei.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

und wieder leckeres getestet und nur sehr wenig beschwerden dadurch gehabt.
mittags spitzkohl (endlich mal gemüse, das einigermaßen geht) und nachmittags dinkeltoast mit quittengelee.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

google ist mein freund.
ich finde immer mehr hinweise bzgl. der aip und kann dadurch evtl. die üblen symptome besser vermeiden oder reduzieren.

 

[andra1a]

Hallo sunny,

beim Studieren eines medizinischen Forums für Ärzte bin ich zufällig über einen Artikel gestolpert, der vielleicht für dich interessant sein könnte im Zusammenhang mit deinen (immer noch?) offenen Beinen.

Im Artikel werden Ulzerationen an den Beinen und Zahn-, insbesondere auch Zahnfleisch-Veränderungen beschrieben (ob du letztere hast, weiß ich nicht). Die Ursache hier war ein ausgeprägter Vitamin-C-Mangel aufgrund von Dialyse.

Du bist, soweit ich mich erinnere, nicht dialysepflichtig, aber bedingt durch deine AIP hast du dich sehr zuckerreich ernährt und einige Lebensmittel gemieden. Kann es also sein, dass dir in der Vergangenheit Vitamin C gefehlt hat? Statt Ascorbin-Säure könntest du natürliches Vitamin C verwenden (Sanddorn, Acerola, Hagebutten - je nachdem, was du verträgst).

Hier nun der Artikel mit Bildern:

Die Geissel der alten Seefahrer auf der Hämodialysestation

Ein 43-jähriger Patient wurde zur Dialysetherapie zugewiesen. Bei Eintritt zeigten sich blasse, noduläre Hautläsionen, eine Gingivitis und Gingivahypoplasie sowie ein kariöser Zahnstatus.

medicalforum.ch

VG von andra

 

[andra1a]

PS.: Auch wenn deine Beine evtl. nicht so schlimm aussehen, es gibt ja auch verschiedene Ausprägungsgrade eines Vit.-C-Mangels.

 

[sunny sunlight]

hallo andra,

vielen dank für die infos.

die probleme mit den beinen usw. haben angefangen nachdem ein kieferchirurg mir ein völlig falsches (trotz nachfrage, ob es das gleiche ist wie davor) betäubungsmittel gespritzt hat und dadurch ein aip-schub ausgelöst wurde und zusätzlich eine uv von obst und gemüse (nem waren auch uv).
da hatte ich aber noch keinen vit-c-mangel.

jetzt sind die beine aber wieder zu. rechts schon lange, links war vor ein paar tagen noch ein kl. bißchen auf, weil es wegen der vielen uv schwierig ist, alle uv nahrungsmittel zu meiden. jetzt ist es aber ok.

die wunden sind alle zu

durch den crash war alles uv, vor allem auch obst und gemüse, so daß ich dann sogar skorbut-symptome bekam

z.zt. informier ich mich noch mal (zum x.ten mal) umfangreich zu allergien und uv um das essen wieder besser in den griff zu bekommen.
durch den crash hatte ich ja vieles vergessen.

die gr. mengen zucker nehm ich erst seit rel. kurzer zeit zu mir um die aip in den griff zu bekommen. das hat also nichts mit den wunden zu tun.

sobald ich das mit dem essen etwas besser im griff hab, werde ich auch noch mal acerolasaft usw. probieren, aber jetzt hat es noch keinen zweck.
aber die wunden sind ja eh zu und auch sonst hab ich keine skorbutsymptome. um die zu verhindern reichen ja ganz geringe mengen vit. c und ein bißl gemüse und etwas kartoffeln geht ja schon wieder.


lg
sunny

 

[andra1a]

Hallo sunny,

schön, dass es deinen Beinen wieder gut geht, das freut mich für dich.

die gr. mengen zucker nehm ich erst seit rel. kurzer zeit zu mir um die aip in den griff zu bekommen. das hat also nichts mit den wunden zu tun.

Ich meine auch nicht, dass die Wunden primär durch den Zuckerkonsum entstanden sind, sondern als Folge der AIP (und auch diverserer UV/Unverträglichkeiten), bei der du viele Lebensmittel länger aus dem Speiseplan gestrichen hattest.

Weiter gute Besserung.

andra

 

[sunny sunlight]

danke

diverserer UV/Unverträglichkeiten

ja, die durch die falschen betäubungsmittel und medis ausgelösten uv usw. waren der grund für die schlimmen beine und den krassen aip-schub, bei dem ich u.a. immer wieder ohne vorwarnung umgekippt und mit dem kopf voll auf den boden geknallt bin, was auch zu einer tödlichen epiduralen blutung hätte führen können.
gsd gab es keine atemlähmung (kompletter atemstillstand) wie früher mal im urlaub in italien, wo ich nur überlebt hab, weil 2 leute, die zufällig neben mir saßen sofort richtig reagiert haben und der notarztwagen sehr schnell da war, wobei es im krankenhaus trotzdem 2 std. gedauert hat bis ich wieder zu mir kam und selbst atmen konnte.
aber jetzt geht es mir ja gsd wieder besser und ich find dank google immer mehr raus, wie ich den zustand noch weiter bessern kann.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

heute hab ich das li. bein wieder nicht gewickelt, weil es kein bißchen weh tut und der verband noch ordentlich aussieht, obwohl er schon mehrere tage alt ist. das re. bein ist seit 2 tagen ohne verband. es sieht zwar noch rel. übel aus, aber die haut ist schon eine ganze weile sicher zugeheilt.

beim essen ist immer noch alles mehr oder weniger uv, aber es geht trotzdem schon wieder ein kl. bißchen besser.

daß ich infos bzgl. nickelallergie entdeckt habe, die ich noch nicht bzw. nur teilweise kannte, ist auch hilfreich und erklärt einiges.
ich hatte mich z.b. vor längerer zeit mal gewundert, warum ich emmentaler besser vertrage als gouda, obwohl es bzgl. histamin eher umgekehrt sein müßte.

und es erklärt, warum schokolade und kakao überhaupt nicht mehr gehen, obwohl ich früher problemlos schokolade essen und kakao trinken konnte.

emmentaler nickel : 20 mikrogramm
gouda : 89
schokolade: 150 - 260
kakaopulver : 1230

allerdings nützt mir der geringere nickelgehalt vom emmentaler auch nichts, weil ich sei dem crash milcheiweiß wieder sehr schlecht vertrage.
es wird also wohl noch eine weile dauern bis ich wieder halbwegs normal und ohne unangenehme beschwerden essen kann.
aber es ist gut, daß sich alles langsam bessert.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

gestern hab ich das li. bein gewickelt. es war nur ein ganz kl. bißchen blut auf der wundauflage, also noch rel. ok und da es nicht weh tut, hab ich es heute nicht gewickelt.
beim re. bein hab ich gestern doch wieder eine mullbinde drumgewickelt, weil das z.zt. doch noch angenehmer ist.

beim essen hab ich heute abend mal alles soweit möglich ignoriert und einfach etwas leckeres gegessen (1 kl. teller selbstgekochte gemüsesuppe mit ein bißl fleisch, eine kl. sch. brot mit rindersalami, ein kl. bißchen entkoff. kaffee und etwas fruchtmus und etwas mango-joghurt) und und außer juckerei an versch. stellen gab es bis jetzt keine reaktionen. dank hom. mittel ist es aber auch schon fast wieder weg.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

heute war überhaupt kein blut mehr auf der wundauflage vom li. bein.

und das bzgl. der uv etwas riskante essen gestern abend hat außer der juckerei, die wieder stärker war als die wirkung der hom. mittel nachgelassen hat, keine nennenswerten beschwerden gemacht.

und trotz so viel zucker wegen der aip hab ich auch in den letzten monaten nicht zugenommen.

und heute abend gab es wieder etwas leckeres (1 sch. brot mit rindersalami und etwas mango-joghurt) und außer heftigem kopfjucken hab ich bis jetzt nichts.
kann zwar noch kommen, weil ich oft spätreaktionen hab, teils erst am nächsten tag, aber ich glaub nicht, daß es dann mehr ist als jetzt, eher weniger.
und eben gab es auch noch ein bißchen selbstgemachtes eis (sahne mit ahornsirup).

morgen schau ich mal, wo es noch bio-acerolasaft gibt (im bioladen und bei dm nicht), damit ich den vit. c mangel ausgleichen kann.
vielleicht wird dann noch irgendwas besser.


lg
sunny

 

[andra1a]

Hallo sunny,

man liest Zusammenhang mit AIP, dass als ein Hauptsymptom anfallsartige starke Bauchschmerzen und auch Verstopfung auftreten können. Tritt das bei dir auch auf?

LG andra

 

[sunny sunlight]

hallo andra,

nein, mit dem bauch hab ich null probleme. wenn irgendwas triggert gibt es zwar schon mal etwas schmerzen im re. oberbauch, aber weil ich dann sofort genug zucker zu mir nehme, hört das rel. schnell auf.

lg
sunny

 

[andra1a]

Danke dir, sunny. Ich frage deshalb, weil mich das Thema AIP schon länger sehr interessiert. Kennst du den youtube-Kanal von Hummingbird? Ist von einer jungen Frau, die an AIP erkrankt ist und zu dem Thema einige Videos gedreht hat:

https://www.youtube.com/channel/UC8tOWL1PFWZ4qeYs6oCnodQ?cbrd=1&ucbcb=1

Vielleicht ist was für dich dabei. Sie hat auch Videos zum Thema Ernährung und AIP gedreht.

LG andra

 

[sunny sunlight]

videos schau ich nicht, weil ich mit einem surfstick online bin und es mehr als genug infos zu lesen gibt.


lg
sunny

 

[andra1a]

Kein Problem.

 

[sunny sunlight]

mit dem essen muß ich doch wieder etwas mehr aufpassen. das re. bein hat gestern nicht nur gejuckt, sondern war dann auf der rückseite auch wund, so daß ich es mit wundauflage wickeln und hoffen mußte, daß da nichts aufgeht. evtl. war es durch das eis. also noch mal einen schritt zurück.