Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

[Laurianna612]

Hallo sunny,

lass dich einfach Mal feste umarmen.

 

[sunny sunlight]

danke

 

[sunny sunlight]

heute mußte ich das re. bein wieder wickeln.
vorschriftsmäßig um die ödeme weitgehend zu verhindern (sind wieder heftig) geht es leider nicht, weil ich wegen der versteifung der bws den fuß und den unteren teil vom bein nicht richtig erreichen kann.
es ist vor allem, damit ich es nicht aufkratze. heute früh hat es heftig gejuckt. keine ahnung warum.
ich muß ja wegen der aip 5x pro tag etwas essen, weil die eßpausen nicht so lang sein dürfen und da alles uv ist und es mal nach dem essen juckt, mal erst nach der nächsten oder übernächsten mahlzeit oder am nächsten tag, ist es fast unmöglich rauszufinden was der auslöser ist.
aber irgendwas muß ich ja essen...........
ich hoffe, daß es möglichst bald besser wird............

lg
sunny

 

[sunny sunlight]

das bein ist nicht besser, eher noch etwas schlimmer. keine ahnung warum.

vorhin bin ich auch schon wieder ohne vorwarnung "eingeschlafen" und war fast 1 std. weg.
ich hasse es, weil es unangenehm und nicht normal ist und unberechenbar.

und ich bin immer noch (nach über einem jahr) nicht in der lage mehr als nur das allernötigste zu machen, weil ich extrem schnell total erschöpft bin und auch völlig kraftlos und lethargisch.
und mein kopf funktioniert immer noch nicht richtig und das gedächtnis ist zu einem rel. großen teil komplett weg.
und meine zähne werde ich nicht retten können und wenn dieser coronaquatsch nicht bald vorbei ist, brauch aber eh keine, weil ich dann kein geld mehr für´s essen hab. die reserven sind schon weg und bei irgendwelchen staatl. hilfen fall ich durch alle raster......

im nächsten leben werd ich reich und gesund. oder geh auf einen anderen planeten, wo es solchen mist nicht gibt.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

am liebsten würde ich jetzt schon auf einen anderen planeten gehen. aber wer weiß, was dann da für ein mist auf einen zukommt.............

wenn ich nur diese lethargie irgendwie überwinden könnte.

früher war ich auch einige male sehr krank und hab trotzdem noch mehr gemacht als jetzt und war motiviert noch mehr zu machen, sobald die beschwerden sich etwas gebessert hatten.

aber da konnte ich auch noch viel mit anderen zusammen machen. geht jetzt wegen der uv schon sehr lange nicht mehr. und permanent allein sein geht irgendwie an die substanz.........................


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

das re. bein ist jetzt noch schlimmer und beide beine und füße sind sehr geschwollen (wasser und das nicht nur da und ich weiß nicht warum).
da das re. bein auch juckt, hängt es wohl irgendwie mit den uv und allergien zusammen, aber ich weiß nicht wie.
100 % verträglich ist nichts, aber einiges so halbwegs, aber die reaktion ist jedes mal anders.
eigentlich müßte ich die beine komplett wickeln, also ab zehen bis kurz unter`s knie, aber dann komm ich noch nicht mal mehr in die uralten ausgelatschten sneakers rein. geht ohne verband schon kaum noch.................

 

[Oregano]

Es ist wirklich unangenehm und schlimm, sunny.
Mir fällt nichts ausser "Gute Besserung !" ein...

Grüsse,
Oregano

 

[sunny sunlight]

danke


lg
sunny

 

[Oregano]

Hallo sunny,

ob nicht doch so eine Unterdruck-Wundtherapie in Frage käme? Zumal sie seit kurzem von der Kasse übernommen wird?
https://www.bvmed.de/themen/wundversorgung

Grüsse,
Oregano

 

[Malvegil]

Ach sunny, du solltest lieber wickeln und dir neue Schuhe besorgen! Deine Beine hast du nur einmal.

Gute Besserung,
malvegil

 

[Nummer2025]

Liebe Sunny,
bist du dir sicher, dass mit deinem Herz alles in Ordnung ist. Falls nicht: Hier können ja auch starke Wassereinlagerungen bis hin zum Umkippen (Stichwort: Herzinsuffizienz) in Folge auftreten.

Ich denke an dich und drück' dich

andra

 

[nicht der papa]

Nimm auf jeden Fall Vitamin D mit Vitamin K, wenn Du kannst.
Vitamin K ist gut bei offenen Beinen und Vitamin D ist auch gut fürs Herz.

 

[sunny sunlight]

Unterdruck-Wundtherapie

danke für den tip.

aber die letzte wunde (war eh nur noch eine kleine) ist seit dem 11.3. zu (so ein thread ist schon praktisch, da kann man auch selbst nachschauen, wann was besser war).

seitdem sind es nur noch erhebliche schwellungen, entzündungen, wasser und großflächige livide verfärbungen und teils schuppige haut und immer wieder mal auch jucken.

du solltest lieber wickeln und dir neue Schuhe besorgen

danke für den tip.

aber wie gesagt, komm ich schon ohne verband kaum in die alten, ausgelatschten , d.h. deutlich weiteren schuhe.

und neue schuhe würden noch viel weniger passen als die alten, weil "damen"schuhe, auch sneaker viel zu schmal sind.

da ich breite füße habe (senk-spreizfuß) hab ich schon seit vielen jahren probleme bequeme zu finden und jetzt paß ich schon ohne verband nur noch in die ausgelatschten (d.h. viel weiteren als neue) sneakers, mit verband geht es garnicht und neue noch nicht mal ohne verband.

außerdem kann ich eh nicht wickeln, weil ich nicht drankomm (versteifung der bws).

pflegedienst ist auch keine option. hatte ich voriges jahr und die waren trotz deutlichem hinweis auf eine parfümallergie (uv usw. würde ihnen nichts sagen) alle parfümiert. geht garnicht.

Herz

danke für deinen beitrag.

an`s herz hatte ich nur mal sehr kurz gedacht. ich bin zwar immer extrem schnell erschöpft, aber hab eigentlich keine symptome einer herzinsuffizienz.

das umkippen war auch nicht das zusammensacken wie beim niedrigen blutdruck usw., sondern ich bin ohne vorwarnung der länge nach hingeschlagen und mit dem kopf (teils auch mit dem gesicht) voll auf den steinboden geknallt.

bei den beinen handelt es sich mit ziemlicher sicherheit um eine veneninsuffizienz. und dadurch halt ein stauungsekzem usw.

D mit Vitamin K

danke für den tip.

offen sind die beine nicht mehr, aber vit. k ist ja eh gut, wenn man vit.d nimmt. aber ich vertrag vitaminpillen nicht.

vi. d nehm ich, wie gesagt, schon seit etlichen jahren, weil ich nicht in die sonne gehen darf.

alles andere ging vor dem crash über die ernährung. seitdem nicht mehr, weil ich vieles garnicht mehr essen kann, aber nem gehen auch nicht.
selbst vit. c lange nicht (hatte voriges jahr erhebliche skorbutsymptome), aber jetzt halbwegs in mikromengen, die ich aber soweit möglich mehrmals täglich nehme. teils als acerolasaft, teils vit. c pur als pulver.



lg
sunny

 

[Freesie]

Hallo Sunny,

... aber vit. k ist ja eh gut, wenn man vit.d nimmt. aber ich vertrag vitaminpillen nicht.

auch vitamin k2 gibt es als Öl

VITAMIN K2 200 µg MK7 all-trans TROPFEN, VEGAN

VITAMIN K2 MK7 ALL TRANS bioaktiv VEGAN aus Norwegen 300 Tropfen x 200µg hochdosiert in reinem MCT-Öl (aus Kokos) mit Labortest, ohne Zusätze

www.sunday.de

Grüssle
Freesie

 

[sunny sunlight]

danke

das könnte gehen.


lg
sunny

 

[Nummer2025]

Hallo Sunny,

mir ist noch etwas Naturheilkundliches gegen deine starken Wassereinlagerungen in den Sinn gekommen.

Da du, wie mir scheint, ländlich wohnst, könntest du es mal mit Löwenzahnblättern versuchen. Verwende möglichst junge Blätter (ca. 2 Handvoll) und bereite dir einen Salat daraus. Du könntest auch anderes Gemüse dazugeben (je nach dem, was du eben verträgst: Tomate, Mais, Gurken etc.). Darüber ein schmackhaftes Sößchen (ich mag gerne Essisg-Öl-Senf-Salatsaucen, es geht aber auch 10-prozentige saure Sahne z.B., je nach dem, was deine UV bzw. AIP zulassen.

Frische Löwenzahnblätter sind wohl sehr harntreibend, vielleicht entlastet das dein Gewebe.

Falls dir die Blätter zu bitter sind, kannst du aus ihnen auch einen Smoothie bereiten, zusammen mit Wasser, Apfelsaft, Banane, Erbeeren - was dir halt in den Sinn kommt und du auch verträgst. Oder in die Salatsauce etwas Zucker geben.

Es ist einen Versuch wert.

Brennesseln sind auch harntreibend, man kann eine Suppe daraus kochen.

In jedem Fall alles gut waschen (Stichwort: Parasitenbefall).

Herzliche Grüße und gute Besserung.

andra

 

[sunny sunlight]

vielen dank.

geht leider nicht. kräuter usw. gehen garnicht, gemüse auch nur sehr wenige sorten und davon nur mikromengen.
zitrone, senf usw. geht garnicht, obst und fruchtsaft garnicht usw.usw.

harntreibend nützt nichts. zum einen funktioniert das mehrmals täglich ganz normal, zum anderen kommt das wasser in den beinen durch eine venenschwäche und die hat andere ursachen.

und es ist auch nicht nur in den beinen wasser.

wenn jetzt nicht wegen corona alles anders wär, würde ich mal wieder zum laborarzt gehen und nieren- und leberwerte usw. bestimmen lassen.

da war früher einiges nicht ok (u.a. war die nierenfunktion längere zeit unter 50 %) und könnte es jetzt auch wieder sein.
im gesicht gibt es auch schwellungen und auch die extreme schwäche und müdigkeit könnte evtl. damit zusammenhängen.

Ursachen & Risikofaktoren von Ödemen » Ödeme » Krankheiten » Internisten im Netz »

und daß ich seit dem crash nicht mehr so viel rumlaufen kann, sondern nur noch sitze, trägt sicher auch dazu bei.

heute hab ich die beine zwar mit elast. binden gewickelt, aber da ich im unteren bereich nicht richtig drankomme, ist es ohne wirkung, sondern nur ein sichtschutz, damit ich den mist nicht dauernd sehe.
und wenn es juckt, verhindert es , daß ich versehentlich etwas aufkratze.

lg
sunny

 

[Nummer2025]

harntreibend nützt nichts

Hallo Sunny,

ich wollte mit meinem Artikel zum Ausdruck bringen, dass Löwenzahn das Gewebe entwässert, sprich Ödeme in Beinen und anderswoh verringert und über die Nieren ausschwemmt. Das würde bei dir ja durchaus Sinn machen.

Die URSACHEN dieser Ödeme können damit natürlich nicht behoben werden, daher fragte ich ja schon mal nach Herzbeschwerden, aber auch die Niere z.B. kommt in Frage oder gewisse Hormone, die den Wasserhaushalt regulieren.
So was kann nur ein Arzt herausfinden (Laboruntersuchungen!), aber dafür müsstest du dich eben zu einem solchen begeben und ihm auch ein bisschen Vertrauen entgegen bringen. Wie schonmal geschrieben, gibt es Möglichkeiten, sich auf Kosten der Krankenkasse zum Arzt fahren zu lassen, wenn man selber nicht mehr dazu in der Lage ist und weiter draußen wohnt. Frage bei der Kasse nach.

Ich bin mit meinem Latein ein wenig am Ende, leider.

Dennoch ganz liebe Grüße und gute Besserung.

andra

P.S.: Vielleicht wäre in deinem Falle auch Lymphdrainage sinnvoll. Macht natürlich nur Sinn, wenn an den Stellen, die der Physiotherapeut bearbeitet, keine offenen Stellen sind.
Viele berichten, dass sie nach einer solchen Behandlung sehr viel Wasser lassen müssen.

 

[sunny sunlight]

danke

ich erwarte keineswegs, daß mir hier jemand eine lösung meiner probleme mitteilt.
die gibt es nicht, da einiges, das evtl. hilfreich wäre aus versch. gründen nicht geht.

aber ich werde durch die beiträge schon mal an etwas erinnert, das ich vergessen hatte oder komme auf eine neue idee, was ich mal ausprobieren könnte.


lg
sunny

 

[giselgolf]

wenn jetzt nicht wegen corona alles anders wär, würde ich mal wieder zum laborarzt gehen und nieren- und leberwerte usw. bestimmen lassen.

Hallo Sunny,

das wäre bestimmt sinnvoll. Auch ein EKG des Herzens, das über Nacht regelmässig die Werte mißt. Vielleicht könntest Du in der Laborpraxis fragen, ob oder wann es weniger voll ist. Möglicherweise, dass Du als allererste morgens einen Termin bekommst, noch bevor geöffnet wird (wegen Deiner besonderen Situation, weil Du so anfällig bist und auch nicht geimpft werden kannst).

Oder jemand mit einer schriftlichen Vollmacht und Deiner Gesundheitskarte holt wenigstens so ein EKG-Gerät für Dich ab und bringt es auch wieder hin? So was hat allerdings eher der Internist. Das sind nur Überlegungen, ich weiß, dass das oft Grenzen hat.

viele Grüsse