Creatinkinase chronisch erhöht / Muskelbiopsie?

[yeager90]

Ich habe seit der Borreliose (1994) ziemlich üble Muskelschmerzen und auch extreme Muskelschwäche. Eigentlich in allen Muskeln und das auch immer total symmetrisch. Mein Spezi meinte immer, dass das so nicht zur Borreliose passt. (Er sagte auch immer den ach so sensiblen Ärzte-Satz "Das kann ja gar nicht sein." Aber Schwamm drüber .... ) Trotzdem wurde es jedesmal besser, wenn die AB gewirkt haben. Irgendwas tragen (z.B. eine Kasten Wasser) kann ich aber trotzdem schon lange nicht mehr. Und egal, wie ich mich abmühe: einen Trainings-Effekt gibt es einfach nicht ....

Nun fällt meinem Hausarzt seit 1 Jahr auf, dass die Creatinkinase erhöht ist: ein Zeichen dafür, dass vermehrt Muskelzellen absterben. ( Laborlexikon: CK >>Facharztwissen fr alle!<< ). Ich bin immer bei 200, in letzter Zeit aber meist so um 300. Und obwohl die AB gerade wieder wirken, sind die Muskelschmerzen so schlimm wie noch nie, gerade in den Oberschenkeln. Ich habe das Gefühl, dass ich bald nicht mehr laufen kann, wenn es so weitergeht.

Mein Hausarzt will deswegen jetzt eine Muskelbiopsie machen.

Gibt es Erfahrungen dazu? Oder gehört die erhöhte CK und eine auffällige Muskelbiopsie eigentlich nicht zur Borreliose?

Ich habe weder von Patienten noch in Forschungs-Studien jemals etwas darüber gehört. Deswegen habe ich jetzt ECHT Angst, weil mein Hausarzt davon ausgeht, dass bei der Biopsie etwas rauskommt und ich eine Myopathie habe ....


Gruß,
Guido

 

[yeager90]

Aha, es gibt also schon eine "Borrelien-Myositis" ( = Muskel-Entzündung), ganz offiziell im Springer-Lehrbuch "Rheumatologie":
Differenzialdiagnose rheumatischer ... - Google Bücher

"Im Gegensatz zu den die Borreliose häufig begleitenden Myalgien ( = Muskelschmerzen) ist die Borrelien-Myositis selten."

Schon ein Unterschied, ob die Musklen "nur" schmerzen oder richtig entzündet sind. Aber dann müsste es ja mit AB besser werden (wie auch sonst immer bei mir). Aber vielleicht sind die Muskeln nach 16 Jahren Borreliose auch einfach ein bisschen kaputt ....


Gruß,
Guido

 

[Quittie]

Mein Hausarzt will deswegen jetzt eine Muskelbiopsie machen.

Gibt es Erfahrungen dazu? Oder gehört die erhöhte CK und eine auffällige Muskelbiopsie eigentlich nicht zur Borreliose?

Hallo Guido,

ich kenne deine Problematik in Bezug auf die Muskeln sehr gut, dass sind bei mir mit die hartnäckigsten Beschwerden (besonders Rücken/Schulter-Arm- Region), die fast immer vorhanden sind. AB- Therapien helfen mir auch dabei, jedoch völlig verschwinden die Muskelschmerzen/Verspannungen eigentlich nie ganz.
Symetrisch sind die Beschwerden nicht bei mir, oft auch nur einseitig auf die Körperhälfte gesehen und wandernd. Ansonsten sind Muskelschmerzen/Beschwerden schon häufig bei Borreliose.

Mein Orthopäde hatte damals auch schon eine Muskelbiopsie vorgeschlagen, auch zur weiteren Abklärung einer Kollagenose (Vasculitis u.a.)jedoch habe ich bisher keine erhöhten CK- Werte. Aus diesem Grund wurde auch von der MHH bei mir eine solche Biopsie als wenig erfolgversprechend gesehen und abgelehnt. Wenn es ggf. doch mal von Nöten sein sollte, dann sollte es nur nach vorheriger MRT-Untersuchung gemacht werden.

Um andere Erkrankungen auzuschließen, ist es sicher nicht falsch, u.U. eine solche Biopsie durchführen zu lassen, wenn seit längerem die CK-Werte immer erhöht sind.

Viele Grüße Quittie

 

[yeager90]

.... jedoch völlig verschwinden die Muskelschmerzen/Verspannungen eigentlich nie ganz. ...

Danke, aber ich rede hier nicht von Verspannungen oder den "normalen" Borreliose-Muskelschmerzen, sondern von ausgeprägter Muskelschwäche (so dass ich kaum noch laufen kann und mich insgesamt nur noch in Zeitlupe bewegen kann) und stärksten brennenden Muskelschmerzen, mittlerweile eben auch in Ruhe und auch nachts (vor allem in den Oberschenkeln).

Hopf-Seidel merkt ja an, dass der CK oft erhöht ist bei Borrreliose; und wenn man auf englisch sucht, findet man leider sehr viel zum Thema "Borrelien-Myositis". Es ist eben ein Unterschied, ob die Muskeln nur schmerzen oder ob die Borrelien tatsächlich das Muskelgewebe schädigen (s. den Link oben).

Trotzdem ist es jetzt paradox bei mir und eben so wie noch nie: das Rocephin wirkt wieder auf die restlichen Beschwerden (toi, toi, toi!), aber die Muskeln sind so übel wie noch nie. Daher denke ich eher nicht, dass es von der Borreliose kommt ....

Jedenfalls hatte mein Spezi (Dr. B.) wohl recht: normal ist das nicht bei Borreliose. Die CK-Erhöhung oder ob ich noch laufen kann, war ihm aber herzlich egal ....

Naja, ich war jetzt in der Uniklink Bonn (Muskelzentrum von der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankungen). Das wirkte sehr kompetent, und Muskelerkrankungen sind sehr komplex: es gibt z.B. eine Menge Stoffwechselstörungen. Die Biopsie ist aber erst in 3-4 Wochen. Ich werde sie auf jeden Fall machen, am liebsten natürlich mit Borrelien-PCR. Man kann dann auch sehen, ob entzündliche Veränderungen im Gewebe sind oder ob es eine Stoffwechselstörung ist.


Gruß,
Guido

 

[yeager90]

.... Naja, ich war jetzt in der Uniklink Bonn (Muskelzentrum von der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankungen). Das wirkte sehr kompetent, und Muskelerkrankungen sind sehr komplex: es gibt z.B. eine Menge Stoffwechselstörungen. Die Biopsie ist aber erst in 3-4 Wochen. ....

Naja, es WIRKTE kompetent in der "Höhle des Löwen" (Neurologie/Psychiatrie der Uniklinik Bonn), bis jetzt der Brief kam .... Dachte halt, mit den Blutwerten geht alles gut.

Es gab dann doch eine allergisch-dogmatische Reaktion auf das Stichwort "chronische Borreliose". Da neurologisch alles okay ist und ich auch sonst keine größeren Auffälligkeiten habe (außer, dass ich der Ärztin zu Fuß nicht mehr hinterherkam und aus der Hocke nicht mehr hoch), schreibt sie jetzt im Bericht sinngemäß: möglicherweise ist es doch nur eine "somatoforme Störung" (bei dem CK und den Beschwerden?!? ) und es wäre unwahrscheinlich, dass bei der Muskelbiopsie etwas Verwertbares rauskommt. U.U. wäre es aber natürlich doch möglich, dass es sich um eine Störung im Muskelstoffwechsel handelt, und daher würden sie die Biopsie "gerne anbieten".

Kann man jemanden noch mehr verwirren?? Was soll ich denn jetzt machen?? Der Patient hat doch heutzutage immer den schwarzen Peter ....


Gruß,
Guido

 

[Quittie]

Hallo Guido,

mal wieder typisch, dass eine Borreliose auf das nur "Neurologische" reduziert wird.

Ich würde jedenfalls das doch mittels einer Muskelbiopsie abklären lassen, denn so ganz abwegig scheint es der Ärztin ja nicht zu sein, wenn sie es auch sehr schwammig ausdrückt.... und außerdem würde ich es schon allein auch zu deiner eigenen Vergewisserung machen lassen.

Ansonsten hast du doch auch noch einen Borre-Spezi, der hinter dir steht, was die Borre betrifft, nicht wahr?

Viele Grüße Quittie

 

[Thomas81]

Hi,

ich würde gerne wissen, was bei deiner Muskelbiopsie rauskommt. Das was du schreibst kommt mir sehr bekannt vor: Muskelschmerzen-/Muskelbrennen und Muskelschwäche habe ich auch extrem. Ist Creatinkinase sowas ähnliches wie Kreatinin? Der Kreatinin-Wert ist bei mir seit Jahren erhöht und kein Arzt weiß warum.

Ein (degenerativer) Nervenschaden ist bei mir eigentlich zu 100% sicher. Ich wüßte nur gerne, wer sowas feststellen kann, ohne dass das Wort Psychosomatik fällt

 

[Quittie]

Hallo Thomas,

Kreatinin ist ein anderer Wert als wie der CK-Wert ( Creatinkinase).

Schau hier:

Laborlexikon: Kreatinin im Serum >>Facharztwissen fr alle!<<

Laborlexikon: CK >>Facharztwissen fr alle!<<

Viele Grüße Quittie

 

[jonas e]

Dieser Thread ist zwar schon älter, jedoch habe ich das gleiche Problem. DEswegen würde mich interessieren, ob die Muskelbiopsie Ergebnisse gerbacht hat.

Bei mir wurde auch Borreliose im Februar 2012 festgestellt. Bis dahin galt ich 12 JAhre als psychisch krank, weil man ja keine organische Ursache feststellen konnte.

Im letzten Jahr wurde bereits erhöhte CK-Werte bei festgestellt, denen aber keinerlei weitere Beachtung geschenkt wurden. Der Wert war 215.

Nachdem ich jetzt aber immer wieder meinem Hausarzt mitteilte, dass ich schwacher und schwacher werde und meine Muskeln überall abbauen, hat er den Wert nochmal bestimmen lassen. Aktueller Wert 270. Aktuell bin ich seit 3 Monaten in Minocyclin und Quensyl Behandlung (Standarddosis 200mg + 200mg tägl.)

Bin jetzt etwas beunruhigt, da ich jetzt doch Angst vor einer Muskelkrankheit habe, zumal ich symptomteschnisch vor 2 Jahren sehr auffällig geworden bin mit meiner Mydriasis (max geweitete Pupillen), welche kaum noch auf Licht reagieren und bis heute anhält.

Lange Rede, kurzer Sinn: Muskelbiopsie zu empfehlen oder eher nicht?

 

[aspi]

eine muskelerkrankung zeigt sich durch viel höhere ck werte (nicht selten fünfstellig).

ich persönlich würde mir bei deinen werten noch keinen kopf machen. der ck wert steigt auch bei i.m. spritzen etwas an, bei stumpfen verletzungen etc. pp. auch bei systemischen entzündungen kommt es schon mal zu einer erhöhung.

ich würde ihn weiter beobachten und mir bei dreistelligen werten im unteren bereich überhaupt keinen stress machen.

lg

aspi

 

[jonas e]

vielen dank für die antwort.

naja, so einfach ist das nicht mit "keinen kopf machen", da ich ja bereits erheblich probleme in form von schmerzen, brennen, muskelabbau und schwäche habe.

passend dazu ist natürlich schon ein dauerhaft erhöhter ck-wert.

dann kommt es wohl der systemischen entzündung bedingt durch die borreliose am nächsten. so fühlt es sich auch am ehesten im ganzen körper an.

 

[yeager90]

eine muskelerkrankung zeigt sich durch viel höhere ck werte (nicht selten fünfstellig). ....

Das stimmt so nicht: es gibt ca. 800 (!) bekannte Muskelerkrankungen, davon viele ganz ohne CK-Erhöhung. Entscheidend sind (wie bei der Borreliose auch) die Symptome. Um den Blutwert mache ich mir keinen Kopf, um die Beschwerden allerdings sehr. Mein CK-Wert ist lediglich der Beweis, dass meine Schmerzen real sind, und dass da etwas passiert in den Muskeln, was nicht normal ist. (Herkömmliche Ursachen wie i.m. Spritzen oder übermäßiges Muskeltraining sind natürlich ausgeschlossen. Wobei man dazu sagen muss, dass für mich schon ein Vollbad so anstrengend ist wie für andere ein Marathon-Lauf.)

 

[yeager90]

Dieser Thread ist zwar schon älter, jedoch habe ich das gleiche Problem. DEswegen würde mich interessieren, ob die Muskelbiopsie Ergebnisse gerbacht hat. ....

Grundsätzlich ist eine Muskelerkrankung viel seltener als Borreliose. Die meisten Muskelerkrankungen sind noch dazu erblich. Wenn Du nichts Auffälliges in der Familie hast, dann ist es zwar trotzdem möglich, aber nochmal unwahrscheinlicher.

Ich habe die Muskelbiopsie gemacht: ein paar Fasern sind kaputt/degeneriert. Ob das jetzt ein "Normalbefund" ist oder nicht, wollte mir allerdings niemand sagen. Scheinbar ist es weder Fisch noch Fleisch: ganz normal sieht es nicht aus, in jedem Fall ist es aber nichts Spezifisches.

Jedenfalls scheinen die AB zu wirken, daher bin ich mir jetzt sicher, dass es die Borreliose ist. Immerhin ist es jetzt deutlich besser als letztes Jahr, und das will was heißen!

Trotzdem ist es andererseits auch selten, wie extrem die Muskelbeschwerden bei mir durch die Borreliose wurden. (Ich konnte in Monaten der Internet-Recherche kaum jemanden finden mit annährend vergleichbaren Symptomen. Lähmungen einzelner Musklen sind nochmal was ganz anderes: das hatte ich nie.)

Wie stark ist denn Deine Muskelschwäche? Also schwach, meine ich natürlich .... äh (Meine Symptome habe ich oben ausführlich beschrieben.)


Gruß,
Guido

 

[yeager90]

.... Ist Creatinkinase sowas ähnliches wie Kreatinin? Der Kreatinin-Wert ist bei mir seit Jahren erhöht und kein Arzt weiß warum. ....

Kreatinin ist der Nierenwert:
Laborlexikon: Kreatinin-Clearance >>Facharztwissen fr alle!<<

Es hängt aber indirekt zusammen: der Kreatinin-Wert ist proportional zur Muskelmasse. Mein Hausarzt sagt immer, da ich so wenig Muskelmasse habe, darf der Kreatinin-Wert ruhig etwas höher sein. WARUM das so ist, weiß ich aber auch nicht ....

Was mir übrigens zusätzlich zu den AB hilft, ist Creatin:
Kreatin

Das ist auch bei vielen Muskelerkrankungen (die einzig mögliche) Standard-Therapie.