Buchprojekt CFS/ME Genesungsgeschichten

[karlschub29]

Ja, die alte Laier...

Eine kleine Abschweifung: Das Mount Sinai-Krankenhaus in New York gilt als eines der besten Krankenhäuser der Welt - dort geht der New Yorker Geldadel ein und aus, die schwimmen in Geld und therapieren nur auf Grundlage der neuesten Forschungsergebnisse. Auf deren Seite zu ME/CFS
Chronic Fatigue Syndrome Information - The Mount Sinai Hospital

heißt es unter "Treatment", erster Satz: "The main goal of CFS treatment is to achieve symptom relief."

Aber ich vergaß, alles gekaufte Idioten...
@Chillchill: Deshalb muss wohl ins Vorwort deines Buchprojektes rein: "Wer immer noch leidet, hat sich einfach nicht (wie allerdings auch nahezu die gesamte Fachwelt) auf die schon lange existierenden so genannten Immunvermessungs- und therapiemöglichkeiten in Bezug auf ME/CFS einlassen wollen."

 

[Datura]

Guten Morgen!

Kann mir jemand mal folgendes erklären:

Einerseits wird hier immer wieder gesagt, CFIDS sei eine neuroimmunologische Erkrankung ohne bekannte Ursache (unklare Genese), also werden Infektionen ausgeschlossen, erst, wenn man alles andere nicht hat, sei es "echtes" CFIDS.

Andererseits, Du, Castor, schreibst, CFDIS sei eine Folge von Infektionskrankheiten, weil (und das nächste weiß ich positiv aus der entsprechenden Fachliteratur) so gut wie alle Erreger das Immunsystem zu ihren gunsten verändern, so dass man dann natürlich auch diese Veränderung im Immunsystem findet, so man denn danach sucht. Manche pathogenen Keime, wie zum Beispiel intrazelluläre Bakterien, können das besonders gut, aber eben auch Viren, (auch endogene Parasiten übrigens, besonders die Einzeller)

Und die Suche und der Nachweis von pathogenen Keimen kann extrem schwierig, langwierig, kostspielig und manchmal fast unmöglich sein, eben (auch) wegen des lancierens des Immunsystems, Direktnachweise sind teilweise extrem schwierig, der Herpes Zoster ist einer der Einfacheren.

Und übrigens folgendes sei nur noch nebenbei bemerkt.

Auch langanhaltender schwerer Stress, dem man nicht ausweichen kann, führt zum runterfahren des Immunsystems, was man messen kann und was in der Folge zu schwerer Erschöpfung führt, nicht weil da irgendwas "psychisch" abläuft, sondern weil messbares, krankmachendes im Immunsystem entsteht. Um das zu verstehen muss man sich mit der Funktion von Parasympatikus und Sympatikus beschäftigen.

Und chronische Krankheit ist natürlich Dauerstress, das Immunsystem verändert sich noch zusätzlich zur Veränderung durch die pathogenen Keime.

Und Heilungsgeschichten über CFIDS? Wie soll das gehen, wenn jemand schreibt (nur als Beispiel): Also, ich hab jahrelang meine pflegebedürftige Mutter gepflegt, war Alleinerziehend und berufstätig, nach 5 Jahren bin ich zusammnegebrochen, bin nicht mehr aus dem B ett gekommen, hatte die Diagnose CFIDS (Immunparameter wurden gemessen, waren weit aus der Norm, wie zu erwarten war), habe mein Leben neu geordnet, meine Mutter ist im Heim, beruf aufgegeben, auf frische Luft, gute Ernährung, drei Mal am Tag Entspannung und Meditation, angepasstes Bewegungstraining, Mikrnährstofftherapie - es hat ein Jahr gedauert und ich bin gesund geworden - derjenige wird doch von Euch sofort als "der hatte kein CFDIS" diagnostiziert. Also, wer genau soll in dem Buch auftauchen?

Und um das Maß voll zu machen, mein ausgedachter Kranker mit CFDIS hat, um seine ständig feuernde Amygdala zu beruhigen (die den Stress und die aus dem Lot geratenen Immunparameter am Laufen hält), das Amygdala Retraining gemacht, na, der wird doch sowas von in der Luft zerrissen.Na ja, das wars von mir, hab eigentlich weder Zeit noch Lust, hier zu schreiben, aber das musste jetzt mal sein.

Grüße von Datura

 

[gaps]

Parliamentary Question | WHO classification of CFS | 11 February 2013 | ME Association

The World Health Organization International Classification of Diseases (ICD-10) classifies chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) under neurological disorders at Reference 93.3 and uses the terms post-viral fatigue syndrome (PVS) and benign myalgic encephalomyelitis.

Sinngemässe Übersetzung: das CFS ist eine neurologische Krankheit und wird auch als post-virales Müdigkeitssyndrom eingestuft.

 

[Datura]

Ja, ja, Gaps, ich kenne den Text. Ungeachtet dessen halte ich es für einen groben und sich selbst unnötig einschränkenden Fehler, andere Ursachen, die zur krankmachenden Veränderung des Immunsystems führen, einfach zu negieren. Es hat nie jemand bewiesen, dass nur Viren verantwortlich sind.

Ich klinke mich hier wieder aus. Ist denn, was die WHO sagt, ein Naturgesetz? Darf man da nicht kritisch drüber nachdenken? Nur immer wieder nachbeten?

Womöglich hat der eine/ die andere trotzdem etwas von meinem Beitrag, machts gut.

Datura

 

[Datura]

Ach so, und ganz vergessen, Also, entweder ist Me/CFIDS eine neuroimmunologische Erkrankung unklarer Genese (alles andere wird ausgeschlossen) oder es beruht auf einer Vireninfektion, welche das Immunsystem manipuliert hat. Von dieser Einsicht (dass nämlich Immunsystemmanipulierende Keime / Viren/ am Werke sind, ist es nur ein winziger Schritt zu der Einsicht, dass auch andere das Immunsystem manipulierende Faktoren am Werk sein können, wie (wie schon geschrieben) Bakterien, aber auch schwerer Dauerstress, der auch das Immunsystem entsprechend krankmachend runterfährt.

In diesem Sinne nochmal machts gut.

Ach so, und die Beschaftigung mit Sympatikus/Parasympatikus könnte wirklich Erkenntnis gewinnend sein

 

[gaps]

genau

Ja, ja, Gaps, ich kenne den Text. Ungeachtet dessen halte ich es für einen groben und sich selbst unnötig einschränkenden Fehler, andere Ursachen, die zur krankmachenden Veränderung des Immunsystems führen, einfach zu negieren. Es hat nie jemand bewiesen, dass nur Viren verantwortlich sind.

habe ich auch nicht behauptet, dass es nur an Viren liegen soll. Ich habe nur den Text zitiert.
Und die Viren wären schon mal eine klare Ursache. Und von den Viren gibt es Tausende... Von daher stimmt das Argument nicht, dass die Genese unklar ist.

Nehmen wir mal das Beispiel Glyphosat - ich kann mir nicht vorstellen - und das ist wirklich nur einer von Tausenden von Schadstoffen, die wir jeden Tag theoretisch in uns aufnehmen, dass das alles so spurlos an den Menschen vorbei ziehen soll. Man könnte darüber ein Buch schreiben.

Ich mag mich auch nicht tiefer in diese Diskussion verstricken.

 

[Datura]

Gifte aller Art hatte ich gar nicht erwähnt, na klar können die das Immunsystem so verändern, dass man schwerst erschöpft davon werden kann.

Grüße!

Ach so, und wer genau soll nun in dem Buch auftauchen?

 

[tiga]

Und Heilungsgeschichten über CFIDS? Wie soll das gehen, wenn jemand schreibt (nur als Beispiel): Also, ich hab jahrelang meine pflegebedürftige Mutter gepflegt, war Alleinerziehend und berufstätig, nach 5 Jahren bin ich zusammnegebrochen, bin nicht mehr aus dem B ett gekommen, hatte die Diagnose CFIDS (Immunparameter wurden gemessen, waren weit aus der Norm, wie zu erwarten war), habe mein Leben neu geordnet, meine Mutter ist im Heim, beruf aufgegeben, auf frische Luft, gute Ernährung, drei Mal am Tag Entspannung und Meditation, angepasstes Bewegungstraining, Mikrnährstofftherapie - es hat ein Jahr gedauert und ich bin gesund geworden - derjenige wird doch von Euch sofort als "der hatte kein CFDIS" diagnostiziert. Also, wer genau soll in dem Buch auftauchen?

Was du hier beschreibst Datura, ist der klassische BURNOUT.
Du beschreibst sowohl den klassischen Weg hinein, als auch einen typischen Weg hinaus https://www.sinnesschule-gaia.de/pic/balance.jpg.
Auch wenn es symptomatisch ein paar Parallelen zwischen Burnout im Vollbild und ME gibt, handelt es sich dennoch um vollkommen unterschiedliche Syndrome.
Es gibt diverse Krankheiten die Parallelen zu ME aufweisen. Dabei sollte man jedoch die Unterschiede nicht vergessen!
Aufmerksames differenzieren würde allen Beteiligten überflüssige und unzählige Diskussionen ersparen, die seit Jahrzehnten geführt werden

 

[tom1]

....Me/CFIDS eine neuroimmunologische Erkrankung unklarer Genese (alles andere wird ausgeschlossen) oder es beruht auf einer Vireninfektion, welche das Immunsystem manipuliert hat. Von dieser Einsicht (dass nämlich Immunsystemmanipulierende Keime / Viren/ am Werke sind, ist es nur ein winziger Schritt zu der Einsicht, dass auch andere das Immunsystem manipulierende Faktoren am Werk sein können, ..... aber auch schwerer Dauerstress, der auch das Immunsystem entsprechend krankmachend runterfährt.

HalloDatura,
MR/CFIDS
ist eine Erkrtankung unklarer Genese,
was man immer wieder bei den Betroffenen feststellen kann , ist eine Immundysfuktion. Auch finden sich Auffälligkeiten bei den Entzündungsparametern v.a. infolge leichter körperlicher Belastung.
Unklare Genese meint, dass man nicht weiss, was diese Fehlfunktionen und infolge das CFS ursächlich hervorruft.

Man muss CFIDS/ME ganz klar von Depressionen oder Burnout abgrenzen!
Leider geschieht das nicht immer , viel zu oft wird das alles in einen Topf geworfen.

CFS ist keine psychische oder psychosomatische Erkrankung!

CFS hat mit Burnout gar nichts zu tun!(Wie schon Tiga sagte , der von Dir geschilderte Fall ist so ein typischer Burnout, der auch nach einer angemessenenErholungsphase dannn wieder vergeht!Bei ME ist das nicht der Fall)
Vielleicht liest du das ja noch.
Tom1

 

[oshon]

Prof Kenny de Meirleir sagte in einen Interview dass es so viele verschiedene cfs Kategorien und Ausprägungen gibt wie Patienten und er ist ein Spezialist der schon seit langem tätig ist, von daher ist es verkehrt dass hier über eine Ursache spekuliert wird, wo selbst die Experten der Meinung sind dass die eigentliche Ursache unbekannt ist und variieren kann je nach Patient.

Einen gemeinsamen Nenner gibt es mMn jedoch bei allen cfs Patienten und dass ist Mitochondriopathie, wie es myhill auch ausführt als Ausmaß der Erkrankung. Ursachen können Infektione, Umweltbelastungen und insbesondere die Gene ausmachen, die den Umgang mit solchen Stressoren determinieren.

 

[tom1]

....

Einen gemeinsamen Nenner gibt es mMn jedoch bei allen cfs Patienten und dass ist Mitochondriopathie, wie es myhill auch ausführt als Ausmaß der Erkrankung. Ursachen können Infektione, Umweltbelastungen und insbesondere die Gene ausmachen, die den Umgang mit solchen Stressoren determinieren....

Aber wie will man eine Mitochondriopathieüberhaupt diagnostiziere`? Gibts denn da einen speziellen Test?
Ich denke , es gibt noch einige Geminsamkeiten bei ME/CFS Patienten.Z.B. das ständig leicht aktivierte Immunsystem, die Entzündungsparameter (TNF alpha, ...)und natürlich das Symptomgefüge in seiner variierenden Vielfalt.
Aber andere Erkrankungen haben auch viele Symptome, beispielsweise MS, ; sie wird auch die Erkrankunbg mit den 1000 Gesichtern genannt. Viele Symptome der MS decken sich sogar mit CFS.
lgTom

 

[oshon]

Dass MS parallelen mit ME hat stimmt, sind beides degenerative Erkrankungen des Gehirns und Nervensystems, zum Thema Diagnostik der Mitochondrien gilt eigentlich dass eine eindeutige Diagnose idR nur durch Muskelbiopsie gestellt werden kann. Das Thema Mitochondrien steckt aber bei den meisten Professionellen noch in Kinderschuhen. Als Möglichkeit besteht außerdem noch einen intrazellulären ATP test machen zu lassen es kann ein Indiz auf Mitochondriopathie darstellen. Dr. Myhill ist aber die nach meinen Kenntnissen dir einzige die über einen detaillierteren Test den Zustand der Mitochondrien anhand eines Bluttestestes relativ zuverlässig aufzeigen kann.

Sie hat ihre Praxis in Wales und ist zur Zeit eh übervoll, aber es besteht die Möglichkeit diesen Test mittels eines Arztes in Deutschland über Sie anzufordern. Es ist relativ teuer, aber dafür bekommt man auch einen detaillierten Bericht für die gezielte Behandlung, dem Ergebnis entsprechend

 

[tom1]

Dass MS parallelen mit ME hat stimmt, ... eindeutige Diagnose idR nur durch Muskelbiopsie gestellt werden kann. ... Möglichkeit diesen Test mittels eines Arztes in Deutschland über Sie anzufordern. Es ist relativ teuer, aber dafür bekommt man auch einen detaillierten Bericht für die gezielte Behandlung, dem Ergebnis entsprechend

Halllo oshon,
wie würde dennn eine Behandlungsempfehlung bei einer Mitochonriopathie aussehen? Was kann man denn da machen?
Ich denke dieMitochondriopathie ist wahrscheinlich auch eher ein Symptom bei ME, was denkst du?
lg tom

 

[oshon]

Mitochondriopathie ist auch die Basis für MS, siehe Buch von Dr. Terry Wahls "Minding my Mitochondria" die sich als Ärztin selbst behandelt hat nachdem ihr die besten MS Spezialisten nicht helfen konnten, bis sie im Rollstuhl gelandet ist und jetzt ist sie wieder am laufen etc.

Was die Behandlungsempfehlung angeht, ist das zu umfangreich und verschieden je nachdem was die Mitochondriopathie ausgelöst hat. Die NEM die die Mitochondrien direkt ansprechen sollen sind u.a. Q10, Magnesium, NADH/B3, D-Ribose zB siehe Myhill Website/Buch (englisch) da gibt sie im eine Menge Informationen zum Thema Behandlungen Preis.
Es ist ein Versuch Wert, aber wie immer bei CFS gibt es keinen heiligen Grahl.

 

[marthakl]

Wie kann ich hier etwas eigenes schreiben?

 

[tom1]

Hallo marhakl
weenn du ein eigenes Thema erstellen willst, klickest du einfach oben auf
"+neues Thema"
ok?
LG
Tom1

 

[karlschub29]

Das könnte eine Heilungsgeschichte sein/werden:
Der Tennisspieler Robin Söderling, der nach Pfeifferschem Drüsenfieber
wohl an ME/CFS erkrankte...

«Es ist beschissen»: Söderling geht durch die Hölle | Tennis | Blick

...spielt wieder vorsichtig Tennis. Vorerst nur privat, aber immerhin:

Robin Soderling, the only man to beat Rafael Nadal in Paris, ponders return - Tennis - Jon Wertheim - SI.com

 

[Elessar]

Da bekommt der Begriff ATP-Tour direkt eine ganz andere Bedeutung...;-)

ich habe selbst eine ähnliche Ballsportart auf Profiniveau betrieben. 2,5 Jahre nach dem Ausbruch meines CFS, dachte ich auch ich könnte mal wieder anfangen. Eine Zeit lang ging es mir ganz gut damit, obwohl ich kräftemäßig nur bei ca. 25% meiner früheren Leistungsfähigkeit war. Langfristig ist die erneute Immunsuppression durch den Sport aber ein großer Fehler gewesen, der die CFS-Symptomatik in Form mehrerer Infekte weiter verstärkt hat....
Wenn Robin Söderling wirklich wieder auf der Tour spielen sollte, könnte man eventuell von einer "Heilungsgeschichte" sprechen. Dass er privat ein paar Bälle schlägt heißt meiner Meinung nach gar nichts.

 

[karlschub29]

Und hier ist noch eine Reihe von Genesungsgeschichten:

10 Celebrities with ME/CFS

Keith Jarrett war sehr ernsthaft ME/CFS krank, bettlägrig, das ganze Programm (hat einige lange Interviews drüber gegeben, war in den 90ern einer der prominentesten ME/CFS-Fälle) und geht jetzt wieder auf Tour.
Seine Therapie: "Physiotherapie und hochdosierter Schmerztherapie" - nun gut...
Der mühsame Weg zurück ans Jazz-Klavier

Seine Theorie über die Ursachen von ME/CFS dürfte hier allerdings nicht unbedingt konsensfähig sein: "Nobody gets CFS who isn't always trying to do three or four things at a time. If you're a couch potato, I don't think you'd be likely to get this."
Back from the brink | The Guardian | guardian.co.uk

Anderer Fall: Regisseur Blake Edwards. Hat 15 Jahre an ME/CFS gelitten, wurde unter anderem in der bekannten ME/CFS-Doku "I remember me" interviewt. Seine Heilungstherapie war wohl noch etwas unkonventioneller: "(...) comedy saved me from this damn thing."
Aber wie es das tat! Konnte später sehr stilvoll seinen Ehrenoscar in Empfang nehmen:

 

[CeeDee]

Stimmt, einzelne Genesene gibt es. Die kann man in einem Buch gut vorstellen. Bei den vielen Millionen nicht Genesenen würde das mit einem Buch schon schwieriger ;-)